11 december 2024.
Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier:
Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het is het eerste in zijn soort voor ME omdat het duidelijk stelt: “Wanneer patiënten met ernstige of zeer ernstige ME worden opgenomen in het ziekenhuis, wordt klinisch personeel vaak gevraagd om zorg te verlenen die afwijkt van de gebruikelijke processen. Dit kan moeilijk en ongemakkelijk aanvoelen. Personeel zal supervisie en ondersteuning aangeboden krijgen”.
Het eindeloze geklaag over het uitstellen van de publicatie van het Plan houdt geen rekening met hoe het Tussentijds Plan, gepubliceerd voor consultatie in 2022, werd geïnformeerd door ME-organisaties die niet opkomen voor zeer ernstige ME en geen kennis hebben over ME als een progressieve ziekte als deze niet op de juiste manier wordt behandeld. Door deze onwetendheid faalt de NICE-richtlijn voor elke volwassene met ME die een NHS-ziekenhuisbehandeling nodig heeft. Met een universele gezondheidszorg in elke democratische staat zijn vertragingen geen slechte zaak.
Ik ben onder de indruk van de snelheid waarmee het DHSC heeft gereageerd op het bewijs van de lijkschouwing dat nog niet door de gedrukte media is gepubliceerd. Het duurde minder dan een week voor NHS England besliste om te kijken naar diensten voor ME en om de geschiktheid van het bestaande CVS-aanbod opnieuw te evalueren. CVS wordt in de NHS behandeld met gedragsbehandelingen. Het behandeltraject veroorzaakte de dood van Maeve. De dood van Maeve is een mooi voorbeeld van hoe iedereen met ME in de steek is gelaten door de CVS-voorzieningen.
Zoals ik al zei, misschien heb je een hekel aan mijn kieskeurigheid, maar ik ben bekend met al het bewijsmateriaal en hoe weinig het gedrukte woord tot nu toe heeft overgebracht van het volledige verhaal.
**********
Door David Tuller, DrPH
De Britse overheid, het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), NHS England en anderen hebben gereageerd op Deborah Archer, de lijkschouwer in de zaak van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 overleed aan complicaties van ME nadat drie ziekenhuisopnames er niet in slaagden haar achteruitgang te stoppen. Tegelijkertijd heeft de Royal Devon University Healthcare (RDUH) NHS Foundation Trust, die het ziekenhuis runt dat betrokken was bij Maeves zorg, een klinische richtlijn uitgebracht voor een “gepland en ongepland opnameproces voor ernstige of zeer ernstige volwassen ME-patiënten.” [*In deze zin schreef ik aanvankelijk “het ziekenhuis waar Maeve stierf”, ook al stierf ze thuis. Mijn excuses voor deze fout!]
Hoewel elke vooruitgang bij het aanpakken van de enorme uitdagingen die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen, welkom is, is het een andere vraag in hoeverre deze stappen dat doel zullen bevorderen. Ze vertegenwoordigen zeker een staat van groter bewustzijn bij kritische organisaties. Hopelijk leiden deze en andere ontwikkelingen uiteindelijk tot betere zorg.
Het onderzoek naar de dood van Maeve werd afgelopen zomer gehouden in Exeter, de universiteitsstad in het zuidwesten van Engeland waar ze woonde. De getuigenis en het bijbehorende bewijsmateriaal duidden op een enorme kloof in de zorg voor patiënten als Maeve, die feitelijk stierven van de honger, terwijl het personeel van de medische en sociale dienst debatteerde en ruzie maakte over de manier waarop ze haar moest behandelen en of haar toestand medisch of psychologisch was. De gebeurtenissen zijn breed uitgemeten door prominente Britse media-organisaties. De vader van Maeve, Sean O’Neill, is al lange tijd journalist bij The Times en heeft uitgebreid geschreven over de dood van zijn dochter, het onderzoek en de tekortkomingen van de gezondheidszorg.
Hoewel de lijkschouwer van mening was dat ze niemand verantwoordelijk kon stellen voor de dood van Maeve volgens de vereiste bewijskrachtnormen, identificeerde ze niettemin een reeks misstappen en fouten waarvan ze dacht dat ze een impact hadden kunnen hebben. Ze stelde vervolgens een zogenaamd Regulation 28-rapport op – een rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen – en stuurde een kopie naar onder andere het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg, NHS England en het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Ze vroeg de instanties om vóór 4 december uit te leggen hoe ze van plan waren de in het rapport geuite zorgen aan te pakken.
Hier is de opening van het verhaal van The Times, van O’Neills collega Fiona Hamilton, over de verschillende reacties op Archer:
“De NHS voert een evaluatie uit van de diensten voor myalgische encefalomyelitis (ME) in heel Engeland na de dood van Maeve Boothby O’Neill, wiens geval een gebrek aan begrip en onvermogen om te zorgen voor patiënten met de ziekte aan het licht bracht.
“Het National Institute for Health and Care Excellence (Nice), dat advies geeft om de gezondheidszorg te verbeteren, herziet ook zijn richtlijnen over voedingsondersteuning voor mensen met ernstige ME. Ook de voorlichting aan medische professionals over patiënten, die vaak gestigmatiseerd zijn, wordt opgevoerd.
“Andrew Gwynne, de minister van Volksgezondheid, heeft zich geëngageerd voor beter onderzoek ‘met als doel de oorzaken beter te begrijpen, nieuwe behandelingen te identificeren en de resultaten voor patiënten te verbeteren’.”
Sarah Boothby, de moeder van Maeve, gelooft dat het onderzoeksproces, hoewel het lang en frustrerend is, in ieder geval de rampzalige toestand van de zorg voor patiënten zoals haar dochter onder de aandacht heeft weten te brengen. “Wat het gerechtelijk onderzoek heeft gedaan, is het bewijsmateriaal tot op zekere hoogte kritisch bekijken,” zei ze. “Ze hebben het proces van onderzoek naar een sterfgeval door ME doorlopen en ontdekten wat ik systematische verwaarlozing zou noemen.”
Boothby had onlangs een ontmoeting met Gwynne, zoals hij zelf opmerkte in zijn brief aan Archer. Ze gelooft dat Gwynne, die open is geweest over zijn eigen ervaringen met long covid, zich inzet voor een betere zorg voor patiënten – ondanks de beperkingen van zijn rol. “We hadden niet meer geluk kunnen hebben met deze minister, maar dat verandert niets aan het feit dat hij een politicus is en niet de NHS,” zei ze.
In zijn brief merkte Gwynne op dat het langverwachte “ME/cvs leveringsplan” van de regering [*Ik schreef aanvankelijk “tussentijds leveringsplan”, maar de komende versie zal naar verwachting het definitieve plan zijn] in maart 2025 zal worden gepubliceerd. Aan het plan wordt al jaren gewerkt en de datum van maart betekent een vertraging in de publicatie van het definitieve rapport. Het plan “zal zich richten op het stimuleren van onderzoek, het verbeteren van attitudes en onderwijs, en het verbeteren van het leven van mensen met deze slopende ziekte,” schreef Gwynne.
In de brief aan Archer beloofde NICE om “samen te werken met collega’s van de Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust om te zien of er voorbeelden zijn van goede praktijken waar we naar kunnen verwijzen vanaf onze richtlijnpagina’s” en om “passende wijzigingen te overwegen in de richtlijn over ME/cvs om de noodzaak van passende voedingsondersteuning te benadrukken”. NICE publiceerde in 2021 een nieuwe ME/CVS-richtlijn die niet volledig rekening houdt met het soort omstandigheden die bij de dood van Maeve en andere recente ernstige gevallen een rol speelden.
In haar brief meldde NHS England “een specifieke werkgroep te hebben opgericht om te bepalen of aanvullende ondersteuning kan worden geboden aan opdrachtgevers van ME/CVS-diensten,” met als eerste stap “een inventarisatie van bestaande CVS/ME-diensten in Engeland.” Het gebruik van de term CVS/ME in deze context is interessant – een stilzwijgende erkenning, misschien, dat veel lokale NHS-trusts er niet in zijn geslaagd om de ME/CVS-richtlijnen van NICE uit 2021 adequaat te implementeren, of helemaal niet.
In de brief werd ook verwezen naar de nieuwe richtlijnen die vandaag zijn gepubliceerd door de NHS-trust in Devon. “We begrijpen dat RDUH bezig is met het ontwikkelen van formele routes voor acute opname en spoedopname voor patiënten met ME/cvs en dat de details hiervan door de Trust gedeeld zullen worden met de lijkschouwer,” aldus de brief.
Sean O’Neill had een gemengde reactie op de ontwikkelingen, zoals geciteerd in The Times:
“Het is een positief teken voor ME-patiënten dat al deze overheidsinstanties hebben geluisterd naar de lijkschouwer en hebben gereageerd op haar bevindingen.”
“De daadwerkelijke antwoorden missen echter inhoud. Er is geen teken dat er iets gedaan zal worden om de belangrijkste zorg van de lijkschouwer aan te pakken – dat zorgvoorzieningen voor mensen met ernstige ME ‘onbestaand’ zijn in de NHS. En het is verontrustend om te horen dat het plan van het Ministerie van Volksgezondheid voor ME opnieuw lijkt te zijn uitgesteld tot maart 2025 – bijna drie jaar nadat het werk eraan begon.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
