Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018
Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.
Unrest_Trailer
This is “Unrest_Trailer” by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.
Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’
“Ik voel mij voor het eerst gezien!” zegt een kijker opgetogen. “Ik voel me gesterkt. Ik begrijp eindelijk wat er met me aan de hand is, ik denk dat ik dit al mijn hele leven heb,” zegt een ander. Een dokter geeft toe: “Ik voel me zo beschaamd.”
De film in kwestie is Unrest, een documentaire die geregisseerd werd door en gaat over Jennifer Brea, een voormalige doctoraatsstudent aan Harvard die, nadat ze de ziekte ME had gekregen, haar ervaringen begon te filmen. Voor degenen die niet direct getroffen zijn door de ziekte, denken ze misschien al gauw aan een van de vele stereotypes die zich in de Britse media hebben verspreid: ME is “yuppiegriep”; het is een ziekte van luie mensen of type A-persoonlijkheden, veinzers, hysterische vrouwen, militante activisten, profiteurs, zelfs mensen die “een beetje moe” zijn en “geen zin hebben om vandaag naar het werk te gaan” (volgens de stand-upcomedy van Ricky Gervais). Voor het eerst laat een grote documentaire van zich horen met betrekking tot tientallen jaren van misinformatie en laat zien wat dokters zelfs vaak niet zien: het dagelijkse leven van patiënten, waarvan er ongeveer 260.000 in het VK zijn.
Unrest volgt Brea bij het begin van haar ziekte na 40 graden koorts. In het daaropvolgende jaar krijgt ze telkens opnieuw infecties en gaat haar gezondheid dramatisch achteruit. Maar dokters nemen haar niet serieus – een stand van zaken die door vele jonge vrouwen wordt herkend die worden afgewezen door het medisch systeem. Als ze uiteindelijk bij een neuroloog komt, stelt hij de diagnose “conversiestoornis”. Hysterie. Er moet een trauma zijn dat ze zich zelfs niet kan herinneren. Er is niets fysiek mis met haar, wat haar symptomen zou kunnen veroorzaken. En dus besluit Brea om de drie kilometer naar huis te lopen – wat zou er uiteindelijk mis kunnen gaan? Als ze weer thuis is, voelen haar hersenen en ruggengraat alsof ze in brand staan. Ze is de komende twee jaar bedgebonden en nu, enkele jaren later, maakt ze gebruik van een rolstoel.
Nadat ze uiteindelijk de diagnose ME kreeg, was Brea in staat om een aantal behandelingen te ondergaan in haar thuisland Amerika, maar momenteel is er geen genezende behandeling. Net als bij de meeste patiënten lokte een aanvankelijke griepachtige aandoening de ziekte uit. Haar symptomen zijn o.a. ernstige uitputting (volkomen anders dan de gewone “vermoeidheid”), extreme pijn, en een verergering van symptomen na zelfs minimale inspanning – een symptoom dat bekend staat als postexertionele malaise of PEM. ME treft, net als auto-immuunziekten, grotendeels vrouwen en ontwikkelt zich vaak in de bloei van hun leven, hoewel kinderen ook worden getroffen. Het is zelfs de grootste oorzaak van langdurige afwezigheid door ziekte op school. Sinds 1969 erkent de Wereldgezondheidsorganisatie ME als neurologische ziekte, hoewel het precieze mechanisme ervan nog onbekend blijft.
De film brengt ook andere verhalen. Jessica, een jonge Britse vrouw, bracht vanaf haar 14de vier jaar door in het ziekenhuis in een semicoma, omwille van ME. Ze verbeterde een beetje, maar was volledig bedgebonden, zodat haar voeten jarenlang de grond niet raakten, en in die periode groeide ze 10 centimeter. “Ik heb nog nooit helemaal recht gestaan,” legt ze laconiek uit. Daarentegen is een zeer ernstig zieke patiënt, Whitney, helemaal niet in staat te spreken. Hij is zo gevoelig voor prikkels, dat het zelfs gevaarlijk is voor hem, dat anderen in dezelfde kamer zijn als hij. Gevoed door middel van een sonde in zijn dunne darm, brengt hij zijn leven door in duisternis en in stilte, niet in staat om licht of geluid te verdragen.
Dergelijke verhalen van extreme fysieke zwakte zijn echter niet het meest schokkende onderdeel van de documentaire. Wat een wereldwijde beweging voor rechtvaardigheid in gang zette, was het feit dat veel dokters nog steeds weigeren te accepteren dat ME zelfs maar bestaat.
In 1955 was er in Londen een clusteruitbraak van een mysterieuze ziekte onder het personeel van het Royal Free Hospital in Hampstead. Naar schatting 292 mensen werden getroffen, waarvan de meerderheid vrouwelijke verpleegkundigen betrof. Pathologische onderzoeken onthulden inflammatie [ontsteking, n.v.d.r.] van de hersenen en de ruggengraat, maar de oorzaak blijft onbekend. Het kreeg het etiket “myalgische encefalomyelitis”, kortweg ME, om de ernstige spierpijn van patiënten en bewijs van schade aan het zenuwstelsel te weerspiegelen. In 1970 publiceerden twee psychiaters, Colin McEvedy en AW Beard, een paper die een enorme invloed zou hebben op de geschiedenis van ME. De auteurs verklaarden dat de ziekte “massahysterie” was, en citeerden als bewijs het feit dat velen die ziek werden, jonge vrouwen waren. Geen van hen beiden had een patiënt gezien.
Jessica Taylor, bedgebonden met ernstige ME sinds haar vijftiende, terwijl haar zus haar make-up doet (Shella Films)
Bovenop deze afwijzing kwam er een nieuwe klap voor patiënten: het invoeren van een nieuwe naam. In de VS werd de term chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS geïntroduceerd in 1988, wat later door het VK werd overgenomen. Niet alleen trivialiseerde de naam de ziekte, maar het was ook zo vaag dat het ME niet van andere vermoeidheidsziekten onderscheidde, wat betekende dat verschillende ziekten die vermoeidheid veroorzaken, onhandig genoeg op één hoop werden gegooid.
Voor patiënten is het overbrengen van de ernst van hun ziekte vaak onmogelijk. “Ik heb 18 maanden lang geprobeerd mijn symptomen in woorden te omschrijven tegen mijn dokters, terwijl ik achteruitging,” legt Brea uit. “Ik sprak over een brandend gevoel in mijn hersenen of mijn ruggengraat of het feit dat ik mijn spraakvermogen verloor of soms in elkaar stortte op de vloer en mijn hoofd niet kon optillen.” Toen ze later haar medische dossiers opvroeg, waren bijna al deze ernstige symptomen vertaald in “hoofdpijn”.
Psychosomatische verklaringen voor de ziekte werden verder ontwikkeld door een kleine, maar invloedrijke groep psychiaters in het VK. Zij ontwikkelden een theorie over ME, gebaseerd op het biopsychosociale model van ziekte, een raamwerk voor ziekte dat ook werd overgenomen door het Department for Work and Pensions (DWP), voor het eerst volledig omarmd door New Labour. Het biopsychosociale model stelt dat ziekten deels biologisch zijn, deels psychisch, deels sociaal. Dit idee lijkt logisch, maar in de praktijk zijn het vaak de psychologische elementen die benadrukt worden. Op die manier is het “biopsychosociale” model van ME dat een patiënt oorspronkelijk een virus kan hebben gehad, maar daarna zijn de symptomen helemaal niet primair het gevolg van een voortdurend ziekteproces. In plaats daarvan hebben patiënten simpelweg “disfunctionele” of “foutieve” ziekteovertuigingen en nemen op die manier de “ziekenrol” aan. Te veel tijd in bed doorbrengen is de reden dat ze fysieke afwijkingen hebben, omdat ze gedeconditioneerd raken als gevolg van het “vermijden van inspanning”, en er wordt aangenomen dat de symptomen omkeerbaar zijn door de eigen inspanningen van de patiënt.
Er is echter groeiend bewijs dat een dergelijke benadering van ME niet alleen onjuist is, maar ook gevaarlijk. Keith Geraghty, honorary research fellow aan de Universiteit van Manchester en een expert op het gebied van ME, legt uit: “Velen binnen de medische beroepsgroep zien ME/cvs niet als een ernstige medische aandoening. Psychiaters in het VK hebben enorme schade berokkend aan ME/cvs-patiënten door een grotendeels psychologisch model van de ziekte te promoten, dat subsidie voor onderzoek wegleidde van het onderzoeken van de vele biologische afwijkingen in de ziekte, en dit model heeft de ernst van de ziekte gebagatelliseerd.”
De twee behandelingen die voortkwamen uit dit psychiatrische model, zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). Momenteel zijn dit de enige twee behandelingen die door de NHS worden aangeboden voor ME. Sommige psychiaters hebben de extreme mening dat patiënten – waaronder kinderen – moeten opgenomen worden op een psychiatrische afdeling, zelfs tegen hun wil en die van hun ouders. Unrest toont een jonge, ernstig zieke Deense vrouw, Karina Hansen, die gedwongen uit huis werd gehaald door 5 politieagenten en opgenomen werd op een psychiatrische afdeling. Aan haar familie werd niet verteld waar zij naartoe werd gebracht. Behalve psychiaters, werden er geen andere dokters bij haar toegelaten. Drie jaar nadat ze meegenomen was, mocht ze eindelijk naar huis; ze is nog steeds ziek door ME. In het VK wordt soms de kinderbescherming ingezet om psychiatrische behandelingen gedwongen op te leggen voor kinderen met ME, en honderden gezinnen hebben onderzoek naar kindermishandeling of verwaarlozing het hoofd moeten bieden, hoewel er geen officiële cijfers zijn die door de Britse gezondheidsautoriteiten worden bijgehouden. Een patiëntenorganisatie, Tymes Trust, heeft ongeveer 200 gezinnen geadviseerd. Van geen van deze gezinnen werd vervolgens geoordeeld dat hen geen schuld trof.
Robert was 12 toen hij voor het eerst met graduele therapie begon. Zijn moeder, Lorraine, nam contact op met The Independent om uit te leggen hoe de fysiotherapie, die hem door de NHS gevraagd werd te doen, zijn gezondheid drastisch beschadigde. “Robert was matig ziek toen de fysio begon, maar werd ernstig ziek en had na een paar maanden een rolstoel nodig. Hij kreeg oefeningen om te doen in een hydrotherapiezwembad, waarbij sommige oefeningen zwemmend uitgevoerd moesten worden. Na amper een paar maanden kon hij niet meer stappen. Zijn benen verloren hun kracht, hij had ernstige pijn, vooral achter zijn knieën en hij kon zijn eigen gewicht gewoon niet dragen.
“De fysiotherapeut wilde niet accepteren dat zij de schade veroorzaakten en gaf mijn zoon de schuld ervan dat hij niet hard genoeg zijn best deed, en zegde dat hij niet beter wilde worden; ze zouden niet accepteren dat er lichamelijk iets mis was met hem.
“Hij kreeg een stuip in het zwembad waar ze de oefeningen deden, waarvan de neuroloog later zei dat deze door extreme pijn veroorzaakt werd. Uiteindelijk moest er een patiëntenorganisatie tussenkomen, zodat we konden stoppen met graduele oefentherapie. Mijn zoon is nu 21 en is nog steeds ernstig ziek en huisgebonden.”
Het verhaal van Robert is een van de vele, hoewel de NHS geen gegevens van schade bijhoudt die wordt veroorzaakt door graduele oefentherapie voor ME.
Het biopsychosociale model en de aanname dat, als mensen geïnvalideerd raken door aandoeningen zoals ME, ze met de juiste houdingen en gedragingen zouden kunnen herstellen, lijkt aantrekkelijk te zijn voor politici, die op zoek zijn naar het verminderen van de kosten van invaliditeitsuitkeringen.
“Uitkeringen kunnen [ME]-patiënten vaak achteruit doen gaan” beweerde Simon Wessely, een van de grondleggers van het biopsychosociale model van ME in 1993, in een vergadering met een minister voor mensen met een handicap. Als het geven van invaliditeitsuitkeringen aan patiënten, zoals die met ME, een cultuur van afhankelijkheid zou doen ontstaan, dan kan het intrekken van deze uitkeringen als een positieve interventie gepresenteerd worden. Volgens een document dat het biopsychosociale model promoot, dat door Lord Freud, de voormalige minister van welzijnshervorming, in omloop werd gebracht, is het belangrijk voor degenen met gezondheidsproblemen zoals ME om “te erkennen dat de ziekterol tijdelijk is, in de verwachting van herstel” en dat het geven van invaliditeitsuitkeringen aan dergelijke patiënten een cultuur van afhankelijkheid zou kunnen voeden.
Er zijn nu echter ernstige problemen geïdentificeerd met het onderzoek dat beweert aan te tonen dat biopsychosociale benaderingen van ME tot herstel van patiënten kunnen leiden. In 2011 liepen de controverses rond deze behandelingen hoog op toen de resultaten van een medische studie – bekend als de PACE-studie – gepubliceerd werden. De studie kostte 5 miljoen Britse Pond en werd deels gefinancierd door het Department of Work and Pensions (DWP); het testte graduele oefentherapie en cognitieve therapie voor ME. De onderzoekers beweerden dat het een succes was geweest en dat de behandelingen “matig effectief” waren. De studie heeft echter ernstige kritiek gekregen, met name buiten het VK, waarbij 100 experts een open brief ondertekenden die vroeg om intrekking van een van de belangrijkste papers van de studie. Onder de kritiek bevond zich het feit dat de definitie voor herstel van de studie zo zwak was, dat zelfs als de patiënten rapporteerden dat hun gezondheid achteruitging op de twee primaire uitkomsten van de studie, ze nog steeds beschouwd konden worden als “hersteld”. Objectieve metingen van de patiënten hun gezondheid slaagden er niet in om een klinisch bruikbare verbetering te laten zien, maar werden vaak afgezwakt.
Whitney Dafoe is overgevoelig voor geluid en kan niet langer spreken (Shella Films)
Na een langdurige juridische strijd die door patiënten werd uitgevochten, werd van de wetenschappers van de studie geëist dat zij de ruwe data van de studie zouden vrijgeven. Heranalyse toonde geen statistisch verschil aan tussen de verschillende behandelingen die werden aangeboden: een nulresultaat. Het toonde ook aan dat de voorheen gerapporteerde herstelpercentages tot het viervoudige waren opgeblazen. De auteurs van de studie houden vol dat de studie bewijst dat CGT en graduele oefentherapie matig effectief zijn.
Zoals critici in toenemende mate aangeven, gingen de problemen met PACE verder dan slechte wetenschap. Een rapport uit 2006 door de parlementaire groep voor wetenschappelijk onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis had al duidelijk gemaakt dat er een “gevestigd belang is dat particuliere medische verzekeringsmaatschappijen hebben om ervoor te zorgen dat ME/cvs geclassificeerd blijft als een psychosociale ziekte.” Het rapport maakte ook melding van gevallen waar adviseurs van de overheidsdienst voor uitkeringen ook adviserende rollen hadden bij dergelijke bedrijven. Deze banden werden nader onderzocht door het Centre for Welfare Reform , dat in 2016 de uitspraak deed dat: “het benadrukken van het belang van psychosociale factoren en het classificeren van ME als een geestelijk gezondheidsprobleem, onmiddellijke financiële voordelen zou kunnen opleveren voor verzekeringsmaatschappijen, als het beleid de uitbetalingen beperkt voor geestelijke gezondheidsproblemen.“
Unum is de grootste invaliditeitsverzekeraar in zowel de VS als het VK, en een bedrijf waarvan het Centre for Welfare Reforms stelt dat het aan het lobbyen is bij de regering om privéziektekostenverzekeringen te promoten. Een intern rapport van Unum over “CVS” stelde dat het bedrijf “een miljoenenverlies zou lijden” als wij niet snel in beweging komen om dit groeiende probleem aan te pakken.” Er werd geopperd dat CVS-claims “op een agressievere en proactievere in plaats van op een reactieve manier” aangepakt moeten worden terwijl geprobeerd wordt ME te presenteren als “neurose met een nieuw label”. Vier van de wetenschappers van de PACE-studie publiceerden belangenconflicten met de verzekeringsindustrie.
Zelfs toen de internationale wetenschappelijke gemeenschap haar zorgen kenbaar maakte met betrekking tot de studie, ging de Britse media door met de studie te promoten alsof het een groot succes was. Toen resultaten van vragenlijsten van PACE-deelnemers werden vrijgegeven, twee jaar nadat ze behandeling hadden gekregen, wat aantoonde dat degenen die CGT en graduele oefentherapie hadden gekregen, rapporteerden dat ze niet beter waren dan degenen die dit niet hadden gevolgd, werd dit begroet met een artikel op de voorpagina in The Telegraph dat verklaarde: “Lichaamsbeweging en positiviteit kunnen ME overwinnen”. De Gravin van Mar heeft de aandacht gevestigd op de promotie van de studie door het Science Media Centre, wat leidde tot dergelijke koppen, en op het feit dat Simon Wessely een bestuurslid is.
Doorheen dit alles werden patiënten in de media afgeschilderd als gevaarlijke militanten, vanwege het bekritiseren van de studie, zelfs al bleek het gerechtvaardigd. De rechtbank die de vrijgave van de data van de studie beval, oordeelde dat “onderzoek naar activistisch gedrag naar onze mening enorm overdreven was”. De meest ernstig zieken (ongeveer een kwart van de patiënten zijn bed- of huisgebonden) kregen nog steeds helemaal geen zorg, waarbij 80% van de verzoeken om huisbezoeken door de NHS-diensten werd afgewezen. Bovendien betekende een gebrek aan sociale zorg en problemen met het verkrijgen van uitkeringen dat vele patiënten volledig wanhopig achterbleven en vaak zonder enige vorm van hulp, waarbij zelfs familieleden vaak niet in hun ziekte geloofden. Het verlies van menselijk potentieel door ME zou de Britse economie 3,3 miljard Britse Pond per jaar kosten, volgens een recentelijke berekening in een rapport van de Optimum Health Clinic Foundation.
Aan de overzijde van de oceaan in de VS gaat de wetenschap verder. In 2013 vroeg de regering van de VS het Institute of Medicine om een commissie van experts samen te stellen om de bewijsbasis voor ME te onderzoeken. Twee jaar later werd hun rapport, Redefining an Illness, gepubliceerd. Het rapport stelde dat ME een “verworven, chronische multisysteemziekte is die biologisch van aard is” waarvan de symptomen o.a. “immunologische, neurologische en cognitieve beperkingen” omvatten. Nadat ze duizenden medische papers hebben beoordeeld, benadrukt het rapport dat “dit een medische – niet een psychiatrische of psychologische – ziekte“ is.
Nadat het rapport aanzienlijk bewijs vond dat “wat voor soort inspanning dan ook verschillende orgaansystemen en vele aspecten van het leven van patiënten negatief kan beïnvloeden, vaak ernstig en gedurende lange periodes” en na de controverse rond de PACE-studie, verwijderden gezondheidsinstanties in de VS hun aanbevelingen voor CGT en graduele oefentherapie.
In de afgelopen paar jaar hebben studies aangetoond dat ME-patiënten metabolische, immunologische, neurologische en andere systemische disfunctie hebben. Metabolieten en eiwitten in het bloed zijn afwijkend gebleken, wat aantoont dat de lichamen van patiënten in een hypometabolische toestand verkeren, wat ervoor zorgt dat het lichaam wordt stilgelegd en cellen niet meer in staat zijn om energie te produceren. Neurologische en systemische inflammatie (naast een vrouwelijke bias) zou erop kunnen wijzen dat ME een auto-immuunziekte is. Bewijs van immunodeficiëntie is al sinds 1990 aanwezig en recenter hebben talrijke studies beschadigde werking van naturalkillercellen, een cel die helpt bij het onder controle houden van virale infecties. ME-wetenschap staat echter nog steeds in haar kinderschoenen. Meer studies zijn nodig om een oorzaak te identificeren en behandelingen te ontwikkelen.
Professor Ron Davis, een van de meest vooraanstaande ME-wetenschappers in de VS, werkte vroeger aan het menselijk genoom. Nu heeft hij een groep wetenschappers verzameld, waaronder drie Nobelprijswinnaars, om te werken aan “een van ‘s werelds meest urgente gebieden in de geneeskunde van vandaag”. Hij is ook de vader van Whitney Dafoe, de ernstig zieke jonge man die in Unrest wordt getoond.
Een ‘Millions Missing’-protest in 2016. Het protest vond tegelijkertijd plaats in verschillende steden over de hele wereld
“Dit is een veel ernstiger ziekte dan veel van de andere dingen waar mensen zich zorgen om maken. Het komt vaker voor dan MS, het komt vaker voor dan de ziekte van Parkinson, het komt vaker voor dan aids. Dit is waarschijnlijk de laatste grote ziekte waar we zo weinig over weten. En het is vanwege de aard van de ziekte dat ze verborgen blijft. De ernstige patiënten verblijven vaak slechts in hun eigen huis, waar iemand voor hen zorgt en niemand weet dat ze bestaan. Maar het kan zeer ernstig worden, mensen hebben geprobeerd om een aantal metingen te doen in termen van invaliderende ziekte, het wordt over het algemeen beschouwd als ernstiger dan vele andere ziekten die geclassificeerd zijn op vlak van levenskwaliteit.”
ME-patiënten hebben altijd moeten vechten voor hun rechten, maar nu, met de komst van sociale media, zijn bedgebonden patiënten in staat om wereldwijd met elkaar in contact te komen en een sociale rechtvaardigheidsbeweging bloeit op onder de hashtag #MillionsMissing.
Volgens Jennifer Brea kunnen ME-activisten veel leren van de geschiedenis. “Om stigma te bestrijden en om erkenning van het systeem van gezondheidszorg af te dwingen, hebben we een beweging nodig voor toegang tot behandeling, zorg en onderzoek. De hiv/aids-beweging maakte buitengewone vooruitgang mogelijk in een periode van tien jaar. Dat is wat we hier nodig hebben. Het gaat over het opnieuw opeisen van ons lichaam en onze ervaring; een gevoel trots te zijn op onszelf en op elkaar.”
En de beweging begint momentum te krijgen. In het VK heeft de NHS aangekondigd dat het haar richtlijnen voor ME volledig zal herschrijven, na druk door patiënten en bezorgde wetenschappers. Medisch onderzoek naar biomedische oorzaken neemt toe, maar blijft overal ter wereld ernstig ondergefinancierd. “Er zijn 30 jaren verspild, wat lang is in onderzoekstermen. We zouden de oorzaak van ME ontdekt kunnen hebben in die tijd,” betreurt gezondheidsonderzoeker Dr. Keith Geraghty.
Historisch gezien zijn mensen met ME uitgesloten van de bewegingen voor rechten voor mensen met een handicap in het VK en hadden ze niet de lobbymacht om het regeringsbeleid te beïnvloeden, maar handicap- en ME-activisten beginnen zich ook te verenigen, onder de slogan: “Niets over ons zonder ons.”
“ME-activisten zijn zo bedroefd en boos, omdat onze realiteit ontkend is geweest door bijna iedereen om ons heen,” legt Catherine Hale uit, een ME-activist en leider van het Chronic Illness Inclusion Project. “Het afwijzen van onze ervaring is enorm kwetsend, je kunt er een PTSS-reactie door ontwikkelen. Het is een soort van mishandeling. Een behandelingsbenadering die mensen beschadigt door te zeggen dat het onze mentaliteit is die veranderd moet worden, is een erg benauwende ervaring. Als patiënten zijn we allemaal zo geïsoleerd en te ziek om naar buiten te gaan en te protesteren, en dat is waarom de ‘Millions Missing’ echt nog in de kinderschoenen staat, omdat we van zo ver moesten komen.”
Adam Lowe, een auteur en journalist met ME, eist ook dat men verantwoordelijkheid neemt: “Een van de meest voorkomende misverstanden over ME-patiënten is dat wij tegen de psychiatrie zijn en alle behandelingen afwijzen, die zelfs maar een gedeeltelijk psychologische oorzaak voor de ziekte impliceren. Dit is nog zo’n mythe die bestreden moet worden. Ik ben een groot voorstander van adequate geestelijke gezondheidszorg voor iedereen, evenals de meeste ME-patiënten.
“We leven in het donker met deze ziekte, verborgen in onze slaapkamers, wanhopig op zoek naar antwoorden. We kunnen geen passende behandeling krijgen omdat beperkte nationale middelen vastgezet worden in eindeloze, nutteloze studies die langdurige vermoeidheid op één hoop gooien met de zeer specifieke neuro-immuunziekte ME. Ze gaan door met ons schade te berokkenen en ons te beledigen, op de manier waarop de lgbt– en burgerrechtenbewegingen schade werd berokkend, gedenigreerd en beledigd werd in de afgelopen decennia. Het zijn institutionele ableïsten [discriminatie in het voordeel van gezonde mensen, n.v.d.r.] in de manier waarop het politiekorps van Londen ooit institutioneel racistisch werd genoemd na het onderzoek naar [de moord op] Stephen Lawrence. Het enige verschil is dat we in stilte sterven, in de achterkamers van ons huis, vanwege het gebrek aan de juiste zorg of effectieve behandeling. Niemand ziet het, dus blijft de verontwaardiging beperkt tot degenen van ons die het weten – degenen van ons die deze ziekte al hebben, en degenen die van ons houden en voor ons zorgen.”
Ik denk dat, uiteindelijk, de kleine club mensen die de negatieve medische en sociale verhalen over ME in stand houden, wakker moet worden en hun excuses moeten aanbieden voor de schade die ze hebben veroorzaakt bij honderdduizenden mensen – net zoals de psychiaters recentelijk hun excuses overmaakten aan de holebie- en transgendergemeenschap. De geschiedenis zal hen niet in een gunstig daglicht stellen, omdat ik geloof dat het recht uiteindelijk zal zegevieren.”
Unrest staat sinds kort op de shortlist voor een Oscar. [Intussen is bekend dat Unrest niet bij de laatste 5 genomineerden is, n.v.d.r.] De kracht van filmdocumentaire is dat kijkers geconfronteerd worden met wat ongezien is – of genegeerd; het is een medium dat iets overbrengt dat niet in woorden gevat kan worden. Misschien beginnen ME-patiënten eindelijk gezien te worden.
Unrest wordt vertoond in bepaalde bioscopen in het hele VK en is beschikbaar om online te bekijken.
© The Independent. Vertaling meintje, redactie zuiderzon en abby, ME-gids.
De film is sinds 2023 te bekijken op YouTube met Nederlandse ondertitelingen:
