Cort Johnson, Simmaron Research, 5 oktober 2015
Konstance Knox, PhDVoorzitter wetenschappelijke adviesraad van Simmaron
Bij een recent evenement “Simmaron Tea” praatten de onderzoeksmedewerkers van Simmaron over hun werk om ontdekkingen in onze ziekte te stimuleren. In deel II van onze samenvatting bespreken we de presentatie van Dr. Konstance Knox over haar samenwerking om de door insecten overgedragen pathogenen bij ME/CVS-patiënten te identificeren.
Dr. Knox, directeur van Coppe Healthcare Solutions, is sinds lange tijd medewerker van Simmaron Research en Dr. Daniel Peterson. Als iemand die bijdroeg aan de onderzoeken in het ruggenmergvocht heeft zij jarenlang virale testen en onderzoek gedaan bij patiënten met ME/cvs en andere ziekten.
Dr. Konstance Knox – Door insecten overgedragen ziekten en het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Van malaria tot dengue (knokkelkoorts) tot de ziekte van Lyme, door “vectoren overgedragen” (vooral door muggen en teken overgedragen) ziekten bevinden zich onder de moeilijkere uitdagingen voor de medische wereld. Terwijl zij vaak in verband worden gebracht met ontwikkelingslanden, zijn mensen in de Verenigde Staten niet immuun voor hen. Meer dan 20 door insecten overgedragen ziekten komen in de Verenigde Staten voor en er komen er steeds meer bij. Een nieuw door teken overgedragen virus (Heartland Virus) werd onlangs geïdentificeerd in het Midden-Westen en Oosten van de Verenigde Staten en het gevaarlijke door teken overgebrachte Powassan virus werd onlangs gevonden in het oosten van de Verenigde Staten. Het eerste geval van het westnijlvirus op het westelijk halfrond werd geïdentificeerd in New York in 1999. Vijf jaar later werd het in elke staat aangetroffen.
Veel pathogenen zijn in verband gebracht met ME/cvs, maar niemand heeft tot nu toe door insecten overgebrachte pathogenen onderzocht.
Wij weten dat een infectueus begin van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) vaak voorkomt. We weten dat het getriggerd kan worden door vele verschillende soorten infecties (epstein-barrvirus, parvovirus, Giardia, SARS, hepatitis, etc.)
Geen enkele studie heeft echter de omvang onderzocht van door insecten getriggerde ziekten of gezocht naar regionale clusters van zulke ziekten bij het chronisch vermoeidheidssyndroom – tot nu.
Simmaron Research en Dr. Knox kregen overgebleven monsters van het XMRV-onderzoek van de NIH om het voorkomen van door insecten overgebrachte ziekten bij ME/CVS-patiënten in de Verenigde Staten uitgebreid te onderzoeken. Dr. Konstance Knox zal het eerste onderzoek leiden dat wordt toegestaan om de rigoureus verzamelde en gekenmerkte monsters van het XMRV-onderzoek te gebruiken.
De studie bouwt verder op historische verbanden met ME/cvs die in de laatste jaren zijn omzeild.
Geschiedenis herhaalt zichzelf?
Door insecten overgebrachte pathogenen neigen er van nature naar om clusters van ziekte te vormen, en het chronisch vermoeidheidssyndroom werd natuurlijk voor het eerst welbekend toen clusters kwamen opdoken in Incline Village / Lake Tahoe, Lyndonville en andere steden in het begin van de jaren 1980. Dr. Knox rapporteerde dat er sinds 1934 tenminste 12 clusters zijn geïdentificeerd in de VS, waaronder zes in de regio Lake Tahoe alleen.
Zou jouw “griep” afkomstig kunnen zijn van een mug?
In de afgelopen 20 jaar was er weinig aandacht voor clusters. Uitbraken van de Noorse Giardia en de Canadese SARS tot het ebolavirus, elke significante infectueuze uitbraak heeft echter een cluster van ME/cvs-achtige patiënten achtergelaten.
Deze studie zal op zoek gaan naar clusters van regionale door insecten overgebrachte ziekten bij ME/cvs-patiënten in de VS. Het wordt voortgedreven door de hypothese dat voor sommige mensen de “griep” waar zij nooit overheen zijn gekomen, niet werd veroorzaakt door een onschadelijke verkoudheid maar het resultaat was van een muggenbeet of tekenbeet.
Volledigheid is een sleutelwoord voor deze studie. Er zijn niet alleen honderden ME/cvs-patienten bij betrokken vanuit de gehele VS, het zal ook zowat alle mogelijke door insecten overgedragen ziekten onderzoeken die in de VS worden gevonden, waaronder sommige die bijna nooit bestudeerd zijn. Onderzoeken van deze omvang en omvang zijn maar weinig gedaan bij ME/cvs. De pathogenen die worden getest, zijn:
Door teken overgebrachte pathogenen
- Borrelia burgdorferi – Ixodus scapularis, I. pacificus – gevonden in de hele VS
- Door teken overgebracht encefalitisvirus (TBEV) – Europa en Rusland, slecht onderzocht in de VS
- Anaplasma phagocytophilum – Ixodes scapularis, I. pacificus – grotendeels in het oosten van de VS
- Ehrlichia chaffeensis – Lone Star-teek – zuidoosten en zuidcentraal van de VS
- Babesia microti – Ixodes scapularis – noordoosten en midwesten van de VS
- Rickettsia rickettsia – Amerikaanse hondenteek (Dermacentor variabilis), Rocky Mountain-bosteek (Dermacentor andersoni), en bruine hondenteek (Rhipicephalus sanguineus) – in de hele VS
- Coxiella burnetii – in verband gebracht met vee/geiten/schapen – verspreiden zich door stof – in de hele VS
Door muggen overgebrachte pathogenen
- westnijlvirus (WNV) – in de hele VS
- dengue (DENV) – zuidoosten van de VS/Texas
- Eastern Equine Encefalitis Virus (EEEV) – oosten van de VS
- Western Equine Encefalitis Virus (WEEV) – ten westen van de Mississippi
- St. Louis Encephalitis Virus (SLEV) – oosten en midden van de VS
- California Encephalitis Virus (CEV) – Californië
- La Crosse Virus (LCV) – Californië
Mogelijk hoge aantallen foutieve diagnoses
Dr Knox gelooft dat het aantal foutieve diagnoses van deze infecties hoog zouden kunnen zijn. Sommige zijn slecht bestudeerd en de meeste artsen kennen er toch niet veel van hen. Plus, tenzij er ernstige symptomen aanwezig zijn, wordt er toch maar zelden op getest. Plotselinge toevallen of blindheid zouden er voor kunnen zorgen dat je getest wordt op het westnijlvirus, bijvoorbeeld, maar meer gematigde griepachtige symptomen, die het vaak produceert, zullen daar waarschijnlijk niet voor zorgen.
De ziekte van Lyme is een endemische ziekte in verschillende delen van de VS.
Toestanden van post-infectieuze vermoeidheid volgend op door insecten overgebrachte infecties lijken veel voor te komen. Meer dan 50% van de mensen met een actieve infectie van het westnijlvirus ervoeren 18 maanden later nog steeds vermoeidheid, cognitieve problemen, hoofdpijn en spierzwakte. Dengue, die opnieuw kwam opduiken in het zuidoosten van de VS, staat er om bekend om in een ME/cvs-achtige toestand te resulteren bij sommige patiënten. Beschrijvingen van zowat al deze infecties merken de “langetermijngevolgen” op, d.w.z. de langetermijneffecten die zij tot gevolg kunnen hebben.
Een medisch mysterie oplossen?
Plus, een virus zoals het door teken overgebrachte encefalitis virus (TBEV) zou de sleutel kunnen bevatten tot de controverse die voor onrust zorgde in de medische professie. Verschillende groepen beweren dat de ziekte van Lyme een a) relatief zeldzame ziekte is die goed reageert op antibiotica of b) een veel voorkomende ziekte die vaak niet reageert op antibiotica en vaak blijft bestaan als chronische toestand.
“Ticked Off?” Simmaron doet het onderzoek.
Maar wat als zij allebei op de verkeerde plek zoeken? Wat als die tekenbeet een andere infectie heeft overgebracht samen met de Borrelia – een infectie die resistent is tegen antibiotica? Zouden de patiënten met chronische ziekte van Lyme lijden aan een andere, niet-gediagnosticeerde door teken overgebrachte ziekte?
Konstance Knox denkt dat een goede kandidaat het door teken overgebrachte encefalitis virus (TBEV) zou kunnen zijn. TBEV komt veel voor in Europa en Azië, maar is in de VS onvoldoende bestudeerd. Het kan vermoeidheid teweeg brengen die jaren kan voortduren en het kan snel overgedragen worden. Mensen die een teek hebben verwijderd voordat die 24 uur op hen zat, zouden opgelucht kunnen zijn dat deze geen Borrelia heeft overgebracht, maar TBEV – waar zowat nooit op wordt getest in de VS – kan worden overgedragen binnen de vijftien minuten.
Dr. Knox gelooft dat zij een veel groter voorkomen van blootstelling aan door insecten overgebrachte infecties dan wie dan ook verwacht, op dit punt zal vinden. Zij hoopt dat dit de eerste zal zijn van vele studies die deze ziekten onderzoeken.
Het in verband brengen van ME/cvs met een verhoogde mate van voorkomen van door insecten overgebrachte infecties zou, natuurlijk, de ziekte verder legitimeren, maar de meest intrigerende impact van het onderzoek zou de erkenning kunnen zijn dat sommige mensen niet-gediagnosticeerde maar behandelbare door insecten overgebrachte ziekten hebben.
Het oplossen van een medische Catch-22 (kip-en-eiprobleem)
Patiënten met chronische ziekte van Lyme en degenen met ME/cvs lijden beiden aan een medische Catch-22. Als mensen met de ziekte van Lyme door antibiotica niet beter worden, wordt verondersteld dat zij psychologische problemen hebben. Aan de keerzijde van de medaille, als de testresultaten van patiënten met ME/cvs niet aantonen dat een erkende ziekte aanwezig is, dan moet de ziekte ook tussen hun oren zitten.
Misschien, heel misschien, heeft een infectie die werd getriggerd door een bekend (of niet herkend) stel pathogenen het immuunsysteem verstoord van beide groepen chronisch zieke patiënten.
Het Simmaron Research Institute gelooft dat onderzoek de antwoorden heeft die de patiënten nodig hebben. Dit onderzoek is de eerste stap. Doe mee aan de zoektocht van Simmaron naar antwoorden.
Als u deel 1 van ons verslag hebt gemist, kunt u dit hier vinden: Dr. Mady Hornig over de ‘Peterson subgroepen’, immuunuitputting en nieuwe darmresultaten bij ME/CVS
© Cort Johnson, Simmaron Research. Vertaling Meintje, redactie zuiderzon en poppetje, ME-gids.
