Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren

1 september 2021.

Vanmorgen stuurde ik volgende brief naar Professor Gillian Leng, algemeen directeur van het National Institute for Care and Health Excellence (NICE).

**********

Professor Gillian Leng CBE
Algemeen Directeur
National Institute for Health and Care Excellence

Beste Professor Leng,

Hieronder vindt u een brief waarin NICE wordt aangespoord om de nieuwe ME/cvs-richtlijn te publiceren, ondertekend door wetenschappers, clinici, academici en andere experts uit het VK, de VS en andere landen.

Ik moet voor de volledigheid vermelden dat er vorige week  nog een richtlijn voor de ziekte werd gepubliceerd, door Mayo Clinic Proceedings. Dit document – ​​“Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: Essentiële Aspecten van Diagnose en Aanpak” – werd opgesteld door de Amerikaanse ME/CFS Clinician Coalition. In een verklaring die de bredere context van het huidige debat benadrukt, merken de auteurs op dat “de Verenigde Staten en andere overheden, evenals grote gezondheidszorgorganisaties, onlangs graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie hebben ingetrokken als voorkeursbehandeling voor patiënten met ME/cvs.”

Vriendelijke groet,

David Tuller

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

**********

Geachte professor Leng,

Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is belast met het opstellen van evidence-based klinische richtlijnen voor een reeks aandoeningen. Vanwege de reputatie van NICE als onafhankelijke scheidsrechter van wetenschappelijk bewijs, beïnvloeden hun richtlijnen de medische praktijk niet alleen in eigen land, maar in landen over de hele wereld.

Sinds 2017 is NICE bezig met het ontwikkelen van een nieuwe klinische richtlijn voor de ziekte die intussen Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs wordt genoemd. Om deze taak uit te voeren, stelde NICE een uitgebalanceerde commissie samen die verschillende perspectieven vertegenwoordigde en voerde een grondige evaluatie uit van het relevante onderzoek. Na evaluatie werd vastgesteld dat de kwaliteit van de bevindingen over de twee meest voorkomende behandelingen – graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie – ofwel “zeer laag” ofwel slechts “laag” was.

Terecht heeft de commissie deze rigoureuze en actuele evaluatie meegenomen bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn, die op woensdag 18 augustus zou verschijnen. De dag voor dit geplande evenement kondigde NICE abrupt een pauze aan – niet vanwege nieuwe informatie, maar vanwege schijnbare bezwaren van machtige medische autoriteiten die de status quo willen aanhouden. Het is zeer verontrustend dat NICE zijn plannen op het laatste moment wijzigt als reactie op externe druk.

In dit late stadium wijzigingen aanbrengen of de publicatie helemaal annuleren, zou betekenen dat gevestigde professionele belangen belangrijker zijn dan het recht van patiënten op zorg die in overeenstemming is met het beschikbare wetenschappelijke onderzoek. Wij, een groep wetenschappers, clinici, academici en andere experts op dit gebied, dringen er bij NICE op aan om de nieuwe evidence-based ME/cvs-richtlijn zonder verder uitstel te publiceren.

Wij danken u voor uw aandacht voor deze kwestie.

Hoogachtend,

Dharam V. Ablashi, DVM, MS, DipBact, DSc (Hon)
Vicevoorzitter en Wetenschappelijk Directeur
HHV-6 Foundation
Santa Barbara, Californië, VSA
Gewezen Senior Onderzoeker
National Cancer Institute      
National Institutes of Health
Bethesda, Maryland, VSA

Joanna R Adler, BSc (Hons), MPhil (Cantab), PhD, CPsychol(Forens), FHEA
Professor Forensische Psychologie
University of Hertfordshire
Hatfield, Engeland, VK

Nicholas Akam, BMBS, BMedSci
Arts
Saxon Cross Surgery
Nottingham, Engeland, VK

Michael Allen, PhD
Klinisch Psycholoog (op rust)
San Francisco, Californië, VSA

Oved Amitay, R Pharm
Voorzitter en CEO
Solve ME/CFS Initiative
Glendale, Californië, VSA

Alex Armstrong, BSc,MB BS,FRCGP, MA
Arts en Medisch Onderwijzer (op rust)
Hampshire, Engeland, VK

Philip Atherton, PhD
Professor Klinische, Metabolische & Moleculaire Fysiologie
Faculteit Geneeskunde & Gezondheidswetenschappen
University of Nottingham
Nottingham, Engeland, VK

Lisa F. Barcellos, PhD
Professor Epidemiologie
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Anna Barham, BM, MRCGP
Arts
Surrey, Engeland, VK

Lucinda Bateman, MD
Medisch Directeur
Bateman Horne Center
Salt Lake City, Utah, VSA

Carlo Berti, PhD, FRCP(Ire)
Arts-Psychiater
Kent and Medway NHS and Social Care Partnership Trust
Kent, Engeland, VK

Charlotte Blease, PhD
Keane-Onderzoeker
Beth Israel Deaconess Medical Center
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, VSA

Mary-Ann Bowen, MRCGP, BMedSci, BMBS, DOH, DCH, DFSRH 
Arts
Worcestershire, Engeland, VK

Michelle Bull, DHRes, MSc, Grad Dip Phys, MCSP
Geregistreerde Fysiotherapeut
Medeoprichter, Physios For ME
Surrey, Engeland, VK

Robin Callender Smith, PhD
Professor Mediarecht
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of London
Advocaat en Rechter Informatierechten
Londen, Engeland, VK

Linda Campbell, MSc
Gespecialiseerde Verpleegster
Nursing and Midwifery Council
Downpatrick, Noord-Ierland, VK

Geraldine Cambridge, PhD
Professoriële Onderzoeksfellow
Afdeling Geneeskunde
University College London
Londen, Engeland, VK

Jesus Castro-Marrero, PhD
ME/cvs-Onderzoekseenheid
Afdeling Reumatologie
Vall d’Hebron Hospital Research Institute
Barcelona, Spanje

Lily Chu, MD, MSHS
Onafhankelijk Onderzoeker
Burlingame, Californië, VSA

Nicola Clague-Baker, PhD
Hoofddocent Fysiotherapie
University of Leicester
Medeoprichter, Physios for ME
Leicester, Engeland, VK

The Rev’d Robert B. Clarke, D Min, PhD
Huwelijks- en gezinstherapeut, Episcopaalse priester
Albuquerque, New Mexico, VSA

Joan Crawford, CPsychol, CEng, CSci, MA, MSc
Geregistreerde Therapeutische Psycholoog
Dienst Chronische Pijn
St Helens Hospital
St Helens, Engeland, VK

John Cullinan, PhD
Docent Economie
School of Business and Economics
National University of Ierland, Galway
Galway, Ierland

Janet L. Dafoe, PhD
Kinderpsycholoog in privé-praktijk
Palo Alto, Californië, VSA

Ronald W. Davis, PhD
Professor Biochemie en Genetica
Stanford University
Stanford, Californië, VSA

Simon Decary, PT, PhD
Assistent-Professor Revalidatie
University of Sherbrooke
Sherbrooke, Quebec, Canada

Brendan Delaney, BMBCh, MD, FRCP, FRCGP, FFCI
Arts
Professor, Departement Chirurgie en Kanker, Faculteit Geneeskunde
Hoofd vakgroep Medische Informatica en Besluitname
Imperial College Londen
Londen, Engeland, VK

Jonathan C.W. Edwards, MD, FRCP
Emeritus Professor Geneeskunde
University College Londen
Londen, Engeland, VK

Valerie Eliot Smith
Advocaat en gasthoogleraar
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of Londen
Londen, Engeland, VK

Leslie J Findley, TD, MD, FRCP, FACP, MRCS, FSA(Scot)
Arts-Neuroloog (op rust)
Emeritus Professor Neurologie
University of Londen
Londen, Engeland, VK

Ian M. Frayling, MA, MB, BChir, PhD, FRCPath, Hon FFPath (RCPI), FEBLM
President, Association of Clinical Pathologists
Ere- Consulting Genetic Pathologist
St Mark’s Hospital, Londen, Engeland, and St Vincent’s Hospital, Dublin, Ierland
Ere-Senior Klinische Onderzoeksfellow
Inherited Tumour Syndromes Research Group
Cardiff University
Instituut Medische Genetica
University Hospital of Wales
Cardiff, Wales, VK

Kenneth J. Friedman, PhD
Hoofddocent of Fysiologie and Farmacologie (op rust)
New Jersey Medical School
University of Medicine and Dentistry of New Jersey
Newark, New Jersey, US

Robert F. Garry, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Tulane University School of Medicine
New Orleans, Louisiana, VSA

Keith Geraghty, BSc, M Dip, MPH, PhD
Ere-Onderzoeksfellow
Centre for Primary Care
University of Manchester
Manchester, Engeland, VK

Xavier Gimeno Torrent, MA, PhD candidate
Departement Sociologie
Universitat Autonoma de Barcelona
Barcelona, Spanje

Ellen Goudsmit, PhD, FBPsS
Gastonderzoeksfellow (op rust)
School of Psychology
University of East Londen
Londen, Engeland, VK

Paul Guyre, PhD
Emeritus Professor Microbiologie en Immunologie
Geisel School of Medicine
Dartmouth
Hanover, New Hampshire, VSA

Thea Haldane, BSc (Hons), MBBS, MMedEd, PGcert(clin nut), FRCP
Arts Gastro-enterologie
NHS Worcestershire Acute Hospitals
Worcestershire, Engeland, VK

Geoffrey Hallmann, BBus (Hons), LLB (Hons), DipLegPrac, DipFinPrac
Specialist Invaliditeit en Compensatierecht (op rust)
Lismore, New South Wales, Australië

Maureen Hanson, PhD
Professor Leerstoel Liberty Hyde Bailey
Departement Moleculaire Biologie en Genetica
Cornell University
Ithaca, New York, VSA

K.N. Hng, MBChB, MRCP, PGCert in WBME, FHEA
Stichter en Directeur , Doctors with ME
VK

Natalie Hilliard, BSc (Hons), MCSP
Fysiotherapeut
Mede-oprichter, Physios For ME
Essex, Engeland, VK

Lynette Hodges, PhD, MSc, BSc (Hons), CEP
Senior Docent Sport and Beweging
School of Sport, Exercise and Nutrition
Massey University
Palmerston North, Nieuw-Zeeland

Sir Stephen Holgate, BSc, MBBS, MD, DSc, FRCP, FRCPath, MEA, FMedSci
MRC Klinisch Professor Immunofarmacotherapie
Ere-arts binnen Geneeskunde
University of Southampton
Southampton, Engeland, VK

Calliope Holingue, MPH, PhD
Onderzoeker
Center for Autism and Related Disorders
Kennedy Krieger Institute
Baltimore, Maryland, VSA

Mady Hornig, MD
Hoofddocent Epidemiologie
Columbia University Medical Center
New York, New York, VSA

Brian Hughes, PhD
Professor Psychologie
National University of Ireland, Galway
Galway, Ierland

Linn Järte, MBBS, iBSc (Hons), DTM&H, DMCC
Kernopleiding Anesthesie
Swansea Bay University Health Board
Swansea, Wales, Verenigd Koninkrijk

Leonard A. Jason, PhD
Professor Psychologie
DePaul University
Chicago, Illinois, VSA

Tamar Morton Jones, BSc, MBChB, RCGP
Arts
Leicester, Engeland, VK

Keith Kahn-Harris, PhD
Senior Docent
Leo Baeck College
Londen, Engeland, VSA

Rohen Kapur, MBChB
Psychiater (op rust)
Folkestone, Engeland, VK

Betsy Keller, PhD
Klinisch Coördinator
Collaborative Research Center for the Study of ME/CFS
Cornell University
Ithaca, New York, VSA

Louise Kenward
Psycholoog
Sussex, Engeland, VK

Jonathan Richard Kerr, BSc, MBBCh, MD, PhD, FRCPath
Consultant Microbiologie
Norfolk and Norwich University Hospitals
Norwich, Engeland, VK

Asad Khan, FRCP, FRACP, PGCertClinEd
Arts Respiratoire Geneeskunde
Manchester University Hospitals
Manchester, Engeland, VK

Anthony L. Komaroff, MD
Professor Geneeskunde Leerstoel Simcox-Clifford-Higby
Harvard Medical School
Boston, MA, VSA

Jean-Dominique de Korwin, PhD
Professor Interne Geneeskunde
Université de Lorraine
Departement Interne Geneeskunde
Centre Hospitalier Universitaire Nancy
Nancy, Frankrijk

Anna Liza Kretzschmar, PhD
Onderzoeker
Garvan-Weizmann Centre for Cellular Genomics
Darlington, New South Wales, Australië

Jonas R. Kunst, PhD
Professor Psychologie
University of Oslo
Oslo, Noorwegen

Eliana M. Lacerda, MD, MSc, PhD
Klinisch Assistent-Professor
International Centre for Evidence in Disability
Faculteit of Infectious and Tropical Diseases
London School of Hygiene & Tropical Medicine
Londen, Engeland, VK

Karen Leslie, BSc (Hons), MCSP
Fysiotherapeut
Medeoprichter, Physios For ME
Liverpool, Engeland, VK

Frøydis Lilledalen
Klinisch Psycholoog
Oslo, Noorwegen

Alex Lubet, PhD
Professor Musicologie
Faculteitsmedewerker, Center for Bioethics
University of Minnesota
Minneapolis, Minnesota, VSA

Steven Lubet
Professor Rechten Leerstoel Williams Memorial
Northwestern University Pritzker School of Law
Chicago, Illinois, VSA

Margaret, Countess of Mar
Onafhankelijk Lid House of Lords, 1975 tot 2020
Stichter, Forward ME
Londen, Engeland, VK

David F. Marks, PhD
Redacteur
Journal of Health Psychology & Health Psychology Open
Londen, Engeland, VK

Ben Marsh, MBBS, BSc (Hons), MRCPCH
Arts Pediatrische Neurologische Aandoeningen
Exeter, Engeland, VK

Marlon Maus, MD, DrPH, FACS
DrPH Programmadirecteur
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Elaine Maxwell, PhD
Gewezen Wetenschappelijk Adviseur
National Institute for Health Research
Oxford, Engeland, VK

Jennifer Mayes, MBChB, MPH, MRCPsych
Arts-Psychiater
St James Hospital
Portsmouth, Engeland, VK

Marilyn McNeill, MBBS, FRCPS, FRCPH, MPH, MHP
Arts Volksgezondheid (op rust)
Edinburgh, Schotland, VK

Karl Morten, PhD
Directeur Doctoraatsstudies
Hoofdonderzoeker, ME/CFS Research
Nuffield Departement of Women’s and Reproductive Health
University of Oxford
Oxford, Engeland, VK

Nina Muirhead, BMBCh, MRCS, MEd
Arts-Dermatoloog
Directeur, Doctors with ME
Buckinghamshire NHS Trust
Buckinghamshire, Engeland, VK

Ebrahim Mulla, MBChB
Arts
Leicestershire, Engeland, VK

Sarah Myhill, MBBS
Natuurgeneeskundige
Arts (op rust)
Knighton, Wales, VK

Hannah Nazri, MBChB, BSc (Hons), MSc (Oxon)
Speciale Opleiding Verloskunde en Gynaecologie
York and Scarborough Teaching Hospitals NHS Foundation Trust
York, Engeland, VK

Heidi Nicholl, PhD
CEO, Humanists Australia
Adjunct-Hoofddocent
Departement Fysiologie, Anatomie en Microbiologie
La Trobe University
Melbourne, Victoria, Australië

Diane O’Leary, PhD
Onafhankelijk Onderzoeker
Philosophy of Medicine, Philosophy of Mind, and Bioethics
Asheville, North Carolina, VSA

Elisa Oltra, PhD
Professor Moleculaire en Cellulaire Biologie
Catholic University of Valencia School of Medicine
Valencia, Spanje

Nigel Paneth, MD, MPH
University Distinguished Professor
Departement Epidemiologie & Biostatistiek
Departement Pediatrie & Menselijke Ontwikkeling
College of Human Medicine
Michigan State University
East Lansing, Michigan, VSA

Derek Pheby, BSc, MBBS, LLM, MPhil, FFPH
Gastprofessor Epidemiologie (op rust)
Buckinghamshire New University
High Wycombe, Engeland, VK

Olli Polo, MD, PhD
Specialist longziekten en slaapstoornissen
Bragée ME/CFS Center
Stockholm, Sweden

Chris Ponting, PhD
Professor Medische Bioinformatica
University of Edinburgh
Principal Investigator, DecodeME
Edinburgh, Scotland, VK

Amy Proal, PhD
Microbioloog, Coördinator Onderzoeksteam
PolyBio Research Foundation
Seattle, Washington, VSA

Shaun Peter Qureshi, BSc (Hons), MBChB, MD, PgDip, MRCP(VK) FHEA, MAcadMEd
Gespecialiseerde Opleiding Palliatieve Geneeskunde
Beatson West of Scotland Cancer Centre
Glasgow, Scotland, VK

Vincent R. Racaniello, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Columbia University
New York, New York, VSA

Richard Ramyar, LLB (Merit), MBA, PhD, ACE, PCA
Gastfellow
Londen Institute of Banking and Finance
Voorzitter, Doctors with ME
Londen, Engeland, VK

Arthur L. Reingold, MD
Professor Epidemiologie
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Emma Reinhold, MBBS, MRCS(Eng), MRCGP
Arts
Onafhankelijk Onderzoeker
Hampshire, Engeland, VK

Eleanor Roberts, PhD
Directeur
Beeline Science Communications Ltd
Londen, Engeland, VK

Peter C. Rowe, MD
Professor Pediatrie
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, Maryland, VSA

Georgios K. Sakkas, PhD
Assistent-Professor Sport in Klinische Populaties
Departement LO en Sportwetenschappen
University of Thessaly
Trikala, Thessaly, Griekenland
Professor Levensstijlgeneeskunde
Cardiff Metropolitan University
Cardiff, Wales, Verenigd Koninkrijk

Michael Scott, PhD
Arts en Onderzoeker
Dienst Psychologische Therapieën
Liverpool, Engeland, VK

Rosalind Scott, Baroness Scott of Needham Market
Lid House of Lords
Londen, Engeland, VK

Muhammad Shafiq, MBBS, DCP, MPH
Hoofd Pathologie
Mayo Hospital
Lahore, Pakistan

Charles Shepherd, MBBS
Ere-Medisch Adviseur voor ME Association
Buckingham, Engeland, VK

Amy Small, MBBS, MRCGP, DRCOG, DFSRH
Arts
Lothian, Scotland, VK

Colin P. Smith, PhD
Professor Functionele Genomica
University of Brighton
Brighton, Engeland, VK

Nigel Speight, MA, MBBChir, FRCP, FRCPCH, DCH
Pediater
Durham, Engeland, VK

Vance Alexander Spence, PhD
Onderzoekseenheid Vasculaire en Inflammatoire Ziekten
Ninewells Hospital and Medical School
University of Dundee
Dundee, Scotland, VK

Philip B. Stark, PhD
Professor Statistiek
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Eleanor Stein, MD, FRCP(C)
Psychiater in privépraktijk
Assistent Klinisch Professor
University of Calgary
Calgary, Alberta, Canada

Staci Stevens, MA
Inspanningsfysioloog
Stichter, Workwell Foundation
Ripon, Californië, VSA

David Strain, BSc (Hons), MBChB, MD, FRCP
Klinisch Senior Docent
University of Exeter Medical School
Chair, CFS/ME Research Collaborative
Exeter, Engeland, VK

Leonie Sugarman, PhD
Emeritus Hoofddocent Toegepaste Psychologie
University of Cumbria
Carlisle, Engeland, VK

John Swartzberg, MD
Klinisch Professor Emeritus
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Warren P. Tate, FRSNZ, CNZM
Emeritus Professor, Departement Biochemie
School of Biomedical Sciences
Centre for Brain Research
University of Otago
Dunedin, Nieuw-Zeeland

SVSAn Taylor-Brown, MPH, PhD
Klinisch Professor Pediatrie
University of Rochester Medical Center
Rochester, New York, VSA

Francis Teeney, CPsychol
Geregistreerd Psycholoog
Clinical Division, British Psychological Society
Glenavy, Northern Ierland, VK

Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Professor Chirurgie Leerstoel Summer M Redstone
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, VSA

Dominic Trepel, PhD
Assistent-Professor Economie
Trinity Institute of Neurosciences
Trinity College Dublin
Assistant Professor of Health Economics
Global Brain Health Institute
University of California, San Francisco/Trinity College Dublin
Dublin, Ierland

Samuel Tucker, MD
Assistant Klinisch Professor Psychiatrie (op rust)
University of California, San Francisco
San Francisco, Californië, VSA

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Mark Vink, MD
Huisarts en Verzekeringsarts
Amsterdam, Nederland

John Whiting, MD
Arts in privé-praktijk
Brisbane, Queensland, Australië

Rosamund Vallings, MBBS, MRCS, LRCP
Arts en ME/cvs-Specialist
Howick Health and Medical Centre
Howick, Nieuw-Zeeland

Ruud C.W. Vermeulen, MD, PhD
CFS/ME Medical Centre
Amsterdam, Nederland

Jui Vyas, MBBS, DVD, FHEA
Klinisch Senior Docent
School of Medicine
Cardiff University
Cardiff, Wales, VK

Emily Elizabeth Wall, MBChB
Kernopleiding Psychiatrie
Londen, Engeland, VK

Tony Ward, MA (Hons), PhD, DipClinPsyc
Professor Klinische Psychologie
Directeur, Clinical Psychology Programme
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, Nieuw-Zeeland

Sadie Whittaker, PhD
Hoofd Wetenschappelijk Officer
Solve ME/CFS Initiative
Glendale, Californië, VSA

Marshall Williams, Ph.D.
Professor, Departement Kankerbiologie en -genetica
Institute for Behavioral Medicine Research
The Ohio State University
Columbus, Ohio, VSA

Carolyn Wilshire, PhD
Senior Docent
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, Nieuw-Zeeland

Paul Worthley, MBBS, Dip Pall Med, DCH
Arts, ME Trust
Arts en Hoofd Klinische Dienst (op rust)
Burrswood Hospital
Tunbridge Wells, Engeland, VK

Pavel Zalewski, PhD
Professor, Departement Bewegingsfysiologie en Functionele Anatomie
Collegium Medicum in Bydgoszcz
Nicolaus Copernicus University
Torun, Polen

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

---

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
• Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
• Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
• Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
• Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
• Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
• Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
• Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
• Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
• Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
• Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
• Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
• Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
• Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
• Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
• Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
• Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
• Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
• Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
• Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
• Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
• Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
• Trial by error: stomme studies 6/3/19
• Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
• Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
• Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
• Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
• Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
• Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
• Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
• Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
• Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
• Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
• Trial by error: update over Reuters 18/4/19
• Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
• Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
• Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
• Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
• Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
• Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
• Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
• Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
• Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
• Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
• Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
• Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
• Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
• Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
• Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
• Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
• Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
• Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
• Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
• Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
• Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
• Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
• Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
• Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
• Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
• Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
• Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
• Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
• Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
• Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
• Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
• Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
• Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
• Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
• Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
• Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
• Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
• Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
• Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
• Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
• Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
• Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
• Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
• Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
• Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
• Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
• Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
• Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
• Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
• Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
• Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
• Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
• Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
• Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
• Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
• Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
• Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
• Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
• Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
• Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
• Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
• Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
• Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
• Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
• Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics  28/1/20
• Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
• Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
• Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
• Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
• Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
• Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
• Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
• Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
• Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
• Trial By Error: wat nu? 18/3/20
• Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
• Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
• Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
• Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
• Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
• Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health  20/4/20
• Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
• Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
• Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
• Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
• Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
• Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
• Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
• Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
• Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
• Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
• Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
• Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
• Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie  28/5/20
• Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
• Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
• Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
• Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
• Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
• Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
• Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
• Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
• Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
• Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
• Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
• Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
• Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
• Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
• Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
• Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
• Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
• Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
• Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
• Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
• Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
• Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
• Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
• Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
• Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
• Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
• Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
• Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
• Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME 10/9/20
• Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje) 15/9/20
• Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers 17/9/20
• Trial By Error: Meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder, deel 2 20/9/20
• Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden 28/9/20
• Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 1/10/20
• Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID 1/10/20
• Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine 4/10/20
• Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8/10/20
• Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet 14/10/20
• Trial By Error: het sprookje van Professor Chalder en haar PRINCE 14/10/20
• Trial By Error: een paar bedenkingen over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/10/20
• Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT? 21/10/20
• Trial By Error: komende ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs 25/10/20
• Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers 27/10/20
• Trial By Error: BMJ trekt CGT-Muziektherapiestudie in, maar… 27/10/20
• Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen 3/11/20
• Trial By Error: mijn voorspellingen over ME/cvs-richtlijn van NICE, herneming 7/11/20
• Trial By Error: Trump de deur uit, GET/CGT ook? 9/11/20
• Trial By Error: NICE-ontwerp verwerpt GET, Lightning Process en CGT-als-genezende-behandeling 10/11/20
• Trial By Error: nieuwsberichten over nieuw NICE-ontwerp van Science Media Centre en Britse pers 20/11/20
• Trial By Error: Update over BMJ’s CGT-Muziektherapietudie (petje af voor Steinkopf and Tack!) 23/11/20
• Trial By Error: Mijn brief aan BMJ Paediatrics Open over de CGT-Muziektherapiestudie 25/11/20
• Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert 29/11/20
• Trial By Error: bedenkingen over The Observer, The Guardian en paradigmaverschuiving 2/12/20
• Trial by Error: goedkeuring FDA voor online CGT voor PDS; GET/CGT straks “in de vuilnisbak” 6/12/20
• Trial By Error: Huisartsengroep verwijdert online GET/CGT-bijscholingsprogramma 10/12/20
• Trial By Error: Brief naar auteur van verwijderd GET/CGT-bijscholingsprogramma voor huisartsen 10/12/20
• Trial By Error: Professors Chalder en Crawley promoten samen CGT voor kinderen 16/12/20
• Trial By Error: BMJ geeft kritiek nieuw NICE-ontwerp 21/12/20
• Trial By Error: Brief aan BMJ van Prof. Hughes, Prof. Racaniello en mezelf 21/12/20
• Trial By Error: Nieuwe studie uit Chicago toont aan dat psychische problemen geen voorspellende factor zijn voor ME/cvs 30/12/20
• Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955 15/1/21
• Trial By Error: ommekeer bij The Guardian en The New York Times? 24/1/21
• Trial By Error: Professor Paul Garner’s BMJ Blogpost over zijn magische cognities 28/1/21
• Trial By Error: passage uit Jamison Hills autobiografie 3/2/21
• Trial By Error: Nieuwe biopsychosociale paper over langdurige COVID en somatisch-symptoomstoornis 9/2/21
• Trial By Error: Commentaar van Hughes&Tuller over CGT-studie Wessely&Chalder afgewezen door vakblad, hier gepost 15/2/21
• Trial By Error: Gelukkige tiende verjaardag, PACE-studie! 18/2/21
• Trial By Error: Directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID 24/2/21
• Trial By Error: Vakblad psychosomatiek gelinkt aan PACE-auteurs wijst op vooringenomenheid uit subjectieve resultaten 7/3/21
• Trial By Error: Biopsychosociale brigade richt pijlen op langdurige COVID 17/3/21
• Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/3/21
• Trial By Error: dom opiniestuk in Wall Street Journal noemt PACE “heersende opvatting” onder artsen 25/3/21
• Trial By Error: meer over opiniestuk WSJ en interview met auteur repliek in WSJ deze week 2/4/21
• Trial By Error: Standpunt van Steve Lubet, Professor Rechten aan Northwestern Law, over dat opiniestuk in The Wall Street Journal 6/4/21
• Trial By Error: Steven Lubet, professor rechten aan Northwestern, correspondeert met McMaster University over dat opiniestuk in WSJ 19/4/21
• CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 31/3/21
• Trial by Error: George Monbiot van The Guardian veroorzaakt langdurige COVID, zegt Professor Michael Sharpe 6/4/21
• Trial By Error: GETSET-studie rapporteert nulresultaat voor zelfhulp-GET, maar claimt toch succes 6/4/21
• Trial By Error: Prof. Sharpe doet feitencheck op blogcommentaar over George Monbiot als oorzaak van langdurige COVID 7/4/21
• Trial By Error: Journal of Health Psychology publiceert kritiek Hughes-Tuller op CGT-claims van Wessely-Chalder 10/4/21
• Trial By Error: Brief aan Psychological Medicine over fout in SOLK-paper van Sir Simon en collega’s 13/4/21
• Trial By Error: Jennie Spotila onderzoekt (en ontkracht) het oude fabeltje over ‘doodsbedreigingen’ door patiënten 14/4/21
• Trial By Error: de wereld volgens Sharpe 15/4/21
• Trial by Error: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar? (Herneming) 17/4/21
• Trial by error: mijn brief aan professor Anthony David – waarom blijven SOLK-experts een belangrijke studie fout citeren? 17/4/21
• Trial by Error: Bereikt de “overgrote meerderheid” van deelnemers aan het Lightning Process “blijvende verbetering”? 21/4/21
• Trial By Error: meer over het Lightning Process; Science Media Center spant samen met Britse journalisten 22/4/21
• Trial by error: waarom citeren SOLK-experts een onderzoek over NHS-kosten al tien jaar lang fout? 23/4/21
• Trial By Error: Professor Davids derde foute citering van baanbrekende studie over “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” 26/4/21
• Trial By Error: Prof. Pariante kraamt in column in Guardian standaard biopsychosociale onzin uit 1/5/21
• Trial By Error: mijn brieven aan Psychosomatics Journal over misleidende GETSET-paper van Prof White 6/5/21
• Trial By Error: meer brieven over Professor Anthony Davids foute citatie van belangrijke studie over kostprijs SOLK 11/5/21
• Trial By Error: Vakbladartikel maant aan tot voorzichtigheid bij bewegingsprogramma’s voor langdurige COVID 15/5/21
• Trial By Error: Noorwegen verwerpt nieuwe klinische studie over zweverig Lightning Process 7/6/21
• Trial By Error: meer desinformatie van Professor White in Journal of Psychosomatic Research 10/6/21
• Trial by Error: enquête #MEAction over chronische ziekte; patiëntenonderzoek meegenomen in CDC-advies langdurige COVID 15/6/21
• Trial By Error: nuluitkomsten weer voorgesteld als succes in CGT-studie van Prof. Trudie Chalder 19/6/21
• Trial by Error: toonde de PDS-studie echt aan dat online CGT significant klinisch effectief is? 24/6/21
• Trial By Error: Lowensteins opiniestuk in The Guardian; Eliot Smiths standpunt na NICE; Tacks visie op studieblindering 25/6/21
• Trial By Error: vakblad corrigeert “hoogtepunten” van GETSET-paper; brief over Prof. Whites paper over veiligheid GET 30/6/21
• Trial By Error: viertal studies onthult beperkingen van CGT voor “Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten” 3/7/21
• Trial by error: Professor White en collega’s zeggen ‘sorry’ voor negeren nulresultaten in opvolgstudie GETSET 5/7/21
• Trial by Error: enkele updates over Lightning Process 13/7/21
• Trial By Error: medische verenigingen en nieuwe paper van Komaroff-Lipkin tonen links aan tussen langdurige COVID en ME/cvs 20/7/21
• Trial By Error: CGT-model van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten verklaard; CGT-studie voor Q-koortsvermoeidheid 22/7/21
• Trial By Error: Tack en ik schrijven naar Psych Medicine; Struthers schrijft naar Medical Research Council 24/7/21
• Trial By Error: Neurologievakblad corrigeert valse bewering in SOLK-paper – maar publiceert geen correctiebericht (ironisch genoeg heb ik zelf een correctie aan deze post toegevoegd!) 31/7/21
• Trial By Error: Drie CGT/GET-voorstanders stappen vlak voor publicatiedatum uit NICE ME/cvs-richtlijnpanel 7/8/21
• Trial By Error: The Times checkt uitspraken BMJ over NICE-commissie; Mijn brief aan Fiona Godlee van BMJ 10/8/21
• Trial by Error: NICE neemt het op tegen pestkoppen van Royal College over nieuwe ME/cvs-richtlijnen 19/8/21
• Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren 1/9/21
• Trial by Error: Terwijl NICE draalt, publiceren Amerikaanse specialisten nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs 1/9/21