1 mei 2024.
Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar het Verenigd Koninkrijk reisde om interviews af te nemen voor wat een onderzoek van 15.000 woorden werd naar de frauduleuze PACE-trial. Dat onderzoek werd eind oktober 2015 in drie dagen gepubliceerd op Virology Blog.
(Nogmaals dank aan Valerie Eliot Smith en Robin Callender Smith voor het voorstellen van “Trial By Error” als titel van dat stuk, om nog maar te zwijgen van het doorlichten van eventuele juridische kwesties; en natuurlijk aan Vincent Racaniello, professor microbiologie aan de Columbia University, voor het toestaan van het kapen van deze site voor dit project. En ook dank aan de zeer slimme patiënten die dit waardeloze onderzoek al bekritiseerden lang voordat ik dat deed; hun overtuigende analyses en inzichten waren van onschatbare waarde toen ik mijn weg zocht door dit mijnenveld).
In eerste instantie was het project vooral een publieke taak, die ik uitvoerde als aanvulling op mijn reguliere Berkeley-verantwoordelijkheid: het leiden van een gezamenlijk masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek. De financiering voor dat programma eindigde echter in 2017, waardoor ik genoodzaakt was om snel te hergroeperen. De toenmalige decaan van de School of Public Health stelde voor dat ik donaties aan Berkeley zou crowdfunden via het interne platform van de universiteit. Ik was verrast en geïntrigeerd; het was nooit bij me opgekomen om mijn academische positie te crowdfunden. Maar ik heb zijn suggestie overgenomen, en verbazingwekkend genoeg werkte het.
The Lancet publiceerde de belangrijkste resultaten van PACE in februari 2011; Psychological Medicine publiceerde een al even belachelijk artikel over “herstel” in 2013. En in 2015, ongeveer een week nadat Virology Blog mijn Trial By Error-serie publiceerde, publiceerde Lancet Psychiatry de langetermijnfollow-up van de PACE-studie – nog zo’n stuk onzin. Als gevolg daarvan balanceerden enkele spraakmakende mediaberichten hun verhalen over de langetermijnbevindingen met berichtgeving over mijn vernietiging van het eerdere werk van het PACE-team.
Dat moet een onaangename schok zijn geweest voor de professoren Peter White, Trudie Chalder en Michael Sharpe, de hoofdauteurs van PACE. Ze waren gewend aan het soort gejuich, hoe onverdiend ook, dat de eerdere berichtgeving over hun artikelen had gekenmerkt. Veel mensen gingen ervan uit dat ik de dingen zo plande, dat ik van tevoren op de hoogte was van de aanstaande publicatie van de langetermijnresultaten. Maar zo vooruitziend was ik niet! Het was geluk, of toeval. Soms is het universum behulpzaam. (Meestal niet.)
Het was mijn bedoeling dat dit alles eenmalig zou zijn. Ik bedoel, welke studie zou dat niveau van onderzoek kunnen overleven? Als zou worden aangetoond dat, in een studie naar borstkanker of HIV of een andere opvallende ziekte, patiënten genoeg geïnvalideerd konden zijn op een uitkomstmaat om te kwalificeren voor de studie en tegelijkertijd gezond genoeg om als “hersteld” te worden beschouwd op diezelfde maat, dan zouden veroordeling, verontwaardiging en snelle intrekking volgen.
Wat was ik naïef. Zoals patiënten al wisten en zoals ik al snel ontdekte, was het onderzoek naar deze ziekte blijkbaar vrijgesteld van de standaardregels en ethiek die gelden voor wetenschappelijk onderzoek. Het bleek dat vrijwel het hele medische en academische establishment in het Verenigd Koninkrijk – en niet alleen daar – leed aan een ernstig geval van “de keizer heeft geen kleren aan” [n.v.d.r. wordt gebruikt om iets of iemand te beschrijven als iets dat in werkelijkheid niets waard is, maar dat als iets waardevols wordt beschouwd door velen].
De voortdurende verdediging van de studie was voor mij onbegrijpelijk. Het was ook onbegrijpelijk voor de experts die ik raadpleegde. Toen ik een professor biostatistiek aan Berkeley een cheerleading nieuwsbrief liet zien die tijdens de studie was gepubliceerd, met daarin gloeiende getuigenissen van deelnemers over de geteste interventies, schudde hij ontsteld zijn hoofd. “Wel,” zei hij langzaam (en ik geef zijn woorden weer uit mijn hoofd), “er is eigenlijk geen verbod op het publiceren van getuigenissen van patiënten in een studie. Maar ik denk dat dat komt omdat het nooit bij iemand is opgekomen dat onderzoekers zoiets ooit zouden doen.”
In een van mijn favoriete citaten noemde Bruce Levin, een expert biostatistiek van Columbia University, PACE “het toppunt van amateurisme in klinische studies”. Het citaat van professor Levin raakte blijkbaar een gevoelige snaar bij het PACE-team. Een paar maanden nadat Virology Blog mijn onderzoek had gepubliceerd, schreef Professor Sharpe aan Professor Levin om te controleren of hij werkelijk had gezegd wat ik had geciteerd. Professor Levin verzekerde hem dat hij inderdaad zo’n verklaring had afgelegd en dat hij dat had gedaan omdat hij geloofde dat het een waarheidsgetrouwe typering was. Ik neem aan dat Professor Sharpe niet blij was met dat antwoord.
Toen ik over deze onverwachte actie hoorde, schreef ik Professor Sharpe zelf om te vragen of hij de contactgegevens wilde van alle experts die ik in de artikelreeks had geciteerd, omdat ze allemaal soortgelijke vernietigende kritiek hadden geleverd. Misschien, suggereerde ik, zou hij willen controleren of de andere verklaringen die de studie als wetenschappelijk ongeletterd beschrijven ook juist waren? (Hij sloeg mijn aanbod af. Ik geef toe dat dit een nogal onaangename zet van mijn kant was, maar ik kon het niet laten).
Toch zweeg The Lancet over de kwestie. Gezien het gebrek aan concrete actie, zette ik door. Ik vond steeds meer onzin om over te schrijven, zowel over PACE als aanverwante onderzoeken. Het werd overduidelijk dat dit hele onderzoek stonk naar mogelijk en soms vanzelfsprekend wangedrag. En heb ik al gezegd dat het PACE-onderzoek een frauduleus stukje werk is?
Toen kwam ik op het idee om meer lawaai te maken door open brieven te sturen en te posten naar tijdschriftredacteuren en in het bijzonder naar Lancet-redacteur Richard Horton, de hypocriet die tekeer gaat over onderzoek van slechte kwaliteit, maar koppig weigert de rotzooi op te ruimen die hij heeft gecreëerd met zijn trouwe steun aan PACE. Toen patiënten terecht kritiek hadden op het onderzoek, bestempelde hij hen als irrationeel en schadelijk voor de wetenschappelijke onderneming – een smet die niet beter geworden is met de tijd.
De open brieven veroorzaakten nogal wat opschudding. Een ervan werd aangehaald in de beslissing van het gerechtshof dat Queen Mary University of London opdroeg om ruwe onderzoeksgegevens te overhandigen na een verzoek om vrijgave van informatie dat was ingediend door een heldhaftige patiënt, de Australische Alem Matthees. De auteurs van PACE leken wanhopig om deze gegevens verborgen te houden en de universiteit verspilde een kwart miljoen pond aan juridische kosten om Matthees’ verzoek te bestrijden. Begrijpelijk, omdat de gegevens, toen ze eenmaal waren vrijgegeven, onthulden wat al duidelijk was – de auteurs hadden hun uitkomstmaten zodanig afgezwakt dat hun zielige resultaten voldoende werden opgeblazen om ze respectabel te laten lijken.
In eerste instantie heb ik het project uitgevoerd als een publieke inspanning naast mijn reguliere Berkeley-verantwoordelijkheid – het runnen van een gezamenlijk masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek. Toen de financiering voor dat programma in 2017 afliep, moest ik echter snel hergroeperen. De toenmalige decaan van de School of Public Health stelde voor om donaties aan Berkeley te crowdfunden via het interne platform van de universiteit. Ik was verrast en geïntrigeerd – het was nooit bij me opgekomen om mijn academische positie te crowdfunden. Maar ik nam zijn suggestie aan en verbazingwekkend genoeg werkte het.
De PACE-studie – heb ik al gezegd dat het een frauduleus stuk werk is? – is niet ingetrokken. Niettemin is het grotendeels in diskrediet gebracht, behalve onder een misleide kring van achterbakse en zelfingenomen academici en artsen. En ik ben er nog steeds, door aan de slag te gaan en onzin te roepen waar ik het zie. Na de campagne van deze maand ben ik van plan om in de herfst opnieuw te crowdfunden, waarmee ik mijn Berkeley-positie tot juni volgend jaar, het einde van het komende academische jaar, kan ondersteunen. Op dat moment zal ik het waarschijnlijk voor gezien houden voor het project in deze vorm – al behoud ik me het recht voor om die beslissing te veranderen, afhankelijk van de omstandigheden.
Tien jaar geleden was het nooit bij me opgekomen dat dit project me het grootste deel van mijn zestiger jaren zou bezighouden. (Ik ben nu 67.) Het was hartverscheurend om getuige te zijn van zoveel onverlicht lijden in deze periode. Maar het was ook een eer en een voorrecht om de kans te krijgen dit werk te doen en dit decennialange medische en wetenschappelijke schandaal te onderzoeken. De vriendschappen en connecties die ik heb ontwikkeld met patiënten, pleitbezorgers en professionele collega’s hebben mijn leven op zoveel manieren verrijkt en ik ben diep geraakt door de genereuze steun die ik jaar na jaar heb ontvangen.
Tot slot wil ik er zeker op wijzen dat het PACE-onderzoek een frauduleus stuk rotzooi is. Of heb ik dat al vermeld?
Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid, en “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”
Ik ben opnieuw op zoek naar fondsen om mijn werk over ME, ME/cvs en nu ook langdurige Covid voort te zetten. Deze fiscaal aftrekbare donaties voor Berkeley ondersteunen mijn academische positie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Health voor de tweede helft van dit jaar – 1 juli – 31 december 2024. Het Center gebruikt de fondsen om mijn salaris en voordelen te betalen, waaronder een ziektekostenverzekering. (Een belangrijk punt om te begrijpen is dat slechts ongeveer 60% van het ingezamelde geld naar mijn salaris gaat; de kosten voor voordelen/ziektekostenverzekering zijn ongeveer 40% van het totaal).
Een paar jaar geleden dacht ik erover om dit project te beëindigen; mijn werk leek een positieve invloed te hebben gehad op de situatie en had geholpen om valse beweringen dat ME/cvs psychogeen zou zijn, te ondermijnen. Ik dacht dat ik met een gerust hart verder kon gaan met andere projecten. Maar de komst van langdurige/long Covid bracht me op andere gedachten. Het was meteen duidelijk dat dezelfde groep onderzoekers die ik jarenlang had bekritiseerd, het vakgebied van langdurige Covid probeerden te koloniseren met dezelfde flagrant onjuiste argumenten en onderzoeksstrategieën. Het leek dus de moeite waard om door te gaan.
**********
Een paar recente hoogtepunten
Vorige maand plaatste ik een interview met columnist voor de Guardian en politiek activist George Monbiot – welbekend in het Verenigd Koninkrijk maar niet in de VS. George schreef onlangs een vernietigend verslag over de decennialange mishandeling van ME/cvs-patiënten waarin hij dezelfde mensen die ik al jaren bekritiseer, de huid vol scheldt. Het bericht is tot nu toe 5000+ keer bekeken op Youtube. Eerder dit jaar had ik een interview met journalist Ed Yong, die een Pulitzer Prize won voor zijn verslag van de pandemie in The Atlantic en brede aandacht bracht voor de kwestie van langdurige Covid.
Na lang heen-en-weergepraat heeft het vooraanstaande tijdschrift NeuroImage: Clinical eindelijk de brief gepubliceerd waarin ik als initiatiefnemer uitlegde hoe neurologen en anderen die de diagnose “functionele neurologische stoornis” (FNS) promoten, routinematig de prevalentiecijfers hebben opgedreven terwijl ze een baanbrekend onderzoek in hun vakgebied verkeerd citeren. Negen collega’s – net zo verontrust over wat een flagrant geval van wangedrag lijkt te zijn – hebben de brief medeondertekend. Ik zal de komende maanden meer te zeggen hebben over FNS.
Ik heb brieven gestuurd naar The BMJ om een correctie te krijgen in een breed gepubliceerd artikel over een revalidatieprogramma voor langdurige Covid – de eerste was medeondertekend door 11 collega’s, de tweede door 23. Het artikel verklaarde dat de interventie klinisch effectief was, ook al voldeden de resultaten niet aan de vastgestelde drempel voor klinische significantie. En onlangs heb ik gepost over richtlijnen gepubliceerd door het Royal Australian College of General Practitioners die graduele oefentherapie promoten – omgedoopt tot “toenemende fysieke activiteit” – en die feitelijk als bewijs verwijzen naar de frauduleuze PACE-trial.
**********
Een korte samenvatting
Velen of de meesten van diegenen die dit lezen, kennen een deel van mijn werk wellicht al, maar hier is een korte samenvatting. In oktober 2015 lanceerde ik de “Trial By Error”-serie op Virology Blog, met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de rampzalige PACE-studie. De PACE-studie testte graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als behandelingen voor ME/cvs. Inmiddels heb ik honderden blogposts geschreven over dat stuk onzin en andere aspecten van deze kwesties, niet alleen in het VK maar ook in de VS, Nederland, Noorwegen, Finland en vele andere landen. Als onderdeel van dit project schrijf ik ook commentaren voor academische tijdschriften en verhalen voor grote nieuwsorganisaties.
**********
Nog wat achtergrond
In oktober 2021 bracht het Britse National Institute for Health and Care Excellence na een jarenlange strijd haar nieuwe ME/CVS-richtlijnen uit. NICE vond dat het bewijs voor de aanpak van psychotherapie en graduele oefentherapie allemaal van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit was – zoals patiënten altijd al hebben geweten en zoals ik onophoudelijk heb beweerd en gedocumenteerd in mijn werk. De nieuwe richtlijnen zijn niet perfect, maar vormen niettemin een enorme verbetering en een welkome omkering van de in diskrediet gebrachte psycho-gedragsmatige benadering die door de zogenaamde “experts” in het veld wordt verdedigd.
Maar de strijd gaat door. Richtlijnen publiceren is één ding; ze effectief toepassen is iets anders. Tegenstanders hebben fel geprotesteerd tegen de nieuwe richtlijnen en blijven dezelfde onbewezen therapieën promoten die ze altijd hebben gedaan. Nu passen zij hetzelfde sjabloon toe op langdurige Covid en postvirale ziekten in het algemeen. Als deze poging slaagt, zal dat uiteindelijk de vooruitgang op ME-gebied ondermijnen.
Vanwege het scala aan gerapporteerde symptomen van langdurige Covid, hebben veel mensen met de ziekte medische problemen die geen verband houden met ME en zullen zij geen ME-diagnose krijgen. Maar een groot aantal wel. Het onderzoeken van langdurige Covid in de context van deze wetenschappelijke debatten over de bron en oorzaak van de verwoestende symptomen is dus van cruciaal belang om het momentum van verandering in het ME-domein vast te houden en de vooruitgang die tot nu toe op ME-gebied is geboekt, te bevestigen.
Nog een laatste opmerking
Berkeley houdt 7.5% in als standaardkost van de universiteit voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 10% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).
Hartelijk dank voor uw steun. Ik waardeer dit echt heel erg, vooral in deze tijd van mondiaal trauma.
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je ook op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
of via de chronologische overzichtspagina: https://www.me-gids.net/trial-by-error-chronologisch-overzicht/
Crowdfundingspagina: http://crowdfund.berkeley.edu/trial24
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Voor wie geen kredietkaart heeft
Lukt doneren via een kredietkaart niet of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging terug zijn bankrekening ter beschikking. Het bedrag gaat dan naar de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse onder vermelding van ‘gift t.b.v. Tuller’.
Let op! Doe dit voor 30 mei 2024! Je kunt jouw donatie dus overmaken t.e.m. 29 mei 2024.
