Leigh Reynolds, Bateman Horne Center, 28 maart 2017
Veel ziekten worden als onzichtbaar beschouwd, maar er zijn substantiële verschillen in hoe personen sociaal en cultureel worden gezien, afhankelijk van hun diagnose. Diabetes, lupus, MS en andere ziekten kunnen onzichtbare ziekten zijn, maar weinigen zullen vraagtekens zetten bij de beperkingen van iemand met zo’n ziekte. Dit is echter vaak wel het geval voor de miljoenen, die gediagnosticeerd zijn met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en fibromyalgie (FM).
ME/CVS- en FM-patiënten dragen veelvuldig de extra last dat familie, vrienden, collega’s en zelfs zorgprofessionals niet geloven dat ze echt ziek zijn omdat ze ‘er niet ziek uitzien’ en de definitieve diagnose vaag blijft. Toch zijn ME/CVS en FM serieuze en complexe ziekten, gekenmerkt door vaak invaliderende symptomen.
Sterke ondersteuning van familie en vrienden is bepalend voor patiënten wanneer zij proberen de ziekte en haar symptomen in hun leven te integreren. De sleutels tot het helpen van iemand met ME/CVS en FM zijn mededogen, scholing en communicatie.
Onze hoop is dat, wanneer je een verzorger, partner, familielid of vriend bent van iemand met ME/CVS of FM, deze informatie je zal helpen meer doeltreffend en medelevend te zijn in deze rol.
LUISTER
Je bereidheid om te luisteren zal helpen de ernst van de ziekte te valideren en te erkennen. ME/CVS- en FM-patiënten hebben behoefte aan empathie en bevestiging, maar zullen goedbedoeld maar ongevraagd advies negeren. In plaats van aan je eigen uitdagingen te relateren of oplossingen aan te dragen, laat eenvoudig je zorgen zien met woorden als: “het spijt me dat je je zo slecht voelt” of “ik wou dat ik het beter voor je kon maken.”
WEES BEGRIPVOL
ME/CVS en FM hebben invloed op ieder aspect van iemands leven. Personen die vroeger zelfverzekerd waren, kunnen nu hun eigenwaarde verliezen door gebrek aan productiviteit en moeilijkheden bij het deelnemen aan activiteiten van voor de ziekte. Deze veranderingen kunnen door vrienden en familie worden geduid als ‘hij/zij is veranderd’ en kunnen de balans in de relatie verstoren.
Verzeker de persoon met ME/CVS en FM van je liefde en steun. Enkele belangrijke veranderingen in de situatie om in gedachten te houden zijn:
- Mensen met ME/CVS en FM zijn mogelijk niet in staat om te werken door de invaliderende symptomen en de onvoorspelbaarheid van hun gezondheid. Financiële problemen kunnen een relatie zwaar onder druk zetten omdat patiënten niet in staat zijn financieel bij te dragen.
- Patiënten kunnen meer afhankelijk worden, meer in beslag genomen worden door persoonlijke behoeften en minder in staat zijn in de behoeften van anderen te voorzien. Soms voelen naasten zich achtergesteld wanneer een persoon die ziek is, meer hulp nodig heeft dan zij kunnen bieden.
- Verlatingsangst komt veel voor. Doordat ze zich ontoereikend voelen, zijn mensen met ME/CVS bang om vrienden, partners en familie te verliezen.
- Als gevolg van gebrek aan begrip en acceptatie door professionals, verzekeraars, werkgevers en andere personen, kunnen ME/CVS- en FM-patiënten de behoefte voelen hun ziekte te bewijzen. Probeer te begrijpen dat dit vaak een vraag is voor respect, begrip en ondersteuning, meer dan een wedijver voor aandacht of speciale behandeling.
Met deze perspectieven en uitdagingen in je achterhoofd zou het voor jou mogelijk kunnen worden om je welwillendheid te vergroten en pijnlijke situaties te voorkomen.
WEES AANWEZIG
Leven met ME/CVS en FM kan ongelooflijk isolerend en eenzaam zijn. Deze isolatie wordt vergroot door het noodzakelijke ziektemanagement: de zoektocht naar dingen die mogelijk helpen en de rouw als dit niet het geval is. De onvoorspelbare terugvallen, die verstoren wat er nog overblijft van het leven, brengen verlies, angst en spanningen met zich mee. Door dit alles is er geen meer waardevolle gift dan je tijd.
- Ga mee naar medische afspraken om je steun te tonen, maak aantekeningen en deel je observaties.
- Bied aan om boodschappen te doen, financiën te beheren, was op te vouwen, een eenvoudige maaltijd te bereiden of volg zorgverkeringsaanvragen.
- Geniet van gezamenlijke activiteiten en pas deze aan indien nodig. Pas je aan onvoorspelbare gezondheidsveranderingen aan. Praat met vreugde over de leuke tijden die je samen hebt doorgebracht.
WEES FLEXIBEL
ME/CVS en FM geven nieuwe uitdagingen voor relaties en kunnen bestaande problemen verergeren. Plotselinge veranderingen in gezondheid en activiteitenniveaus kunnen mensen met ME/CVS en FM zeer onvoorspelbaar maken. Het is voor patiënten moeilijk om vooraf plannen te maken en vaak moeten ze op het laatste moment afzeggen. Doordat te veel inspanning tot terugvallen leidt, moeten voormalig met plezier gedane activiteiten vaak worden aangepast of worden opgegeven.
Dit geeft ook een enorme spanning voor partners en vrienden. Vermijd vergelijking met hoe het vroeger ging en vergelijk je geliefde niet met andere patiënten. Creëer een ‘nieuw normaal’ door plannen en doelen zo aan te passen dat deze tegemoetkomen aan de unieke behoeften van je geliefde.
INVESTEER IN JEZELF
Hoewel de primaire effecten van ME/CVS en FM worden ervaren door de patiënten zelf, heeft de ziekte een impact op iedereen in zijn of haar omgeving. Als verzorgende partner is het belangrijk om te erkennen dat ME/CVS en FM uitdagingen met zich meebrengen en ook voor jouw leven veranderingen betekenen.
- School jezelf over ME/CVS en FM.
- Hou een open communicatie. Wees bereid te luisteren, maar laat weten wanneer je overbelast bent en een pauze nodig hebt. Laat ME/CVS en FM-gerelateerde boosheid niet de discussie overnemen.
Neem tijd voor jezelf zodat je er op lange termijn ook nog bent voor degene die je liefde en steun nodig heeft en waardeert.
© Bateman Horne Center. Vertaling “Tips for care partners. When someone you love has ME/CFS or FM” door Tanto, ME-gids. Redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.
