19 september 2024.
Dinsdag 17 september was het Wereld Patiëntveiligheidsdag. (Dat wist ik ook niet.) In het Verenigd Koninkrijk markeerden meer dan 200 artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners en professionals de gelegenheid door een oproep te doen – in de vorm van een brief aan Wes Streeting, staatssecretaris voor Gezondheid en Sociale Zorg – over de erbarmelijke staat van de zorg voor ME-patiënten binnen de National Health Service. De brief benadrukte in het bijzonder de benarde situatie van patiënten met ernstige ME.
Het gerechtelijk onderzoek deze zomer naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, die drie jaar geleden op 27-jarige leeftijd in Exeter overleed, vestigde de aandacht op de erbarmelijke situatie voor dergelijke patiënten in NHS-ziekenhuizen. De voorzittende lijkschouwer, Deborah Archer, oordeelde dat geen enkel individu verantwoordelijk was voor het veroorzaken van of bijdragen aan de dood van Maeve, hoewel ze erkende dat sommige beslissingen die werden genomen zorgwekkend waren. Op vrijdag 27 september houdt ze een hoorzitting om te overwegen of ze een rapport zal uitbrengen met aanbevelingen om sterfgevallen in de toekomst te voorkomen.
Zoals een artikel in de Times over de brief aan minister Streeting deze week opmerkte:
“Een gebrek aan gespecialiseerde NHS-diensten werd benadrukt tijdens het onderzoek naar Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 op 27-jarige leeftijd overleed. Een gerechtelijk onderzoek vorige maand concludeerde dat ze stierf aan ondervoeding veroorzaakt door ernstige ME, waarbij de regering erkende dat Boothby O’Neill ‘door de mazen van het net viel’ en “herhaaldelijk verkeerd begrepen en afgewezen” werd door de NHS.”
Dr Binita Kane, een ademhalingsarts in Manchester, organiseerde de brief samen met #ThereForME, een campagne gelanceerd door verzorgers voor patiënten met ernstige ME geassocieerd met langdurige Covid. Dr. Kane plaatste een draadje over de brief op X (het voormalige Twitter). De eerste eis is “erkenning van de top van de regering…dat hiaten in de NHS-diensten voor ME resulteren in ernstige bezorgdheid over de veiligheid van patiënten” en een toezegging “om actie te ondernemen”.
Ik heb de volledige brief hieronder geplaatst, samen met alle ondertekenaars. (Ik heb ze niet geteld, maar het artikel in The Times zegt dat het er 202 zijn).
**********
Geachte staatssecretaris,
Wij schrijven u op World Patient Safety Day om onze zorgen te uiten over de veiligheid van patiënten met Myalgische Encephalomyelitis (ME) binnen de NHS.
In augustus schreven meer dan 2.600 patiënten en verzorgers die lijden aan ME en langdurige Covid u aanbevelingen van de #ThereForME-campagne. Het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg heeft tot nu toe geweigerd om de campagne te ondersteunen. Op World Patient Safety Day roepen wij – als gezondheidswerkers – u op om naar hun stemmen te luisteren en onmiddellijk actie te ondernemen.
Het thema voor de World Patient Safety Day van dit jaar is ‘Verbeter diagnose voor patiëntveiligheid’, met de slogan ‘Doe het goed, maak het veilig’. Voor ME-patiënten is dit simpelweg niet waar. Er is weinig toegang tot echt gespecialiseerde ME-zorg of -behandeling binnen de NHS en paradoxaal genoeg is het zo dat hoe zieker een patiënt is, hoe minder zorg hij krijgt.
Het aantal mensen dat lijdt aan ME, is enorm toegenomen sinds het begin van de pandemie. Hoewel de gegevens moeilijk te ontwarren zijn, zou volgens sommige schattingen maar liefst de helft van de patiënten met langdurige Covid kunnen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME en geconfronteerd worden met dezelfde hiaten in de NHS-zorg. Zelfs als artsen en gezondheidswerkers deskundig en bereid zijn om patiënten te behandelen, bestaat de infrastructuur om veilige en gepaste zorg te bieden, niet.
Net als alle patiënten verdienen mensen met ME veilige zorg binnen de NHS.
Patiënten aan de ernstige kant van het ziektespectrum zijn bedlegerig, krijgen soms sondevoeding en zijn opgesloten in stille, verduisterde kamers vanwege extreme licht- en geluidsgevoeligheid. Ziekenhuisafspraken of opnames worden vaak onmogelijk of verergeren de aandoening. In de meest extreme gevallen kwijnen patiënten weg achter gesloten deuren met weinig of geen ondersteuning. Sommigen – waaronder opvallende gevallen in de media – zijn zelfs van de honger omgekomen.
Dit is een situatie die in het Verenigd Koninkrijk in 2024 nauwelijks denkbaar is.
Het nieuwe intergouvernementele plan is een welkome kans om patiëntveiligheid centraal te stellen in de NHS-zorg – maar het zal nog maanden duren voordat het plan wordt gepubliceerd en misschien wel jaren voordat het wordt geïmplementeerd. Dringende actie is vandaag nodig.
Op Wereld Patiëntveiligheidsdag roepen we u op om:
- Werk met ons samen om onmiddellijk een ME Clinical Taskforce bijeen te roepen om noodsituaties gespecialiseerde begeleiding te bieden in gevallen waarin patiënten in het ziekenhuis worden opgenomen, en verbeteringen in de NHS-behandeling en zorg (inclusief het beheren van risico’s van ondervoeding) te stimuleren.
- Beloof dat deze regering NHS Trusts en Integrated Care Boards verantwoordelijk zal houden voor het implementeren van de richtlijnen van NICE over het diagnosticeren en managen van ME (NG206), in het besef dat het nalaten hiervan onveilige zorg riskeert.
Niets doen is niet veilig. We dringen er bij u op aan om nu actie te ondernemen.
Met vriendelijke groet,
Dr Binita Kane – Consultant Respiratory Physician, special interest in ME/ Long COVID, Manchester
Professor Carolyn Chew-Graham OBE – GP Principal and Professor of General Practice Research, Manchester
Dr Anna Porter – NHS GP, North Central London
Dr David Shakespeare – Consultant in Neurological Rehabilitation Medicine, Lancashire, Royal Preston Hospital
Dr Deepak Ravindran – Consultant NHS Pain Medicine, specialist interest in Long COVID, Berkshire
Dr Hollie Francis – GP Partner, Greater Manchester
Professor Amitava Banerjee – Consultant Cardiologist and Professor of Clinical Data Science, London
Dr Michelle Moore – GP Partner, Greater Manchester
Dr Cilla Rosen – GP with extended role in Long Covid, Hampshire
Professor Melvin Lobo – Cardiovascular Physician, Specialist in hypertension and PoTs, London, London Bridge Hospital
Dr Melissa Sargaison – Specialist Physician, Clinical Lead ME/CFS & Fibromyalgia Service, London, Royal London Hospital for Integrated Medicine
Dr Sarah Mason-Whitfield- GP, special interest in Emergency Medicine, London
Dr Helen Miles – GP, Oxfordshire
Professor Sarah Tyson – Physiotherapist and Honorary Professor of Rehabilitation, Manchester
Dr Asad Khan – Consultant Respiratory Physician, Manchester
Dr Ben Marsh – Consultant Neurodisability Paediatrician (retired), Exeter
Dr Abbas Khushnood – Consultant Paediatric Cardiologist, special interest in Long COVID, Newcastle
Dr Rebecca Goody – Consultant Clinical Oncologist, Leeds
Robin McNelis – Clinical Physiotherapist, special interest in Long COVID, Epping Forest
Dr Ben Sinclair – GP and Long Covid Doctor, London
Dr Clare Rayner – Consultant Physician in Occupational Medicine, Society of Occupational Medicine Long Term Illnesses Taskforce, Greater Manchester
Dr William Weir – Consultant in Infectious Disease, special interest in ME, London
Dr Claire Taylor – GP, special interest in Long Covid/ME, Perth, Scotland
Dr Rebekah Holmes – GP, Manchester, Northenden Group Practice
Dr Helen Salisbury – GP, Oxford
Sheryl Randhawa – Registered Nurse. Community Mental Health Nurse, London, Mother/Carer of Hannah who died of severe ME in 2022
Michael Lauchlan – Emergency Care Assistant, East Midlands
Amy Urry – Family and Systemic Psychotherapist, Exeter
Dr Rebecca Williams – GP Registrar with specialist interest in Paediatrics, training on hold due to ill health, West Yorkshire
Dr Rebecca Hall – GP, special interest in ME/Long Covid, Somerset
Dr Linn Järte – Specialist Registrar in anaesthetics, Wales
Julie Taylor – Nurse, special interest in Long Covid, Hull
Angela Tillen – Clinical Phlebotomist, supporting care of community patients with ME, Derby
Edd Tillen – Clinical Phlebotomist, supporting care of community patients with ME, Derby
Dr Clarke Gostelow – Junior Doctor
Dr Nicola Clague-Baker – Physiotherapist and Lecturer with special interest in ME, Liverpool, University of Liverpool, Physios For ME
Dr Michelle Bull – Physiotherapist, special interest in ME, Surrey, Physios For ME
Karen Leslie – Physiotherapist, special interest in ME, Merseyside, Physios For ME
Dr Charles Shepherd – Honorary Medical Advisor to ME Association
Dr Yasmin Levene – Histopathologist, London
Claire Appleton – Paramedic, Harrogate
Dr Eleanor Balmer – Consultant Paediatrician, Manchester
Carla Golding – Registered Nurse and Clinical Governance Advisor, Staffordshire
Aileen Mulligan – Registered Nurse, Belfast
Rachel Potter – Staff Nurse
Mandy Jones – Midwife, East Cheshire
Lorraine Horobin – Registered Nurse, Corporate Clinical Governance Facilitator, Staffordshire
Dr Nigel Speight – Paediatrician, special interest in ME, Durham
Dr Mark Fabrowski – NHS GP, Sussex, Medical Advisor to Long Covid Foundation
Dr Robin Kerr – GP, Scotland, Action For ME
Dr Katherine Wildon – GP, North West
Dr Joanne Murray – Consultant Clinical Psychologist, Manchester
Sarah Benjamins – Nutritionist, Manchester
Claire Sehinson – Functional Medicine Practitioner, Surrey
Amanda Dench – Paediatric Diabetes Nurse Specialist, East England, East of England Trust
Dr Stephanie de Giorgio – GP, East Kent
Mihai Mihai – Registered Nurse, Exetter
Dr Rageshri Dhairyawan – Consultant in Sexual Health, London
Dr Moira Phillips – Consultant Clinical Psychologist, Glasgow
Matthew Strang – Orthopaedic Surgeon, Bristol
Dr Kate Christie – GP, Surrey
Dr Emma Rivers – GP, Wetherby
Dr Azima Hussain – GP West Yorkshire
Dr Sakander Mahmud – Functional Disability Assessor (DWP), former GP registrar, West Yorkshire
Dr Alexis Gilber – Consultant in Health Protection, Leeds, UKHSA
Dr Sherena Nair – Consultant Elderly Medicine, Leeds, Leeds Teaching Hospitals NHS Trust
Dr Laura Graystone – GP Registrar, North Yorkshire
Dr Pia-Sophie Wool – GP, special interest in Paediatrics, Worcestershire
Dr Rachel Duncan – GP, special interest in Dementia, Sussex
Dr Johanna Theron – Clinical Lead Long Covid, Kent, Kent and Medway ICB
Kerry Davies – Registered Nurse, Cumbria
Dr Susie Harris – Emergency Care Registrar, Wirral
Dr Paul Smith – Consultant Physician, Lancaster
Dr Fayyaz Chaudhri – Community Dermatologist, North Cumbria
Dr Clare McNulty – Consultant Anaesthetist, Scotland
Sharon Garton – Registered Nurse, Derby, University Hospitals of Derby and Burton NHS Foundation Trust
Angela Marsden – Advanced Nurse Practitioner, East Sussex, Supporting Healthcare Heroes
Dr Alison Twycross – Nursing Professor and Deputy Dean (retired), Honorary Associate, Professor, Aylesbury, Supporting Healthcare Heroes, University of Birmingham
Dr Vikki McKeever – GP, special interest in ME/CFS, Leeds and York
Dr Elke Hausmann – GP, Derby
Amy Warbuton – Advanced Clinical Practitioner for Diabetes and Endocrinology, Lancaster, Royal Lancaster Infirmary
Dr Badia Ahmed – Histopathology Speciality Trainee Doctor, London
Dr Sheena Rakhra – GP, London
Gill Armstrong – Nurse Manager (retired), London
Professor Lesley Kavi – GP (retired), Visiting Professor, Warwickshire, Trustee and Chairperson of PoTs UK
Dr Rachel Reaveley – Rehabilitation Consultant, North East
Dr Anam Ahmed – GP and LTFT Obs and Gyne speciality training registrar, South Yorkshire
Dr Clare Rollason – GP, Urgent Care, Lancaster
Dr Andrew Blease – GP, East Kent
Sophie Lewthwaite – Registered Nurse, Cumbria
Deborah Singleton – Nurse specialist Long Covid, Cumbria
Dr Yasmin Razak -NHS GP & Educator, London, Golborne Medical Centre
Dr Hannah Georgious – GP, Cheshire
Dr Paulette Ah-Chung – GP (Retired), Essex
Dr Gemma Banham – Consultant Renal Medicine and General Internal Medicine, West Midlands
Dr Nina Muirhead – Consultant Dermatologist, London
Dr Sarah Glynne – GP and Menopause Specialist, London, The Portland Hospital
Dr Paul Glynne – Consultant Physician, special interest in Long COVID, London, ULCH
Dr Ian Barros D’Sa – Consultant Radiologist, Birmingham
Dr Shaun Qureshi – Palliative Medicine Physician, Oxford
Dr Helen Smith – GP, Bedfordshire
Patricia Temple – Staff Nurse NHS
Dr Gareth Price – GP Partner, West Yorkshire
Dr Adelaide Lippold – GP, North Yorkshire
Clare Westwood – Advanced Nurse Practitioner, West Yorkshire, Huddersfield Royal Infirmary
Katie Wade – Advanced Clinical Practitioner, Paediatrics, West Yorkshire, Calderdale Royal Hospital
Leanne Spender – Midwife, North Yorkshire, Harrogate Royal Hospital
Dr Natalie Winfield – GP, Leeds
Ellen Dedus – Children’s Community Nurse, West Suffolk, West Suffolk Foundation Trust
Kate MacDougall – Physiotherapist, Bedford
Sally Jennings – Palliative Care Physiotherapist (Retired), Leicester
Dr Timothy Jennings – GP (Retired), Leicestershire
Dr Julia Ward – GP, Dundee
Dr Eleanor Drager – Consultant in Genitourinary Medicine, London
Dr Cara Strachan – GP Locum, East Lothian
Dr Salina Jain-Parmar – GP, North Leeds
Dr Julie McDonald – Consultant Anaesthetist, Aberdeen, Aberdeen Royal Infirmary
Dr Calum McDonald – Consultant Anaesthetist, Aberdeen, Aberdeen Royal Infirmary
Dr Chia Liang – Consultant Geriatrician, London
Dr Rachel Ali – GP, Plymouth
Dr Sara Thompson – GP, Hertfordshire
Dr Amy Small – GP, Sheffield
Dr Catherine Steven – GP Partner, North London
Dr Lakhveer Manku – Consultant Physician, Manchester, Northern Care Alliance
Dr Mary-Ann Bentham – Consultant Paediatric Anaesthetist (Locum), Manchester, Manchester Children’s Hospital
Dr Susannah Thompson – GP, North East
Dr Kul Bushan – Consultant Psychiatrist, London
Dr Anna Wylie – GP, Cambridgeshire
Dr Avril Washington – Consultant Paediatrician, London
Alice Martin – Midwife, Suffolk
Dr Angela Stevens-King – GP Partner, Cambridgeshire
Dr Aisha Sarwar – GP, Manchester
Karen Donaldson – Respiratory ACP, Lancashire
Anna Gregorowki – Consultant Nurse and BACME Chair, London, University College London Hospital
Dr Richard Tozer – Consultant Paediatrician and Local lead for ME/CFS, Devon
Dr Kelly Fearnley – Foundation Doctor, Bradford, Bradford Royal Infirmary
Maria Esslinger-Raven – Midwife, Lancashire
Dr Brian Holloway – Consultant Radiologist, London
Dr Wolfgang Water – GP, Bristol
Dr Sarah Jenkins – Consultant Neuroradiologist, Glasgow, NHS Greater Glasgow & Clyde
Dr Mary Zadik – GP, Greater Manchester
Dr Sarah Pocknell – GP (medically retired), London
Jonathon Dunn – Family and Systemic Psychotherapist, West Devon
Debora Tudge – Specialist Public Health Practitioner, Derbyshire
Emma Brown – Specialist Nurse, Cumbria, Dismissed from NHS on grounds of ill health, due to Long Covid
Professor Louise Cummings – Professor of Clinical Linguistics, York, St Johns University, UK
Rachel Jessey – Long Covid Nutritionist, Hampshire
Jessica Wainman-Lefley – Clinical Psychologist, Glasgow
Marina Townend – Specialist Occupational Therapist, Team Lead on ME/CFS and Post-Covid Syndrome services, Malvern Community Hospital
Dr Jonathan Fluxman – GP (retired), London
Dr Rachael Fear – SPT4 Obstetrics and Gynaecology
Sue Luscombe – Registered Dietician, Bedfordshire, Honorary Dietary Adviser ME Association
May Nisbet – Midwife (retired), Scotland, Aryshire and Arran NHS Trust
Dr Sarah Gawthorpe – GP with Special Interest in Dermatology, Southampton
David Martin – Clinical Psychologist, Suffolk
Dr Helen Day – Consultant GP, Yeovil, Ryalls Park Medical Centre
Dr Joanna Kirkcaldy – GP, Devon
Dr Chantal Meystre – NHS Emeritus Palliative Medicine, West Midlands
Dr Sophie Carpinteiro – GP and Genito-urinary Medicine Speciality Doctor, Brighton
Dr Sarah Jordan – Consultant in Acute Medicine and Gastroenterology, Darlington
Dr Alice Poskett – Obstetrics and Gynaecology, West Midlands
Mrs Amy Pearson – Consultant ENT Surgeon, Hull
Dr Sarah Loveridge – Surgical registrar (retired), Essex
Dr Jennifer Gibb – FY2 Doctor, Severn Deanery
Dr Christopher Gibb – GP, North Devon
Dr Rebecca Steed – GP, Nottingham
Dr Francesca Farmer – GP, London
Dr Sammy Syed – GP, Manchester
Dr Sharon Taylor – Psychiatrist, London
Dr Kerry Smith – GP, Chichester
Dr Lindsay Wakeford – GP, Rugby
Dr Angela Wilkinson – Consultant Geriatrician, Fife
Dr Rachel Jones – NHS Consultant, London
Dr Davina Darmamin – Community Paediatrician, Cardiff, Cardiff & Vale University Health Board
Dr Julia Bodle – Consultant in Obstetrics and Gynaecology, Sheffield
Louise Lumb – Healthcare Assistant, Huddersfield, Huddersfield Royal Infirmary
Dr Clare Bolt – Former Consultant Psychiatrist, Hereford
Dr Laura Hobbs – GP, Hampshire
Dr Kaveri Jalundhwala – GP Registrar, Thames Valley
Dr Nathalie MacDermott – Consultant Paediatric Infectious Diseases, Cambridgeshire
Dr James Gill – GP, Assistant Professor Warwick Medical School, Warwickshire
Dr Terry Segal – Consultant adolescent paediatrician, Adolescent Specialties Lead, University College London Hospitals, London
Fiona Mckechnie – Occupational Therapist, ME/CFS Advanced Clinical Practitioner, Bristol
Dr Ella Billson – ST4 anaesthetics, West Yorkshire Deanery, West Yorkshire
Dr Esther Mitchell – GP, Shetland
Dr Alice Leaney – GP, Somerset
Dr Leanne Royle – Consultant Paediatric Radiologist, Sheffield Children’s Hospital, Sheffield,
Dr Angela Rowntree – GP and Occupational Health Practitioner, Oxfordshire
Dr Sophia Williams – CAMHS Psychiatrist (ST6), London
Dr Rosemary Shilling – Consultant Anaesthetist, Midlands
Dr Ian M Frayling – Consultant in Genetic Pathology (retired), Honorary Senior Clinical Research Fellow, Cardiff University, Wales
Lesley Pickering – Specialist Occupational Therapist, North West Fatigue Clinic and Yorkshire ME/CFS Service, Lancashire
Dr Holly Vickers – Consultant Urogynaecologist, Mid Yorkshire Teaching Trust, Yorkshire
Dr Gregory Gibson – Resident Doctor, London
Sue Mangan – Practice Nurse, Primary Care, Greater Manchester
Dr Charlotte Morris – GP, Greater Manchester
Rebecca Matthews – Delivery Suite Coordinator, Harrogate and District Foundation Trust, Harrogate
Dr Leila Hummerstone – GP, Pickering Medical Practice, North Yorkshire
Dr Heather Reid – Paediatric Registrar, Royal London Hospital, London
Dr Tessa Dessain – Anaesthetic Registrar, Bristol
Hannah Ashcroft – Advanced Clinical Lead Practitioner, Leeds Teaching Hospitals, Leeds
Dr Alice Reid – Foundation Year 1 Doctor, Royal Devon and Exeter Hospital, Devon
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
