24 mei 2024.
UPDATE: Aan het einde van dit bericht noemde ik de patiënt in de BBC-reportage die zei dat ze herstelde van het Lightning Process. Een commentator gaf een opmerking over dit aspect waarvan ik dacht dat het de moeite waard was om te benadrukken:
“De patiënt die rapporteerde over herstel van haar symptomen na Covid via LP verklaarde in het programma dat ze alleen symptomen hadden als ze hun huis verlieten. ME-symptomen na Covid zijn 24 uur per dag, 365 dagen per jaar aanwezig. En in alle domeinen van iemands leven. De diagnosticerende arts wist dat niet, of de patiënt kreeg waarschijnlijk het label chronische vermoeidheid, waarvan zij en de LP-mensen dachten dat het hetzelfde was.
“Ik denk dat dit voorbeeld de impact aantoont van het nutteloze CVS-label, omdat het ervoor kan zorgen dat ME-patiënten en chronische vermoeidheid als gevolg van iets anders in dezelfde groep worden geplaatst. En dan worden de resultaten van de ene groep nutteloos gegeneraliseerd naar de symptomen van het type ME-patiënten/ME-patiënten na Covid.
“De patiënt beschrijft hoe ze naar buiten ging en haar zelfvertrouwen opbouwde om dingen buitenshuis te doen. Dit is een manier waarop iemand die zich zorgen maakt nadat hij zijn zelfvertrouwen heeft verloren na een overstuur/traumatische ervaring, samen met andere dingen, zou werken om moeilijkheden te overwinnen en goed verder te komen. Ik zou in dit soort gevallen een goed resultaat verwachten. Het werkt. Dit had gemakkelijk bereikt kunnen worden met een paar sessies met revalidatie, fysio/kine of ergo in een Long Covid-dienst. Het zegt ons niets over de moeilijkheden waarmee ME-symptomen na Covid te maken hebben.”
**********
Jarenlang heb ik het onderzoek bekritiseerd dat beweerde te bewijzen dat het Lightning Process, een driedaagse geest-lichaam-workshop, effectief was in het genezen van ME/cvs en een groot aantal andere chronische ziekten. Het grootste onderzoek van het LP, uitgevoerd door de methodologisch en ethisch gewraakte Esther Crawley, een professor en kinderarts aan de Universiteit van Bristol, claimde succes maar was in feite een frauduleuze puinhoop.
Het onderzoek had nooit door de peerreview mogen komen; nadat het gepubliceerd was, had het ingetrokken moeten worden. Vanwege mijn klachten bevat het onderzoek nu een correctie/verduidelijking van 3000 woorden en een redactionele notitie van 1000 woorden waarin met gekwelde logica wordt uitgelegd waarom het opnieuw is gepubliceerd in plaats van helemaal teruggetrokken. Het tijdschrift, Archives of Disease in Childhood, maakt deel uit van het BMJ-netwerk De omgang met dit artikel was een schande.
Met de komst van langdurige COVID begonnen LP-beoefenaars te beweren dat ze ook deze opkomende aandoening konden genezen. Net als de beweringen over ME/cvs wordt deze bewering niet ondersteund door enig serieus bewijs in de wetenschappelijke literatuur. Niettemin zijn er meerdere persoonlijke anekdotische verslagen van patiënten die zeggen dat ze een dramatisch herstel hebben ervaren. Opvallend is dat de reeks anekdotische verslagen ook verhalen bevat van anderen die niet beter werden of die veel slechter werden.
Op 21 mei bracht de BBC een radiodocumentaire van 38 minuten en een tekstartikel uit over het Lightning Process en zijn beweringen over langdurige Covid. Het radiostuk maakte deel uit van de actualiteitendocumentaireserie File on 4. De kop van het tekstartikel op de pagina van de BBC: “Long Covid-cursus is ‘mensen aan het uitbuiten’, zegt ex-GB roeier”.
Hier is de schriftelijke inleiding van het radiostuk:
“Er zijn ongeveer twee miljoen mensen met langdurige Covid in het Verenigd Koninkrijk – en de meeste van hen – ongeveer anderhalf miljoen – hebben symptomen die interfereren met dagelijkse activiteiten. Vermoeidheid, ademnood, hartkloppingen en ernstige duizeligheid zijn slechts enkele van de aandoeningen die mensen ervaren.
“Op dit moment is er geen test voor langdurige covid en het kan nog jaren duren voordat we zeker weten hoe we de aandoening het beste kunnen behandelen. Deze strijd om hulp te krijgen maakt sommige zeer zieke mensen wanhopig – en bereid om alles te proberen om beter te worden. Er zijn behandelingen om je bloed te zuiveren, zuurstofkamers onder hoge druk die normaal door diepzeeduikers worden gebruikt. Een regenboog aan supplementen. Allemaal met wisselend bewijs. En misschien wel de meest verdeelde opinie – programma’s die beweren de hersenen van patiënten met langdurige Covid te hertrainen om hun symptomen te stoppen. Ze zeggen dat ze mensen kunnen helpen om van een ziekte te herstellen door de hersenen opnieuw te programmeren met behulp van technieken om fysieke veranderingen in het lichaam te beïnvloeden. Rachel Schraer – correspondent op het gebied van gezondheid en desinformatie van de BBC – hoort van mensen met langdurige Covid die zeggen dat de programma’s niet werkten en in sommige gevallen ervoor zorgden dat ze zich slechter gingen voelen. Anderen zeggen dat ze volledig hersteld zijn.
Het BBC-verslag beschrijft het verhaal van Oonagh Cousins, een roeister van wereldklasse. Cousins had het Britse Olympische roeiteam gehaald voor de afgelaste Olympische Zomerspelen van 2020. Tegen de tijd dat het evenement het jaar daarop plaatsvond, werd ze geveld door langdurige Covid. Volgens haar verslag kreeg ze gratis toegang aangeboden om deel te nemen aan het Lightning Process, dat normaal gesproken rond de £1,000 kost.
Vermoedelijk hoopten de organisatoren van de Lightning Process-cursus dat Cousins de workshop zou waarderen, zou merken dat ze enorm was verbeterd en haar ervaring publiekelijk zou aanprijzen. Zo is het niet gegaan. In de documentaire en het artikel in de tekst hekelt Cousins het Lightning Proces. In een belangrijk gedeelte beschrijft ze haar ervaring:
“Ze probeerden te suggereren dat ik me uit de symptomen kon denken. Ik betwistte dat volledig… Ik had duidelijk een lichamelijke ziekte. En ik had het gevoel dat ze mijn negatieve denkprocessen de schuld gaven van de reden waarom ik ziek was… Ze probeerden me erop te wijzen dat ik depressief of angstig was. En ik zei: ‘dat heb ik niet, ik ben gewoon heel ziek’.”
Shraer nam zelf deel aan een LP-training en legde het gebeuren vast, zoals het artikel beschrijft;
“In geheime opnames van de BBC zijn coaches te horen die patiënten vertellen dat bijna iedereen kan herstellen van langdurige covid door hun gedachten, taal en handelingen te veranderen.
“Gedurende drie dagen op Zoom leerde de cursus het ritueel dat de basis vormt van het programma. Elke keer als je een symptoom of negatieve gedachte ervaart, zeg je het woord ‘stop’. Maak een keuze om deze symptomen te vermijden en doe dan een positieve visualisatie van een tijd dat je je goed voelde.
“Je doet dit terwijl je rond een stuk papier loopt dat bedrukt is met symbolen – een ritueel dat de BBC wel 50 keer per dag moest doen…
“De coach van de cursus die we volgden, zei ‘gedachten over je symptomen, je zorgen of het ooit over zal gaan – dat is wat de neurologie in stand houdt’.
“‘In dat soort gedachten zijn, is wat je symptomen in stand houdt’, zei de coach. Ze worden niet meer veroorzaakt door iets lichamelijks.
Ok! Goed om te weten dat de LP-therapeut heeft vastgesteld dat er geen “lichamelijk iets” meer aan de hand is! Het zijn allemaal je gedachten!
In een interessante zinswending beschuldigde Phil Parker, de osteopaat en gebedsgenezer die het Lightning Process creëerde, de BBC-verslaggevers ervan te veel aandacht te besteden aan “de antiherstelactivisten”. Ik realiseerde me natuurlijk niet dat het wijzen op de wetenschappelijke gebreken in expansieve beweringen over een genezende behandeling gelijk werd gesteld aan lidmaatschap van een “antiherstelactivisme”-beweging – maar daar is het dan, rechtstreeks van Phil Parker.
Bij alles wat Parker zegt, is het belangrijk om in gedachten te houden dat hij eerder beweerde dat hij in het lichaam van mensen kon stappen om hun medische kwalen te diagnosticeren. Als het neerhalen van de wetenschappelijke claims van de LP mij een “antiherstelactivist” maakt, dan denk ik dat ik die belediging met trots moet dragen.
Voor het project interviewde Shraer ook Danny Altmann, een immunoloog aan het Imperial College in Londen; Camilla Nord, een neurowetenschapper aan de Universiteit van Cambridge; en Binita Kane, een longarts aan de Universiteit van Manchester. Ook een fan van de LP – een patiënt die volledig herstel rapporteerde na het volgen van het programma – werd opgenomen, als noodzakelijk onderdeel om het evenwicht te bewaren. Hoewel deze succesverhalen moeilijk te verklaren zijn op basis van de wetenschap, verdienen ze toch een plaats in het LP-verhaal.
Dit was een goed uitgevoerd project. Hulde aan Shraer en Paul Grant, haar producer.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
