Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren

Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren

Geplaatst door Zuiderzon
op 02/09/2021

Laatste bijwerking op 02/09/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 13536 x gelezen

1 september 2021.

Vanmorgen stuurde ik volgende brief naar Professor Gillian Leng, algemeen directeur van het National Institute for Care and Health Excellence (NICE).

**********

Professor Gillian Leng CBE
Algemeen Directeur
National Institute for Health and Care Excellence

Beste Professor Leng,

Hieronder vindt u een brief waarin NICE wordt aangespoord om de nieuwe ME/cvs-richtlijn te publiceren, ondertekend door wetenschappers, clinici, academici en andere experts uit het VK, de VS en andere landen.

Ik moet voor de volledigheid vermelden dat er vorige week nog een richtlijn voor de ziekte werd gepubliceerd, door Mayo Clinic Proceedings. Dit document – “Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom: Essentiële Aspecten van Diagnose en Aanpak” – werd opgesteld door de Amerikaanse ME/CFS Clinician Coalition. In een verklaring die de bredere context van het huidige debat benadrukt, merken de auteurs op dat “de Verenigde Staten en andere overheden, evenals grote gezondheidszorgorganisaties, onlangs graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie hebben ingetrokken als voorkeursbehandeling voor patiënten met ME/cvs.”

Vriendelijke groet,

David Tuller

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

**********

Geachte professor Leng,

Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is belast met het opstellen van evidence-based klinische richtlijnen voor een reeks aandoeningen. Vanwege de reputatie van NICE als onafhankelijke scheidsrechter van wetenschappelijk bewijs, beïnvloeden hun richtlijnen de medische praktijk niet alleen in eigen land, maar in landen over de hele wereld.

Sinds 2017 is NICE bezig met het ontwikkelen van een nieuwe klinische richtlijn voor de ziekte die intussen Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs wordt genoemd. Om deze taak uit te voeren, stelde NICE een uitgebalanceerde commissie samen die verschillende perspectieven vertegenwoordigde en voerde een grondige evaluatie uit van het relevante onderzoek. Na evaluatie werd vastgesteld dat de kwaliteit van de bevindingen over de twee meest voorkomende behandelingen – graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie – ofwel “zeer laag” ofwel slechts “laag” was.

Terecht heeft de commissie deze rigoureuze en actuele evaluatie meegenomen bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn, die op woensdag 18 augustus zou verschijnen. De dag voor dit geplande evenement kondigde NICE abrupt een pauze aan – niet vanwege nieuwe informatie, maar vanwege schijnbare bezwaren van machtige medische autoriteiten die de status quo willen aanhouden. Het is zeer verontrustend dat NICE zijn plannen op het laatste moment wijzigt als reactie op externe druk.

In dit late stadium wijzigingen aanbrengen of de publicatie helemaal annuleren, zou betekenen dat gevestigde professionele belangen belangrijker zijn dan het recht van patiënten op zorg die in overeenstemming is met het beschikbare wetenschappelijke onderzoek. Wij, een groep wetenschappers, clinici, academici en andere experts op dit gebied, dringen er bij NICE op aan om de nieuwe evidence-based ME/cvs-richtlijn zonder verder uitstel te publiceren.

Wij danken u voor uw aandacht voor deze kwestie.

Hoogachtend,

Dharam V. Ablashi, DVM, MS, DipBact, DSc (Hon)
Vicevoorzitter en Wetenschappelijk Directeur
HHV-6 Foundation
Santa Barbara, Californië, VSA
Gewezen Senior Onderzoeker
National Cancer Institute
National Institutes of Health
Bethesda, Maryland, VSA

Joanna R Adler, BSc (Hons), MPhil (Cantab), PhD, CPsychol(Forens), FHEA
Professor Forensische Psychologie
University of Hertfordshire
Hatfield, Engeland, VK

Nicholas Akam, BMBS, BMedSci
Arts
Saxon Cross Surgery
Nottingham, Engeland, VK

Michael Allen, PhD
Klinisch Psycholoog (op rust)
San Francisco, Californië, VSA

Oved Amitay, R Pharm
Voorzitter en CEO
Solve ME/CFS Initiative
Glendale, Californië, VSA

Alex Armstrong, BSc,MB BS,FRCGP, MA
Arts en Medisch Onderwijzer (op rust)
Hampshire, Engeland, VK

Philip Atherton, PhD
Professor Klinische, Metabolische & Moleculaire Fysiologie
Faculteit Geneeskunde & Gezondheidswetenschappen
University of Nottingham
Nottingham, Engeland, VK

Lisa F. Barcellos, PhD
Professor Epidemiologie
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Anna Barham, BM, MRCGP
Arts
Surrey, Engeland, VK

Lucinda Bateman, MD
Medisch Directeur
Bateman Horne Center
Salt Lake City, Utah, VSA

Carlo Berti, PhD, FRCP(Ire)
Arts-Psychiater
Kent and Medway NHS and Social Care Partnership Trust
Kent, Engeland, VK

Charlotte Blease, PhD
Keane-Onderzoeker
Beth Israel Deaconess Medical Center
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, VSA

Mary-Ann Bowen, MRCGP, BMedSci, BMBS, DOH, DCH, DFSRH
Arts
Worcestershire, Engeland, VK

Michelle Bull, DHRes, MSc, Grad Dip Phys, MCSP
Geregistreerde Fysiotherapeut
Medeoprichter, Physios For ME
Surrey, Engeland, VK

Robin Callender Smith, PhD
Professor Mediarecht
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of London
Advocaat en Rechter Informatierechten
Londen, Engeland, VK

Linda Campbell, MSc
Gespecialiseerde Verpleegster
Nursing and Midwifery Council
Downpatrick, Noord-Ierland, VK

Geraldine Cambridge, PhD
Professoriële Onderzoeksfellow
Afdeling Geneeskunde
University College London
Londen, Engeland, VK

Jesus Castro-Marrero, PhD
ME/cvs-Onderzoekseenheid
Afdeling Reumatologie
Vall d’Hebron Hospital Research Institute
Barcelona, Spanje

Lily Chu, MD, MSHS
Onafhankelijk Onderzoeker
Burlingame, Californië, VSA

Nicola Clague-Baker, PhD
Hoofddocent Fysiotherapie
University of Leicester
Medeoprichter, Physios for ME
Leicester, Engeland, VK

The Rev’d Robert B. Clarke, D Min, PhD
Huwelijks- en gezinstherapeut, Episcopaalse priester
Albuquerque, New Mexico, VSA

Joan Crawford, CPsychol, CEng, CSci, MA, MSc
Geregistreerde Therapeutische Psycholoog
Dienst Chronische Pijn
St Helens Hospital
St Helens, Engeland, VK

John Cullinan, PhD
Docent Economie
School of Business and Economics
National University of Ierland, Galway
Galway, Ierland

Janet L. Dafoe, PhD
Kinderpsycholoog in privé-praktijk
Palo Alto, Californië, VSA

Ronald W. Davis, PhD
Professor Biochemie en Genetica
Stanford University
Stanford, Californië, VSA

Simon Decary, PT, PhD
Assistent-Professor Revalidatie
University of Sherbrooke
Sherbrooke, Quebec, Canada

Brendan Delaney, BMBCh, MD, FRCP, FRCGP, FFCI
Arts
Professor, Departement Chirurgie en Kanker, Faculteit Geneeskunde
Hoofd vakgroep Medische Informatica en Besluitname
Imperial College Londen
Londen, Engeland, VK

Jonathan C.W. Edwards, MD, FRCP
Emeritus Professor Geneeskunde
University College Londen
Londen, Engeland, VK

Valerie Eliot Smith
Advocaat en gasthoogleraar
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of Londen
Londen, Engeland, VK

Leslie J Findley, TD, MD, FRCP, FACP, MRCS, FSA(Scot)
Arts-Neuroloog (op rust)
Emeritus Professor Neurologie
University of Londen
Londen, Engeland, VK

Ian M. Frayling, MA, MB, BChir, PhD, FRCPath, Hon FFPath (RCPI), FEBLM
President, Association of Clinical Pathologists
Ere- Consulting Genetic Pathologist
St Mark’s Hospital, Londen, Engeland, and St Vincent’s Hospital, Dublin, Ierland
Ere-Senior Klinische Onderzoeksfellow
Inherited Tumour Syndromes Research Group
Cardiff University
Instituut Medische Genetica
University Hospital of Wales
Cardiff, Wales, VK

Kenneth J. Friedman, PhD
Hoofddocent of Fysiologie and Farmacologie (op rust)
New Jersey Medical School
University of Medicine and Dentistry of New Jersey
Newark, New Jersey, US

Robert F. Garry, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Tulane University School of Medicine
New Orleans, Louisiana, VSA

Keith Geraghty, BSc, M Dip, MPH, PhD
Ere-Onderzoeksfellow
Centre for Primary Care
University of Manchester
Manchester, Engeland, VK

Xavier Gimeno Torrent, MA, PhD candidate
Departement Sociologie
Universitat Autonoma de Barcelona
Barcelona, Spanje

Ellen Goudsmit, PhD, FBPsS
Gastonderzoeksfellow (op rust)
School of Psychology
University of East Londen
Londen, Engeland, VK

Paul Guyre, PhD
Emeritus Professor Microbiologie en Immunologie
Geisel School of Medicine
Dartmouth
Hanover, New Hampshire, VSA

Thea Haldane, BSc (Hons), MBBS, MMedEd, PGcert(clin nut), FRCP
Arts Gastro-enterologie
NHS Worcestershire Acute Hospitals
Worcestershire, Engeland, VK

Geoffrey Hallmann, BBus (Hons), LLB (Hons), DipLegPrac, DipFinPrac
Specialist Invaliditeit en Compensatierecht (op rust)
Lismore, New South Wales, Australië

Maureen Hanson, PhD
Professor Leerstoel Liberty Hyde Bailey
Departement Moleculaire Biologie en Genetica
Cornell University
Ithaca, New York, VSA

K.N. Hng, MBChB, MRCP, PGCert in WBME, FHEA
Stichter en Directeur , Doctors with ME
VK

Natalie Hilliard, BSc (Hons), MCSP
Fysiotherapeut
Mede-oprichter, Physios For ME
Essex, Engeland, VK

Lynette Hodges, PhD, MSc, BSc (Hons), CEP
Senior Docent Sport and Beweging
School of Sport, Exercise and Nutrition
Massey University
Palmerston North, Nieuw-Zeeland

Sir Stephen Holgate, BSc, MBBS, MD, DSc, FRCP, FRCPath, MEA, FMedSci
MRC Klinisch Professor Immunofarmacotherapie
Ere-arts binnen Geneeskunde
University of Southampton
Southampton, Engeland, VK

Calliope Holingue, MPH, PhD
Onderzoeker
Center for Autism and Related Disorders
Kennedy Krieger Institute
Baltimore, Maryland, VSA

Mady Hornig, MD
Hoofddocent Epidemiologie
Columbia University Medical Center
New York, New York, VSA

Brian Hughes, PhD
Professor Psychologie
National University of Ireland, Galway
Galway, Ierland

Linn Järte, MBBS, iBSc (Hons), DTM&H, DMCC
Kernopleiding Anesthesie
Swansea Bay University Health Board
Swansea, Wales, Verenigd Koninkrijk

Leonard A. Jason, PhD
Professor Psychologie
DePaul University
Chicago, Illinois, VSA

Tamar Morton Jones, BSc, MBChB, RCGP
Arts
Leicester, Engeland, VK

Keith Kahn-Harris, PhD
Senior Docent
Leo Baeck College
Londen, Engeland, VSA

Rohen Kapur, MBChB
Psychiater (op rust)
Folkestone, Engeland, VK

Betsy Keller, PhD
Klinisch Coördinator
Collaborative Research Center for the Study of ME/CFS
Cornell University
Ithaca, New York, VSA

Louise Kenward
Psycholoog
Sussex, Engeland, VK

Jonathan Richard Kerr, BSc, MBBCh, MD, PhD, FRCPath
Consultant Microbiologie
Norfolk and Norwich University Hospitals
Norwich, Engeland, VK

Asad Khan, FRCP, FRACP, PGCertClinEd
Arts Respiratoire Geneeskunde
Manchester University Hospitals
Manchester, Engeland, VK

Anthony L. Komaroff, MD
Professor Geneeskunde Leerstoel Simcox-Clifford-Higby
Harvard Medical School
Boston, MA, VSA

Jean-Dominique de Korwin, PhD
Professor Interne Geneeskunde
Université de Lorraine
Departement Interne Geneeskunde
Centre Hospitalier Universitaire Nancy
Nancy, Frankrijk

Anna Liza Kretzschmar, PhD
Onderzoeker
Garvan-Weizmann Centre for Cellular Genomics
Darlington, New South Wales, Australië

Jonas R. Kunst, PhD
Professor Psychologie
University of Oslo
Oslo, Noorwegen

Eliana M. Lacerda, MD, MSc, PhD
Klinisch Assistent-Professor
International Centre for Evidence in Disability
Faculteit of Infectious and Tropical Diseases
London School of Hygiene & Tropical Medicine
Londen, Engeland, VK

Karen Leslie, BSc (Hons), MCSP
Fysiotherapeut
Medeoprichter, Physios For ME
Liverpool, Engeland, VK

Frøydis Lilledalen
Klinisch Psycholoog
Oslo, Noorwegen

Alex Lubet, PhD
Professor Musicologie
Faculteitsmedewerker, Center for Bioethics
University of Minnesota
Minneapolis, Minnesota, VSA

Steven Lubet
Professor Rechten Leerstoel Williams Memorial
Northwestern University Pritzker School of Law
Chicago, Illinois, VSA

Margaret, Countess of Mar
Onafhankelijk Lid House of Lords, 1975 tot 2020
Stichter, Forward ME
Londen, Engeland, VK

David F. Marks, PhD
Redacteur
Journal of Health Psychology & Health Psychology Open
Londen, Engeland, VK

Ben Marsh, MBBS, BSc (Hons), MRCPCH
Arts Pediatrische Neurologische Aandoeningen
Exeter, Engeland, VK

Marlon Maus, MD, DrPH, FACS
DrPH Programmadirecteur
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Elaine Maxwell, PhD
Gewezen Wetenschappelijk Adviseur
National Institute for Health Research
Oxford, Engeland, VK

Jennifer Mayes, MBChB, MPH, MRCPsych
Arts-Psychiater
St James Hospital
Portsmouth, Engeland, VK

Marilyn McNeill, MBBS, FRCPS, FRCPH, MPH, MHP
Arts Volksgezondheid (op rust)
Edinburgh, Schotland, VK

Karl Morten, PhD
Directeur Doctoraatsstudies
Hoofdonderzoeker, ME/CFS Research
Nuffield Departement of Women’s and Reproductive Health
University of Oxford
Oxford, Engeland, VK

Nina Muirhead, BMBCh, MRCS, MEd
Arts-Dermatoloog
Directeur, Doctors with ME
Buckinghamshire NHS Trust
Buckinghamshire, Engeland, VK

Ebrahim Mulla, MBChB
Arts
Leicestershire, Engeland, VK

Sarah Myhill, MBBS
Natuurgeneeskundige
Arts (op rust)
Knighton, Wales, VK

Hannah Nazri, MBChB, BSc (Hons), MSc (Oxon)
Speciale Opleiding Verloskunde en Gynaecologie
York and Scarborough Teaching Hospitals NHS Foundation Trust
York, Engeland, VK

Heidi Nicholl, PhD
CEO, Humanists Australia
Adjunct-Hoofddocent
Departement Fysiologie, Anatomie en Microbiologie
La Trobe University
Melbourne, Victoria, Australië

Diane O’Leary, PhD
Onafhankelijk Onderzoeker
Philosophy of Medicine, Philosophy of Mind, and Bioethics
Asheville, North Carolina, VSA

Elisa Oltra, PhD
Professor Moleculaire en Cellulaire Biologie
Catholic University of Valencia School of Medicine
Valencia, Spanje

Nigel Paneth, MD, MPH
University Distinguished Professor
Departement Epidemiologie & Biostatistiek
Departement Pediatrie & Menselijke Ontwikkeling
College of Human Medicine
Michigan State University
East Lansing, Michigan, VSA

Derek Pheby, BSc, MBBS, LLM, MPhil, FFPH
Gastprofessor Epidemiologie (op rust)
Buckinghamshire New University
High Wycombe, Engeland, VK

Olli Polo, MD, PhD
Specialist longziekten en slaapstoornissen
Bragée ME/CFS Center
Stockholm, Sweden

Chris Ponting, PhD
Professor Medische Bioinformatica
University of Edinburgh
Principal Investigator, DecodeME
Edinburgh, Scotland, VK

Amy Proal, PhD
Microbioloog, Coördinator Onderzoeksteam
PolyBio Research Foundation
Seattle, Washington, VSA

Shaun Peter Qureshi, BSc (Hons), MBChB, MD, PgDip, MRCP(VK) FHEA, MAcadMEd
Gespecialiseerde Opleiding Palliatieve Geneeskunde
Beatson West of Scotland Cancer Centre
Glasgow, Scotland, VK

Vincent R. Racaniello, PhD
Professor Microbiologie en Immunologie
Columbia University
New York, New York, VSA

Richard Ramyar, LLB (Merit), MBA, PhD, ACE, PCA
Gastfellow
Londen Institute of Banking and Finance
Voorzitter, Doctors with ME
Londen, Engeland, VK

Arthur L. Reingold, MD
Professor Epidemiologie
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Emma Reinhold, MBBS, MRCS(Eng), MRCGP
Arts
Onafhankelijk Onderzoeker
Hampshire, Engeland, VK

Eleanor Roberts, PhD
Directeur
Beeline Science Communications Ltd
Londen, Engeland, VK

Peter C. Rowe, MD
Professor Pediatrie
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, Maryland, VSA

Georgios K. Sakkas, PhD
Assistent-Professor Sport in Klinische Populaties
Departement LO en Sportwetenschappen
University of Thessaly
Trikala, Thessaly, Griekenland
Professor Levensstijlgeneeskunde
Cardiff Metropolitan University
Cardiff, Wales, Verenigd Koninkrijk

Michael Scott, PhD
Arts en Onderzoeker
Dienst Psychologische Therapieën
Liverpool, Engeland, VK

Rosalind Scott, Baroness Scott of Needham Market
Lid House of Lords
Londen, Engeland, VK

Muhammad Shafiq, MBBS, DCP, MPH
Hoofd Pathologie
Mayo Hospital
Lahore, Pakistan

Charles Shepherd, MBBS
Ere-Medisch Adviseur voor ME Association
Buckingham, Engeland, VK

Amy Small, MBBS, MRCGP, DRCOG, DFSRH
Arts
Lothian, Scotland, VK

Colin P. Smith, PhD
Professor Functionele Genomica
University of Brighton
Brighton, Engeland, VK

Nigel Speight, MA, MBBChir, FRCP, FRCPCH, DCH
Pediater
Durham, Engeland, VK

Vance Alexander Spence, PhD
Onderzoekseenheid Vasculaire en Inflammatoire Ziekten
Ninewells Hospital and Medical School
University of Dundee
Dundee, Scotland, VK

Philip B. Stark, PhD
Professor Statistiek
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Eleanor Stein, MD, FRCP(C)
Psychiater in privépraktijk
Assistent Klinisch Professor
University of Calgary
Calgary, Alberta, Canada

Staci Stevens, MA
Inspanningsfysioloog
Stichter, Workwell Foundation
Ripon, Californië, VSA

David Strain, BSc (Hons), MBChB, MD, FRCP
Klinisch Senior Docent
University of Exeter Medical School
Chair, CFS/ME Research Collaborative
Exeter, Engeland, VK

Leonie Sugarman, PhD
Emeritus Hoofddocent Toegepaste Psychologie
University of Cumbria
Carlisle, Engeland, VK

John Swartzberg, MD
Klinisch Professor Emeritus
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Warren P. Tate, FRSNZ, CNZM
Emeritus Professor, Departement Biochemie
School of Biomedical Sciences
Centre for Brain Research
University of Otago
Dunedin, Nieuw-Zeeland

SVSAn Taylor-Brown, MPH, PhD
Klinisch Professor Pediatrie
University of Rochester Medical Center
Rochester, New York, VSA

Francis Teeney, CPsychol
Geregistreerd Psycholoog
Clinical Division, British Psychological Society
Glenavy, Northern Ierland, VK

Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Professor Chirurgie Leerstoel Summer M Redstone
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, VSA

Dominic Trepel, PhD
Assistent-Professor Economie
Trinity Institute of Neurosciences
Trinity College Dublin
Assistant Professor of Health Economics
Global Brain Health Institute
University of California, San Francisco/Trinity College Dublin
Dublin, Ierland

Samuel Tucker, MD
Assistant Klinisch Professor Psychiatrie (op rust)
University of California, San Francisco
San Francisco, Californië, VSA

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, Californië, VSA

Mark Vink, MD
Huisarts en Verzekeringsarts
Amsterdam, Nederland

John Whiting, MD
Arts in privé-praktijk
Brisbane, Queensland, Australië

Rosamund Vallings, MBBS, MRCS, LRCP
Arts en ME/cvs-Specialist
Howick Health and Medical Centre
Howick, Nieuw-Zeeland

Ruud C.W. Vermeulen, MD, PhD
CFS/ME Medical Centre
Amsterdam, Nederland

Jui Vyas, MBBS, DVD, FHEA
Klinisch Senior Docent
School of Medicine
Cardiff University
Cardiff, Wales, VK

Emily Elizabeth Wall, MBChB
Kernopleiding Psychiatrie
Londen, Engeland, VK

Tony Ward, MA (Hons), PhD, DipClinPsyc
Professor Klinische Psychologie
Directeur, Clinical Psychology Programme
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, Nieuw-Zeeland

Sadie Whittaker, PhD
Hoofd Wetenschappelijk Officer
Solve ME/CFS Initiative
Glendale, Californië, VSA

Marshall Williams, Ph.D.
Professor, Departement Kankerbiologie en -genetica
Institute for Behavioral Medicine Research
The Ohio State University
Columbus, Ohio, VSA

Carolyn Wilshire, PhD
Senior Docent
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, Nieuw-Zeeland

Paul Worthley, MBBS, Dip Pall Med, DCH
Arts, ME Trust
Arts en Hoofd Klinische Dienst (op rust)
Burrswood Hospital
Tunbridge Wells, Engeland, VK

Pavel Zalewski, PhD
Professor, Departement Bewegingsfysiologie en Functionele Anatomie
Collegium Medicum in Bydgoszcz
Nicolaus Copernicus University
Torun, Polen