Stress als ziekmakende factor

Je hebt de meeste kans om ME/CVS te krijgen als je last hebt van psychische en fysieke stress, en daar nog een infectie bovenop krijgt. Dat zegt professor Elke van Hoof, klinisch psycholoog in het multidisciplinaire team van professor Kenny de Meirleir uit Brussel. ,,Bij kanker, bij HIV, zelfs bij diabetici is men aan het onderkennen dat de psychologische component en dan met name de mentale weerbaarheid zeer belangrijk is. Zeker in onze maatschappij waarin enorm veel stress voortkomt.’’

Tijdens een gesprek in het behandelcentrum in Neder-Over-Heembeek, een voorstad van Brussel, wijst zij keer op keer op de gevaren van stress. ,,Ons lichaam is er niet op gemaakt om constant onder stress te staan, maar mensen willen wel heel veel: een goede job, kinderen, rijk sociaal leven, regelmatig sporten of op vakantie. Het is een wereld vol stress waarin wij leven en dat betekent dat je op tijd rust moet nemen, dat je moet genieten.’’ Grote bedrijven hebben die boodschap inmiddels begrepen. Die kiezen voor preventieve behandeling van hun topmensen om vooral geen productie te verliezen. Niet toevallig worden daarbij technieken gebruikt die Van Hoof als psycholoog inzet bij de behandeling van ME/CVS-patiënten. Biofeedback en Eye Movement Desensitization and Reprocessing-therapie (EMDR-de oogbewegingstherapie) bijvoorbeeld.

ME/CVS’ers daarentegen komen vaak pas heel laat bij De Meirleir en zijn collega’s.  ,,Tegen de tijd dat iemand toegeeft niet meer verder te kunnen, is hij al heel ver heen. Dat heeft ook weer te maken met de maatschappij waarin we leven. We moeten presteren. Opgeven of ziek zijn is toegeven dat je zwak bent. Mensen willen dat niet en blijven zo lang mogelijk doorgaan tot ze er letterlijk bij neervallen. Dan is het inmiddels eerder half drie dan vijf over twaalf. Ze zouden om vijf vóór twaalf moeten komen, dan is de behandeling het eenvoudigst.’’

Vooroordelen

Het is een verrassend begin van het gesprek. Psychologie speelt dus wel degelijk een belangrijke rol in de Brusselse behandeling van ME/CVS, het hokjesdenken ten spijt. ‘Brussel’ zou immers staan voor een puur somatische aanpak, behandeling van ME/CVS als een lichamelijke ziekte dus, terwijl ‘Nijmegen’ door veel ME/CVS-patiënten wordt vereenzelvigd met cognitieve gedragstherapie (CGT). De verschillen tussen beide onderzoekscentra zijn echter niet zo groot, zegt Van Hoof, het zijn de media die de zaak simplificeren. Zo wordt er ook ten onrechte beweerd dat De Meirleir alle patiënten antibiotica voor zou schrijven, weinig aan wetenschappelijk onderzoek zou doen en uit zou zijn op winstbejag. En zijn biopsychosociaal model wordt gereduceerd tot een biomedisch model.

Wat de geldhonger van De Meirleir en zijn medewerkers betreft, vertelt het gebouw ‘Himmunitas vzw’ aan de Tyraslaan 111 zijn eigen verhaal. Het is sober ingericht, op het kale af en het geld lijkt hier inderdaad niet voor het oprapen. Net als in andere ME/CVS-behandelcentra is er chronisch gebrek aan geld, zegt Van Hoof. Voor onderzoek, maar ook voor minder draagkrachtige patiënten. ,,Een alleenstaande ouder met vier kinderen kan de last niet dragen om gezien te worden door een multidisciplinair team. Daarom zijn wij constant op zoek naar fondsen. De verzekering in België betaalt in principe enkel het consult door de arts, niet de behandeling door de psycholoog of de diëtiste.’’

Een multidisciplinair team

Twee dagen per week behandelt ze op vrijwillige basis ME/CVS-patiënten in Neder-Over-Heembeek. Dit ‘dienstbetoon aan derden’, in feite een geste van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) waar ze als klinisch psycholoog aan de faculteit psychologische en educatieve wetenschappen en de faculteit lichamelijke opvoeding en kinesitherapie werkt, is goed voor de patiënten en ook voor het onderzoek. De tarieven blijven zo op een redelijk niveau. En de wetenschappers zelf zijn verzekerd van de benodigde populaties voor hun onderzoek. Dat neemt niet weg dat het team handen te kort komt. Van Hoof kan lang niet alle patiënten zien.

Louter antibiotica?

Maar hoe zit het nou eigenlijk met De Meirleir en de antibiotica?  Ook Van Hoof kent de discussies op internet. ,,Hij schrijft inderdaad antibiotica voor, maar lang niet aan iedere patiënt en ook niet maanden achter elkaar. Toch zeggen mensen: ga niet naar professor De Meirleir want daar moet je jarenlang antibioticum pakken. Net alsof wij mensen hier resistent maken tegen antibiotica. Tijdens de antibioticabehandeling worden maatregelen genomen zodat noch kans bestaat op resistentie noch op bijwerkingen.  Bovendien krijgen patiënten alleen antibiotica als ze een opportunistische bacteriële infectie hebben, bijvoorbeeld chlamydia of mycoplasma.’’

Bovendien staat de behandeling met antibiotica niet op zichzelf. Patiënten krijgen voedingshygiëneregels voorgeschreven. Bijvoorbeeld dat ze drie tot vier liter water per dag moeten drinken, dat geldt nu voor alle patiënten, aldus Van Hoof, en ze moeten anders gaan eten, meer gevarieerd. Daarnaast krijgen ze probiotica om de darmflora te verbeteren. ,,Wij weten natuurlijk ook dat antibiotica slecht zijn voor de darmflora, daarom benadrukken wij het regime dat bij die behandeling hoort. Het probleem is echter dat maximaal dertig procent zich aan het protocol houdt. Dat geldt niet alleen hier bij ons, het is een gegeven waar alle behandelaars mee te maken hebben en het is veelvuldig bevestigd in onderzoek. Dan stoppen patiënten bijvoorbeeld na twee dagen met water drinken. Frustrerend voor ons maar ook voor de patiënt. Tegelijk is het ook heel menselijk. Iedereen wil zelf zijn beslissingen nemen. Dat geldt voor iedereen.’’

Vijf vormen van stress

In hun boek ‘Chronic Fatigue Syndrome’ (2002) presenteren De Brusselse wetenschappers Patrick Englebienne en Kenny De Meirleir hun theorie. Zij gaan uit van de ME/CVS-marker RNase L en maken een onderscheid tussen voorbeschikkende, uitlokkende en onderhoudende factoren met betrekking tot ME/CVS. Stress blijkt een  belangrijke factor, maar je moet het begrip wel ruim interpreteren. ,,Stress is elke uitdaging waarop het lichaam moet reageren, dus fysieke, chemische, fysiologische, psychologische én sociale stress,’’ zegt Van Hoof. Ze doet als klinisch psycholoog onderzoek naar stressgerelateerde aandoeningen. Niet alleen ME/CVS maar ook bijvoorbeeld burnout, chronische rugklachten en MS. In haar behandeling van ME/CVS-patiënten gaat het om reductie van stress. Ze gebruikt cognitieve gedragstherapie, maar louter in het begin van de behandeling. Verder spitst ze zich toe op verwerking. Van oude trauma’s, of die nou groot en klein zijn, maar ook van het feit dat mensen ziek zijn geworden.  Het hebben van een chronische aandoening die niet algemeen aanvaard wordt, lijkt immers al een trauma op zich.  Zo moet men bijvoorbeeld zijn onafhankelijkheid afstaan, zich constant verdedigen of aanpassen aan schijnbaar onvoorspelbare symptomen.

Negatieve persoonlijkheidskenmerken

Maar moet iedereen ook in Brussel naar de psycholoog? ,,In de eerste plaats is de duur van de ziekte belangrijk. Je hebt gelukkig ME/CVS-patiënten die nog maar een jaar ziek zijn. Zij hebben veel minder verkeerde gewoonten aangenomen als slecht ademen of te weinig rust nemen. Daarnaast verschillen mensen in mentale weerbaarheid en psychologisch onderhoudende factoren. Iemand met een enorm goed sociaal systeem, die heel goed opgevangen wordt, die enorm open kan praten, heeft natuurlijk veel minder kans dat hij bij de psycholoog moet komen dan iemand die sociaal geïsoleerd is, geen contact meer heeft met de familie omdat ze bijvoorbeeld niet goed genoeg was.’’

Psychische en fysieke stress in combinatie met een infectie geeft de grootste kans om ME/CVS te ontwikkelen. Van Hoof: ,,Dan kom je in een vicieuze cirkel terecht. Je immuunsysteem werkt slecht. Er komen opportunistische infecties bij, dat wil zeggen infecties die een gezond mens niet zal krijgen. En je krijgt ook secundaire problemen, een depressie bijvoorbeeld, omdat je ineens compleet afhankelijk bent van derden. Persoonlijk vind ik dat heel begrijpelijk. Het afstaan van je onafhankelijkheid is enorm ingrijpend. Mensen krijgen ook te maken met onbegrip en frustratie. Die secundaire problemen moeten behandeld worden. Daar komt bij dat negatieve persoonlijkheidskenmerken naar boven komen als iemand langer chronisch ziek is, zeker als je je ziekte ontkent en niet aanvaardt dat er een probleem is.’’

De behandeling

Het begin van de behandeling is altijd een degelijke diagnose, ook op psychologisch vlak. Er moet een onderscheid worden gemaakt tussen ME/CVS versus burnout, persoonlijkheidsstoornissen, een posttraumatisch stresssyndroom en andere zaken die gelijkaardige symptomen kunnen geven. Als de klinisch psycholoog van de groep gaat Van Hoof vooral in op het hoe en waarom van de ziekte, uiteraard samen met de patiënt. Doel is om hem of haar meer inzicht te geven in zijn situatie. Een volgende stap in de behandeling is het stabiliseren van de ziekte. ,,Een wezenlijk onderdeel. Er moet tijd en ruimte zijn om een psychologische behandeling op te starten, anders kunnen mensen hun huishoudelijke taken niet meer doen en raak je de steun van het thuisfront kwijt.’’ Van Hoof hecht dan ook sterk aan structuur aanbrengen: altijd hetzelfde activiteitsniveau en keurige dag- , week-  en maandprogramma’s met vastgestelde rustmomenten op een dag. ,,Ik moet zeker weten dat mensen kunnen recupereren, want uiteindelijk zitten ze hier toch 1 à 1,5 uur per keer, wat nogal intensief is.’’

Stressreductie

Een wezenlijk onderdeel van de behandeling is het verminderen van stress en daarvoor is het nodig dat patiënten zich thuis kunnen ontspannen. ,,Als ze te veel stress hebben, kunnen ze namelijk sympathische dominantie krijgen en dan is het stresssysteem van het lichaam continu in werking. De bijnieren moeten dan constant cortisone en adrenaline aanmaken en raken zo uitgeput, een veel voorkomend verschijnsel bij ME/CVS.’’ Van Hoof leert patiënten daarom heel bewust aan hoe ze zich kunnen ontspannen. Dit gebeurt met behulp van biofeedback, oefeningen en visualisatie. ,,Mensen menen vaak wel dat ze zich goed kunnen ontspannen. Maar als je ze dan aan een biofeedbackmachine zet, blijkt dat ze vergeten zijn hoe het voelt om ontspannen te zijn, welke lichamelijke sensaties daar bij horen.’’

Verwerking

In de verwerkingsfase kunnen onverwerkte trauma’s uit het verleden aan de orde komen. Trauma’s met een grote ‘T’ – verwaarlozing, incest, of een overval bijvoorbeeld – maar ook trauma’s met een kleine ‘t’. Van Hoof: ,,Mensen kunnen bijvoorbeeld het gevoel hebben dat ze niet goed genoeg zijn. Ze hebben dat een keer ervaren, vaak in een onnozele situatie, en gaan vervolgens op zoek naar informatie die dat idee bevestigt. Ze gaan het veralgemenen, wat weer een continue stress geeft, en dat werkt door in de interactie met andere mensen. Die vinden mij ook niet goed genoeg, denken ze dan. Wat wij doen in de behandeling is bekijken wanneer dat gevoel is ontstaan en hoe we die situatie kunnen aanpakken.’’ Gebruikte technieken zijn bijvoorbeeld de oogbewegingstherapie EMDR, een behandeling die goed kan werken maar dan moet de behandelaar wel een opleiding hebben gedaan. Van Hoof: ,,Als je op een verkeerde manier bezig gaat met trauma’s dan kunnen die verergeren en gaan mensen met nog meer stress naar huis.’’

De patiënten

Van Hoof schat dat er zo’n 10.000 patiënten zijn die nog altijd actief meedoen met de behandeling in Brussel. Het effect is positief maar cijfers kan ze niet geven. Het onderzoek loopt nog. ,,Patiënten die bij mij komen gaan er op vooruit. Mensen die afhaken omdat ze de behandeling niet zien zitten, verdwijnen uit het beeld. Maar er is zeker ook een klein percentage mensen voor wie wij hier geen behandeling hebben. Ik moet toch zeggen dat de meeste mensen die ik behandeld hebben weer zijn gaan studeren of werken, vaak fulltime of voor 75 procent. Maar ik weet niet wat de uitkomst wordt als je alle mensen optelt die hier ooit zijn gekomen. Ik zie natuurlijk ook minder patiënten dan professor De Meirleir. Maar wat mij betreft is het niet waar dat het gros van de mensen niet beter wordt. Het gros van de mensen die geen behandeling volgen, wordt niet beter.

Tenslotte

Hebt u ook nog een advies aan ME/CVS-patiënten? ,,Jazeker. Zoek uw medische begeleider, zoek uw multidisciplinair team, liefst in een gespecialiseerd centrum, en doe wat u wordt opgedragen ook al staat u er niet voor honderd procent achter. Geef het drie maanden de tijd en ga dan evalueren. Dat is beter dan dat je drie van de vijf adviezen in de wind slaat.’’

Contactinformatie: Prof. Dr. Elke Van Hoof: elke.van.hoof@vub.ac.be

————————————————————————————————

Behandeling volgens het model van De Meirleir

Professor Kenny De Meirleir, internist en cardioloog van huis uit, wordt vooral vereenzelvigd met de ME/CVS-marker RNase L en de behandeling van immuundysfuncties. De medische kant dus. In feite heeft hij echter een biopsychosociaal model ontwikkeld gestoeld op drie peilers:

• biomedische aspecten: wat gebeurt er in het lichaam op het fysiologische vlak, bijvoorbeeld in het bloed en/of het verdedigingssysteem.
• psychologisch aspecten: wezenlijk onderdeel is het reduceren van stress.
• revalidatie onder leiding van een fysiotherapeut.

De vijf vormen van stress die onderscheiden worden:

• fysieke stress: bijvoorbeeld een chirurgische ingreep of een trauma.
• chemische stress: hierbij gaat het om een verandering in de zuur-base-balans. Verandert de PH-zuurtegraad in het lichaam dan zijn de organen minder goed op elkaar afgestemd.
• fysiologische stress: bijvoorbeeld te veel fysieke inspanning, pijn e.d.
• psychologische stress: rouw, angst en onverwerkte processen.
• sociale stress: conflicten, alles wat te maken heeft met interactie met anderen, frustraties omwille van interacties met anderen.

Door Petra Cramers