Suzanne Vernons interesse in ziekteverwekkers en postinfectieuze ziekten gaat terug tot toen ze als 20-jarige een werk-studiebaan kreeg bij de CDC’s Afdeling van Vector-overgedragen Ziekten terwijl ze studeerde aan de Colorado State University.
Tien jaar later met haar Ph.D. in virologie, was ze onderzoeksmicrobioloog bij CDC Atlanta, en leidde ze een team van wetenschappers op jacht naar ziekteverwekkers en moleculaire markers bij ME/cvs. Haar eerste artikelen voor het ME/cvs-programma van de CDC in 2002 – het doorzoeken van celvrij plasma-DNA naar het teken van een ziekteverwekker – en haar baanbrekend gebruik van nieuwe genexpressietechnieken, was tekenend voor haar focus op het gebruik van geavanceerde technologieën om diep in ME/cvs te spitten.
Het was in de tijd van Suzanne Vernon dat de CDC de baanbrekende Dubbo-studies naar postinfectieuze ziekten financierden onder leiding van Andrew Lloyd, en Gordon Brodericks modelleringsinspanningen die later veel van Nancy Klimas’ huidige werk zouden gaan bepalen en de weg vrijmaakten voor haar behandelingsstudies in Golfsyndroom (GWI) en ME/cvs (en haar ruime GWI-financiering).
Een van Vernons meest creatieve inspanningen kwam in 2006, toen ze bijna 2 dozijn onderzoekers bijeenbracht om met behulp van geavanceerde statistische analyses een grote dataset te analyseren die was verzameld van meer dan 100 ME/cvs-patiënten en controles tijdens een 2-daags ziekenhuisverblijf. De 14 studies die daaruit voortvloeiden – de grootste en meest complexe van hun tijd – vulden een heel nummer van het wetenschappelijk tijdschrift Pharmacogenomics van Future Medicine.
De tests waren state of the art voor die tijd en kwamen tot een aantal bekende conclusies. In een “supergenen”-studie werden oestrogeenreceptor, TNF-a (dat Dr. Klimas probeert te onderdrukken bij ME/cvs), drie genen die betrokken zijn bij calcium- en/of natriumionkanaalfunctie (channelopathie), twee magnesiumbindende genen, een hitteschokgen dat betrokken is bij eiwitmisvouwing (amyloïdose), twee metabole genen (acyl-co-enzymbinding) en verschillende signaalgenen eruit gepikt. Een andere studie belichtte genen die verband houden met vetmetabolisme – een actueel studiegebied – energieproductie en het immuunsysteem.
De dataset van de CDC was aanlokkelijk genoeg om gebruikt te worden door de Internationale Conferentie over Kritische Beoordeling van Massieve Data-analyse in 2006. Deze keer werden tien papers geproduceerd, waarvan er verschillende tryptofaan en cortisol belichtten, en een van de eerste systeembiologische papers over ME/cvs werd geproduceerd.
Na haar vertrek bij de CDC was Suzanne van 2008 tot 2015 wetenschappelijk directeur van het Solve ME/CFS Initiative. Sinds 2017 is ze onderzoeksdirecteur van het Bateman Horne Center. Ik was benieuwd naar haar visie op dit cruciale moment in ME/cvs nadat langdurige/long COVID op het toneel was verschenen.
Eerst wilde ik weten of zij vond dat het ME/cvs-veld kansen had gemist. Was er iets dat het veld had kunnen doen om zich beter voor te bereiden op het moment dat long COVID onverwacht opdook?
Zij vond van niet, maar merkte op dat zij en Kim McCleary – Solve ME’s oude leider – altijd spraken over de gemiste kansen die de “eenmalige” studies in ME/cvs boden. Keer op keer werd een studie gedaan, toonde enige belofte, maar werd dan, om welke reden dan ook, geschrapt. Het was allemaal, dacht ze, het resultaat van slechte financiering – niet genoeg financiering om grote studies te doen of om kleine studies op te volgen; uiteindelijk niet genoeg financiering om de knal te produceren die het veld echt vooruit zou helpen.
Combineer kleine studies met de heterogene ziekte ME/cvs en je hebt een recept voor verwarde resultaten en trage vooruitgang. Ze noemde een paar heterogene factoren – mensen met verschillende triggers, en mensen met een verschillende duur van de ziekte.
Ze zei dat het haar opviel dat Andrew Lloyd jaren geleden zei dat hij als arts een patiënt met ME/cvs kon herkennen op het moment dat deze een onderzoekskamer binnenliep. Niet alle studies hebben een ME/cvs-deskundige als Andrew Lloyd of Dr. Bateman aan boord die ervoor kan zorgen dat alleen mensen met ME/cvs aan een studie deelnemen. De studies die dat wel doen – zoals Lipkins recente peroxisomenstudie (waar ze coauteur van was) – zullen veel effectiever zijn, dacht ze.
Het project RECOVER – “Iets moois”
Het NIH-programma RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery) ter waarde van 1,5 miljard dollar is langzaam op gang gekomen. Toch vond Suzanne het een omvangrijk, goed doordacht programma dat uiteindelijk resultaten zal opleveren. In feite was het enige programma dat ze kon bedenken dat ermee te vergelijken was, de strijd om HIV te overwinnen. Tientallen jaren later beschikken we over veel geavanceerdere technologie die we kunnen inzetten voor de long COVID.
Dr. Vernon zei dat het programma vanuit het perspectief van een onderzoekswetenschapper iets moois is.
In plaats van een top-down project, is de studie ontworpen om input te krijgen van veel verschillende mensen – veel zeer slimme mensen zei ze – en is het ontworpen om in de loop van de tijd te veranderen. Gestandaardiseerde onderzoeksprotocollen zorgen ervoor dat alle studies met elkaar kunnen “praten”. Alle gegevens gaan naar centrale databanken en worden beheerd door de Data Resource Core. Het verzamelen van gegevens – een beroepsrisico in de onderzoekswereld – is niet toegestaan.
Zo groot en traag als het RECOVER-project is geweest, het lijkt een wendbaar project te zijn dat in staat zal zijn te veranderen als reactie op nieuwe bevindingen, en het ontvangt input van verschillende bronnen.
Drie groepen patiënten krijgen een standaardtestprotocol en produceren een basisgegevensreeks. Iedereen in fase I krijgt een klinisch onderzoek (inclusief een actieve statest), er wordt bloed afgenomen en geanalyseerd (19 laboratoriumtests, waaronder EBV- en stollingstests), en gedurende 4 jaar worden om de 3 maanden vragenlijsten afgenomen.
Van die groep gaat een deel door naar fase 2, die onder meer een 6-minuten-wandeltest, een thuisslaaptest, cognitieve tests, verschillende antilichaamtests, cortisol, cytokinepanel en longfunctietests omvat.
Ongeveer 20% van de hele groep gaat naar fase 3, waar ze catecholamine, eiwitten, MRI, maaglediging, zenuwgeleiding, huid- en spierbiopsie, lumbaalpunctie, cardiovagale, kanteltafel, bovenste endoscopie, colonoscopie, een inslaaponderzoek en diverse andere testen krijgen waarvan ik nog nooit had gehoord.
Sterk verband met ME/cvs
Bovendien is er een sterke band met het ME/cvs binnen de inspanning. RECOVER omvat twaalf taskforcecomités die de RECOVER-leiding voorzien van diepgaande wetenschappelijke beoordelingen en aanbevelingen.
De Commonalities with Other Post-viral Syndromes Task Force Committee informeert de RECOVER-leiding over de overeenkomsten tussen long COVID en postinfectieuze ME/cvs. Verschillende ME/cvs-deskundigen zijn actief in deze commissie, waaronder Lenny Jason, Benjamin Natelson, Hector Bonilla en Suzanne.
Onlangs publiceerde een aantal van deze task force een opiniestuk in de Chicago Tribune waarin wordt onderstreept wat ME/cvs ons kan leren over long COVID. De auteurs wezen op de overeenkomsten die tot dusver zijn gevonden tussen de ziekten, zoals het falen van de voorbelasting en EBV-reactivering, en stelden dat het van cruciaal belang was om ME/cvs-cohorten in het Initiatief op te nemen om zowel long COVID als ME/cvs te begrijpen.
Het Bateman Horne Instituut maakt deel uit van het RECOVER-initiatief
Ik ben altijd geïnteresseerd in hoe dingen gebeuren, dus ik was erg geïnteresseerd om te leren hoe het Bateman Horne Centrum deel is gaan uitmaken van het RECOVER-initiatief.
Het bleek dat ze niet zomaar werden gevraagd – er was enig initiatief voor nodig. Vroeg in de pandemie nam Suzanne contact op met Drs. Will Dere en Rachel Hess van de Universiteit van Utah om hen te laten weten dat het Bateman Horne Center geïnteresseerd was in samenwerking bij onderzoek na COVID-19. Haar verborgen voordeel in haar presentatie was de Dubbo-studie naar postinfectieuze ME/cvs uit 2006.
De darm produceert de lipiden die de celmembranen beschermen. (Voor wie het niet weet, de Dubbo-studie volgde mensen met een acute infectie van drie verschillende ziekteverwekkers (ofwel Epstein-Barrvirus (klierkoorts/infectieuze mononucleose), Coxsackie burnettii (Q-koorts), of Ross River-virus (epidemische polyartritis)) in de tijd om te zien hoeveel mensen een ME/cvs-achtige ziekte kregen.
Opmerkelijk is dat elke ziekteverwekker voor een gelijkaardig ziekteverloop zorgde. Ondanks het feit dat de ziekteverwekkers allemaal heel verschillend waren, produceerden ze allemaal een vergelijkbaar ziekteverloop in de tijd; dat wil zeggen, een vergelijkbaar percentage mensen kreeg in de loop der tijd ME/cvs en dezelfde algemene reeks symptomen deed zich voor. Suzanne zei het niet, maar ik denk dat de Dubbo-studie de wenkbrauwen heeft doen fronsen. Niet alleen suggereerde het dat long COVID waarschijnlijk zou lijken op ME/cvs – wat het tot nu toe grotendeels heeft gedaan – maar ook dat het ME/cvs-veld 16 jaar eerder een uitgebreid en spannend onderzoek naar postinfectieuze ziekten had geproduceerd.
De presentatie werkte. Zodra de financiering van het RECOVER Initiative werd aangekondigd, nodigden de onderzoekers van de Universiteit van Utah het Bateman Horne Center uit om deel uit te maken van hun aanvraag. Toen de aanvraag werd goedgekeurd, werd het BHC het wervingscentrum voor wat nu het Mountain States PASC Consortium (MSPC) heet.
Cohortstudies naar ME/cvs / long COVID aan de gang
Het Bateman Horne Center wachtte daar echter niet op om hun eigen klinisch onderzoek naar long COVID te starten. Tegen januari 2021, enkele maanden voordat RECOVER van start ging, waren ze bezig met het inschrijven van long COVID-patiënten in hun eigen studies. Tegen de tijd dat RECOVER van start ging, kon het BHC zijn inschrijvingsdoelstelling binnen een paar maanden bereiken.
Bovendien, als de NIH (nog) geen ME/cvs-patiënten in hun studies toelaat, dan doet het BHC dat zeker wel. Zij voeren hun eigen onderzoek uit en vergelijken de twee groepen. Bovendien werkten ze samen met Derya Unutmaz, van The Jackson Laboratory, en Ian Lipkin, van Columbia, om hun Collaborative Research Center subsidies aan te passen om een cohort van long COVID op te nemen.
Monsters en gegevens van deze patiënten met langdurige COVID worden door beide centra geanalyseerd en zullen een unieke en diepgaande kijk bieden op het vergelijken van de immuun- en metabolomische verstoringen bij langdurige COVID en ME/cvs.
Dat is een potentieel zeer belangrijke inspanning gezien de inzichten die metabolomische studies hebben opgeleverd bij ME/cvs en het gebrek aan metabolomische studies tot nu toe bij langdurige COVID. Het zou, naar men hoopt, kunnen helpen om het RECOVER-initiatief te overtuigen om een ME/cvs-cohort in zijn studies op te nemen.
Het team vindt al belangrijke overeenkomsten en verschillen tussen long COVID en ME/cvs, zoals gerapporteerd in deze recente paper.
(Die studie vond dat een 10-minuten NASA-leuntest een vernauwing in de polsdruk veroorzaakte (het verschil tussen systolische en diastolische BP) bij de long COVID-en ME/cvs-patiënten maar niet bij de gezonde controles. Terwijl meer vernauwing in de polsdruk werd gevonden bij de long COVID-patiënten, duurden de effecten van de NASA-leuntest op de cognitie langer bij de ME/cvs-patiënten. De auteurs stelden dat verminderde bloedstromen naar de hersenen de cognitieve moeilijkheden veroorzaakten).
Het lastig verband tussen ME/cvs en long COVID
Het verband tussen ME/cvs en long COVID is een lastige. Suzanne merkte op dat, omdat de onderzoekers die long COVID bestuderen, leren over de overeenkomsten met ME/cvs, ME/cvs massale aandacht krijgt in de wetenschappelijke gemeenschap. Dat is volgens haar van onschatbare waarde.
Ze is er echter niet zeker van dat de NIH de financiering voor ME/cvs zullen verhogen vanwege de pandemie. Onderzoekers gaan waar de financiering is en op dit moment is de financiering voor post-COVID-19-aandoeningen, inclusief long COVID. Hoewel sommige ME/cvs-cohorten kunnen worden opgenomen in sommige RECOVER-studies, ligt de nadruk nu op het begrijpen, voorkomen en behandelen van post-COVID-aandoeningen, waaronder long COVID.
Binnenkort behandelingsstudies long COVID
Ze gelooft echter ook dat studies naar long COVID vele wegen zullen openen voor ME/cvs, inclusief nieuwe behandelingen. De NIH wachten niet om langdurige COVID te begrijpen voordat ze met behandelingsstudies beginnen: ze gaan snel met behandelingsstudies – sneller dan de meesten van ons hadden gedacht.
Het RECOVER-Initiatief heeft een financieringsmogelijkheid voor klinische studies gepubliceerd en Duke University aangewezen als Clinical Trial Management Center. Er is al een korte lijst met studies opgesteld en het is de bedoeling dat deze in het laatste kwartaal van dit jaar van start gaan.
Op de recente Telebriefing van de NIH voor ME/cvs leek Walter Koroshetz, de directeur van het National Institute of Neurology, nogal opgewonden, en met reden – hij had goed nieuws te melden. Hij meldde dat de stuurgroep voor de studies naar long COVID uitpuilde van ME/cvs-(15) en POTS-(11) deskundigen.
Koroshetz verklaarde dat de klinische studies zich zullen richten op het elimineren van hardnekkige virale reservoirs en het beïnvloeden van het immuunsysteem, alsmede op hulp bij specifieke symptomen zoals vermoeidheid, slaap, cognitie, inspanningsintolerantie en het functioneren van het autonome zenuwstelsel.
Het mooie van deze behandelingsstudies is dat ze niet in de categorie “eenmalig” terechtkomen. Ze worden rigoureus uitgevoerd, en als de resultaten positief zijn, worden ze opgevolgd.
Suzanne denkt dat nieuwe behandelingsmogelijkheden zullen opduiken voordat we weten hoe long COVID wordt veroorzaakt.
- Update over het RECOVER-initiatief: De inschrijvingen nemen toe. RECOVER heeft nu bijna de helft (8.637) van de gewenste volwassenen (17.680) ingeschreven. Ze zijn echter laag bij mensen die nu COVID-19 krijgen.
- Vind een studieplek bij je in de buurt
Het nieuwe organel – de peroxisomen
Wij hadden nog nooit van peroxisomen gehoord, maar Suzanne was duidelijk opgetogen over het resultaat van de recente studie van Lipkin (waarvan zij coauteur was). De kleine omvang van de peroxisomen verhult de impact die ze hebben op het functioneren van de cel. Niet alleen breken zij de langeketenvetzuren af die worden gebruikt om de mitochondriën aan te drijven, maar ze produceren ook fosfolipiden en andere bestanddelen waaruit de celmembranen bestaan.
Die celmembraanverbinding kan van cruciaal belang zijn. Aangezien cellen met hun omgeving communiceren via receptoren in hun celmembranen, zouden beschadigde membranen de cellen inert en niet-responsief kunnen maken – een bijzonder probleem tijdens stressvolle momenten zoals infecties en inspanning. (We zagen onlangs bewijs van een enorme daling van de eiwitactiviteit na inspanning bij ME/cvs. Heeft lichaamsbeweging de celmembranen zo hard geraakt dat ze niet meer konden reageren?).
Vernon herinnerde zich de vreemde – in die tijd – signaleringsproblemen die bleven opduiken in haar vroege werk rond genexpressie. Ze kon ze toen niet verklaren – nu met deze bevindingen die suggereren dat de vetmembranen van de cellen bij ME/cvs op meerdere manieren beschadigd zijn, zijn ze misschien zinvol.
De recente studie van Lipkin bracht ook herinneringen boven aan haar twee hypothesen die in het begin van de jaren 2000 een grote rol speelden in de patiëntengemeenschap.
Mensen die al wat langer meelopen, herinneren zich misschien Rich Van Konynenburg en Martin Pall. Rich Van Konynenburg was een soort burgeronderzoeker die het idee verdedigde dat uitputting van de belangrijkste antioxidant in het lichaam (glutathion) een belangrijke rol speelde bij ME/CVS. Martin Pall was een professor biochemie aan de Washington State University die, nadat hij ME/cvs had gekregen, de NO/OHNOO- hypothese ontwikkelde die voorstelde dat chronische verhogingen van stikstofoxide en het peroxynitriet radicaal ME/cvs veroorzaakten.
Massale forumdraadjes werden gewijd aan hun ideeën en de implicaties voor de behandeling, maar beide maakten weinig indruk op de reguliere onderzoeksgemeenschap. Rich stierf een vroegtijdige dood en Pall lijkt te zijn verdwenen. Nu, met de aandacht voor vetafbraak, oxidatieve stress en peroxisomen, vroeg Suzanne zich af of ze misschien de hele tijd gelijk hadden.
Met peroxisomale disfunctie bereik je mogelijk fundamentele factoren: het vermogen om energie te produceren en het vermogen van cellen om te communiceren en te functioneren. Kan peroxisomale disfunctie het ultieme bewijs zijn bij ME/cvs? De tijd zal het leren.
Virale persistentie?
Het Long COVID Research Initiative lanceerde onlangs een inspanning van 15 miljoen dollar om te bepalen of het coronavirus levend en wel was, of in stukken en problemen veroorzaakte in de weefsels van long COVID-patiënten. Als specialist in infectieziekten vroeg ik haar of er misschien stukjes van het virus, of het virus zelf, waren achtergebleven.
Ze denkt dat dat mogelijk is. Ze merkte op dat een paar publicaties melden dat er aanhoudende virale uitscheiding is gevonden. Dat er virussen, bacteriën en protozoën rondhangen is niets nieuws voor mensen – ze maken allemaal deel uit van het menselijk pakket – maar ze vroeg zich af of mensen met ME/cvs en langdurige COVID ze nu moeilijk kunnen verdragen.
“De wortel van al het metabolisme” – de darmen
Het feit dat de darmflora of het microbioom de lipiden produceert die onze celmembranen vormen, maakt de darm des te interessanter. Als het microbioom niet in orde is – en elk onderzoek wijst erop dat dit het geval is bij ME/cvs – kunnen problemen in de darmen de vetmembranen van onze cellen aantasten. Gooi het feit erbij dat het de butyraatproducerende bacteriën zijn – die een belangrijke rol spelen in de vetstofwisseling – waarvan een tekort lijkt te zijn bij ME/cvs – en de potentiële verbanden stapelen zich op.
Dr. Vernon leidde een van de meest interessante “eenmalige” studies, of zoals we zullen zien, “bijna eenmalige” studies in 2015. De studie, bedacht en gefinancierd door Solve M.E., onderzocht de effecten van inspanning op lekkende darmen bij ME/cvs. Het bleek dat inspanning het darmmicrobioom meer veranderde, en aanzienlijk grotere hoeveelheden darmlekkage veroorzaakte, bij mensen met ME/cvs dan bij gezonde controles. Mensen met ME/cvs hadden ook meer moeite om de darmbacteriën uit hun bloed te verwijderen: hun bacterieniveaus waren 24 uur later nog steeds hoog.
Het was een fascinerende studie die mogelijk aantoonde hoe inspanning een gebied kan beïnvloeden dat wij doorgaans niet associëren met inspanning – de darmen – en een resultaat kan opleveren – ontsteking – dat waarschijnlijk in verband wordt gebracht met postexertionele malaise (PEM). Ondanks het positieve resultaat – en de hoge p-waarden in deze kleine studie – weigerden de NIH een grotere studie te financieren.
Als de NIH niet enthousiast waren over de onderzoeksresultaten, dan waren de onderzoekers dat wel. Armin Alaedini – een expert op het gebied van gluten en coeliakie – werkte samen met Sanjay Shukla en Dane Cook om de monsters van voor en na de inspanning verder te analyseren. Alaedini vond geen bewijs van coeliakie- of glutenproblemen, maar getroffen door de vreemde immuunrespons die het team bij de ME/cvs-patiënten had gevonden, bleef hij zoeken naar een verklaring.
Dat is hem gelukt, en zeven jaar na de laatste paper zou dit artikel binnenkort gepubliceerd moeten worden. Suzanne zei dat het aantoont dat het microbioom en de immuunveranderingen die inspanning teweegbrengt een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan ME/cvs; m.a.w. de studie kan helpen verklaren waarom inspanning zo problematisch is bij ME/cvs. Columbia University vond de bevinding belangrijk genoeg om het als een potentieel therapeutisch doelwit of ME/cvs-biomarker op te nemen op hun website van het technologiebedrijf. Ze merkte ook op dat lekkende darmen een celmembraanprobleem zijn – wat betekent dat peroxisomen er ook bij betrokken kunnen zijn.
Misschien financieren de NIH de volgende subsidieaanvraag van het team.
Conclusie
Het was goed om deze ervaren ME/cvs-onderzoeker enthousiast te horen over het RECOVER-Initiatief en het uiteindelijke effect ervan op ME/cvs. Hoewel Suzanne niet kon zeggen dat de financiering voor ME/cvs op korte termijn zal toenemen, was zij van mening dat de aandacht die ME/cvs krijgt, van onschatbare waarde is, verwachtte ze dat er veel inzichten uit het Initiatief zullen voortkomen, merkte zij op dat ME/cvs-deskundigen in de inspanning zijn betrokken, dat het Bateman Horne Center deel uitmaakt van het Initiatief, en meldde zij dat er binnenkort behandelingsstudies zullen beginnen.
Peroxisomen zijn de laatste tijd veelvuldig opgedoken in het ME/cvs-onderzoek. Suzanne wees op de sleutelrol die zij spelen bij de energieproductie en het onderhoud van de celmembranen en suggereerde dat beschadigde celmembranen de cellen inert en niet-responsief kunnen maken. Aangezien de darmen van ME/cvs-patiënten een tekort hebben aan bacteriën die de metabolieten produceren die nodig zijn voor de celmembranen, kan de darm ook een rol spelen in deze vergelijking. In feite zal een komende darmstudie aantonen dat door inspanning veroorzaakte darmproblemen een sleutelrol kunnen spelen bij ME/cvs.
De kernpunten
- Als hoofd van de moleculaire onderzoeken van de CDC naar ME/cvs, het onderzoek van Solve ME/cvs, en nu als onderzoeksdirecteur van het Bateman Horne Center, heeft Suzanne Vernon gedurende 2 decennia een baanbrekende benadering van ME/cvs toegepast.
- Volgens haar werd het ME CVS-veld de laatste decennia gehinderd door een paar dingen: slechte financiering en kleine studies hebben het veld bezaaid met “eenmalige” studies die veelbelovend waren, maar die om de een of andere reden nooit een vervolg kregen.
- Long COVID en de opkomst van het RECOVER Initiative van de NIH veranderen bijna alles. Ze noemde het initiatief “iets moois” vanuit een onderzoeksperspectief; het enige vergelijkbare project van deze omvang dat zij zich kon indenken, was het werk op het gebied van HIV.
- Zij was optimistisch over de kortetermijneffecten op de financiering van ME/cvs, maar noemde de aandacht voor ME/cvs die de long COVID-onderzoeksgemeenschap krijgt “van onschatbare waarde”, merkte op dat ME/cvs-onderzoekers in het programma zijn betrokken, was enthousiast over het potentieel van RECOVER-onderzoek om ME/cvs te beïnvloeden, en meldde dat er binnenkort behandelingsstudies zullen beginnen.
- Het Bateman Horne Center (BHC) werd onderdeel van het RECOVER-Initiatief door middel van outreach, waarbij het baanbrekende werk dat de postinfectieuze Dubbo-studies 15 jaar geleden bij ME/cvs deden, onder de aandacht werd gebracht. Het BHC en de NIH Onderzoekscentra waarmee het samenwerkt, hebben nu long COVID-patiënten opgenomen in hun geavanceerde immuun- en metabole studies.
- Gezien de sleutelrol die de peroxisomen spelen bij de energieproductie en de integriteit van het celmembraan, zouden de peroxisomale problemen die onlangs bij ME/cvs zijn gevonden, indien verder onderzoek dit uitwijst, een kernprobleem bij ME/cvs kunnen zijn.
- Problemen met de integriteit van het celmembraan, bijvoorbeeld, zouden cellen inert en niet-responsief kunnen maken – vooral in stressvolle situaties zoals infecties en inspanning. Interessant is dat recente studies suggereren dat, in tegenstelling tot gezonde controles, de eiwitrespons op inspanning bijna nihil is.
- De darmen zijn daar weer! Suzanne noemde ze het centrum van de stofwisseling en merkte op dat de lipiden die onze celmembranen maken, in de darmen worden aangemaakt. De bevindingen van het microbioom bij ME/cvs suggereren dat van de butyraatdarmbacteriën die deze lipiden produceren, er in feite een tekort blijkt bij ME/cvs.
- Zij verwees naar een studie van Solve ME 2015 waaruit bleek dat inspanning het darmmicrobioom meer verstoorde, meer lekkende darmen veroorzaakte en meer darmbacteriën in het bloed achterliet gedurende langere perioden bij ME/cvs-patiënten dan bij gezonde controles.
- De NIH weigerden verdere studies te financieren, maar het team – verbaasd over de ongewone immuunrespons die bij ME/cvs wordt waargenomen – zette met de toevoeging van Armin Allaedini door. Een binnenkort te publiceren paper zal de immuunreactie verklaren en suggereren dat de darm-inspanningsreactie een belangrijke rol zou kunnen spelen in de malaise na inspanning die bij ME/cvs voorkomt.
© Health Rising, 22 september 2022. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
