Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij.

Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’

Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is opmerkelijk omdat men in België steeds vasthield aan de singuliere term CVS – het chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten zeggen al jaren dat die term misleidend is en de aandoening trivialiseert. Het HGR-rapport kiest nu voor de naam ME/CVS. Men schrijft dat er onduidelijkheid heerst over de precieze verhouding tussen de termen ME en CVS maar dat men, in lijn met de internationale norm, de term ME/CVS hanteert.

Pleidooi voor het biopschosociaal model

Een tweede punt dat snel duidelijk wordt, is dat het rapport doorheen de tekst een vurig pleidooi houdt voor het ‘biopsychosociaal’ model. In dit model benadert men ziekte niet enkel als een biologische ontregeling maar heeft men ook aandacht voor de psychologische en sociale aspecten van het ziek-zijn. Bij ME/CVS is het biopsychosociaal model echter herhaaldelijk bekritiseerd omdat het biomedische afwijkingen minimaliseert en vooral de invloed van stress, gedrag en foutieve denkpatronen benadrukt. Drie patiëntenverenigingen schrijven in hun opmerkingen zelfs dat het biopsychosociaal model zich bij ME/CVS-patiënten aan ‘victim blaming’ schuldig maakt. Zij betreuren dat de werkgroep voornamelijk uit voorstanders van het biopsychosociaal model bestaat en dat dokters die een andere, biomedisch gerichte aanpak voorstaan, niet in de werkgroep werden opgenomen.

Geen uitspraak over SOLK

In het advies zit ook een discussie over Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten of kortweg SOLK. Patiëntenverenigingen zijn geen voorstander van dit label. Zij menen dat het alle onverklaarde lichamelijke klachten op één hoop gooit en een specifieke benadering van de ziekte bemoeilijkt. In Nederland was er bijvoorbeeld een petitie met de naam ‘ME is geen SOLK’ die door meer dan 10.000 personen ondertekend werd. In de HGR-werkgroep waren er voor- en tegenstanders van SOLK, waardoor het rapport uiteindelijk verkoos zich niet over deze kwestie uit te spreken.

Nieuwe diagnosecriteria waar PEM centraal staat

Een van de belangrijkste elementen in het HGR-advies is dat men nieuwe criteria voor de diagnose van ME/CVS adviseert. Voorheen werden in België de zogenaamde Fukuda-criteria gehanteerd, waarbij de focus ligt op onverklaarde vermoeidheid. Het HGR-rapport stelt echter dat postexertionele malaise nu “steeds meer beschouwd [wordt] als het centrale klinische kenmerk van ME/CVS, naast (en eerder dan) abnormale en langdurige moeheid”. Men beveelt daarom, in navolging van de Nederlandse Gezondheidsraad, diagnosecriteria aan die in 2015 door de National Academy of Medicine werden opgemaakt. Bij deze criteria is postexertionele malaise een verplicht criterium.

Op aandringen van de patiëntenverenigingen vermeldt het rapport ook dat voor onderzoeksdoeleinden steeds vaker striktere diagnosecriteria worden gebruikt zoals de Canadese criteria of de International Consensus Criteria.

Graduele oefentherapie niet langer aanbevolen

Een andere belangrijke paragraaf in het rapport gaat over graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT), twee behandelingen waar men in het verleden sterk op inzette.

Wat GET in de strikte zin betreft, beveelt de HGR het gebruik ervan niet aan, gezien de twijfelachtige effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten. De HGR wijst wel op het belang van “lichaamsbeweging binnen de mogelijkheden van de patiënt, eventueel met begeleiding van een gespecialiseerde kinesitherapeut. Hierdoor kan het opflakkeren van de klachten, zoals in het verleden vaak werd gerapporteerd door patiënten die deelnamen aan een GET-programma, vermeden worden.”

CGT kan wel nog ingezet worden, maar dan niet langer als de standaardbehandeling. Het rapport schrijft daarover: “Een puur cognitief-gedragsmodel voor ME/CVS (gebaseerd op bewegingsangst en fysieke deconditionering) houdt onvoldoende rekening met het toenemende inzicht in de potentieel onderliggende pathofysiologische mechanismen; dit model blijkt ook therapeutisch minder relevant te zijn dan men vroeger dacht (zeker wanneer toegepast onder de vorm van een vastgelegd protocol). Om die redenen zou CGT niet meer systematisch voorgesteld mogen worden aan de patiënten.”

Wat beveelt de HGR dan wel aan als behandeling? Men schrijft dat “een rationeel gebruik van geneesmiddelen die de pijn verlichten, de slaap verbeteren of een impact op de darmfunctie hebben” overwogen kan worden, in samenspraak met de patiënt. Verder heeft men het over ‘psycho-educatie’ die gericht is op het geven van “advies over symptoomcontrole middels het doseren van activiteit (“pacing”) en aanpassing van de levenswijze.”

Erkenning van de ernst van ME/CVS

Ook belangrijk: in het rapport wordt in verschillende paragrafen de ernst van ME/CVS erkend. In navolging van het rapport van de Nederlandse gezondheidsraad, wordt ME/CVS bijvoorbeeld omschreven als een “ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast.”

De auteurs van het rapport erkennen ook dat ME/CVS-patiënten vaak op onbegrip en miskenning stuiten en houden een pleidooi voor een beter zorgmodel. Ze schrijven: “ME/CVS-patiënten moeten kunnen rekenen op begrip voor hun klachten en het aanzienlijk impact ervan op hun leven, op empathische betrokkenheid, correcte informatie en lange-termijn ondersteuning vanwege zorgverleners, en op erkenning door de sociale zekerheidsinstanties, zonder enig voorbehoud.”

Men heeft het ook kort over patiënten met ernstige ME/CVS. Het rapport schrijft : “naar schatting een kwart van de patiënten is grotendeels of volledig thuisgebonden, sommigen bedgebonden, of leven in uiterste gevallen zelfs in totale sensoriële isolatie.” Men benadrukt dat deze patiënten niet in de kou mogen blijven staan en dat er voor hen voldoende mogelijkheden moeten bestaan voor thuisbehandeling en thuiszorg (bijv. via casemanagers).

De kennis over ME/CVS verbeteren

Het rapport stelt dat er momenteel grote tekortkomingen zijn in de diagnostiek en behandeling van ME/CVS in België. Om die situatie te verbeteren, doet men enkele aanbevelingen. Zo stelt men voor om in (post-)graduaatopleidingen meer aandacht te besteden aan “langdurige somatisch klachtenbeelden waarvoor geen sluitende medische verklaring wordt gevonden.” Daarbij denken de auteurs niet enkel aan ME/CVS, maar ook aan fibromyalgie. Men suggereert verder om informatiebrochures op te maken voor zorgverleners en om symposia over ME/CVS te organiseren waarbij clinici, academici, arbeids- en verzekeringsgeneeskundigen en patiëntenverenigingen kunnen samenwerken.

Een zorgnetwerk uitbouwen

Het rapport stelt dat er voor ME/CVS een zorgnetwerk uitgebouwd moet worden met gespecialiseerde derdelijnscentra waar patiënten grondig onderzocht kunnen worden. De huisarts, zo stelt het rapport, is onvoldoende opgeleid om de complexe ME/CVS-diagnose te stellen maar heeft toch een belangrijke rol te spelen bij vroegdetectie, doorverwijzing en het opvolgen van de patiënt.

Pleidooi voor biomedisch onderzoek

Als derde aanbeveling pleit het rapport voor meer investeringen in wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Men erkent dat het onderzoek in het verleden vooral toegespitst was op psychosociale factoren en gedragsinterventies, terwijl tegenwoordig de focus ligt op wetenschappelijke studie van de onderliggende pathologie. De HGR-werkgroep stelt voor dat België zich bij deze kentering aansluit, maar dat “het belang van de psychosociale context niet mag worden vergeten.” Het rapport stelt vooral dat er nood is aan “langlopende prospectieve onderzoeken”. Hierbij volgt men personen op doorheen de tijd om beter zicht te krijgen op de risicofactoren voor ME/CVS.

Een chaotische tekst

Bovenstaande opsomming geeft aan dat er enkele positieve zaken in het HGR-advies staan. Er moet echter ook vermeld worden dat het rapport eerder op chaotische wijze geschreven is en vol staat met uitweidingen over het biopsychosociaal model en zaken als: hypometabole ‘survival respons’, het drieveldenmodel, high-ranked ‘mind-body’ onderzoeksliteratuur en een ‘crash’ in het neurobiologisch stresssysteem.

Het rapport spreekt ook over “herstelgerichte therapeutische strategieën” en stelt voor om in te zetten op “progressieve en deeltijdse tewerkstelling”. In hun kritiek wijzen de patiëntenverenigingen erop dat dit geen realistische doelstelling is. Verder stelt het HGR-advies volgens de patiëntenverenigingen onvoldoende duidelijk dat ME/CVS een biologische ziekte is en geen psychosomatische aandoening. Tot slot laat het HGR-advies ook na te verduidelijken dat ME/CVS vaak na een virale infectie ontstaat, een bevinding met grote relevantie nu ook na SARS-CoV-2 een postviraal syndroom gerapporteerd wordt dat sterk op ME/CVS lijkt.

Achtergrond: het derde ME/CVS-advies van de gezondheidsraad

Dit is al het derde advies over ME/CVS van de Hoge Gezondheidsraad. Het eerste advies werd in 2000 gepubliceerd. Vanuit de federale regering kwam toen de vraag om een wetenschappelijke stand van zaken op te maken over de aandoening om zo de oprichting van de referentiecentra voor CVS te onderbouwen. Indertijd was er nog minder over ME/CVS geweten dan nu. Op basis van de weinige studies die er waren, raadde de HGR twee behandelingen aan: GET en CGT.

Die twee behandelingen waren controversieel. Sommige patiënten gaven aan dat ze er slechter i.p.v. beter van werden. Uit het evaluatierapport van de referentiecentra bleek dat de resultaten van GET en CGT eerder teleurstellend waren. In 2008 kreeg de HGR daarom opnieuw de opdracht een advies uit te werken over hoe de werking van de referentiecentra kon worden verbeterd. In samenwerking met het Federaal Kenniscentrum kwam de HGR toen met een reeks aanbevelingen, zoals het nauwer betrekken van de huisarts bij het zorgtraject of de therapie dichter bij huis en niet langer in groepsvorm aanbieden. CGT en GET werden nog steeds aanbevolen als de standaardbehandeling voor ME/CVS, een beslissing die door de patiëntenvereniging werd bekritiseerd.

Hoe en waarom het derde ME/CVS-rapport van de HGR tot stand kwam, blijft nog wat onduidelijk. Het rapport schrijft dat de HGR “op eigen advies” besliste om een balans op te maken van de huidige kennis over deze ziekte. Mogelijke speelde de groeiende internationale kritiek op GET en CGT daarbij een doorslaggevende rol.

Patiëntenverenigingen werden eerder bij toeval over het bestaan van de HGR-werkgroep geïnformeerd. Eén patiënt diende in 2018 een aanvraag in bij het Federaal Kenniscentrum om de effectiviteit en veiligheid van graduele oefentherapie bij ME/CVS te herevalueren. Het Kenniscentrum ging niet in op die vraag want, zo legde men uit, de HGR had reeds een werkgroep rond ME/CVS opgericht.

De patiëntenorganisatie Wake-Up Call Beweging schreef vervolgens een brief naar de HGR om te bepleiten dat patiënten betrokken moeten worden bij het tot stand komen van een nieuw advies, zoals internationale richtlijnen voorschrijven. De HGR reageerde positief op dit verzoek. Zes patiëntenverenigingen – 12ME, Wake-Up Call Beweging, ME/cvs Vereniging, Focus Fibromyalgie, CVS Contactgroep en de Vlaamse Pijnliga – werden uitgenodigd om op een vergadering van de HGR-werkgroep hun bekommernissen over te brengen. Nadien konden zij ook schriftelijke feedback indienen op een voorlopige versie van het advies. Hun finale commentaren werden als bijlage bij het HGR-advies gepubliceerd.

Hoe zag het rapport eruit vóór de feedback van patiënten?

Vóór de kritiek van de patiëntenverenigingen hanteerde het rapport de term CVS, beval het SOLK aan, lag de nadruk nog steeds op vermoeidheid, kon GET onderdeel blijven van het therapeutisch arsenaal en bleven de International Consensus Criteria en Canadian Consensus Criteria in de tekst onvermeld.

© MT.

Adviesrapport nr. 9508 over ME/CVS van de Hoge Gezondheidsraad

Download hier het adviesrapport nr. 9508 over ME/CVS.

null

null

Lees ook

• Persbericht: ME/CVS-patiëntenverenigingen bekritiseren nieuw rapport Hoge Gezondheidsraad