Schrijf ME brief aan de Koningin voor 12 mei

2 reacties

De verbeterde voorbeeld brief:
De verbeterde voorbeeld brief:

Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,
Paleis Noordeinde
Postbus 30412
2500 GK ‘s-Gravenhage

7 april 2013

Hoog geachte Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een koning als monarch had. Ongetwijfeld zal koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patiënten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vele artsen en psychiaters met name door invloed van de zorgverzekeringen en door simpele broodwinning wordt ontkend. Een journalist heeft hierover een boek geschreven: Gebroken leven van kees Kooman.

Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte gezien en president Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkend en behandeld als een neurologische ziekte.

Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: (bewegings) therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patiënten zijn verslechterd en soms zelfs bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting

Voor mijn persoonlijke situatie geldt het volgende:
Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ……] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ……werk/school/evt hobby’s……] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [……%…….. ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; onbegrip en minachting zijn niet iets wat men een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.

Koninklijke Hoogheid hartelijk bedankt en nog vele gezonde jaren!

Allemaal doen!
natuurlijk gedaan dit, want elke poging iets te veranderen aan de situatie of die kenbaar te maken is nodig! hopelijk doen veel anderen dit ook (maar begrijp dat het nog maar weinig is gedaan….)