ME/CFS Skeptic, 19 september 2020

© Stussman et al., 2020. Fig 2. Symptomen van dagelijkse postexertionele malaise

Het onderzoeksteam dat ME/cvs bestudeert aan de National Institutes of Health (NIH) [met onder andere Avindra Nath] heeft zopas een interessante paper over postexertionele malaise (PEM) gepubliceerd. Ze vormden focusgroepen en luisterden naar de ervaringen van patiënten om PEM beter te begrijpen.

De auteurs schreven: “Historisch gezien heeft het meten van PEM te kampen gehad met aanzienlijke controverse, en patiëntengroepen voelden zich buitengesloten uit het proces waarlangs beleidsmakers definities van ME/cvs ontwikkelen.” Naar mijn mening zou het luisteren naar de ervaringen van patiënten altijd de eerste stap in medisch onderzoek moeten zijn. Dus ik ben blij te zien dat dit soort projecten gepubliceerd wordt.

In deze studie namen 43 personen met ME/cvs deel aan negen focusgroepen. Voor 5 van de 9 focusgroepen werden ME/cvs-patiënten gerekruteerd die een CPET-beoordeling hadden ondergaan. Dit artikel is vrij toegankelijk en beschikbaar via onderstaande link.

Lees de studie hier.

1. Verschillende soorten triggers

Ten eerste: PEM wordt niet alleen uitgelokt door inspanning of fysieke activiteit, maar ook door cognitieve of sociale activiteiten en soms (emotionele) stress. Een gesprek met een vriend of naar de supermarkt gaan, kunnen een trigger zijn voor PEM.

2. Een cumulatief effect

Ten tweede merken de auteurs op dat er bij PEM sprake is van een cumulatief effect: het gaat niet om één activiteit maar om de som van vele factoren: “Toen de deelnemers aan de focusgroep gevraagd werd om PEM na inspanning te omschrijven, gaven velen aan hoe belangrijk het is om hun ‘startpunt’ of ‘baseline’ te kennen.”

De deelnemers legden uit hoe opeenvolgende inspanningen de symptomen steeds erger kunnen maken, wat het moeilijk maakt om PEM te bestuderen. Deelnemers zeiden bijvoorbeeld dat ze zich al slechter voelden voor de start van de studie doorde reis naar de testlocatie.

3. Breed scala aan symptomen

Ten derde: PEM gaf een breed scala aan symptomen. Patiënten beschreven PEM als allesomvattend met symptomen in allerlei delen van het lichaam. Enkele van de symptomen werden echter vaak gemeld: uitputting, moeite om helder te denken of de aandacht erbij te houden, allerlei spierpijnen en spierzwakte.

De deelnemers legden uit dat de uitputting van PEM anders is dan wat ze vroeger ervoeren. Een persoon zei:

“Ik was vroeger een atleet. Ik had een heel intensieve job. Dus ik voelde veel vermoeidheid door deze activiteiten. Maar dit is niet dat soort vermoeidheid. Dit is een soort vermoeidheid die ik voelde toen ik af en toe de griep kreeg jaren geleden. Alleen bleef deze griep een paar dagen duren en geen jaren zoals nu.

Spierzwakte was ook een opmerkelijk symptoom. Een deelnemer zei: “mijn benen waren zo zwak dat ze trilden alsof ik net 16 kilometer gelopen had.”

Hoewel niet zo vaak genoemd als de drie kernsymptomen, beschreven veel deelnemers gevoeligheid voor licht, geluid en geur als onderdeel van PEM. Eén persoon zei: “Ik moet een koptelefoon opzetten. Ik moet het geluid afblokken. Ik draag een masker om het licht te blokkeren, ik draag een zonnebril.”

4. PEM na CPET versus PEM in het dagelijkse leven

Ten vierde: hoewel de gerapporteerde symptomen vergelijkbaar waren, kwam de gerapporteerde PEM na CPET sneller en was deze ernstiger dan PEM in het dagelijkse leven.

5. Vertraagd begin

Ten vijfde: het beginpatroon varieerde, maar de meeste deelnemers merkten een vertraagd begin van symptomen op, waarbij bijna de helft van de symptomen 12-48u na inspanning begonnen. De auteurs schreven:

“Interessant is dat 11 deelnemers van de focusgroep beschreven dat ze een adrenalinestoot ervoeren tijdens het doen van een activiteit voordat de PEM-symptomen opkwamen, zowel in dagelijkse activiteiten als tijdens de CPET. Deze deelnemers beschreven dat ze ‘adrenaline’, ‘endorfinen’, en ‘euforie’ voelden.”

Naar mijn mening is dat een belangrijk punt omdat het PEM onderscheidt van de pijn en symptomen die sedentaire personen ervaren wanneer ze proberen om meer te bewegen. Het maakt ook duidelijk dat PEM niets te maken heeft met een afkeer van lichaamsbeweging of ongemak tijdens of onmiddellijk na lichamelijke activiteit.

6. Complete rust is noodzakelijk

Een zesde conclusie wordt in dit citaat van de paper toegelicht:

“Toen gevraagd werd wat de PEM-symptomen zou kunnen verlichten, was vrijwel elke deelnemer het erover eens dat tijdens een episode van PEM complete rust absoluut noodzakelijk was om symptomen te verlichten. Veel deelnemers benadrukten dat dit niet zozeer een strategie dan wel een gevolg was. Voor deze deelnemers “vraagt het lichaam” om complete rust.

Met andere woorden, de patiënten wilden niet rusten, ze moesten gewoon rusten.

Een deelnemer zei:

“Complete rust is werkelijk het enige dat herstel voor mij mogelijk maakt. Dan moet ik stoppen en alles op pauze zetten omdat ik weet dat als ik verzwakt ben door PEM en toch doorduw…dat dit uiteindelijk de symptomen erger zal maken, en dan kan het heel snel bergaf gaan.

Andere deelnemers zeiden: “Als ik al in PEM zit en teveel doe, voel ik direct en intenser de effecten, en het gaat dieper en duurt langer.” Iemand anders zei: “Het is niet gewoon een som, het is een vermenigvuldiging. Het heeft een exponentieel effect.”

Op de vraag om te beschrijven wat “complete rust” inhoudt, beschreven de meeste deelnemers ‘absoluut plat’ neerliggen en met zo weinig mogelijk sensorische input. Voor velen ging het dan om oordopjes, duisternis en afzondering.

7. Pacing

Zevende conclusie: planning en matiging van het energieverbruik was essentieel om PEM te vermijden, maar patiënten beschreven het als moeilijk en onvoorspelbaar. Bij vele mensen duurde het jaren van overbelasting en “crashen” vooraleer ze beter leerden omgaan met ME/cvs.

8. Enorme invaliditeit en wanhoop

De achtste en laatste conclusie: PEM zorgde voor enorme invaliditeit en wanhoop. “Analyse van de focusgroep onthulde het onvermogen om een “normaal” leven te leven als een kernaspect van hoe patiënten PEM ervaarden.”

Een persoon zei:

“Ik heb het gevoel dat ik constant mijn energieniveau moet beoordelen, terwijl normale mensen dat niet hoeven te doen. Ze staan ’s morgens op en ze weten vrij zeker dat ze een lijst met taken af kunnen krijgen, terwijl het mij weken kan kosten om twee of drie dingen gedaan te krijgen, en soms krijg ik helemaal niks gedaan.”

© ME/CFS Skeptic. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Citeren?

Stussman B, Williams A, Snow J, Gavin A, Scott R, Nath A and Walitt B (2020) Characterization of Post–exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Front. Neurol. 11:1025. doi: 10.3389/fneur.2020.01025

Characterization of Post-exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Background: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is characterized by persistent and disabling fatigue, exercise intolerance, cognitive difficulty, and musculoskeletal/joint pain. Post-exertional malaise is a worsening of these symptoms after a physical or mental exertion and is considered a central feature of the illness.

---

Studie NIH beschrijft zelfgerapporteerde ervaringen met postexertionele malaise bij ME/cvs

Eerste publicatie van de NIH-studie naar ME/cvs neemt een diepe duik in het belangrijkste kenmerk van de ziekte

Persbericht NIH, 21 september 2020

Een van de belangrijkste symptomen van myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is postexertionele malaise (PEM), de verslechtering van symptomen na fysieke of mentale activiteiten. In hun eigen woorden en ervaringen, beschrijven mensen met ME/cvs hoe invaliderend PEM kan zijn in een studie in Frontiers in Neurology. Dit is de eerste publicatie die uit de intramurale postinfectieuze ME/cvs-studie van de National Institutes of Health komt.

“Postexertionele malaise na normale activiteiten is uniek voor ME/cvs en we begrijpen de onderliggende biologie van deze ernstige en schadelijke eigenschap van de ziekte niet,” zei Dr. Walter Koroshetz, directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) van de NIH.” Diepgaande gesprekken met mensen die postexertionele malaise ervaren hebben en luisteren naar hun individuele ervaringen kan een perspectief bieden dat niet door middel van enquêtes bereikt kan worden. Deze studie geeft een beeld van de mate waarin postexertionele malaise de levenskwaliteit van iemand kan beïnvloeden.

Onderzoekers onder leiding van Dr. Avindra Nath, klinisch directeur van NINDS, rekruteerden 43 personen met ME/cvs om aan negen focusgroepen deel te nemen die hun ervaringen met postexertionele malaise bespreken, inclusief activiteiten die daartoe geleid hebben, hoe lang het duurde, en technieken die ze gebruikten om hun symptomen te helpen verminderen. Vijf van de negen focusgroepen bevatten deelnemers die PEM ervoeren na een cardiopulmonaire inspanningstest (CPET), die kan meten hoe het lichaam reageert op inspanning en vaak wordt uitgevoerd met behulp van een hometrainer.

De focusgroepen waren onderdeel van een grotere studie, die plaatsvond aan het Clinical Center van de NIH, ontworpen om een uitgebreide blik te werpen op ME/cvs voorafgegaan door een infectie. Het doel van de grotere studie om klinische en biologische aspecten van ME/cvs te identificeren die het begrip van de oorzaken en hoe de ziekte in de loop van de tijd verandert, kunnen verbeteren. Dr. Nath en zijn collega’s zullen ook de progressie van PEM bij studiedeelnemers die een CPET ondergaan, onderzoeken. De onderzoekers hebben CPET-ervaring openomen in de PEM-focusgroepen om te helpen bij het ontwerp van de inspanningstest van de NIH-studie naar ME/cvs.

ME/cvs is een invaliderende, chronische ziekte die tussen 836000 en 2.5 miljoen mensen in de Verenigde Staten kan treffen. Boven de PEM zullen mensen met ME/cvs vaak pijn, cognitieve stoornissen en ernstige vermoeidheid die niet verbetert met rust, ervaren. De ziekte kan alle delen van het lichaam treffen waaronder het immuusysteem, het metabool, het cadiovasculair en neurologisch systeem. Er is geen behandeling voor ME/cvs.

Kwalitatieve analyse van de focusgroepen onthulde dat hoewel de deelnemers een breed scala aan zinnen gebruiken om hun ervaringen te omschrijven, veel van hun PEM-symptomen in drie kerncategorieën vielen: uitputting, cognitieve stoornissen en neuromusculaire klachten. Bijkomende PEM-symptomen omvatten hoofdpijn, pijn, misselijkheid, keelpijn en gevoeligheid voor licht en geluid. Het begin van PEM is over het algemeen tussen 24 en 48 uur na de inspanning en kan 24u tot weken duren.

Bijna idereen in de studie gaf aan dat complete rust, vaak in een donkere en rustige kamer, nodig was om de symptomen te verminderen.

Daarnaast beschreven veel deelnemers inspanningen om vooruit te plannen en activiteiten te beperken om PEM te vermijden, terwijl ze ook erkenden dat het onverwacht kan gebeuren.

“Het was nogal opvallend om te horen in welke mate PEM hun levenskwaliteit kan beïnvloeden,” zei Barbara Stussman, statisticus aan het National Center for Complementary and Integrative Health van de NIH en hoofdauteur van de studie. “De wijdverspreide lichaamssymptomen, de onvoorspelbaarheid van PEM en het soms langdurige herstel hinderden sterk het vermogen van de personen om een ‘normaal’ leven te leiden.”

De studie identificeerde ook voor het eerst de verschillen tussen PEM veroorzaakt door dagelijkse activiteiten, zoals boodschappen doen of op doktersconsultatie gaan, en PEM veroorzaakt door de labotest CPET. De resultaten suggereren dat de algemene symptomen vergelijkbaar waren, maar PEM veroorzaakt door de inspanningstest kwam sneller en duurde langer.

Bijkomend onderzoek is vereist om meer te leren over de oorzaken van PEM bij mensen met ME/cvs. Toekomstige studies kunnen subtypes van PEM identificeren, wat kan helpen bij het begeleiden van gerichte behandelingen.

Deze studie werd ondersteund door het Intramuraal Programma van de NIH.

De NINDS is de belangrijkste financierder van onderzoek naar de hersenen en het centraal zenuwstelsel van het land. De missie van NINDS is het zoeken naar fundamentele kennis over de hersenen en het centraal zenuwstelsel en om die kennis te gebruiken om de last van neurologische aandoeningen te verminderen.

Over de National Institutes of Health (NIH): NIH, ‘s lands medisch onderzoeksagentschap, omvat 27 Instituten en Centra en is onderdeel van de Amerikaanse Department of Health and Human Services. NIH is het primaire federale agentschap dat fundamenteel, klinisch en translationeel medisch onderzoek uitvoert en ondersteunt, en onderzoekt de oorzaken, behandelingen en remedies voor zowel veelvoorkomende als zeldzame ziekten. Voor meer informatie over NIH en zijn programma’s, bezoek www.nih.gov.

NIH…Ontdekking omzetten in verzorging.^®

Referenties

B Stussman et al. Characterization of Post-Exertional Malaise in Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Frontiers in Neurology, 2020.

© NIH. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.