Studie van Jason naar de prevalentie van ME/CVS bij jongeren in Chicago

ME/cvs en de jeugd van Chicago

Het vóórkomen van ME/cvs onder kinderen en de ernstige belemmeringen die dat met zich mee brengt voor hun lichamelijk functioneren, schoolgang en prestaties vormen het uitgangspunt van een nieuwe, op Chicago gerichte studie die door de psycholoog Leonard Jason, verbonden aan de DePaul Universiteit, wordt uitgevoerd.

Deze studie van vijf jaar is er op gericht om te bepalen hoe vaak ME/cvs voorkomt bij een cohort kinderen die steekproefsgewijs worden gekozen uit een bevolkingsgroep van meer dan 20.000 jongeren tussen vijf en zeventien jaar uit Chicago. Dit onderzoek van twee miljoen dollar wordt gefinancierd door de NIH Eunice Kennedy Shriver National Institute of Children Health and Human Development.

ME/cvs is een ziekte die tegen een miljoen Amerikanen treft en de Amerikaanse economie volgens Jason elk jaar meer dan twintig miljard dollar kost. De meest in het oog lopende invaliderende symptomen ervan zijn uitputting na inspanning, geheugen- en concentratieproblemen en niet verkwikkende slaap. Lijders aan ME/cvs zijn net zo geïnvalideerd als lijders aan diabetes mellitus type 2, hartfalen, MS en het eindstadium van nierinsufficiëntie, zegt hij.

De nieuwe studie zal ook proberen na te gaan of de kinderen met ME/cvs uit de betreffende bevolkingsgroep op meerdere factoren verschillen van gezonde jongeren, zoals in de vatbaarheid voor en de optredende risicofactoren van blootstelling aan het Epstein-Barrvirus, van vaccinaties, van familieleden met een ME/cvs risicostatus en van andere milieufactoren.

“Het gebrek aan het kiezen van onderzoeksgroepen vanuit bevolkingsgroepen en de vooringenomen methodes om een onderzoeksgroep te kiezen voor de bepaling van het voorkomen van ME/cvs bij kinderen hebben de pogingen gedwarsboomd om zowel het werkelijke voorkomen van deze ziekte te bepalen als de aard ervan”, zei Jason, hoogleraar psychologie aan DePaul en directeur van het daarmee verbonden Center for Community Research.

Jason heeft de afgelopen twintig jaar vooral studies verricht naar ME/cvs bij volwassenen. “Wij waren de eerste groep ter wereld die de uitdaging aanging met de mythe dat dit een yuppengriep betrof”, zei hij. “Onze onderzoeksgegevens zijn overal ter wereld gebruikt om te bewijzen dat dat niet zo was”.

Jasons onderzoek op dit gebied wijst uit dat het percentage ME/cvs patiënten het hoogst is bij volwassen vrouwen die lager staan op de maatschappelijke ladder: een deel van de bevolking dat waarschijnlijk slechter toegang heeft tot de gezondheidszorg en daarom naar alle waarschijnlijkheid minder zorg zoekt en krijgt voor deze invaliderende ziekte.

Volgens hem schieten bestaande onderzoeksrapporten over ME/cvs-epidemieën onder kinderen op dezelfde manier tekort als die bij volwassenen, door onder andere een systematische bevooroordeling bij het kiezen van de onderzoeksgroep, waardoor jongeren uit armere milieus en kleurlingen die minder toegang hadden tot de gezondheidszorg, buiten de boot vielen.

De gekozen kinderen zullen medisch worden onderzocht door de arts Ben Katz, een specialist in infectieziekten. Katz werkt sinds eind jaren negentig samen met Jason en zijn groep, en heeft het uitbreken van ME/cvs na besmettelijke mononucleose (ziekte van Pfeiffer) onder tieners in kaart gebracht.

Het onderzoek naar ME/cvs dat Jason aan de DePaul Universiteit doet, biedt psychologiestudenten leermogelijkheden door hun werk met patiënten, waarbij zij hen helpen hun ziekte te begrijpen en hun problemen boven water te krijgen door een buddy-mentor systeem.

“Wij doen niet alleen standaardonderzoek”, zei Jason. “We hebben een serviceprogramma dat model staat voor anderen, en onze studenten krijgen de kans in een lab en met patiënten in de regio Chicago te werken. In ons werk bij DePaul weten we wetenschap, dienstbaarheid en onderwijs te combineren”.