Jaime S, #MEAction, 9 mei 2016

Een nieuwe studie door Pendergrast et al. werd onlangs in het tijdschrift Chronical Illness gepubliceerd, getiteld Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. De auteurs van de paper waren onder andere de welbekende ME/cvs-onderzoekers Julia L. Newton en Leonard Jason. Newton is veelal bekend vanwege haar studies naar spierfunctie bij ME/cvs, en Jason voor zijn studies naar ME die frequent en vaak op belangenbehartiging voor patiënten georiënteerd zijn.

Maar weinig studies over ME/cvs richten zich op huisgebonden patiënten – slechts 0,5%, of 5 per 1000 studies, volgens Pendergrast et al. – en de studies die dit wel doen, hebben vaak noodzakelijkerwijs een zeer kleine aantal deelnemers.

[Zij] bevestigden de vaak geciteerde statistiek dat ongeveer 25% van de mensen met ME huisgebonden of bedlegerig zijn

Op het eerste gezicht lijkt de studie naar huisgebonden vs niet-huisgebonden patiënten heel eenvoudig: Pendergrast et al. hadden als doel om te helpen bewijzen dat huisgebonden patiënten werkelijk objectief zieker waren dan hun meer mobiele tegenhangers.

De studiedeelnemers ontvingen de De Paul Symptom Questionnaire (vragenlijst), specifiek gericht op symptomen van ME/cvs, en de SF-36, die fysiek en mentaal functioneren meet. Er waren vier groepen patiënten bij betrokken: één uit de VS, één uit het Verenigd Koninkrijk en twee Noorse groepen. De groep proefpersonen uit de VS vereiste enkel dat de patiënten zichzelf herkenden in de diagnose ME/cvs; echter werd de De Paul Symptom Questionnaire, waarin vragen staan die verband houden met de CCC, ICC en Fukuda criteria, gebruikt om te verzekeren dat patiënten de symptomen van de ziekte hadden. De groep proefpersonen uit het Verenigd Koninkrijk was samengesteld uit deelnemers die doorverwezen waren naar de Royal Victoria Infirmary Clinic in Newcastle-upon-Tyne voor symptomen van ME/cvs. De Noorse groep proefpersonen werd verzameld uit resp. een zelfbehandelingsprogramma voor CVS en uit gehospitaliseerde en ambulante patiënten in een multidisciplinair centrum voor ME/cvs. De studie onderzocht in totaal meer dan 500 patiënten.

De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat bedgebonden en huisgebonden patiënten zieker waren dan patiënten die dit niet waren, althans voor zover dit kan worden bepaald door vragenlijsten. Echter kwamen zij bij een aantal conclusies die als een relatieve verrassing kwamen, en bevestigden andere, vaak aangehaalde statistieken over ME. Hier zijn een aantal bevindingen uit de studie:

• Ongeveer 25% van de patiënten zijn huisgebonden of bedlegerig
• Slechts 13,5% van de patiënten zijn in staat om te werken. Dit aantal omvat patiënten die halftijds werken.
• Een verloop van terugval en herstel (relapse-remitting), waarin de symptomen van de patiënten sporadisch verslechteren en dan weer verbeteren, komt significant vaker voor bij licht tot matig getroffen patiënten dan bij ernstig zieke patiënten.
• Hoe zieker een ME-patiënt wordt, hoe minder de kans dat zij geloven dat hun symptomen “tussen hun oren zitten”.
• Ongeveer 2/3 van de patiënten rapporteerde dat hun ziekte een infectieus begin had. De volgende meest voorkomende uitlokkende factor (trigger) die door patiënten wordt genoemd, is ernstige stress. Patiënten hadden de optie om meerdere uitlokkende factoren op te noemen voor hun ziekte.
• Zeer vergelijkbare percentages patiënten rapporteerden een snel (< 1 maand), geleidelijk (< 1 jaar), en langzaam (> 1 jaar) begin. Patiënten die ernstig ziek waren, ervoeren vaker een snel begin; echter, vele mild tot matig getroffen patiënten beschreven hun ziekte ook als plots ontstaan.
• Er waren geen verschillen tussen emotionele of mentale scores tussen ernstige, lichte en matig zieke patiënten. Met andere woorden, het psychologische welzijn en de emotionele stress hielden geen verband met de ernst van de ziekte.
• De vermoeidheid van huisgebonden patiënten werd minder makkelijk door rust verlicht.
• Postexertionele malaise (PEM) duurt in het algemeen langer dan 24 uur.

De antwoordmogelijkheden voor de duur van de symptomen van PEM waren: minder dan een uur, 2-3 uur, 4-10 uur, 11-13 uur en meer dan 24 uur. Dit zijn ongebruikelijke antwoordmogelijkheden als je in beschouwing neemt dat de Holmes criteria uit 1984, de Fukuda criteria en de Canadese Consensus criteria allen PEM beschrijven als 24 uur of langer durend.

Het onderzoek ondersteunde voorgaande bevindingen aangaande PEM, met ongeveer 2/3 van de patiënten die antwoordden dat het hen een dag of meer kostte om te herstellen na inspanning.

…psychologisch welzijn hield geen verband met de ernst van de ziekte.

Met de door de studie naar schatting 1 miljoen mensen in de VS die aan ME/cvs lijden en de herhaalde bevinding dat ongeveer een kwart van deze patiënten huisgebonden is, concludeerden de onderzoekers dat 250.000 mensen uit de VS alleen al huis- of bedgebonden zijn. De onderzoekers identificeren “…het falen van huisartsen om de ervaringen van patiënten te erkennen en te geloven, het falen om de juiste doorverwijzingen te maken, en het falen om de ziekte op de juiste manier te diagnosticeren” als factoren die bijdragen aan de slechte relatie tussen dokter en patiënt bij ME/cvs en dragen bij aan het lijden van degenen met de ziekte.

Pendergrast et al. sloten af door te stellen dat er een grote kans was dat, ondanks hun rekruteringsmethoden, hun studie nog steeds niet diegenen met de ernstigste gevallen van ME/cvs omvatte.

© #MEAction. Vertaling Meintje, redactie ME-gids.

Chronic Illn. 2016 Apr 28. pii: 1742395316644770. [Epub ahead of print]

Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome.

Pendergrast T¹, Brown A², Sunnquist M², Jantke R², Newton JL³, Strand EB⁴, Jason LA².

Author information

• ¹ Center for Community Research, DePaul University, USA tpender1@depaul.edu.
• ² Center for Community Research, DePaul University, USA.
• ³ Newcastle University, UK.
• ⁴ Oslo University Hospital, Norway.

Abstract

OBJECTIVES:

The objective of this study was to examine individuals with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome who are confined to their homes due to severe symptomatology. The existing literature fails to address differences between this group, and less severe, nonhousebound patient populations.

METHODS:

Participants completed the DePaul Symptom Questionnaire, a measure of myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome symptomology, and the SF-36, a measure of health impact on physical/mental functioning. ANOVAs and, where appropriate, MANCOVAS were used to compare housebound and nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome across areas of functioning, symptomatology, and illness onset characteristics.

RESULTS:

Findings indicated that the housebound group represented one quarter of the sample, and were significantly more impaired with regards to physical functioning, bodily pain, vitality, social functioning, fatigue, postexertional malaise, sleep, pain, neurocognitive, autonomic, neuroendocrine, and immune functioning compared to individuals who were not housebound.

DISCUSSION:

Findings indicated that housebound patients have more impairment on functional and symptom outcomes compared to those who were not housebound. Understanding the differences between housebound and not housebound groups holds implications for physicians and researchers as they develop interventions intended for patients who are most severely affected by this chronic illness.

© Pendergrast et al., 2016.

KEYWORDS:

Chronic illness; chronic fatigue syndrome; housebound; myalgic encephalomyelitis; severely ill

Forumdiscussie (Engels)