Groep ME-DenHaag, 3 april 2020
ZonMW en ME – een update
SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE
Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.
Voorzitter
De heer J.K. (Jan) van Wijngaarden
Stuurgroepleden
De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
De heer L. (Lou) Corsius (ME/cvs Vereniging)
De heer prof. dr. H. (Hemmo) Drexhage
Mevrouw Y. (Ynske) Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
Mevrouw prof. dr. A.D. (Aletta) Kraneveld
De heer T. (Theo) Kuiphof (ME/CVS Stichting)
De heer prof. dr. P.J. (Peter) v.d. Spek
De heer R. (Rob) Wijbenga (Groep ME-Den Haag)
Oplettende lezers zullen hier misschien de naam van prof. Visser missen, die eerder elders als stuurgroeplid werd genoemd. Dhr. Visser maakt dus geen deel uit van de uiteindelijke stuurgroep.
DOEL COMMISSIE
De onderzoeksagendacommissie wordt geacht – zoals de naam zegt- een onderzoeksgenda op te stellen met daarin prioriteiten. Dit als blauwdruk voor een onderzoeksprogramma, waarna onderzoeksaanvragen zullen ingediend kunnen worden ter subsidiëring door de overheid.
Een 100% biomedische insteek is met deze samenstelling gewaarborgd. Ynske Jansen, Jan Willem Cohen Tervaert en Rob Wijbenga maakten ook deel uit van de ME/cvs Commissie van de Gezondheidsraad. Voor hen is dit dus een voortzetting van het lange traject dat begon met een door Mirande de Rijke in 2011 gestarte petitie.
Op dhr. Cohen Tervaert na, die recent is toegevoegd, heeft de stuurgroep in deze samenstelling al twee verkennende vergaderingen achter de rug. Een derde, waarin belangrijk keuzes voor de richting van de te subsidiëren onderzoek gemaakt moeten worden, volgt deze maand – via een digitale verbinding uiteraard.
RAADPLEGING BUITENLANDSE EXPERTISE
Een raadpleging van het internationale (biomedische) onderzoeksveld is nog gaande, maar geeft voorlopig veelbelovende resultaten. Een aanbeveling van de Gezondheidsraad en een absolute must voor Groep ME-Den Haag was immers aansluiting op het al gedane en gaande zijnde internationale onderzoek.
PLANNING
De globale planning van deze commissie was als volgt:
- Eind maart 2020: concept van de onderzoeksagenda naar Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
- Juli 2020: definitieve onderzoeksagenda.
- Hersft 2020: opstellen onderzoeksprogramma.
VERTRAGING
Door de onverwachte omstandigheden heeft de eerste stap al enige vertraging opgelopen. Iets wat Groep ME-Den Haag geen ramp vindt omdat die vrijwel geheel bestaat uit ernstig zieke ME-patiënten. Door druk van voormalig minister Bruno Bruins was het oorspronkelijke tijdpad met 2/3 ingekort. Dat had onvermijdelijk ten koste gegaan van de kwaliteit.
De bedoeling is bijvoorbeeld om in dit traject nog een Kennisdag te organiseren, waarvoor ook internationale sprekers uitgenodigd zullen worden. Door de COVID19-pandemie zal die aanzienlijk vertraagd worden, wat de kwaliteit zonder twijfel ten goede zal komen: bij wetenschappers is bekend dat al ¾ jaar van tevoren moet worden begonnen zo’n dag concreet te organiseren, met uitnodigingen aan doorgaans drukbezette onderzoekers en al.
Zoals de houtskooltekening van de onderzoeksagenda nu is, komt die op een aantal punten aardig overeen met de voorstellen die Groep ME-Den Haag al halverwege 2018 deed aan VWS en het parlement.
Daarvoor verwijzen wij naar onze eerdere berichten zoals bijvoorbeeld hier: De onderzoeksvoorstellen van Groep ME-Den Haag
© GroepME-DenHaag. Geredigeerd door ME-gids.
Stuurgroep heeft hoofdlijnen onderzoeksagenda ME/CVS vastgesteld
ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 6 mei 2020
Op 24 april heeft de Stuurgroep van ZonMW de hoofdlijnen voor de onderzoeksagenda ME/CVS besproken. De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn. Dit sluit aan bij de uitkomst van de raadpleging van internationale experts, waarvan 23 een vragenlijst hebben ingevuld.
De stuurgroep is ervan overtuigd dat het noodzakelijk is om een goed geselecteerd Nederlands patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen. Daarbij is het belangrijk dat de gegevens zorgvuldig en goed gestandaardiseerd worden verzameld en bewaard. Met behulp van deze gegevens kunnen onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte. Het totale onderzoeksprogramma zal 10 jaar in beslag nemen.
Voor na de zomer is raadpleging van Nederlandse onderzoekers gepland. Op basis daarvan kunnen deze hoofdlijnen nader ingevuld of aangepast worden.
ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting
Lees ook
