Op 1 december 2021 heeft de Commissie Verzoekschriften van het Europees Parlement (PETI) een tweede bespreking gehouden van petitie 0204/2019 over biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Een volledige opname van de vergadering vindt u hieronder.
Toespraak van Evelien
De vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften, Tatjana Ždanoka, opende de bespreking. Ze introduceerde medeoprichtster van de Europese ME-coalitie (EMEC) Evelien Van Den Brink. Evelien had de Europese petitie over ME/cvs ingediend en had in 2019 een toespraak gehouden voor de Commissie Verzoekschriften. Het jaar daarop reageerde het Europees Parlement door een resolutie aan te nemen die oproept tot meer biomedisch onderzoek naar ME/cvs. In december 2021 werd Evelien opnieuw uitgenodigd om een bijdrage te leveren aan een update van de huidige situatie.
Evelien benadrukte het gebrek aan concrete resultaten sinds de resolutie in juni 2020 werd aangenomen en zei: “Het gaat allemaal erg traag en eerlijk gezegd is het niet duidelijk in welke richting.” Ze stelde de passiviteit van de Europese Commissie tegenover de positieve initiatieven die in de Verenigde Staten, Australië en Canada zijn genomen om ME/cvs-onderzoek te ondersteunen: “Het zou een schande zijn als er op EU-niveau niets in beweging was.” Ze benadrukte het belang van het opnemen van de stem van de patiënt in de door de Commissie beloofde verkennende studie.
Evelien verduidelijkte ook hoe EMEC onderzocht of ME/cvs in een van de Europese Referentienetwerken (ERN) kon worden opgenomen. Helaas hebben de verantwoordelijke diensten het initiatief niet genomen. “We hebben contact opgenomen met veel mensen en diensten, in de hoop dat zij konden helpen. Maar tot onze teleurstelling heeft dit tot niets geleid.” Evelien benadrukte dat er weliswaar geen effectieve behandelingen voor ME/cvs bestaan, maar dat deskundigen met kennis van zaken veel voor patiënten kunnen doen. “Het actief wegnemen van het stigma door voorlichting, en het stoppen van schadelijke behandelingen, zou een deel van de schade die we tientallen jaren hebben moeten doorstaan bovenop de verwoesting van de ziekte, ongedaan maken.”
Tot slot benadrukte Evelien dat veel patiënten met langdurige COVID ME/cvs kunnen ontwikkelen: “Door de verwaarlozing van ME en verwante postvirale vermoeidheidssyndromen zijn we niet voorbereid op de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie.” Ze voegde eraan toe dat ME/cvs een economische impact heeft van ongeveer 40 miljard euro per jaar. “Actie ondernemen, is het verstandigste wat we kunnen doen. Maar het is vooral menselijk om te doen.”
Evelien eindigde haar toespraak door zich te richten tot de Europese politici en ambtenaren: “Op dit moment is ME een levensverdict. Voor ons blijft het een zware strijd en we kunnen dit niet alleen. Laat de hoop die u ons hebt gegeven alstublieft niet verloren gaan.”
Een volledig transcript van Eveliens toespraak is hier te vinden.
Het antwoord van de Europese Commissie
Mevrouw Dolors Montserrat, voorzitter van de Commissie Verzoekschriften, dankt Evelien en geeft het woord aan de vertegenwoordiger van de Europese Commissie, mevrouw Catherine Berens.
Mevrouw Berens zei: “De Commissie erkent dat myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom een zware last legt op patiënten en hun families en erkent dat het gebrek aan specifieke diagnostische instrumenten en behandelingen om deze ernstige aandoening aan te pakken een punt van zorg is.”
Mevrouw Berens voerde aan dat de EU in het verleden ME/cvs-onderzoek heeft gesteund en verwees naar de volgende projecten:
- Help4ME gericht op het corrigeren van een verstoord microflora-evenwicht in de darmen bij ME/cvs-patiënten met probiotica.
- Project DISCOvERIE bestudeert de oorzakelijke mechanismen van het prikkelbaredarmsyndroom, een vaak voorkomende comorbiditeit van ME/cvs.
- Mastfast bestudeert de ontregeling van mestcellen, die volgens de commissie ook bij ME/cvs wordt waargenomen.
- EUROMENE, een COST-Actie die een netwerk van onderzoekers en clinici ondersteunde dat leemten in de kennis over ME/cvs aanpakt.
- Het VirA-tweelingproject bevordert de samenwerking tussen de universiteit van Riga en drie andere centra op het gebied van door virussen veroorzaakte auto-immuniteit, die ook een factor kan zijn bij ME/cvs.
- Andere projecten op het gebied van pijn of vermoeidheid zouden indirect ook enig inzicht in ME/cvs kunnen verschaffen, aldus de Commissie.
- Mevrouw Berens vestigde ook de aandacht op de geleverde onderzoeksinspanningen om langdurige COVID en de gevolgen daarvan te bestuderen. Verschillende projecten worden in dat verband gesteund, zoals Ochestra en het CoVICIS-project.
EMEC heeft deze projecten bestudeerd en is het er niet mee eens dat deze kunnen worden beschouwd als biomedisch onderzoek naar ME/cvs, zoals in de resolutie wordt aanbevolen. Onze analyse kan hier worden gevonden.
Mevrouw Berens voegde er echter aan toe: “Ondanks deze investeringen erkennen wij de ondervertegenwoordiging van het ME/cvs-gebied in onderzoeksprojecten terwijl er een gebrek aan wetenschappelijk bewijs lijkt te zijn dat de ontwikkeling van diagnostische en therapeutische opties belemmert.” Zij voegde eraan toe dat dit ook het geval zou kunnen zijn voor andere aandoeningen zoals de ziekte van Lyme en lage rugpijn.
Om dit probleem aan te pakken, start de Europese Commissie in het kader van Horizon Europe een verkennende studie die ziekten van groot openbaar belang zal identificeren die relatief weinig zijn onderzocht, zoals ME/cvs. De studie moet de leemten in robuust wetenschappelijk bewijs aanpakken en de redenen aangeven waarom deze aandoeningen slecht worden bestudeerd. Het zal helpen bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten voor de komende werkprogramma’s van Horizon Europe. Een belangrijk aspect van de verkennende studie, aldus mevrouw Berens, is dat er verschillende soorten belanghebbenden, waaronder patiëntenvertegenwoordigers, bij moeten worden betrokken. Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan de aanbesteding en volgens mevrouw Berens verwacht de Commissie dat de studie begin 2022 van start zal gaan.
Opmerkingen van de leden van het Europees Parlement
Vervolgens gaf mevrouw Dolors Montserrat, voorzitter van de Commissie verzoekschriften, het woord aan de leden van het Europees Parlement (Europarlementariërs, MEP’s) om een bijdrage te leveren aan de discussie.
Radan Kanev (Christen-Democraten, Bulgarije) verduidelijkte dat hij sprak namens zijn Oostenrijkse collega, Alexander Bernhuber, maar dat hij diens standpunt over dit onderwerp volledig deelde. Kanev noemde ME/cvs een “ernstige ziekte” en zei dat het er vooral om gaat dat mensen gediagnosticeerd worden, zodat we een duidelijker beeld krijgen van de gevolgen van de ziekte. “Heel vaak is dit een verborgen ziekte. Mensen weten vaak niet dat ze eraan lijden. Ze weten dat ze ziek zijn, ze zijn ziek, ze hebben enorme gezondheidsproblemen, maar ze worden niet gediagnosticeerd.” Europarlementariër Kanev pleitte ervoor de petitie open te houden en voegde eraan toe: “De gezondheid van onze burgers moet altijd ons grootste belang zijn en daarom mag er niet worden bezuinigd op het onderzoek naar nieuwe ziekten.”
Cristina Maestre (Socialisten, Spanje) zei dat ME/cvs veel leed veroorzaakt en dat patiënten zich genegeerd voelen in het zorgstelsel. Zij betoogde dat er niet genoeg kennis is over deze ziekte en dat dit leidt tot stigmatisering van patiënten door de rest van de samenleving. Mensen begrijpen vaak de symptomen van ME/cvs niet. Europarlementariër Maestre zei: “We hebben een onderzoeksproject nodig dat naar behoren wordt gefinancierd en de juiste logistieke steun krijgt.” Ze benadrukte ook het genderaspect, omdat ziekten zoals ME/cvs, die vooral vrouwen treffen, vaak onderbelicht blijven in wetenschappelijk onderzoek. Europarlementslid Maestre zei dat we een sterker engagement van de Europese Commissie en de lidstaten nodig hebben in de strijd tegen ME/cvs. “We kunnen niet toestaan dat we deze patiënten opnieuw in de steek laten, dat ze onzichtbaar worden.”
Jordi Cañas (Liberaal, Spanje), die eerder een evenement organiseerde om de verjaardag van de ME/cvs-resolutie onder de aandacht te brengen, hield een krachtige toespraak. Hij zei: “Hier heeft het Europees Parlement een resolutie en heeft de Commissie aangegeven wat zij moet doen. En ik vind het zeer zorgwekkend dat de Europese Commissie geen gevolg heeft gegeven aan dit specifieke verzoek van het Europees Parlement.” Hij betoogde dat de Commissie het mandaat moet vervullen dat het Europees Parlement haar heeft verleend. Europarlementslid Cañas benadrukte ook dat door de langdurige COVID het aantal patiënten met ME/cvs lijkt toe te nemen, wat een ideale gelegenheid is om breder onderzoek te doen. “We kunnen al deze mensen niet in de steek laten en achterlaten.” Hij zei dat de Commissie een goede analyse van deze ziekte moet maken, zodat deze als nieuwe categorie kan worden opgenomen in de werkprogramma’s van Horizon Europa.
Margrete Auken (Groenen, Denemarken) zei dat de mensen nogal gefrustreerd zijn omdat er geen vooruitgang wordt geboekt. Zij vroeg de Commissie duidelijk aan te geven hoe zij de financiering voor deze specifieke ziekte denken te gaan aanpakken. Zij vroeg om een soort belofte, een toezegging van de Commissie om ervoor te zorgen dat er middelen beschikbaar worden gesteld. Toen alle opmerkingen aan het eind van de vergadering waren gemaakt, vroeg Parlementslid Auken de vertegenwoordiger van de Commissie onmiddellijk om te reageren op de geuite zorgen.
Ádám Kósa (niet-ingeschrevene, Hongarije) zei het volgende: “Het is waar dat er niet genoeg aandacht aan deze ziekte werd besteed … volgens de wetenschap is het geen ziekte die vandaag kan worden behandeld, zodat de patiënten die daadwerkelijk aan ME/cvs lijden, er in feite mee moeten leven.” Parlementslid Kósa, die gebarentaal gebruikte om zijn toespraak te houden, zei dat hij zelf met een handicap moet leven en vele obstakels moet overwinnen en dat ME/cvs-patiënten een vergelijkbare strijd voeren.
Vervolgens bedankte Evelien de leden van het Europees Parlement voor hun krachtige bijdragen. Ze zei te hopen dat ME/cvs-patiënten op hun voortdurende steun kunnen rekenen.
Voorzitter Dolors Montserrat reageerde prompt: “Natuurlijk, met de hele PETI-commissie gaan we aan dit verzoekschrift werken en we laten u en alle patiënten niet alleen.” PETI besloot de petitie open te houden en eiste van de Commissie dat zij zich zou houden aan de resolutie die op de plenaire vergadering van vorig jaar vrijwel unaniem werd aangenomen. De Commissie heeft een nieuw programma opgezet, ‘EU4Health’, dat tien keer zoveel budget heeft als de afzonderlijke gezondheidsprojecten. Ze drong er bij de Commissie op aan dit EU4Health-programma optimaal te benutten om te voldoen aan de resolutie die door het Europees Parlement is aangenomen. Voorzitter Montserrat benadrukte dat het PETI de ontwikkelingen op de voet zal volgen.
Op verzoek van MEP-lid Auken gaf voorzitter Montserrat het woord aan mevrouw Berens van de Europese Commissie om te reageren en te verduidelijken of er dit jaar geld is uitgetrokken voor ME/cvs-onderzoek.
Mevrouw Berens was het ermee eens dat dit een belangrijk onderwerp is, maar herhaalde dat Horizon Europe zich niet op bepaalde ziekten richt. Met de verkennende studie hoopt de Commissie een beter inzicht te krijgen in de redenen waarom ziekten zoals ME/cvs niet worden onderzocht zoals het zou moeten. Het is de bedoeling onderzoeksprioriteiten vast te stellen die inspelen op de behoeften van de patiënten en moet helpen de onderwerpen van toekomstige werkprogramma’s te bepalen.
Afterward, chair Montserrat closed the discussion and moved on to the next topic of the PETI meeting.
Hierna sloot voorzitter Montserrat de discussie af en ging over tot het volgende onderwerp van de PETI-vergadering.
Conclusie
EMEC is zeer dankbaar voor de krachtige steun van de leden van het Europees Parlement die tijdens de vergadering het woord hebben gevoerd. De steun van het Parlement geeft ons de hefboom die we nodig hebben om te blijven vechten voor de 2 miljoen ME/cvs-patiënten in Europa.
© European ME Coalition. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
