Zelfmoordrisico door verwaarlozing onder mensen die leven met ME/CVS: eerste Spaanse studie
LigaSFC, PARS (Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios), 12 mei 2016
SAMENVATTING
“We zullen geen rechtvaardig, vooruitstrevend noch democratisch land zijn, zolang er mensen zijn die Myalgische Encefalomyelitis hebben, die nog steeds worden genegeerd en ONZICHTBAAR zijn”
Juan Jimenez-Ortiz
Op 12 mei was het weer de Internationale dag voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronische Vermoeidheidssyndroom. Maar hebben de mensen in Spanje iets te vieren? Nee, daar lijkt het niet op. Dat is waarom de Spaanse vereniging van PWME (mensen met Myalgische Encefalomyelitis), LigaSFC, deze erg belangrijke studie lanceerde door Juan Jimenez-Ortiz over de effecten van verwaarlozing en gebrek aan de juiste medische en sociale zorg waar mensen met ME/cvs in Spanje mee leven.
Al enkele tientallen jaren hebben ME-patiënten in Spanje, hun verenigingen en hun advocaten, aan de kaak gesteld dat mensen met deze zeer ernstige neuro-immunologische ziekte, die 1 op de 200 mensen treft, met een groot aantal sociale en politieke factoren leven die, bovenop hun ziekte, hun levenskwaliteit ernstig verminderen, en hen risico doet lopen op zelfmoord (zie de talrijke artikelen door de Collectiu Ronda Lawyers’s Cooperative in Barcelona).
Deze factoren omvatten vooral een gebrek aan toegang tot relevante medische zorg en een precaire economische situatie vanwege het gebrek aan uitkeringen en andere hulp, waar mensen die te ziek zijn om te werken, recht op hebben in Spanje. Ook het gebrek aan passende zorg voor deze ziekte door de gezondheidsinstanties resulteert in een algemeen gebrek aan sociale steun voor ME-patiënten.
ME-patiënten in Spanje hebben jarenlang gezegd, dat alles wat ze willen, is wat andere mensen die andere ziekten hebben, ook hebben. Maar het lijkt erop dat er niet naar hen wordt geluisterd.
De sociaal bewuste en bezorgde Spaanse psycholoog, Juan Jimenez-Ortiz, heeft een onderzoeksstudie uitgevoerd (voor zijn doctoraatsthesis aan de Universiteit van Valladolid) met de titel: “Depressie, hopeloosheid bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidsyndroom: risicofactoren en bescherming” (2016).
De resultaten van dit onderzoek zijn zeer zorgelijk. Het hoge risico op zelfmoord, depressie en hopeloosheid bij deze patiënten is veel hoger dan in de rest van de Spaanse bevolking als gevolg van vooral het gebrek aan toereikende gezondheidszorg.
STUDIE EN RESULTATEN
Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is één van de Centrale Sensitivity Syndromes (CSS) (centrale gevoeligheidssyndromen). Hoewel er nog steeds vragen zijn met betrekking tot de etiologie ervan, schrijft de wetenschap het tot op heden toe aan een significante verandering in het centraal zenuwstelsel dat de immuun- en endocriene systemen beïnvloedt. Dit veroorzaakt ernstige symptomen van vermoeidheid die niet worden opgelost door rust, immuundisfunctie, cognitieve problemen, ontstekingen, en nog veel meer organische veranderingen.
Door deze disfuncties en symptomen zijn de levens van ME-patiënten ernstig ontwricht. Alle activiteiten van het dagelijks leven worden beïnvloed. Vele studies, waaronder deze door Jimenez-Ortiz, laten zien dat de effecten van de ziekte naast het in de steek gelaten worden door instanties (gezondheidszorg en sociale zorg), bovenop de verliezen die een dergelijke ziekte veroorzaakt (werk, gezin, en sociale relaties), verband houden met depressie, hopeloosheid en risico op zelfmoord.
De doelen van deze studie door Jomenez-Ortiz waren de volgende:
- Het meten van de mate van voorkomen van depressie, hopeloosheid, en zelfmoordrisico in een steekproef van Spaanse ME-patiënten
- Het identificeren welke sociodemografische variabelen of omstandigheden verband hielden met het lijden aan depressie, hopeloosheid of zelfmoordrisico
- Het specificeren welke variabelen zouden kunnen worden gewijzigd om de mate van voorkomen van depressie, hopeloosheid en zelfmoordrisico te verminderen
- Het voorstellen van een waarschijnlijkheidsmodel van depressie, hopeloosheid en zelfmoordrisico onder ME-patiënten
Jimenez-Ortiz stelde de volgende hypothese:
- Er is een hogere incidentie onder ME-patiënten dan bij de rest van de bevolking wat betreft depressie, hopeloosheid en zelfmoordrisico
- Er zijn significante sociodemografische en klinische data (omstandigheden) met betrekking tot depressie, hopeloosheid en zelfmoordrisico onder ME-patiënten
- Er zijn variabelen die deze omstandigheden op een positieve manier kunnen beïnvloeden
Aan deze studie namen 205 Spaanse mensen deel, allen gediagnosticeerd met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom*, 187 vrouwen en 18 mannen, tussen 27 en 71 jaar oud.
* De voorzitter van de Spaanse liga liet ons in naam van Juan Jimenez-Ortiz weten dat ze proberen patiënten in de studie op te nemen die voldoen aan de Canadese criteria voor ME/cvs, hoewel sommigen ook de diagnose kregen volgens de Fukuda criteria. Niettemin is de maatschappelijke uitsluiting en uitsluiting uit de gezondheidszorg dezelfde.
De deelnemers kwamen uit de volgende Spaanse regio’s: 7 uit Andalusië, 1 uit Aragon, 1 uit Asturië, 5 vanop de Canarische Eilanden, 4 uit Castilla La Mancha, 15 uit Castilla y Leon, 102 uit Catalonië, 7 uit Galicië, 22 uit Madrid, 1 uit Murcia, 14 uit Navarra, 5 uit Baskenland, 3 uit La Rioja en 18 uit Valencia.
Het belangrijkste resultaat van deze studie is de mate van voorkomen van het risico op zelfmoord onder ME-patiënten, die 12,75% is, in vergelijking met de mate van voorkomen in de hele Spaanse bevolking, die 2,3% is. De mate van voorkomen van depressie onder deze ME-patiënten is 57,25%, in vergelijking met de mate van voorkomen in de hele Spaanse bevolking van 4%. En de mate van voorkomen van hopeloosheid onder deze ME-patiënten is 66,85% (er zijn geen studies naar hopeloosheid in de hele Spaanse bevolking).
Sommige van de redenen waarvan is aangetoond dat zij op een significante manier verband houden met depressie, hopeloosheid en suïciderisico onder ME-patiënten omvatten:
Voor het risico op zelfmoord:
- Het niet hebben van medische zorg
- Het door ME/cvs aantasten van hun capaciteit om een inkomen te verdienen en de verslechtering van de economische situatie van hun gezin
- Zich moeten wenden tot familieleden voor hulp bij dagelijkse bezigheden
- Niet gehoord worden door dokters
Voor depressie en hopeloosheid:
- Het onderuit gehaald worden en niet op de juiste manier behandeld worden door de gezondheidszorg
- Niet regelmatig medisch opgevolgd worden
- Het naar psychologische of psychiatrische behandeling gestuurd worden en te worden bestempeld als “opstandige patiënt”
- Het verliezen van hun baan
- Het verliezen van vriendschappen door de ziekte
- Het niet geloofd worden wanneer de effecten van chemische middelen op hun gezondheid worden genoemd (chemische overgevoeligheden)
- Het aangetast worden van hun intieme (seksuele) relaties door ME/cvs
- Het aangetast zijn van hun economische situatie
CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN
De resultaten van deze studie zijn erg belangrijk omdat zij aantonen dat:
- De meest belangrijke aspecten van het leven van ME-patiënten aangetast zijn door de ziekte
- ME-patiënten zich onzichtbaar voelen in alle aspecten van het dagelijkse leven
- De ontregeling door de symptomen van ME/cvs bovenop de negatieve ervaringen die door ME-patiënten worden beleefd, op een zeer significante manier verband houden met depressie, hopeloosheid en zelfmoordrisico
- Spaanse ME-patiënten hogere niveaus van depressie, hopeloosheid en risico op zelfmoord hebben dan de rest van de Spaanse maatschappij
Enkele van de preventieve maatregelen die de auteur, Juan Jimenez-Ortiz, voorstelt, zijn:
- Het in de steek laten en negeren van Spaanse ME-patiënten door het gezondheidszorgsysteem, de arbeidswereld en in hun sociale en gezinslevens, moet aan de kaak worden gesteld en serieus genomen worden. Dit in de steek gelaten en genegeerd worden, veroorzaakt lijden onder deze ME-patiënten.
- Er is een dringende noodzaak voor het organiseren en uitvoeren van onderwijs- en opleidingsactiviteiten over ME/cvs voor werknemers in der gezondheidszorg, gezinnen en de maatschappij in het algemeen.
Voor meer informatie : info@ligasfc.org
© LigaSFC. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids
Lees ook
Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij
- België:
- Zelfmoordlijn 1813 (1813 of http://www.zelfmoord1813.be/ ) of
- Tele-Onthaal (106 of www.tele-onthaal.be )
- Nederland: 113 Online (0900 – 0113 of https://113online.nl /)
