Dr. Keith Geraghty, University of Manchester.

Dr. Geraghty leidde aan het Centre for Primary Care [Centrum voor Eerstelijngezondheidszorg] van de University of Manchester een team van internationale experts – van Harvard, Berkeley en DePaul Universiteiten in Amerika – dat zich heeft gericht op een evaluatie van het cognitief gedragsmatig model van ME/cvs, zowel de theorie die eraan vasthangt als al het bewijsmateriaal dat het zogezegd valideert.

Het ‘cognitief gedragsmatig model’ van chronisch vermoeidheidssyndroom: kritiek op een gebrekkig model

Health Psychology Open 23 april 2019

Keith Geraghty, Leonard Jason, Madison Sunnquist, David Tuller, Charlotte Blease and Charles Adeniji

Abstract

Chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis is een invaliderende ziekte die een grote impact heeft op het leven van patiënten. Een cognitief gedragsmatig model poogt de het ziektebegin uit te leggen en de chroniciteit van de ziekte te verklaren via de hypothese dat de ziekte bestendigd wordt door de irrationele gedachten en het vermijdingsgedrag van de patiënt. Deze theorie dient als basis voor het promoten van cognitieve gedragstherapie, een behandeling die gericht is op het veranderen van overtuigingen en gedragingen. Dit artikel rapporteert over een gedetailleerde review van het cognitief gedragsmatig model. Uit ons onderzoek blijkt dat het model hoogkwalitatieve bewijskracht mist, in strijd is met verklaringen die gegeven worden door de meeste patiënten, en geen rekening houdt met het toenemende biologische bewijs van pathologische en fysiologische afwijkingen die gevonden worden bij patiënten. De bewering dat psycho-gedragsmatige therapieën een primaire behandeling zijn voor deze ziekte, heeft weinig wetenschappelijke geloofwaardigheid.

Financiering voor dit onderzoek werd verstrekt door het Ramsay Research Fund van de ME Association.

Review door Dr. Keith Geraghty, University of Manchester

In de vroege jaren ’90 stelden Britse psychiaters een model voor om uit te leggen hoe ME/cvs zou kunnen beginnen en in stand gehouden worden. Dit model staat bekend als het cognitief gedragsmatig model (CGM).

o Lees de volledige paper: Het ‘cognitief gedragsmatig model’ van chronisch vermoeidheidssyndroom: kritiek op een gebrekkig model.

Het voert een hypothese aan dat de ziekte kan beginnen na een infectie of stressvolle levensgebeurtenis; dat bepaalde personen vatbaarder zijn, degenen met een voorgeschiedenis van trauma, misbruik of depressie/angst; en dat de ziekte in stand gehouden wordt doordat patiënten vasthouden aan de overtuiging dat ze een lichamelijke ziekte hebben of dat ze om ‘irrationele’ redenen beweging vermijden.

“De belangrijkste thema’s in Keiths werk zijn het verbeteren van patiëntenzorg, bevorderen van het artsenwelzijn, het verminderen van schade, het beoordelen van klinische studies, op bewijs gebaseerde (evidence-based) geneeskunde, en de relaties tussen arts en patiënt verbeteren.”

De University of Manchester.

De theorie dient als basis voor het promoten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als potentiële behandelingen voor ME/CVS.

Er zijn een aantal klinische studies naar CGT en GET uitgevoerd die positieve resultaten rapporteerden, dat CGT/GET een verbetering gaf in de patiënten hun symptomen, vermoeidheid, pijn, depressie en levenskwaliteit. Andere studies rapporteerden geen voordelen.

De grootste klinische studie, de PACE-trial, rapporteerde een herstelpercentage van 22% en een verbeteringspercentage van 60% met behulp van CGT/GET.

Deze studie kreeg kritiek nadat belangrijke maatstaven middenin de trial gewijzigd werden. Heranalyse van de hersteldata brengt herstel terug naar 10% met behulp van CGT/GET, iets boven het natuurlijke herstelpercentage met behulp van standaard medische zorg.

“De meeste patiënten worden niet genezen door CGT/GET en weinigen halen er voordeel uit, terwijl sommigen vinden dat deze interventies leiden tot verslechtering van de symptomen en tot achteruitgang.

De meeste patiënten worden niet genezen door CGT/GET en weinigen halen er voordeel uit, terwijl sommigen vinden dat deze interventies leiden tot verslechtering van de symptomen en tot achteruitgang. Dit zal niet als nieuws komen voor ME/cvs-patiëntenorganisaties, die lang geargumenteerd hebben dat psychotherapie geen geschikte primaire behandeling is voor een ziekte die niet psychologisch is in oorsprong en waarbij ongepaste inspanning kan resulteren in toegenomen symptomen en schade.

“Een geïdealiseerd beschrijvend model”

Als wetenschappers waren we echter nogal verbaasd toen we ontdekten dat we heel weinig bewijs vonden dat het idee ondersteunde dat ME/CVS in feite bestendigd wordt door de patiënten hun overtuigingen en gedragingen. We vonden zelfs meer bewijs om deze theorie te weerleggen dan om ze te valideren.

“Dit verhaal bevat enkele cruciale fouten. Toch negeren voorstanders van CGT/GET dit en blijven ze verder psychotherapie promoten ongeacht wat het bewijs hen vertelt. Dit is slechte wetenschap.”

Zelfs als we enig bewijs vonden dat ME/CVS verband kan houden met zaken zoals persoonlijkheidsfactoren of gedragsveranderingen, was het bewijs zwak en veel van deze studies vertoonden ernstige methodologische gebreken en vooringenomenheid.

En we vonden dat het CGM van ME/CVS gepromoot wordt ondanks tegenstrijdig bewijs. We noemden het model “een geïdealiseerd beschrijvend model”. Deze theorie van ME/CVS wordt gepromoot zonder veel stavingsmateriaal of bewijs.

Dit verhaal bevat enkele cruciale fouten. Toch negeren voorstanders van CGT/GET dit en blijven ze verder psychotherapie promoten ongeacht wat het bewijs hen vertelt. Dit is slechte wetenschap.

Tegenbewijs

Er is aanzienlijk tegenbewijs dat kernaspecten van het CGM weerlegt. Bijvoorbeeld het idee dat patiënten het irrationele geloof koesteren dat ze lichamelijk ziek zijn, wordt weerlegd door aanzienlijk en groeiend bewijs van biologische afwijkingen die gevonden worden bij ME/CVS (immunologisch, neurologisch en biochemisch).

“Het model overweegt zelfs niet dat postinfectieuze veranderingen de ziekte mogelijk in stand houden, en in plaats daarvan zijn ze voorstander van het idee dat ME/CVS in stand wordt gehouden doordat patiënten bang zijn van beweging of activiteit – een bewering die niet gebaseerd is op bewijs.”

Het idee dat patiënten ten onrechte geloven dat hun symptomen van pijn of vermoeidheid niet gerelateerd zijn aan dergelijke biologische veranderingen, is onlogisch en ontkracht het CGM. Het model overweegt zelfs niet dat postinfectieuze veranderingen de ziekte in stand kunnen houden, en pleit in plaats daarvan voor het idee dat ME/CVS chronisch wordt doordat patiënten bang zijn van beweging of activiteit – een bewering die niet gebaseerd is op bewijs is.

Integendeel, de meeste ME/CVS-patiënten willen graag hun normale activiteiten terug opnemen, een eigenschap die ME/CVS bijvoorbeeld onderscheidt van depressie: de meeste patiënten rusten of doen aan pacing om symptoomopflakkeringen of postexertionele malaise te vermijden. De handelingen van patiënten stemmen overeen met de verwachte reactie op een chronisch invaliderende ziekte.

“De bewering dat psycho-gedragsmatige therapieën een primaire behandeling zouden zijn voor deze ziekte, heeft weinig wetenschappelijke geloofwaardigheid.

Bewijs uit klinische studies, NHS-klinieken en patiëntenquêtes onthult een consistent patroon, nl. dat weinig patiënten herstellen met behulp van CGT of GET. Veel patiënten rapporteren effectief verslechtering na graduele oefentherapie.

De bewering dat psycho-gedragsmatige therapieën een primaire behandeling zouden zijn voor deze ziekte, heeft weinig wetenschappelijke geloofwaardigheid. De NHS en NICE blijven echter CGT en GET aanbevelen voor mensen met ME/CVS.

Er zijn weinig andere gebieden in de geneeskunde waar het model van een ziekte gepromoot wordt door gezondheidsprofessionals en toch verworpen wordt door de meeste patiënten die behandelingen geprobeerd hebben die bedoeld zijn om hen te helpen. We denken dat het tijd is dat gezondheidsautoriteiten het promoten van CGT en GET onder de loep noemen en patiënten betrekken bij de besluitvorming.

Veel patiënten willen geen CGT of GET, ze willen betere en geschiktere medische zorg en meer biomedisch onderzoek om eindelijk te ontdekken wat hun symptomen veroorzaakt, wat tot doeltreffende behandelingen zal leiden.

© ME Association. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.

Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk

Citeren?

Geraghty, K., Jason, L., Sunnquist, M., Tuller, D., Blease, C., & Adeniji, C. (2019). The ‘cognitive behavioural model’ of chronic fatigue syndrome: Critique of a flawed model. Health Psychology Open. https://doi.org/10.1177/2055102919838907