Er is veel gesproken over hoe de symptomen van de PASC (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection)-patiënten – hierna langdurige Covid-patiënten genoemd (ofwel patiënten die langdurig last hebben van symptomen van Covid, ook wel Long Covid genoemd) – lijken op die van ME/cvs, maar tot nu toe zijn er geen studies geweest die, voor zover ik weet, de twee ziektebeelden hebben vergeleken.
Leonard Jason is, niet verrassend, de eerste die dit doet. Jason publiceert al tientallen jaren over ME/cvs. Zijn epidemiologische studies, inmiddels alweer lang geleden, doorbraken de zeepbel van het idee dat ME/cvs een zeldzame ziekte was die vooral yuppies trof. Van pacing tot ziektelast, tot functionaliteit, tot het volgen van besmettelijke mononucleose (pfeiffer/klierkoorts)-patiënten, Jasons enorme hoeveelheid aan bevindingen heeft het onderzoeksveld op veel manieren geïnformeerd.
Vóór Jason, bijvoorbeeld, waren de vragen die in epidemiologische studies over symptomen werden gesteld rudimentair; bijvoorbeeld of ze aanwezig waren of hoe ernstig ze waren. Jasons DePaul Questionnaire (DSQ) – die hij ontwikkelde voor ME/cvs- veranderde dat voorgoed. De DePaul Questionnaire registreert de frequentie en de ernst van de symptomen en gebruikt beide scores om tot een eenduidige (0-100) symptoomscore te komen. Het was pas daarna dat symptomen die echt hinderlijk zijn bij ME/cvs – die zowel frequent als ernstig zijn – zoals postexertionele malaise, in het oog vielen.
Nu heeft Jasons bereik zich uitgestrekt naar langdurige Covid. Zijn nieuwe studie, “COVID-19 symptoms over time: comparing langdurige haulers to ME/CFS” [Symptomen van Covid-19 in de loop van de tijd: vergelijking van langdurig zieke Covid-patiënten met ME/cvs”, werd onlangs gepubliceerd in “Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior” [Vermoeidheid: biogeneeskunde, gezondheid en gedrag] – het tijdschrift van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME). Jason is er zeker klaar voor om de langdurig zieken te bestuderen. Zijn tien jaar durende onderzoek naar de effecten van postinfectieziekten (infectieuze mononucleose) betekent dat hij een voorsprong heeft op andere onderzoekers. Laten we hopen dat dit slechts de eerste is van een reeks verhelderende studies over de overeenkomsten van langdurige Covid en ME/cvs.
De Studie
Jason vroeg bijna 300 patiënten met langdurige Covid naar hun symptomen op twee tijdstippen: een paar weken nadat ze ziek werden en op het huidige moment – en vergeleek hun symptomen met die van meer dan 500 mensen met ME/cvs – van wie de meesten al meer dan twee jaar ziek waren. (De symptoomgegevens van ME/cvs waren afkomstig van het Solve ME/CFS Initiative).
De gemiddelde langdurige Covid-patiënt in de studie was ongeveer 22 weken ziek of ongeveer 5 1/2 maand (net iets minder dan de 6 maanden duur die nodig is om te voldoen aan de criteria voor ME/cvs).
De resultaten
Demografisch leken de twee patiëntengroepen aardig op elkaar. Net als bij ME/cvs lijkt langdurige Covid vooral vrouwen te treffen (84% vrouwen – langdurige Covid; 79% vrouwen – ME/cvs). Beide groepen patiënten neigden ook naar middelbare leeftijd (langdurige Covid – 45 jaar oud; ME/cvs – 55 jaar oud).
Het patroon van de symptomen was opvallend. Aan het begin van hun ziekte rapporteerden de langdurige Covid-patiënten ernstiger symptomen dan de personen met ME/cvs. In de loop van ongeveer vijf maanden namen hun symptomen een beetje af. Na ongeveer 5 1/2 maand keerde het patroon zich om. De langdurige Covid-patiënten voelden zich iets beter en voelden zich hiermee ongeveer even ziek als de ME/cvs-patiënten.
Belangrijk is dat postexertionele malaise (PEM) er bij beide ziekten uitsprong. PEM, zo moet worden opgemerkt, is geen veel voorkomend symptoom bij ziekten in het algemeen. Het is zo’n ongewoon symptoom dat het niet bestond als symptoom tot ME/cvs ten tonele verscheen.
Het vraagstuk rond postexertionele malaise (PEM)
Hoewel het mogelijk is dat een zekere mate van PEM aanwezig is in andere ziekten, speelt het in geen enkele andere ziekte zo’n centrale rol. Dat wil zeggen, tot nu toe. PEM viel op bij zowel de langdurige Covid-patiënten als bij personen met ME/cvs.
Jasons DePaul-vragenlijst verdeelt PEM in zes verschillende categorieën: zwaar gevoel, mentale vermoeidheid, minimale inspanning, zich leeggezogen voelen, vermoeidheid en spierzwakte en geeft een gemiddelde PEM-score. Hij vergeleek de symptoomscore van de DePaul-vragenlijst van 0-100 met andere belangrijke symptoomcategorieën.
* Er is ook een orthostatische symptoomcategorie met de resultaten: 46-34-29
De PEM-score ligt bij beide aandoeningen ongeveer 20 procent hoger dan de andere scores. Jasons uitsplitsing van de PEM-scores laat zien dat beide aandoeningen zich vooral onderscheiden door hoge niveaus van vermoeidheid, problemen met minimale inspanning en zich leeggezogen voelen (uitslagen van 60 of meer).
Problemen met concentratie, onrustige slaap, behoefte aan een dutje, pijn en spierpijn kwamen in beide groepen patiënten naar voren als bijzonder vervelende symptomen.
Kortademigheid (62) en ademhalingsmoeilijkheden (56), daarentegen, vielen op in de langdurige COVID-groep (62). (Moeilijkheden met ademhalen werden niet gemeten bij ME/cvs).
Vroege symptomen van langdurige COVID wijzen op een aanhoudende immuunrespons
De vroege symptomen van de langdurige COVID-patiënten deden vermoeden dat in hun lichaam een voortdurende immuunrespons gaande was. Deze symptomen namen meestal drastisch af na verloop van tijd: griep (59-21), keelpijn (43-26) lymfeklieren (31-19), koorts (38-11) hoge temperatuur (48-22)). Zo ook veel van de voorheen prominente neuro-endocrine symptomen: rillingen (47-20), nachtelijk zweten (43-24), warm/koud gevoel (50-34).
Andere symptoomcategorieën daalden, maar onderscheidden zich door hun consistentie in de tijd. Na vijf maanden was de pijn met gemiddeld slechts 5 punten gedaald en nog steeds hoog (gemiddelde score 44). Ook bleven PEM (68-61), slaap (55-48), en gastro-intestinale symptomen (27-24) vrijwel stabiel. Neurocognitieve symptomen (moeite met herinneren, begrijpen, praten, etc.) was de enige categorie die verslechterde (38-39), maar slechts licht.
Na vijf maanden bleken de kernsymptomen van ME/cvs (PEM (vermoeidheid), slaap, en cognitieve problemen) ook de kernsymptomen in langdurige COVID te zijn.
Vroege langdurige COVID en ME/cvs
Drie symptoomcategorieën onderscheidden de vroege langdurige COVID-patiënten van mensen met ME/cvs: de hoge immuunscore, de neuro-endocriene score en de orthostatische intolerantie. Pijn op de borst, onregelmatige hartslag, kortademigheid, koorts, hoge temperatuur, nachtelijk zweten, verlies van eetlust en gewichtsverandering waren allemaal dramatisch hoger bij de mensen met langdurige COVID vroeg in hun ziekte. Al deze factoren kunnen in verband worden gebracht met de “ziekteverschijnselen”.
Zoals hierboven opgemerkt, namen de meeste van deze symptomen in de loop van de tijd vrij sterk af, maar een paar – allemaal cardiovasculair van aard (pijn op de borst, kortademigheid, onregelmatige hartslag) bleven beduidend meer last geven in de langdurige COVID-groep.
ME/cvs versus langdurige COVID
De hoop die de groep met langdurige COVID kon putten uit de algemene afname van de symptomen, spatte een beetje uiteen als men keek naar wat hen te wachten zou staan in de ME/cvs-groep. Als langdurige COVID inderdaad ME/cvs blijkt te zijn, zouden de dingen er waarschijnlijk niet beter op worden, en in sommige gevallen zelfs slechter. Aan de andere kant werden de symptomen meestal niet veel slechter in de loop van de tijd.
De slaap was slechter in de ME/cvs-groep (ME/cvs – langdurige COVID na vijf maanden: 55-48), waarbij vooral onrustige slaap (74-62) een probleem vormde. PEM was slechter bij ME/cvs-patiënten, maar slechts een beetje (65-61). Cognitieve problemen verslechterden (46-39) maar niet dramatisch. Immuunsymptomen waren ongeveer 40% slechter (28-20) maar waren geen belangrijke factor.
Een paar symptomen vielen op. Griepsymptomen; nachtelijk zweten; warm/koud-gevoel; gevoeligheid voor geuren, licht en geluid; opgeblazen gevoel; blaasproblemen; koude ledematen; keelpijn; en hoofdpijn waren duidelijk veel erger in de ME/cvs-groep. Veel andere symptomen neigden te verergeren in de ME/cvs-groep, maar vele waren geen belangrijke symptomen en verergerden niet significant. Gelukkig voor de langdurige COVID-groep waren de orthostatische symptomen verminderd in vergelijking met de ME/cvs-groep.
Conclusie
De tijd zal leren hoe het uitpakt, maar op dit moment lijken de langdurige COVID-patiënten, met uitzondering van enkele cardiovasculaire symptomen waarvan werd verwacht dat ze in de COVID-19-groep meer zouden voorkomen, na verloop van tijd steeds meer op mensen met ME/cvs. Hetzelfde algemene symptoomthema – PEM, vermoeidheid, cognitieve en slaapproblemen – is dominant in beide ziekten. PEM – de onderscheidende factor voor ME/cvs – is ook de meest prominente en hinderlijke factor bij langdurige COVID.
Sommige van de vroege symptomen van langdurige COVID onderscheidden zich van die van de ME/cvs-groep, maar deze bleken vooral samen te hangen met een voortdurende immuunrespons en de meeste van deze symptomen verminderden aanzienlijk na verloop van tijd.
De algemene samensmelting van de symptomen van langdurige COVID en ME/cvs deed denken aan de vroege ME-uitbraken. De uitbraken – die de neiging hadden te worden uitgelokt door verschillende ziekteverwekkers – vertoonden een dispariteit in symptomen in de vroege stadia van de ziekte en gingen daarna meestal over in gelijkaardige symptomen van vermoeidheid, PEM, cognitieve problemen enz.
Als de langdurige COVID-groep inderdaad lijkt op de ME/cvs-groep, kunnen de langdurige COVID-patiënten zich misschien verheugen op enige vermindering van orthostatische symptomen, maar ook op het verergeren van sommige andere symptomen. Aan de andere kant, hoewel hun symptomen kunnen verergeren, althans in het algemeen, lijkt het niet waarschijnlijk dat ze veel erger zullen worden.
© Health Rising, 17 mei 2021. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids
