24 december 2024.
Update/Correctie: Hieronder schreef ik aanvankelijk dat Cochrane loog door het herzieningsplan te beschrijven als een “proefproject”. Het blijkt echter dat de organisatie haar plan om partners uit de gemeenschap te betrekken wel degelijk beschreef als een “proefproject”. Hier is de verklaring van maart 2020: “Cochrane voert een proefproject uit voor het betrekken van belanghebbenden (zoals consumenten, clinici en onderzoekers) bij de ontwikkeling van spraakmakende Cochrane-reviews. De pilot zal een proces ontwikkelen en testen om belanghebbenden te betrekken bij het updaten van de Cochranereview over Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom.”
Dus technisch gezien loog Cochrane niet over het feit dat het een “proefproject” had opgezet. Maar de recente redactionele notitie die deze zin bevat – zonder expliciet te stellen dat de update zelf, in tegenstelling tot alleen het engagementsproces om deze te produceren, een “proefproject” was – wekt wel duidelijk die indruk. Cochrane heeft immers niet alleen het “proefproject” in het engagement laten vallen; het heeft het hele proces van het produceren van een bijgewerkt overzicht laten vallen en heeft de twee acties in één verklaring aan elkaar gekoppeld. Naar mijn mening gebruikt Cochrane zelf duidelijk het excuus dat het engagementsgedeelte een “proefproject” was om te rechtvaardigen dat de inspanning volledig werd gestaakt en om te impliceren dat er geen vaste verplichting was om de review bij te werken. Het is de bedoeling dat proefprojecten worden stopgezet als ze niet nuttig blijken. Het is niet de bedoeling dat grootschalige beloften en toezeggingen worden opgegeven alsof het slechts proefprojecten zijn.
**********
Afgelopen maandag overhandigde Cochrane de internationale ME/cvs-gemeenschap een grote brok steenkool voor Kerstmis. De organisatie kondigde aan dat het afzag van een al lang bestaande belofte om een nieuwe, volledig bijgewerkte review van oefeninterventies voor ME/cvs te produceren. De nieuwe review was bedoeld ter vervanging van een versie uit 2019 waarvan Cochrane zelf publiekelijk had erkend dat deze verouderd en ontoereikend was.
Sindsdien hebben zich nog meer verontrustende ontwikkelingen voorgedaan die vragen doen rijzen over de vraag of het merk Cochrane de integriteit heeft verloren die het ooit bezat. De organisatie, bekend om haar systematische beoordelingen van interventies voor verschillende medische aandoeningen, heeft de omstreden review over oefentherapie uit 2019 opnieuw gepubliceerd met een datum uit 2024, alsof het zelf een nieuwe versie was – terwijl er helemaal niets aan de tekst was toegevoegd. Het enige dat werd toegevoegd, was een redactionele opmerking waarin werd aangekondigd dat Cochrane zijn plannen voor een update liet vallen. Dit lijkt een zeer flagrante vorm van wangedrag bij publicatie.
(Het is mogelijk dat deze herziene datum automatisch werd toegevoegd vanwege de toegevoegde redactionele opmerking. Als dit het geval is, moet de organisatie dit onmiddellijk repareren en de eerdere datum herstellen. Er is geen enkel excuus om te doen alsof dit een review uit 2024 is, vooral gezien het feit dat de meest recente studie de frauduleuze PACE-studie is, waarvan de belangrijkste resultaten in 2011 werden gepubliceerd.)
Bovendien heeft Cochrane de situatie in zijn publieke commentaren flagrant verkeerd voorgesteld, door absurde excuses aan te bieden voor zijn beslissing om het review-updateproject stop te zetten, zoals ik vorige week al zei. De meest recente redactionele notitie bevatte het volgende:
“Er is overeengekomen dat de redactienota de lezers informeert dat Cochrane stopt met de productie van een volledige update van deze Cochrane-review. Een proefproject om belanghebbenden te betrekken bij de ontwikkeling van deze Cochrane-review is gestart op 2 oktober 2019 (zie Redactionele noot hieronder) en is inmiddels ontbonden. Cochrane handhaaft haar besluit om deze Cochrane-review in 2019 te publiceren.”
De bewering dat het proces voor het produceren van de voorgestelde update een “proefproject” was, is waar, zoals ik in mijn update hierboven heb opgemerkt. Maar de beslissing om de update te produceren, werd in 2019 op geen enkele manier aan het publiek gepresenteerd als een “proefproject” – het was een expliciete toezegging. In een latere verklaring in februari 2020 kondigde Cochrane aan dat Hilda Bastian, een oude Australische pleitbezorger voor gezondheidsconsumenten en medeoprichter van Cochrane, de IAG zou gaan leiden. In de verklaring werd het volgende opgemerkt:
“In oktober 2019 kondigde Cochrane aan zich in te zetten voor een volledige update [van] de Cochranereview Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom. In de verklaring werd melding gemaakt van plannen voor: “een uitgebreide herziening van het protocol, die zal worden ontwikkeld in overleg met een onafhankelijke adviesgroep die we van plan zijn bijeen te roepen. Deze groep zal bestaan uit partners van patiëntenbelangengroepen uit verschillende delen van de wereld die ons zullen helpen om een patiëntgericht, eigentijds perspectief op de onderzoeksvraag, methoden en bevindingen in te bouwen.””
Met andere woorden, maanden na de aankondiging van zijn plannen herhaalde Cochrane dat het een ondubbelzinnige “toezegging tot een volledige update” had gedaan. Het feit dat het engagementproces een “proefproject” was, doet in deze context niet ter zake. Als je het stopzetten van dit “proefproject” over engagement zo nauw in verband brengt met het stopzetten van de update – alsof deze twee één en dezelfde zijn – doe je aan serieuze gaslighting. Cochrane deed zijn uiterste best om een nieuw schrijfteam en een onafhankelijke adviescommissie aan te stellen om toezicht te houden op het werk. Nu vertelt het alle betrokkenen en de hele ME/cvs-gemeenschap dat ze de pot op kunnen. Er is geen andere manier om het te zeggen.
Bastian is al heel lang een Cochrane-insider, maar in haar rol als lid van de IAG is ze het publiekelijk oneens met de recente beslissing van de organisatie. Ze schreef het volgende op een WordPressblog die ze bijhield om de ontwikkeling van de bijgewerkte review naar oefentherapie te ondersteunen:
“Velen van jullie zullen de recente mededeling van Cochrane over de review over ME/cvs en lichaamsbeweging hebben gezien. We betreuren hun beslissing om ons advies af te wijzen en bespreken de volgende stappen.” De verklaring die Bastian schreef, was “namens de Independent Advisory Group.”
Wat er daarna gebeurt, is onduidelijk. Voor iedereen met gezond verstand is het duidelijk dat de psychosociale zombies de boel hebben overrompeld. Is er onder de leiding van Cochrane nog iemand met een greintje gezond verstand, eerlijkheid en verantwoordelijkheidsgevoel? Zo te zien niet. Hopelijk vinden de IAG en de leden van het schrijfteam een manier om hun werk voort te zetten ondanks de onaanvaardbare acties van Cochrane. De hele puinhoop heeft bevestigd dat Cochrane niet geschikt is voor het beoogde doel. Als de organisatie niet in staat is haar basisfuncties te vervullen – het produceren van betrouwbare en nauwkeurige reviews – is het tijd om ze te sluiten.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
