Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC.
De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant.
- ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2.
- Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken.
- Naar schatting 25-29% zijn huis- of bedgebonden.
- ME/cvs kost de VS 18-24 miljard dollar aan productiviteitsverlies en medische kosten per jaar.
- Herstelpercentages liggen rond de 5%.
- Er zijn minder dan 25 nationaal erkende experts in de VS.
We hebben het hier niet over een zere keel! Art Mirin, Mary Dimmock en Leonard Jason leggen het allemaal erg duidelijk uit in hun kaskraker van een paper, “Research update: The relation between ME/CFS disease burden and research funding in the USA” [Onderzoeksupdate: het verband tussen de ziektelast van ME/cvs en onderzoeksfinanciering in de VS]. De studie is een update van het stuk van 2016 dat voor de eerste keer probeerde om een belangrijke epidemiologische statistiek – DALY [staat voor Disability-Adjusted Life Years, levensjaren gecorrigeerd voor beperkingen, nl. een maat voor de totale last die ontstaat door ziektes. Het drukt de verloren jaren van “gezond” leven uit, n.v.d.r.] toe te passen op ME/cvs.
DALY’s werden in de jaren ’90 ontwikkeld om tot een meer accurate meting te komen van de werkelijke last. Het engagement van Chris Murray om ze te gebruiken om de werkelijke toestand van de wereldgezondheid te belichten, leidde ertoe dat Bill Gates het Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) financierde voor een bedrag van 125 miljoen dollar. Sindsdien is het IHME uitgegroeid tot het meest betrouwbare instituut op het gebied van ziektelast in de wereld.
DALY’s zijn dus cruciale statistieken voor elke ziekte – maar dat is niet echt naar de zin van een instelling die bij het toekennen van financiering helemaal geen rekening houdt met ziektelast. Uit een onderzoek uit 2011 bleek dat slechts een derde van de financiering van de National Institutes of Health (NIH) toegewezen was volgens ziektelast. Twee derde ervan hield er geen rekening mee.
In 2015 was de NIH, dat met zijn budget van 43 miljard dollar per jaar gemakkelijk de grootste financierder van medisch onderzoek ter wereld is, zo onder vuur komen te liggen door vragen over waar zijn financiering naartoe ging, dat het een rapport opstelde. De resultaten waren een allegaartje. De NIH pompte veel geld in enkele van de meest destructieve aandoeningen van de samenleving en miste de boot bij andere. In het algemeen waren de resultaten niet geweldig of verschrikkelijk – ze zaten er een beetje tussenin.
Een aantal echt lelijke feiten doken op in die resultaten. Emfyseem, de derde belangrijkste doodsoorzaak in de VS, krijgt schamele middelen in vergelijking met HIV/AIDS – dat niet minder dan 10% van het totale onderzoeksbudget van de NIH krijgt. Ondanks het feit dat migraine in feite een grotere ziektelast vormt dan HIV/AIDS in de VS, kreeg het meer dan duizend keer minder financiering.
ME/cvs werd niet opgenomen. Dit was niet de schuld van de NIH, maar het onderstreepte (alsof we dat nog niet wisten) hoe benadeeld slecht bestudeerde ziekten zijn – je telt gewoon helemaal niet mee. Alleen al om accurate DALY’s voor ME/cvs te krijgen, waren epidemiologische statistieken nodig die niet bestaan voor ME/cvs. Zoals Mirin, Dimmock en Jason opmerkten:
“De berekening van DALY voor ME/cvs in deze studie wordt aanzienlijk beperkt door het gebrek aan onderzoek en de slechte kwaliteit van epidemiologische studies die een beoordeling geven van het natuurlijke verloop van de ziekte, de prevalentie van de ziekte in het algemeen en op verschillende niveaus van ernst, de overeenkomstige niveaus van invaliditeit, en de omvang en timing van vroegtijdige sterfte als gevolg van de ziekte en haar complicaties.”
Toch doe je wat je kunt, en de update uit 2020 van de studie uit 2016 van Mirin-Dimmock-Jason, “Research update: The relation between ME/CFS disease burden and research funding in the USA”, suggereerde dat ME/cvs er met kop en schouders bovenuit zou steken. Dat was een heel slimme zet van de auteurs: ook al nam de NIH ME/cvs niet mee in hun beoordeling van financiering en ziektelast, zij deden het wél.
Eerst kwam de ziektelast (DALY) die, naast de mortaliteit, de verloren gezonde levensjaren door een slechte gezondheid omvat. Merk op dat ziekten die vroeger toeslaan, zoals ME/cvs, een hogere ziektelast zullen hebben omdat meer “jaren van gezond leven” verloren gaan. Uit de studie bleek dat de ziektelast van ME/cvs meer dan het dubbele was van die van multiple sclerose en veel hoger lag dan die van HIV/AIDS.
Vervolgens vergeleken ze de financiering door de NIH met de last die ME/cvs veroorzaakt, en daaruit bleek dat ME/cvs een van de hoogste niveaus van ziektelast had – maar een van de laagste niveaus van financiering (A). Gebruikmakend van de NIH’s eigen grafiek, schatten de auteurs dat de NIH-financiering 14x zou moeten stijgen tot meer dan honderd miljoen dollar om in verhouding te staan tot de last die ME/CFS veroorzaakt voor mensen in de VS.
Vervolgens vroegen zij hoe ME/cvs het qua financiering deed in vergelijking met ziekten met een vergelijkbare ziektelast.
Oei! ME/cvs staat helemaal onderaan met de minste financiering. De situatie is eigenlijk veel erger dan ze lijkt. Aangezien de gegevens uitgezet zijn op een logaritmische schaal, komt ME/cvs niet eens in de buurt van het bedrag dat wordt uitgetrokken voor andere ziekten die een vergelijkbare ziektelast veroorzaken. Inflammatoire darmziekten en astma, bijvoorbeeld, krijgen meer dan 10 keer de financiering die ME/cvs krijgt.
Vervolgens vroegen ze welk percentage van de financiering elke ziekte zou krijgen als ze zou worden gefinancierd op het verwachte niveau, volgens ziektelast.
ME/cvs heeft weer eens laten zien dat het akelig goed is in de laagste score halen.
Volgende stap
We kunnen dan gaan tandenknarsen, ons op de borst slaan en een klaagzang afsteken over het gebrek aan steun van de NIH. Maar de kunst is om niet toe te geven aan wanhoop of zelfs woede. Als je toegeeft aan de wanhoop, dan zal er zeker nooit iets veranderen. Door niks te doen, bespaar je jezelf wel een risico, maar de belabberde financiering, het gebrek aan steun en artsen … dat blijft – en dat is toch niet wat we willen? Dan kan je maar beter in actie komen.
Het goede nieuws is dat we echt, echt, (echt) sterke argumenten hebben. De enige dingen die de NIH volgens mij hebben bewogen met betrekking tot ME/cvs, zijn het Congres en rapporten van de NIH (IOM, rapport Pathways To Prevention).
Het is moeilijk om direct met de NIH te communiceren. De reactie van de NIH op de honderden berichten in de media over de langdurig zieke COVID-patiënten was dat ze deze mensen gewoon negeerden. Pas toen het Congres de NIH meer dan een miljard dollar gaf om langdurige COVID te bestuderen, begon de NIH er daadwerkelijk iets aan te doen.
Maar het Congres is een ander verhaal. Het Congres begrijpt dat er iets mis is als een ziekte die meer dan een miljoen mensen treft, niet meer krijgt dan een aalmoes. Er is iets immoreels aan het financieren van een ziekte voor 1/14e van wat de ziektelast aangeeft dat het zou moeten krijgen.
Bovendien is het Congres de olifant in de kamer van de NIH. Het Congres heeft een grote stok achter de deur – het financiert de NIH. Het blijkt dat, historisch gezien, het Congres grote invloed heeft op de NIH. De meeste grote initiatieven van de NIH (Brain Initiative, HEAL Initiative, 21st Century Cures) vinden hun oorsprong in het Congres – niet bij de NIH. Als we het Congres echt aan onze kant kunnen krijgen, dan is de geschiedenis van verwaarlozing door de NIH voorbij.
We hoeven niet te wanhopen bij die sprekende grafieken. Ze zijn een goed middel om onze zaak te bepleiten. Onze krachtigste kans om dat te doen komt eraan op de Lobbydag/Lobbyweek van Solve ME/CFS Initiative.
Op Lobbydag krijgen we de kans om te praten met de enige mensen die de NIH kunnen beïnvloeden. De Lobbyweek duurt van 18 tot 24 april. Vertegenwoordiger Jamie Raskin zal er een toespraak houden.
© Health Rising, 3 april 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
