Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2015
Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met het ME/CVS snel voorwaarts
Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken.
Ron Davis et al. werken snel om te profiteren van de financiering. Het geld zal hen in staat stellen om hun testregimes uit te breiden en meer hulp binnen te halen. Hij richt zich op een aantal experts in dit veld, één van wie hij zei consistent ‘ongelooflijk reproduceerbare’ resultaten te behalen. Dat is iets waar Ron Davis enthousiast van wordt. (Onderzoekers denken anders).
© Graham Colm via Wikipedia (CC BY-SA 3.0)
Ten eerste moest Davis uitzoeken hoe de ongelooflijk kwetsbare monsters bewaard en verwerkt moesten worden buiten een ziekenhuisomgeving. Hij bedacht een mobiele verwerkingseenheid die gebruikt zal worden om de monsters te verwerken van ernstig zieke patiënten die niet dicht genoeg bij een geschikte verwerkingsfaciliteit wonen.
Nu dat gedaan is en ze in staat zijn om meer assistenten in te schakelen, zal het uitgebreide onderzoek binnen een jaar klaar zijn. Dat is erg snel voor een onderzoeksstudie en geeft de urgentie aan waarmee zij werken. Het toont ook aan dat particuliere financiering ons begrip van deze ziekte het snelst vooruit kan brengen.
Om vergelijkbare ondersteuning te krijgen van de NIH, zou eerst een pilootstudie (één jaar?) gedaan moeten worden om enkele data te verkrijgen voor het subsidievoorstel, moet het studievoorstel geschreven worden (zes maanden), moet er subsidie aangevraagd worden (zes maanden) en moet de subsidie zelf gekregen worden (zes tot twaalf maanden).
Het kan meerdere jaren duren voordat een onderzoeker echt kan gaan werken met een subsidie van NIH. De OMF, aan de andere kant, is erin geslaagd om in ongeveer zes maanden 1,75 miljoen dollar (1,6 mln euro) te werven. Ze begonnen zich op de studie voor te bereiden voordat ze begonnen om daar geld voor te werven. Nu ze het geld hebben – maken ze een vliegende start….
De OMF doet ook “out of the box”-onderzoek dat de NIH niet bijzonder graag financiert. Een nogal conservatief instituut zijnde, ondersteunt de NIH meestal geen “fishing expeditions” [nvdr. onderzoek zonder concreet aanknopingspunt] zoals het project van Davis, dat in wezen in alle mogelijke moleculaire hoeken en gaten zoekt om het antwoord op ME/cvs te vinden.
Mark Davis, immunoloog aan Stanford, legde mij echter uit dat “fishing expeditions” precies zijn wat je nodig hebt in een vakgebied zoals ME/cvs waar zo weinig onderzoek naar gedaan is. Een uitgebreide kijk op ME/cvs zou jaren kunnen afsnijden van een normale onderzoeksroute als het komt tot ongebruikelijke, onverwachte bevindingen.
Ongebruikelijke testen kunnen nieuwe inzichten brengen
Het vermogen van deze studie om nieuw terrein te vinden is, natuurlijk, waarom het zo verleidelijk is.
Ik vroeg Davis naar enkele testen die gedaan worden.
- Microbioomtest – Deze test, die mogelijk gedaan zou kunnen worden in het labo van Ian Lipkin, zal de bestanddelen van de darmflora onderzoeken. Lipkin en Hornig werken natuurlijk aan hun eigen microbioomanalyse van voornamelijk gezondere patiënten. Het vergelijken van de darmflora die in de twee groepen wordt gevonden, zou fantastisch zijn en zou ons kunnen helpen om te begrijpen waarom sommige patiënten zieker en zieker worden terwijl anderen in staat zijn om enige gezondheid te behouden.
- Overvloed aan immuuntesten – Eerder hoorden wij dat Mark Davis zijn grote immuunmachine gebruikte om te kijken naar monsters van ME/cvs-patiënten. Op een End ME/cfs-evenement zei hij echter dat dit nooit gedaan was. Wel, het wordt nu gedaan. Ron zei dat hij Mark Davis carte blanche zal geven met zijn super immuuntestmachine om het functioneren van het immuunsysteem bij de ernstig zieke ME/cvs-patiënten te onderzoeken. (Toen hem werd gevraagd waarom hij zo’n actieve rol speelde in het project, zei Mark Davis “Als Ron Davis je vraagt om iets te doen, doe je het”).
- Natural Killer Cel Expert aan boord – Ron zei dat het team van Mark Davis gezegend was door de aanwezigheid van Katherine Bliss – een expert in naturalkillercellen (NK-cellen). Zij zal intensiever gaan kijken naar NK-cellen, inclusief mogelijk – als ik het goed heb – het ontwikkelen van een betere test. Davis gaf ook aan dat Dr. Klimas’ bevindingen suggereren dat de NK-cellen misschien niet zozeer het probleem zijn, als wel iets in het bloed dat hen kapot maakt. Hij suggereerde dat iets zelfs hun mitochondriën zou kunnen uitschakelen. Ontdekken wat dit zou kunnen zijn, zal niet makkelijk zijn, maar hij gaat het proberen.
- Studie naar antilichamen – een nieuwe techniek m.b.t. antilichamen zal in staat zijn om elk pathogeen te vinden waar de patiënten ooit aan zijn blootgesteld. (nvdr. zoals VirScan?)
- EBV – Er is een hele zwerm van interessante testen voor het Epstein-Barr Virus waarvan ik nog nooit heb gehoord (EBVA EA urinezuur, EBVA NA Koper, EBVA VCA Biotine (Vit. B7)-serum).
- Bartonella/HSV – Ik weet niet of een van deze pathogenen ooit eerder is getest bij ME/cvs. Dr. Kaufman aan de OMF heeft bewijs dat suggereert dat Bartonella een belangrijke speler kan zijn bij een aantal patiënten.
- Mitochondriale testen – Er worden veel mitochondriale testen gedaan (Lactaat HbA1C, organische zuren-urine ammoniak, Acylcarnitine Geheel Exoom Genoom, Pyruvaat Mitochondriaal Genoom, CK Mitochondriaal MT; NL ratio)
- Metabolomica – Ron Tompkins citerend – een lid van de adviesraad van het ‘End ME/CFS Project’, Davis verklaarde dat “het bloed de riool is van het lichaam”; d.w.z. ongeveer alles belandt hier. Het bestuderen van eiwitten die in het bloed aanwezig zijn in het gedeelte van de studie over het metaboloom, zou ons veel kunnen vertellen, dus ook over wat er verkeerd is gegaan.
- Autoantilichamen – Davis is vooral geïnteresseerd in autoantilichamen tegen mitochondriale eiwitten en kan gebruik maken van het labo aan Harvard van de winnaar van de Laskerprijs (en onderzoeker naar ME/cvs), Steven Elledge, om deze (en andere) te bestuderen.
Het vrijgeven van de data
© Flickr (CC BY-SA 2.0)
Davis heeft maar één gedachte: ME/cvs zo snel mogelijk begrijpen. Om dat te doen, weet hij dat hoe meer breinen worstelen met ME/cvs, hoe beter. Om dat te bereiken, gaat hij doen wat in sommige onderzoekskringen ondenkbaar is: hij is vastbesloten om de resultaten van de testen, binnen 24 uur nadat hij deze heeft gekregen, te publiceren op internet. (Het menselijkgenoomproject (HGP van Human Genome Project) deed hetzelfde).
Gezien de enorme hoeveelheid data die bij dit project gegenereerd zal worden, is dat een fantastisch idee. Het vinden van manieren om er wijs uit te worden en hypotheses te creëren die gaan over wat er aan de hand is bij ME/cvs, zal een enorm karwei worden. Hoe meer hens aan dek, hoe beter.
Ambitieus onderzoek beloond
Het succes van Ron Davis en de OMF in het werven van geld, suggereert dat grote ambitieuze onderzoeken, gesteund door gerenommeerde onderzoekers, grote bijdragen kunnen ontlokken uit de ME/cvs-gemeenschap en haar supporters.
Goede studies kunnen door steun vanuit de gemeenschap een vliegende start nemen, terwijl het anders jaren zou duren om door de NIH gefinancierd te worden – als ze dat al worden.
Gezien deze moeilijke budgettaire tijden is de steun van de NIH hoe dan ook onzeker en competitie tussen onderzoekers is groot. Davis vertelde mij dat het lot van een subsidievoorstel afhangt van samenstelling van het subsidiebeoordelingspanel – en je weet nooit wie daarin zit.
De aankondiging van de OMF
Speciale aankondiging: 500.000 dollar!
Het is opnieuw gebeurd! Een zeer genereuze, anonieme donateur heeft het vertrouwen in het onderzoek van Open Medicine Foundation (OMF) geuit door 500.000 dollar te doneren om de studie van de OMF naar ernstig zieken met ME/cvs m.b.v. big data (‘Severly Ill Big Data Study’), te financieren.
Zoals je misschien nog wel weet, bereikten we slechts een paar maanden geleden ons doel van 1 miljoen dollar om de studie naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten d.m.v. big data te doen, die fase 1 is van het ‘End ME/CFS project’.
Hoe deze grote donatie zal helpen:
Met deze nieuwe fondsen hebben we de soorten en het aantal testen verhoogd die deel uitmaken van de studie van OMF naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten m.b.v. big data. Deze studie zal ons een grondig, diepgravend en uitgebreid moleculair profiel verschaffen van ernstig zieke ME/cvs-patiënten.
Meer details van de testen zullen later verstrekt worden. Deze studie is nu gelanceerd en zal 9 tot 12 maanden duren.
Dank aan al onze supporters!
Volledige lijst met testen
Onderzoekstesten
- RNA Genexpressie – PBMCs
- RNA Genexpressie – NKs
- RNA Genexpressie – Monocyten
- RNA Genexpressie – T-Cellen
- RNA Genexpressie – B-Cellen
- RNA Genexpressie – Macrofagen
- RNA Genexpressie – Dendritische cellen
- MicroRNA in Plasma
- Proteomica
- Celvrij DNA
- Totaal Genoom Sequencing
- Totaal Exoom Genoom Sequencing
- Mitochondriaal Genoom Sequencing
- Mitochondriaal DNA/Nuclear DNA Radio
- HLA DNA Sequencing
- WBC telling
- Autoantistoffen panel
- T-cell Repertoir DNA Sequencing-Stanford
- T-cell Repertoir DNA Sequencing-Sequenta
- CyTOF standaard Panel
- CyTOF bijkomende Panels
- Panviraal Panel
- Serum Cytokines
- Ceres Nano Lyme
- Microbioom – stoelgang
- Metabolomica – stoelgang
- Metabolomica – plasma
- Metabolomica – urine
- Zware metalen – bloed
- Zware metalen – urine
- Mycotoxines door MagArray
Klinische testen
- Acylcarnitines
- Ammoniak
- Bartonella uitgebreid cx
- Biotine (Vitamine B7)
- CBC (Complete bloedtelling)
- Chemie uitgebreid panel
- Creatine kinase
- Koper
- C- reactief Proteïne
- Cysteine
- Folate
- FSH (Follikelstimulerend hormoon)
- LH (Luteïniserend hormoon)
- Oestrogeen
- HbA1C (Hemoglobine A1c)
- Homocysteïne
- IgG Subgroepen
- Lactaat
- Lyme serologie met reflex Western Blot
- Lymphocyte immunofenotypering
- MMA (Methylmalonzuur)
- MTHFR Mutaties (Methylenetetrahydrofolaat)
- Natural Killer Cell (aantal en functie)
- Organische zuren – urine
- Pyruvaat
- Serotonine
- Testosteron
- Schildklierpanel
- Urinezuur
- Vasopressine/ADH
- Virale digitale PCR
Virale serologie
- EBV EA (Epstein Barr Virus EA)
- EBV NA (Epstein Barr Virus NA)
- EBV VCA (Epstein Barr Virus VCA)
- CMV (Cytomegalovirus)
- HHV-6 (Humaan Herpesvirus 6)
- Parvovirus
- HHV-7 (Humaan Herpes Virus 7)
- HSV1&2 (Herpes Simplex 1 & 2)
- Vitamine B12 (Cobalamine)
- Vitamine D25 OH
Andere testen / monitoring
- Uitgebreid EEG
- Slaapmonitoring
- Fitbit
- Cognitieve testen
- Vragenlijsten – SF36, PROMIS
© Cort Johnson, Health Rising. Vertaling Meintje, ME-gids; redactie Annet, ME/cvs Verening; eindredactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Vertoning Forgotten Plague t.v.v. Open Medicine Foundation, donaties ook mogelijk!
Naast de screening Forgotten Plague in Amsterdam op 28 februari willen we u er tevens op attenderen dat er een mogelijkheid bestaat tot een vrije gift voor de mensen die niet zelf kunnen komen, welke rechtstreeks geschonken wordt aan de Open Medicine Foundation.
Deze organisatie richt zich met het End ME/CFS project op biomedisch onderzoek naar deze ziekte die 17 miljoen mensen wereldwijd treft. Het bijzondere aan dit project is dat het zich als allereerste studie richt op de zwaardere vormen van ME.
Donaties kunnen gestort worden aan de ME/CVS Vereniging, onder vermelding van Forgotten Plague Amsterdam.
De ME/cvs Vereniging schenkt vervolgens het totaal ingezamelde bedrag inclusief opbrengst van de kaartverkoop aan het End ME/CFS Project.
Alvast hartelijk dank voor uw steun!
NL58 INGB 0006 9366 10
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Pieterburen
onder vermelding van: Forgotten Plague Amsterdam
