Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: behandelingsplan Mayo Clinic citeert “deconditionering,” “perfectionisme” en CGT

Trial By Error: behandelingsplan Mayo Clinic citeert “deconditionering,” “perfectionisme” en CGT

Geplaatst door Zuiderzon
op 02/03/2022

Laatste bijwerking op 02/03/2022

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 6262 x gelezen

19 december 2021.

De vermaarde Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, heeft een slechte staat van dienst als het gaat om ME/cvs. Het heeft een geschiedenis van het pushen van de graduele oefentherapie (GET)- en cognitieve gedragstherapie (CGT)-benadering zoals geschetst in de nu in diskrediet gebrachte PACE-studie. Deze interventies waren gebaseerd op het idee dat de symptomen voortkwamen uit een mengelmoes van deconditionering vermengd met niet-helpende overtuigingen van het hebben van een organische ziekte. Ik heb hier en hier (en ik denk in andere blogs die ik nu niet kan vinden) eerder over Mayo geschreven.

In de afgelopen jaren was er een aanzienlijke afbrokkeling in de dominantie van het GET/CGT-behandelingsparadigma. In augustus publiceerde Mayo Clinic Proceedings, een prominent vakblad gesponsord door het medisch centrum, een diepgaande klinische gids voor de behandeling van ME/cvs, die specifiek de GET/CGT-benadering afraadde en een reeks suggesties bood voor symptomatische verlichting. Het wetenschappelijk tijdschrift vertegenwoordigt niet het beleid van de Mayo Clinic, maar het artikel zou enig wetenschappelijk en moreel gewicht in de schaal moeten leggen bij clinici in het centrum.

Tot nu toe is er niet veel veranderd, te oordelen naar de ervaring van Bobby Alexander, uit Spring Grove, Minnesota. Alexander, 51, stopte in 2017 met werken als hoogleraar financiën omwille van zijn ME/cvs. In mei bezocht hij een aan de Mayo gelieerd gezondheidscentrum in het nabijgelegen Caledonia. Dit is wat hij me schreef over dat bezoek:

“Ik ging in mei 2021 naar de plaatselijke Mayo Clinic en de eerstelijnsgezondheidszorg was niet bekend met ME/cvs, dus hij haalde “Ask Mayo Expert” tevoorschijn en las het, en dat raadde CGT en GET aan. Ik ben er zachtjes tegenin gegaan. Het volgende is de notitie van mijn lokale Mayo-arts in verband met onze discussie:
‘Hij heeft uitgebreide kennis over het chronisch vermoeidheidssyndroom. In feite, toen ik Ask Mayo Expert Chronic Fatigue ter sprake bracht, zei hij dat de studies en de informatie die ik met hem besprak niet accuraat waren en dat ze gebaseerd zijn op sommige studies die ongeldig gemaakt zijn… We bespraken cognitieve gedragstherapie en dat is een deel van zijn kennisbasis over die van mij en het feit dat het niet geholpen heeft; ik weet niet echt iets over specifieke behandelingen voor chronische vermoeidheid over wat werkt en wat niet werkt.'”

Enkele maanden later bezocht Alexander de hoofdcampus van de Mayo Clinic in Rochester. Met zijn toestemming publiceer ik hieronder zijn beoordelings- en behandelplan.

BEOORDELING / PLAN

#1 Chronisch vermoeidheidssyndroom/Systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID)

Mr. Alexander voldoet aan de Institute of Medicine-criteria uit 2015 voor chronisch vermoeidheidssyndroom/systemtische inspanningsintolerantieziekte.

AANBEVELINGEN:

Over het algemeen komt de presentatie van meneer Alexander overeen met chronisch vermoeidheidssyndroom/systemische inspanningsintolerantieziekte.
Ik vermoed dat deze patiënt ernstig gedeconditioneerd is; gezien zijn mate van deconditionering zou hij veel baat hebben bij beweging op eigen tempo (pacing). Ik heb hem om deze reden doorverwezen naar fysiotherapie/kinesitherapie en ergotherapie.
Ik denk dat hij veel baat zou hebben bij deelname aan ons behandelingsprogramma voor fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Ik raad sterk cognitieve gedragstherapie aan, idealiter te beoefenen in combinatie met een pijntherapeut, om zijn vermoeidheid aan te pakken. Ik heb ook een verwijzing geplaatst voor stressmanagement.
Uiteindelijk vermoed ik dat hij baat zal hebben bij ons pijnrevalidatieprogramma; ik denk echter dat hij op dit moment misschien nog te weinig conditie heeft en te vermoeid is om een goede kandidaat te zijn. Ik zou hem aanraden om met zijn lokale team te werken aan CGT en fysiotherapie. Na zes maanden hiervan kan hij een redelijke kandidaat zijn voor PRC. Deze opdracht kan door zijn huisarts worden gegeven.
Ik adviseerde meneer Alexander om het Behandelprogramma voor Fibromyalgie en Chronische Vermoeidheid te voltooien. Dit is ons 8 uur durende zelfmanagementprogramma dat zich richt op cognitieve gedragsbenaderingen, stressmanagement, slaaphygiëne, een evenwichtige levensstijl, matiging, energiebesparing en graduele lichaamsbeweging. Hij stemde toe met het programma door te gaan.
Opties voor integratieve geneeskunde
- Versnelde ademhaling vermijden
- Biofeedback
- Meditatie
- Natuurtherapie
- Acupuctuur
- Yoga/Tai Chi
- Supplementen die voordeel kunnen bieden bij fibromyalgiepatiënten omvatten:

Ginseng 1000mg (1g) tweemaal daags
Vitamine C 1000mg (1g) tweemaal daags
Probiotica/prebiotica kan nuttig zijn
Dieetopties
- Het Mediterraans dieet kan nuttig zijn bij verschillende pijnaandoeningen
Cognitieve gedragstherapie (CGT)
- Kan helpen bij een verscheidenheid aan symptoombestrijding en een meer adaptieve benadering van het ziekteproces.
- Kan helpen bij stemmingsstoornissen die de fibromyalgiesymptomen kunnen verergeren
- De volgende websites kunnen informatie verschaffen voor psychotherapeuten die cognitieve gedragstherapie beoefenen
Slaap optimaliseren
- Nachtelijke oxymetrie was normaal.
- Aanbevolen: “No More Sleepless Nights Workbook,” door Peter Hauri.
- Slaaphygiëne
  - Het bed is er alleen voor slaap of seks
  - Geen elektronica 1u voor bedtijd
  - De slaapkamer moet koel, rustig en donker zijn
  - Overweeg zachte muziek
  - Probeer dagelijks op hetzelfde tijdstip op te staan en naar bed te gaan
  - Vermijd dutjes overdag
  - Vermijd cafeïne later op de dag
  - Vermijd dagelijks gebruik van slaapmedicijnen
    - Melatonine kan overwogen worden voor dagelijks gebruik
  - Focus niet op in slaap vallen
    - Als je na 30 minuten niet slaapt, sta op en ga naar een andere kamer totdat je opnieuw slaperig bent
  - Insomnia die niet reageert op het bovenstaande kan doorverwijzing vereisen naar een slaapspecialist.
- Cognitieve gedragstherapie voor insomnia
  - App Sleepio. Het geeft instructies over slaaphygiëne, relaxatietechnieken, cognitieve en “stimuluscontrole”.
Fysiotherapie/Kinesitherapie
Ergotherapie
Als de bovenstaande maatregelen falen, dan kunnen sommigen baat hebben bij een intensieve revalidatieaanpak die wordt aangeboden in het drie weken durende Pijn Revalidatie Programma hier.

WAT IS CHRONISCHE VERMOEIDHEID:

Het onderliggende probleem is centrale sensibilisatie, dat een reactie is van het centraal zenuwstelsel op verhoogde stress die het gevoel duidelijk versterkt. Cellen in het centrale zenuwstelsel worden gevoeliger voor meerdere stimuli en antinociceptieve (anti-pijn)-reactiepaden werken niet goed meer. Het netto resultaat is een toename van pijn en gevoeligheid voor een verscheidenheid van perifere stimuli, waaronder lichamelijke inspanning.

Persoonlijkheidskenmerken die op jongere leeftijd zijn ontwikkeld, bepalen hoe men met het huidige leven omgaat. Als volwassene vertonen dergelijke mensen vaak neigingen tot ‘mensen behagen’, perfectionisme en een sterk verantwoordelijkheidsgevoel. Hoewel dit van iemand een ideale werker kan maken, gaat het ten koste van lichamelijke uitputting en vormt het een bron van grote frustratie wanneer symptomen de verwachte prestaties in de weg staan. Vaak worden deze mensen, wanneer ze geconfronteerd worden met belangrijke trauma’s zoals, maar niet beperkt tot, ernstige medische ziekten, operaties, sterfgevallen in de familie, chronische werkstress en zwangerschap, sensitiserende gebeurtenissen en katalyseren ze de ontwikkeling van het centrale sensitisatiessyndroom.

Wij bespraken ook de concepten van de overgang van een diagnostische en acute behandelingsstrategie naar een rehabilitatieve aanpak van zijn symptomen, met inbegrip van aanpassingen van de levensstijl die een kernonderdeel vormen van deze rehabilitatiestrategieën. Studies hebben aangetoond dat langzaam progressieve, stapsgewijze fysieke herconditionering en cognitieve gedragstraining het meest effectief zijn bij het verbeteren van chronische vermoeidheid.

Aan het einde van ons bezoek vroeg ik een van de verpleegkundigen van het Behandelingsprogramma voor Fibromyalgie om enkele elementen van centrale sensitisatie met de patiënt te bespreken, evenals de logistiek van ons behandelingsprogramma.

De totale tijd van het bezoek bedroeg meer dan 90 minuten, waarvan meer dan 50% werd besteed aan begeleiding met de patiënt en coördinatie van de hierboven beschreven zorgactiviteiten.