Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018
Zou het niet geweldig zijn als een beetje beweging alles was wat je nodig had? Helaas is ME/cvs niet zo eenvoudig….Hier enkele manieren om uit te leggen waarom dat zo is.
Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel van hoe geïsoleerd je bent en hoe weinig ze begrijpen van wat je doormaakt.
Je moet hen wel wat respijt geven. Je kunt er immers uitzien alsof je blaakt van gezondheid. Bovendien voelen we allemaal intuïtief aan dat lichaamsbeweging in het algemeen goed voor ons is en dat bedrust de dingen erger kan maken. Van buitenaf lijkt lichaamsbeweging misschien de uitweg. Ze proberen alleen maar te helpen.
Wel, lichaamsbeweging is een uitweg – maar meestal niet naar een betere gezondheid. Doen wat je kunt om je conditie te behouden binnen de parameters van je ziekte is een goede zaak, maar zware en zelfs lichte lichaamsbeweging daarentegen heeft bijna altijd een negatief effect.
Maar hoe kan je je familie, vrienden of zelfs je arts daarvan overtuigen? Er kan hard bewijs voor nodig zijn. Hieronder staan enkele suggesties die sommige goedbedoelende vrienden, familieleden en zelfs artsen kunnen helpen bij het begrijpen van de invloed van lichaamsbeweging op ME/cvs.
#1 – Laat hen weten dat studies aantonen dat je symptomen erger kunnen worden – veel erger.
Ze willen dat je je beter voelt, toch? Vertel hen dat, terwijl intensieve lichaamsbeweging het pijnniveau in gezonde mensen doorgaans verlaagt en het hen helpt beter te denken, studies aantonen dat zelfs periodes van submaximale lichaamsbeweging de pijngevoeligheid bij ME/cvs verhogen en meer cognitieve problemen veroorzaken. Intensieve lichaamsbeweging veroorzaakt symptomen van vermoeidheid, licht gevoel in het hoofd, spier- en gewrichtspijn, cognitieve disfunctie, hoofdpijn, misselijkheid, lichamelijke zwakte, trillen/instabiliteit, slapeloosheid en keelpijn/pijnlijke klieren in een groep ME/cvs- patiënten.
#2- Maak komaf met de leugens over deconditionering, als dat naar boven komt.
ME/cvs is niet gelijk aan deconditionering en de symptomen ervan worden niet verklaard door inactiviteit. De zwakte bij ME/cvs is veel groter dan bij deconditionering: The Workwell Foundation.
Ja, maar je arts zegt dat die symptomen optreden omdat je spieren en hart- en vaatstelsel gedeconditioneerd zijn. Je hoeft alleen maar weer geconditioneerd te worden!
Was dat maar zo. Als je gedeconditioneerd bent (wat waarschijnlijk het geval is als je bed- of huisgebonden bent), merk dat dan op en vertel je arts dat een grote studie zojuist heeft uitgewezen dat deconditionering geen rol speelt bij de vermindering van de energieproductie die tijdens een inspanningsstudie is gevonden. Deconditionering kan aanwezig zijn, maar het veroorzaakt geen ME/cvs.
Deconditioning Denied: Could a Large ME/CFS Study Put an End to the Deconditioning Myth? – Health Rising
The Deconditioned ME/CFS Patient? A huge (n=345) 1998 UK study set the stage. The smaller, less muscular hearts and carotid arteries found in ME/CFS made it clear – at least to those researchers – that both physical and cardiovascular deconditioning was present in ME/CFS. They recommended a graded exercise program to …
Samenvattend overzicht: hartafwijkingen bij ME/cvs niet te wijten aan deconditionering
Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association, 26 november 2018 Linda van Campen en Frans Visser uit Nederland hebben net een studie gepubliceerd die het slagvolume en de cardiale output bij ME/cvs onderzochten. Het bevestigde eerdere bevindingen uit een kleinere studie dat er veranderingen plaatsvonden in deze twee belangrijke hartmetingen ondanks normale resultaten op de kanteltafel (Timmers et al., 2002).
#3 – Wijs op de negatieve fysiologische effecten van lichaamsbeweging op ME/CVS.
OK, zullen ze zeggen – dus lichaamsbeweging maakt dat je je slecht voelt. Maar zou je het toch niet gewoon maar doen? Om je kracht en conditie op peil te houden? Kom met mij mee naar de sportschool…..
Er valt zeker iets voor te zeggen om zo fit mogelijk te blijven, maar studies tonen aan dat intensieve lichaamsbeweging mensen met ME/cvs niet alleen slechter doet voelen – het beschadigt hen zelfs fysiek.
Studies tonen aan dat zelfs kortdurende periodes van intensieve lichaamsbeweging schadelijke fysiologische gevolgen hebben voor mensen met ME/cvs.
Studies tonen aan dat intensieve lichaamsbeweging het vermogen om energie te produceren en na te denken aantast bij ME/cvs-patiënten en een negatieve invloed heeft op het functioneren van de hersenen en het autonome zenuwstelsel, maag- en darmstelsel en het immuunsysteem. Inspanning lijkt een opflakkering van inflammatie te veroorzaken bij ME/cvs, wat resulteert in verhoogde oxidatieve stress en veranderingen in het immuunsysteem en autonoom zenuwstelsel en in hormonale veranderingen.
In feite ontregelt lichaamsbeweging zoveel systemen in ME/cvs dat het regelmatig gebruikt wordt door onderzoekers om de ziekte te begrijpen. Een meerjarig onderzoek in het Intramurale Ziekenhuis van de NIH maakt gebruik van een bewegingstest om dat te doen.
Bedankt, maar sla de sportschool maar over…..
#4 – Benoem de unieke respons op lichaamsbeweging bij ME/cvs.
Maar, maar, maar, maar, zegt je vriend (of arts), mensen met hartproblemen, chronische obstructieve longziekte (COPD), diabetes, artritis en andere ziekten hebben baat bij beweging. Mensen sterven aan hartaandoeningen en COPD en kunnen bewegen. Zeg je nu dat ME/cvs anders is dan al die vreselijke ziekten?
Ja! Vertel hen dat het bewijs van vandaag laat zien dat de inspanningsproblemen bij ME/cvs uniek zijn. Uniek, als in: niet gevonden bij een andere ziekte.
Tweedaagse inspanningstesten geven aan dat intensieve lichaamsbeweging bij ME/cvs het vermogen om te bewegen, schaadt. Dat is zeer ongebruikelijk. Mensen met allerlei ernstige ziekten zoals hartfalen, pulmonale hypertensie en nieraandoeningen kunnen op zijn minst lichaamsbeweging verdragen. Bij ME/cvs is dat niet het geval: het belangrijkste energieproductiesysteem in het lichaam (het aerobe energiesysteem) is stuk.
#5 – Trouwens – vertel ze dat het is geprobeerd….en de resultaten niet zo positief waren.
Vertel hen dat er miljoenen dollars zijn uitgegeven voor een aanpak die graduele oefentherapie (GET) wordt genoemd, die tot doel heeft om mensen met ME/cvs meer te laten bewegen. Vertel hen dat dit onderzoeksveld doorvlochten is met problemen. Een recente bespreking van de gerelateerde studies werd in feite ingetrokken door de redactie van een tijdschrift, omdat ze vonden dat de recensenten de resultaten overdreven hadden. Vertel hen dat dit zelden gebeurt in de medische wereld, maar dat dat bijna dagelijkse kost als het gaat om GET en ME/cvs.
De grootste studie ooit op het gebied van ME/cvs – de PACE-trial – had zoveel problemen dat een wetenschappelijk tijdschrift een hele editie gewijd heeft aan het verkennen ervan.
Een enorme studie, die blijkbaar moeite had om positieve resultaten te behalen, veranderde haar criteria voor succes zo dramatisch dat sommige mensen met ME/cvs als hersteld werden beschouwd op het moment dat ze met de studie startten. (Zelfs toen waren de resultaten middelmatig. Toen een andere groep de oorspronkelijke criteria voor succes gebruikte, verdwenen zelfs die kleine voordelen.)
De genoemde PACE-trial – de grootste studie ooit in ME/CVS – was zo slecht uitgevoerd dat een hele uitgave van een medisch tijdschrift gewijd was aan het blootleggen van haar zwakheden. Honderd academici ondertekenden onlangs een brief met de vraag om de resultaten van het onderzoek opnieuw te analyseren.
Na een herbeoordeling door een onafhankelijke groep die weinig bewijs vond dat GET werkt bij ME/cvs, stopte the Centers for Disease Control onmiddellijk met het aanbevelen ervan. Dit jaar deed de Nederlandse Gezondheidsraad – lang het bolwerk voor een GET-aanpak van ME/cvs – hetzelfde.
Snap je waar we naartoe willen? Als je arts denkt dat hij/zij op de hoogte is van lichaamsbeweging bij ME/CVS en hij/zij zet je op een gradueel trainingsplan dat je lichaamsbeweging elke week verhoogt, dan is hij/zij slecht geïnformeerd. Het GET-veld wordt geplaagd door slechte studies die op hun best middelmatige resultaten opleveren.
Was je een luilak pre-ME/cvs? Dat maakt niet uit. Zelfs de fitste onder ons kan deze ziekte krijgen.
#6- Leg uit dat ME/cvs IEDEREEN kan overkomen
Misschien denkt iemand dat deze ziekte slechts een opeenstapeling van gebreken is die jij, een luilak bij uitstek, op de een of andere manier aan jezelf te danken hebt? Zo ja, vertel hen dan wat er met Jamison Hill – bodybuilder – is gebeurd.
Jamison Hill was een bodybuilder en atletiektrainer voordat hij plotseling, te midden van een training, duizelig werd, rillingen en intense hartkloppingen ervoer – en ME/cvs kreeg. Voorafgaand aan ME/cvs bracht hij meer dan 1.500 uur per jaar door met trainen.
Op zijn slechtst (met ME/cvs) kon hij zijn slaapkamer niet verlaten. Vijf jaar later is hij nog steeds huisgebonden en er is nog steeds geen einde van de ziekte in zicht. Hij is slechts één van de vele voormalige atleten die ME/cvs kreeg.
Carrying That Weight: A Weightlifter’s Chronic Fatigue Syndrome Story – Health Rising
I’d started lifting weights at 15. Annually, I spent more than 1,500 hours working out, and by the age of 22, I had devoted over 10,000 hours of my life to the gym. By Malcolm Gladwell’s standards I was an expert at exercising. Most of my workouts were between two and three hours long.
#7 – Leg uit dat zelfs milde lichaamsbeweging te veel kan zijn.
OK – zegt je vriend, gewichtheffen op de sportschool kan niet. Wat dacht je ervan om elke dag gewoon een wandeling te maken. Dat kan toch zeker!
Goed geprobeerd! Sommige mensen met ME/cvs kunnen inderdaad korte wandelingen maken (en doen dit ook). Helaas is zelfs lichte lichaamsbeweging zoals wandelen voor de meesten van ons te veel. Een onderzoek waarin mensen met ME/cvs werd gevraagd om iedere dag 15-25 minuten te wandelen, toonde aan dat in plaats van te verbeteren, hun symptomen verergerden. Een van de redenen hiervoor is dat wandelen meer energie kost dan normaal. Eén studie toonde aan dat wandelen, vermoedelijk vanwege het verminderde vermogen om zuurstof te gebruiken bij ME/cvs- patiënten, voor hen een veel grotere fysiologische belasting vormde dan voor de gezonde controles.
#8 – Laat hen weten dat zelfs normale dagelijkse activiteiten vaak te veel zijn.
Oké, oké, oké, oké, oké, oké – zegt je partner. Wandelen gaat niet, maar je ligt meestal in bed! Je kunt toch zeker opstaan en dingen doen in huis (???????).
Als hij maar wist hoe graag je huishoudelijk werk zou doen. Hoe graag je de keukenvloer weer zou willen kunnen schrobben!
Uit een studie bleek dat hoe actiever mensen met ME/cvs waren, hoe meer symptomen ze kregen. Bewegingsfysiologen hebben ontdekt dat het aerobe energieproductiesysteem zo verzwakt kan zijn bij deze ziekte, dat soms zelfs zitten te veel is.
Zelfs normale activiteiten zijn vaak te veel. De reden is dat ME/CVS geen bewegingsstoornis is, het is een inspanningsstoornis.
#9 – Benadruk dat beweging slechts het topje van de ijsberg is: ME/cvs is een “inspanningsstoornis”.
Leg uit dat ME/cvs een inspanningsziekte is. In feite zijn problemen die worden veroorzaakt door zich simpelweg in te spannen, fysiek of mentaal, vaak zo dramatisch dat een federaal rapport voorstelde dat ME/cvs Systemic Exertional Intolerance Disorder (SEID) (systemische inspanningsintolerantieziekte) genoemd zou worden.
Was ME/cvs maar alleen een bewegingsstoornis. Het is veel erger dan dat. ME/cvs is een inspanningsstoornis – waardoor veel mensen effectief op een lege batterij moeten teren.
Een nieuwe term – De symptomatische opvlammingen die optreden na te veel inspanning zijn zo erg dat een nieuwe term – postexertionele malaise (PEM) – werd geïntroduceerd in het medische lexicon om het te karakteriseren. PEM is het kenmerkende symptoom van ME/cvs; als normale fysieke of mentale inspanning er niet toe leidt dat je symptomen toenemen heb je geen ME/cvs, zo eenvoudig is het.
Vertel hem/haar dat studies aangeven dat te veel inspanning symptomen zoals uitputting, hersenmist, slaapstoornissen, hoofdpijn, spierpijn, griepachtige symptomen (bijv. misselijkheid, prikkelbare darm), duizeligheid, angst, depressie en zintuiglijke overbelasting veroorzaakt. In het slechtste geval kan een teveel aan inspanning een opflakkering van symptomen veroorzaken die weken of zelfs maanden duurt.
Als ze nog steeds niet kunnen geloven hoe erg het kan worden, verwijs hen dan naar het verhaal van Mark Vink. Mark is een arts met ME/cvs die nu nauwelijks meer alleen naar de badkamer raakt.
Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon (Update)
Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink. Door: Ellen de Visser, Volkskrant, 30 september 2017, 02:00 Voor Mark Vink bestaat de wereld uit één kamer.
#10 – Vertel hen bovendien (beleefd) dat je liever naar ervaringsdeskundigen luistert…..
Weken of maanden? Of zelfs jaren? Als ze je nog steeds lastigvallen en je bent nu niet huis- of bedgebonden, dan zou je ze kunnen vertellen dat ongeveer 25% van de mensen met ME/cvs dat wel zijn, en dat ze dat op de een of andere manier zijn geworden. De nummer één reactie op een informele enquête waarin mensen met ME/cvs werd gevraagd wat ze anders zouden hebben gedaan, was dat ze hun energieniveau eerder in de ziekte hadden moeten aanpassen aan hun vermogen (pacing). Verschillende mensen dachten dat hun gebrek aan pacing heeft geleid tot een vernietigende achteruitgang.
Tips for Newbies with Fibromyalgia and/or Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Health Rising
Having any disease is scary, but having chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and/or fibromyalgia (FM) often adds a hefty dose of confusion and bewilderment to that fear. Not only are people with ME/CFS and FM typically exhausted and in pain, but problems with short-term memory and information processing abound. Unfortunately, ME/CFS …
#11 – Vertel hen wat wel kan werken en dat je daar GRAAG wat ondersteuning bij krijgt.
Het is nog niet hopeloos. Zorgvuldige pacing met behulp van een hartslag- of een hartslagvariabiliteitsmonitor kan helpen om je toestand te stabiliseren, waardoor pijn en vermoeidheid tot op zekere hoogte worden verminderd.
Op dit punt is je vriend of vriendin misschien overweldigd door al dit slechte nieuws. Vertel dan dat er één ding is dat ongeveer 75% van de mensen met ME/cvs lijkt te helpen. Het wordt pacing genoemd.
Eén studie toonde aan dat door binnen je energie-enveloppe te blijven ofwel door te pacen – op een activiteitsniveau te blijven dat geen symptomen veroorzaakt – veel mensen met ME/cvs in staat waren om iets vaker minder symptomen te hebben. Kortstondige pogingen om “door te duwen” resulteerden in crashen (pijn en lijden) en minder activiteit in het algemeen, terwijl pacing en binnen hun energie-enveloppe blijven ervoor zorgde dat mensen met ME/cvs minder pijn en vermoeidheid hadden.
Pacing is geen remedie, maar het kan wel helpen, en het is een benadering van beweging die wel werkt. Een op hartslag gebaseerd trainingsprotocol dat pacing omvat en het anaerobe energieproductiesysteem vermijdt, kan helpen om zo fit mogelijk te blijven zonder een opflakkering van symptomen te veroorzaken. [ opmerking van ME-gids: voor veel patiënten is dit geen optie]
Fysiotherapie – correct uitgevoerd – kan ook helpen. Sommige patiënten vinden dat oefeningen zoals yoga en QiGong, die de nadruk leggen op ademhalings- en kalmerende technieken, nuttig zijn. [ opmerking van ME-gids: voor een groot deel van de patiënten is dit geen optie]
- Bekijk hier physical therapists are getting it about ME/CFS (hoe revalidatieartsen ME/cvs beginnen te begrijpen)
- Zie ook de recente actie van Millions Missing Holland, nl. een symposium over ME voor fysio- en ergotherapeuten. https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/posts/971602833029681
Millions Missing Holland
De organisatoren van het Symposium over ME voor fysio- en ergotherapeuten dat op 15 januari werd gehouden kijken tevreden terug op het evenement. Dankzij de accreditatiepunten waren ook studenten…
© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
