23 april 2024.
Vorige week sprak ik met George Monbiot, een Britse onderzoeksjournalist en politiek activist, die al bijna 30 jaar columnist is voor The Guardian. Hij en ik hebben de afgelopen jaren af en toe contact gehad over een kwestie van wederzijds belang – de schandalige mishandeling van patiënten die lijden aan de verwoestende ziekte (of cluster van ziekten) die bekend staat als ME/cvs en, meer recentelijk, aan langdurige Covid.
Al jaren hoop ik dat een prominente Britse journalist het opneemt tegen de charlatans die de frauduleuze PACE-trial hebben opgedrongen aan een nietsvermoedend publiek. Vorige maand beantwoordde Monbiot dat verlangen met een vernietigende column die de behandeling van ME/cvs-patiënten correct karakteriseerde als een “nationaal schandaal”. (Ik blogde hier over de column.) Zoals hij uitlegt, werd zijn interesse in de kwestie grotendeels ingegeven door de acties van PACE-onderzoeker Professor Michael Sharpe. Drie jaar geleden, tijdens een bijeenkomst van de verzekeringssector georganiseerd door Swiss Re, gaf professor Sharpe Monbiot in wezen de schuld voor het feit dat hij de meldingen van patiënten over langdurige Covid had uitgelokt door erover te hebben geschreven. (Monbiots eerste column uit 2021 over Long Covid staat hier, en zijn reactie op de belachelijke kritiek van professor Sharpe staat hier; mijn blog over de onenigheid staat hier).
Ik heb de video van ons gesprek hier geplaatst. Hieronder heb ik een transcript toegevoegd, die ik heb bewerkt voor de duidelijkheid en leesbaarheid.
**********
DT: Hallo, ik ben hier met George Monbiot. Ik vind het erg leuk om met u te praten. Heel erg bedankt dat u bij me bent om dit te bespreken. U schreef eerder dit jaar een column in The Guardian die veel aandacht kreeg en die feitelijk ging over de trieste geschiedenis van ME/cvs en het onderzoek ernaar en wat er gebeurd is. Waarom bespreekt u niet eerst hoe u eigenlijk in deze kwestie verzeild bent geraakt?
GM: Dank u, David, en eerst wil ik u heel erg bedanken voor uw uitmuntende werk, dat een grote invloed op mij heeft gehad en heel nuttig is geweest bij het samenvatten van veel van de kwesties, wat voor journalisten zoals ik absoluut cruciaal is. Weet u, ik probeer zo diep mogelijk te lezen als ik kan, maar het is ook heel fijn om iemand te hebben die het uitlegt en zegt: ‘Dit is de situatie zoals die is. En ik denk dat u dat fantastisch goed doet.
DT: Dank u.
GM: Dus raakte ik voor het eerst geïnteresseerd in ME/cvs als gevolg van mijn interesse in de kwestie van langdurige Covid, en dat begon als iets persoonlijks. Ik had wat technisch gedefinieerd wordt als langdurige Covid in die zin dat ik 14 weken lang ernstige symptomen had. Ik bedoel, het is niets vergeleken met wat zoveel mensen hebben doorgemaakt, maar het was een heel beangstigende tijd omdat ik me afvroeg of ik er ooit uit zou komen. 14 weken lang kon ik niet tot het einde van de straat lopen en ik dacht: “wordt dit mijn leven?’ Omdat het, zoals we weten, nu het leven lijkt te zijn van veel longcovidpatiënten, om dat te hebben en nog erger.
En toen werd het me duidelijk dat er bepaalde aspecten van langdurige Covid zijn die opvallend veel lijken op bepaalde aspecten van ME/cvs. En dus schreef ik een paar artikelen over mijn interesse in langdurige Covid en wat het zou kunnen doen, en over hoe we, door verwaarlozing door de overheid en door het onvermogen om ons bezig te houden met de echte langdurige gevolgen die Covid kan hebben, een massale invaliderende situatie aan het creëren waren door het door populaties te laten razen. Na dat traject werd het me duidelijk dat er sprake was geweest van een enorme verwaarlozing van longcovidpatiënten, maar ook van ME/cvs-patiënten.
En ik heb hierover een artikel geschreven, en over hoe slecht beide groepen zijn bediend door overheden en door de medische wereld, en hoeveel meer onderzoek en investeringen nodig zijn om goed aan de behoeften van deze groepen te voldoen. En toen gebeurde er iets bijzonders: ik kwam voor in een presentatie van professor Michael Sharpe. Het was een presentatie op een bijeenkomst georganiseerd door Swiss Re, een enorme herverzekeringsmaatschappij met een zeer grote interesse in medische zaken vanwege alle uitkeringen die gedaan moeten worden aan ziektekostenverzekeringen, vooral voor chronische medische problemen. Dat kan voor zorgverzekeraars erg duur uitvallen.
En in deze presentatie gaf Michael Sharpe mij de schuld van het veroorzaken van langdurige Covid en mogelijk ME/cvs – dat ik het veroorzaakte door erover te praten. Ik bracht het min of meer tot stand door het fenomeen te bespreken. Dit maakte me erg ongerust, want ik dacht: ‘wel, weet je, als ik dat kan doen met langdurige Covid, als ik het kan creëren door erover te praten, dan heb ik dat misschien ook wel gedaan met alle andere zaken waarover ik heb geschreven’. Ik bedoel, weet je, misschien is de ineenstorting van het milieu wel mijn schuld, dat ik, door 39 jaar lang over de ineenstorting van het milieu te schrijven, die ineenstorting eigenlijk heb versneld. En de afschuwelijke gedachte kwam op dat ik misschien wel meer leed heb veroorzaakt dan de hele cast van Alvin and the Chipmunks. Hoe dan ook, ik was stomverbaasd.’
DT: Hij noemde u eigenlijk een superverspreider.
GM: Precies. Hij noemde me een superverspreider van langdurige Covid door erover te praten. Ik dacht: “hoe creëer je langdurige Covid door erover te praten?” En voor mij opende dat de doos van Pandora. Het was voor mij een ontdekking van deze opmerkelijke denkrichting die Sharpe vertegenwoordigt van het ‘biopsychosociale’ model, wat feitelijk betekent dat deze verwoestende chronische ziekten allemaal tussen de oren zitten, dat dit hypochonders zijn, dat dit mensen zijn die zich inbeelden dat ze ziek zijn, en dat mensen zoals ik hen aanmoedigen om zich in te beelden dat ze ziek zijn, en dat dit geen fysiologische aandoeningen zijn, wat in strijd leek te zijn met alles wat ik over deze twee soorten aandoeningen leerde.
DT: En ook leren van uw eigen ervaringen.
GM: Ja, precies, uit mijn eigen ervaring. Zoals iedereen die aan deze aandoeningen lijdt, wilde ik vooral beter worden. Weet je, ik wilde mezelf niet in die toestand brengen. Ik deed alles wat me had kunnen helpen om er weer uit te komen. Maar eigenlijk was het gewoon een kwestie van zitten en wachten. Dat was echt het enige dat me beter zou maken. En alle dingen die intuïtief logisch lijken, zoals ‘ik moet me er doorheen slaan, ik moet mijn weg hieruit oefenen’. In plaats van te helpen, maakt dat je juist een stuk slechter, dus ik was heel voorzichtig om dat niet te doen omdat ik een beetje van de juiste wetenschap over dit onderwerp had gelezen.
DT: Deze mensen lijken het idee te hebben dat miljoenen mensen over de hele wereld niets liever willen in het leven dan in bed liggen en hun ‘zieke rol’ vervullen en dat ze niet beter willen worden. Het is een buitengewoon idee.
GM: Wel, dit was wat me het meest opviel, en de volslagen wreedheid en onwetendheid van het standpunt. Niet in de laatste plaats omdat ik een paar goede vrienden heb die aan ME/cvs lijden, en beiden waren superactief voordat ze door deze ziekte werden getroffen. Het waren zeer dynamische, energieke mensen die zoveel te bieden hadden en geweldige creatieve dingen deden. Eigenlijk waren ze allebei auteurs, maar ze deden ook veel andere dingen en ze hadden visioenen van alle dingen die ze wilden bereiken. En dan – bam! – worden ze getroffen door deze aandoening en kunnen ze dat soort dingen niet meer doen, en de wanhoop die ze daardoor ervaren, is buitensporig.
Zoals u weet, bestaat er een onderzoek naar de levensomstandigheden van mensen met ME/cvs, en in vergelijking met mensen met stadium vier longkanker. En de mensen met longkanker stadium vier hebben een hogere levenskwaliteit dan mensen met ernstige ME/cvs. Ze zeggen eigenlijk dat mensen dat onbewust willen. Ze hebben het hele idee dat je beter zou worden als je dat zou willen. In mijn artikel citeerde ik iets wat je hebt opgepikt – een verpleegster in een medische krant die zei: “de rotzakken willen gewoon niet beter worden.” Dat is zo ver verwijderd van mijn ervaring en die van mijn vrienden.
DM: Dus even voor de duidelijkheid: dat is een citaat uit een kwalitatieve studie van de mensen die betrokken waren bij het geven van de interventie aan zeer zwaar getroffen patiënten. En dus toen ze deze kwalitatieve studie deden, was een van de citaten die echt verbazingwekkend was dat de patiënten expliciet de schuld kregen omdat ze niet beter wilden worden.
GM: Ja, het is zo schandalig. Het is het soort dingen dat je zou verwachten in de 19e eeuw. In de 19e-eeuwse geneeskunde ging veel over de patiënt de schuld geven, over de onderklasse die van nature ongezond was. Er waren allemaal verschrikkelijke vooroordelen, vooral in de psychiatrische geneeskunde. En om te zien dat die nog steeds voortleven in de 21e eeuw en dat sommige mensen die dat idee promoten, al die onderscheidingen en posities en leerstoelen en overheidsfuncties en al de rest krijgen, dan denk je: ‘dit is krankzinnig’. Ik bedoel, wat is hier in godsnaam aan de hand?
En het lijkt mij dat wat er aan de hand is, is dat ze een heel handig verhaal vertellen, vooral voor regeringen die geen hoge sociale lasten willen betalen, die geen mensen met langdurige aandoeningen willen ondersteunen – mensen die gewoon niet kunnen werken. Ze kunnen zichzelf niet economisch onderhouden omdat hun aandoening dat verbiedt. Het is heel erg in het belang van de overheid om dat te ontkennen en te proberen hen van de uitkeringen af te houden en ervoor te zorgen dat ze op de een of andere manier voor zichzelf moeten zorgen. En dus lijkt het erop dat mensen die dit volledig valse en zeer misleidende verhaal vertellen, zichzelf erg populair maken bij regeringen, zelfs als er geen feitelijke basis is voor wat ze zeggen.
DT: Wel, een van de dingen die me hierin geïnteresseerd heeft gehouden, is dat het onderzoek zo slecht is. We hoeven het niet echt te hebben over de PACE-trial, maar laten we zeggen dat het, denk ik, echt een frauduleus stuk werk is, maar wel een die gepubliceerd is door The Lancet en geaccepteerd is op de hoogste niveaus in het Verenigd Koninkrijk en ook in de VS – ik wil mijn eigen land niet uitsluiten. Dit werd geaccepteerd als kwaliteitswerk, ook al werd het gebruikt in epidemiologiecolleges op Berkeley als een casestudie van afschuwelijk onderzoek. Ik vind het dus buitengewoon dat deze mentaliteit van de-keizer-heeft-geen-kleren lijkt te zijn geïnfiltreerd in de hele academische, medische en overheidsstructuren van het Verenigd Koninkrijk. Ik vind het compleet verbijsterend.
GM: In het algemeen ben ik een groot voorstander van wetenschap. Ik vind dat empirisme absoluut essentieel is. Eigenlijk zien we dat veel te weinig in de maatschappij en veel te weinig in de milieubeweging, waar ik me vooral op richt. Vaak laten we ons leiden door wishful thinking in plaats van door werkelijke feiten, cijfers en onderzoeksresultaten. Het bewijs zou onze morele redenering moeten sturen, maar ik ben me er ook van bewust dat op veel gebieden het bewijs is verdraaid, vervormd, opzettelijk in een bepaalde richting is geduwd door commerciële belangen of door politieke imperatieven. En binnen de wetenschap hebben we een lange geschiedenis gezien van valse resultaten of valse bevindingen die voortkwamen uit commerciële of politieke belangen.
Het is een zeer oneervolle geschiedenis waar alle goede wetenschappers afstand van proberen te nemen. En het is niet bedoeld om de principes van de wetenschap te ontkennen, en het is ook niet om het belang van de wetenschap te ontkennen, om te zeggen dat wetenschap soms heel slecht gedaan wordt. En soms is iets heel slecht doen niet slechts een simpele fout. Het kan bewust of onbewust zijn als gevolg van bepaalde druk, en in dit geval is het duidelijk dat wetenschap spectaculair slecht gedaan is en door sommige mensen nog steeds spectaculair slecht gedaan wordt, en het wordt steeds moeilijker om dat als een eerlijke fout te zien.
DT: Dit brengt ons dus misschien bij de rol van het Science Media Centre in Londen bij het verspreiden van dit perspectief, en de journalisten die de lijn van het Science Media Centre napraten. U heeft het Science Media Centre jaren geleden al eens onder de loep genomen en ik weet niet in hoeverre u hun rol in dit specifieke geval al heeft bekeken. Maar ik ben benieuwd hoe u hun rol hierin ziet.
GM: Het is buitengewoon dat het Science Media Centre wordt behandeld als een respectabele organisatie, zelfs als onderdeel van het establishment. Maar ze kwamen voort uit een uiterst bizarre groep genaamd de Revolutionaire Communistische Partij, die eind jaren zeventig werd opgericht aan de Universiteit van Kent door een groep mensen rond een man genaamd Frank Furedi, een docent aan de Universiteit van Kent die nu werkt voor Victor Orban, de Hongaarse extreemrechtse alleenheerser. Dit was altijd een extreemrechtse beweging die zich heel slim vermomde als een communistische beweging. Het is echt een bizarre, rare groep uit de jaren zeventig met een geschiedenis van eindeloze verdeeldheid en interne oorlogsvoering. Maar ze hadden goud in handen toen ze zich realiseerden dat ze dit soort extreemrechtse agenda naar links konden smokkelen door simpelweg te zeggen: “wij horen bij links, wij zijn communisten.” En het veroorzaakte totale chaos en verwarring bij links en was zeer effectief in het ontwrichten en verstoren van linkse bewegingen.
Het is een soort sluwe tactiek die Steve Bannon en Dominic Cummings en dat soort mensen zijn gaan ontwikkelen. Deze extreemrechtse figuren zijn eindelijk thuisgekomen op hun extreemrechtse plekken. Een van de leidende figuren daarvan was Claire Fox, die lid werd van het Europees Parlement voor Nigel Farages Brexit-partij en uiteindelijk door Boris Johnson in het House of Lords werd gezet als een conservatieve afgevaardigde op advies van zijn speciale adviseur Munira Mirza, een ander lid van hetzelfde netwerk.
DT: De zus van Claire Fox, Fiona Fox, was natuurlijk lange tijd hoofd van het Science Media Centre.
GM: Ja, zij was medeoprichtster en zo nam deze groep bijna de hele infrastructuur van de wetenschapscommunicatie in het Verenigd Koninkrijk over. Het was een buitengewoon iets, deze opmerkelijke coup – een hele reeks groepen, zoals Sense about Science, die ze overnamen, wat voor mij duidelijk een gezamenlijk programma was. Ze zagen in dat dit raakvlak tussen wetenschap en media absoluut cruciaal zou worden voor de manier waarop we onszelf zien en voor de politieke richting die het land inslaat.
Een groot deel van de ideologie van de Revolutionaire Communistische Partij, deze extreemrechtse organisatie, was extreme individualisering van schuld en verantwoordelijkheid. Weet je, er bestaat niet zoiets als een sociaal falen, er bestaat niet zoiets als een structureel falen, een systemisch falen, een staatsfalen. Het draait allemaal om jou – als er iets fout gaat, is het jouw schuld en jij en jij alleen moet de brokken lijmen. Ze zeiden soms heel openlijk: “we moeten af van dit hele idee van slachtoffers, er bestaat niet zoiets als een slachtoffer, dit is gewoon een mythe gecreëerd door deze goeddoende liberalen, en je bent in principe op jezelf aangewezen en zo zou je moeten zijn”.
En dit was een leidende ideologie achter de oprichting van het Science Media Centre. Maar als er één groep enorme sukkels in de wereld is, en ik zeg dit als journalist, dan zijn het wel journalisten. Je kunt alles aan een journalist verkopen zolang het in lijn is met de belangen van de macht. Je kunt niets aan een journalist verkopen, hoe goed onderbouwd ook, als het tegen de belangen van de macht in gaat. Maar als het in het belang van de macht is, geloven ze alles. Lees The Telegraph, kijk Fox News, lees The Daily Mail, ze zitten gewoon absoluut vol met complete onzin, van muur tot muur.
En dus alle onzin die wordt verspreid door deze rommeltanks met duister geld, deze zogenaamde denktanks. De media doen er letterlijk verslag van alsof het echt is. Dus alles wat het Science Media Centre zegt, wordt door het hele spectrum van de journalistiek als waarheid aangenomen, omdat ze denken dat het wetenschap is. En een deel van het probleem is dat er heel weinig wetenschappers in de media zijn, er zijn een paar gespecialiseerde verslaggevers, er zijn een paar mensen zoals ik met een wetenschappelijke achtergrond. Maar over het algemeen zijn degenen die de beslissingen nemen – de redacteuren, het redactiepersoneel – geen wetenschappers. Zij hebben een menswetenschappelijke achtergrond.
Als er iemand langskomt en zegt: ‘weet je, dit is wetenschap, wij vertegenwoordigen de wetenschap,’ zelfs als ze zelf geen wetenschappelijke referenties hebben, wat het geval is met Fiona Fox en de rest van die Revolutionaire Communistische Partij-groep, als ze de taal van de wetenschap kunnen spreken en kunnen zeggen dat we jullie in contact brengen met deze eminente wetenschappers, worden er geen vragen gesteld. Het is gewoon, ‘oké, dat is wetenschap, oké, we zullen het gewoon rapporteren zoals het is.’ Vanaf het begin rekruteerde het Science Media Centre professor Simon Wessely, nu professor Sir Simon Wessely, die een van de belangrijkste exponenten was van dit biopsychosociale model, dat feitelijk zegt dat het allemaal in de geest zit.
En het was een goede deal voor hem, want hij krijgt een enorme boost en zijn positie in de media krijgt een enorme boost. Maar het is ook een goede deal voor het Science Media Centre, want door zich te associëren met eminente professoren zoals hij, met mensen met een hoge status, vooral bij de overheid, zichzelf een respectabele uitstraling geven. Terwijl ze dat in werkelijkheid allesbehalve zijn. En dus is er een soort wederzijds rugkrabben gaande tussen de twee, een soort symbiotische relatie. En de meest bijzondere dingen gebeurden. Zo brachten ze bijvoorbeeld deze pure biopsychosociale interpretaties van ME/cvs naar buiten en rekruteerden ze journalisten om die lijn te volgen.
DT: Ik ben me er terdege van bewust dat ik het onderwerp ben geweest van een van deze artikelen van iemand die een bestie was van het Science Media Centre en zelfs verscheen in promotiemateriaal voor hun 10e verjaardag. Dat journalisten verschijnen in promotiemateriaal voor het Science Media Centre voor hun 10-jarig jubileum, leek me buitengewoon.
GM: Ik weet het, dat ziet er helemaal niet goed uit. En ook dat journalisten hen gewoon op hun woord geloofden over de vermeende pesterijen waar deze onderzoekers ook mee te maken hadden. Dus het verhaal werd niet ME/cvs-patiënten die zeer slecht worden geholpen door de huidige stand van de medische wetenschap, wat natuurlijk het verhaal is dat iedereen met enig journalistiek instinct onmiddellijk zou zien, maar in plaats daarvan dat deze arme hardwerkende wetenschappers worden bedreigd en misbruikt door ondankbare ME/cvs-patiënten. Welja, oké, misschien hebben sommige mensen slechte e-mails gestuurd en dat zou nooit mogen gebeuren.
DT: Laten we erkennen dat dat ongetwijfeld is gebeurd en dat er ongetwijfeld onplezierige e-mails of telefoontjes of dingen zijn gebeurd door een heel klein groepje onrustige patiënten.
GM: Maar laten we eerlijk zijn, het overkomt journalisten ook. Omdat ik erg tegen de oorlog in Irak was, kreeg ik gedurende de hele periode tijdens en direct na de eerste invasie minstens één keer per dag een doodsbedreiging. En dan bedoel ik hele lugubere doodsbedreigingen. Vaak nam ik ze niet serieus. Je kunt ervoor kiezen om die dingen serieus te nemen of je kunt gewoon zeggen dat dit de onzin is die hoort bij e-mail en sociale media en zo. Het hoort er gewoon bij. En ik heb het mijn hele werkende leven al gehad, vanaf het moment dat ik voor het eerst journalist werd in 1985 – eindeloos misbruik en bedreigingen en domheid en beledigingen en al de rest.
Het is niet goed en niemand zou het ooit moeten doen, maar is dat echt het verhaal en klopt het in veel gevallen wel? Ze geloofden gewoon wetenschappers en onderzoekers op hun woord dat ze bedreigd en mishandeld waren. Misschien was dat wel zo, maar je zou toch naar het bewijs moeten kijken en je moeten afvragen wat er precies gezegd werd en wie het precies zei en is het precies zoals ze zeggen dat het is.
DT: En die verhalen in de pers gingen nooit in op of onderzochten eigenlijk nooit de zorgen over de wetenschap. Ze gingen er gewoon overheen en veronderstelden dat omdat Sir Simon of Michael Sharpe of iemand anders iets had gezegd, de wetenschap onomstotelijk correct was.
GM: Wat ze in alle gevallen deden, was gewoon het Science Media Centre op zijn woord geloven. Het klinkt als een respectabele organisatie. Ik bedoel, al deze rommeltanks klinken als respectabele organisaties – het Institute of Economic Affairs, het Cato Institute, de Heritage Foundation, ze zijn allemaal opgericht door duister geld, door zeer onbetrouwbare mensen met onbetrouwbare agenda’s. Maar ze geven zichzelf een grote naam en journalisten zeggen: ‘oh ja, dat is duidelijk een zeer respectabele organisatie.’ En het meest verbazingwekkende is dat deze journalist van het programma Today, die in feite alleen maar herhaalde wat het Science Media Centre zei, door het Science Media Centre werd voorgedragen voor een belangrijke journalistieke prijs en die won hij alleen maar omdat hij hun beweringen herhaalde.
DT: Juist, en ze haalden dat aan in hun verslag van hun werk – ‘oh, we gaven hem dit verhaal, toen nomineerden we hem voor de prijs en toen won hij de prijs!
GM: Ja, daar waren ze heel open over. Toen schepten ze ook op over hoe ze Sir Simon Wesseley hadden voorgedragen voor de eerste John Maddox Award, die was ingesteld door hun zusterorganisatie Sense About Science, die ook was ingesteld door leden van de Revolutionaire Communistische Partij. Dus ze stelden hem kandidaat voor die prijs en hij won deze prijs, en toen zeiden alle journalisten, ‘oh, wow, Sir Simon Wesseley heeft de John Maddox Award gewonnen, dit is zeer respectabel, dit zijn ridders van het rijk, dit zijn goede mensen die niet uitgedaagd kunnen worden.
DT: Ja, en hij won de prijs specifiek vanwege zijn ‘moed’ om op te komen voor de wetenschap tegen, je weet wel, die vreselijke activisten die hem uitdaagden. Ik denk dat we het Science Media Centre serieus hebben besproken. Ik ben benieuwd wat de reactie was op je recente stuk in de Guardian.
GM: Dus het stuk kreeg een massale en zeer ondersteunende reactie van ME/cvs-patiënten en degenen die voor hen opkomen, van wie je weet dat ze zo slecht zijn geholpen door de media. Er zijn zo weinig mensen die hebben gezegd: “eigenlijk is dit een enorm verwaarloosde en misbruikte gemeenschap van patiënten die gewoon niet de zorg krijgen die ze verdienen, ze krijgen niet het onderzoek en de investering die deze aandoening verdient.” Het zijn er enorm veel en ze lijden enorm, en toch wordt dat niet gehoord.
Dus veel mensen waren erg blij om dat artikel te zien en ze uitten die blijdschap, wat mij blij maakte. Omdat je altijd wil proberen iets nuttigs te doen, en als journalist weet je dat je nooit zeker weet of je in een leegte spreekt of niet, en of je eigenlijk helpt om dingen beter te maken of niet. Dus dat was goed om te zien. Het viel me echt op hoe gedempt de tegenreactie was. Ik had verwacht dat die hele Wesseley/Sharpe/Science Media Centre-brigade zich er echt op zou storten, maar ik denk dat ze zich hebben gerealiseerd dat de koe bij de horens is gevat. Ik denk dat ze nu inzien dat je dit niet langer kunt blijven doordrukken. En dat kwam door het deskundige advies dat ik kreeg van verschillende mensen, waaronder jijzelf, die allemaal experts op dit gebied zijn, en ik blijkbaar niet.
Bijvoorbeeld door het een ‘echte’ ziekte te noemen. Natuurlijk zijn psychologische ziekten, zoals jij en anderen al aangaven, ‘echte’ ziekten. Maar fysiologische ziekten zijn niet hetzelfde als psychologische ziekten. Soms overlappen ze elkaar, maar soms zijn ze volledig gescheiden. Jij en anderen waren erg behulpzaam om de terminologie goed te krijgen en een aantal van mijn verwarringen uit de weg te ruimen. Ik denk dat, omdat we het goed hadden vastgelegd, er echt geen ruimte was voor hen om misleidende punten op te pikken of te zeggen dat hij het dit noemt terwijl het eigenlijk dat is. Ze hadden geen ruimte om te manoeuvreren. En uit hun reacties leek het me heel duidelijk dat ze geen kant op konden en dus reageerden ze heel slapjes en gedempt. Want als ze iets anders hadden gezegd, zouden ze zo flagrant in strijd zijn geweest met wetenschappelijke principes dat ze het zichzelf nog veel moeilijker zouden hebben gemaakt dan het al was.
DT: Om het punt over ‘echte’ of niet ‘echte’ ziekte te verduidelijken: ze vertrouwen hier echt op. Als je zegt dat dit fysiologisch is, is een deel van hun reactie altijd: ‘waarom denigreer je de geestelijke gezondheid en waarom beledig je mensen met een mentale gezondheid? En het is zo’n afleidingsmanoeuvre. Niemand heeft serieus in twijfel getrokken of geestelijke gezondheidsproblemen niet gewoon afschuwelijke en vreselijke ervaringen zijn. Maar ze accepteren dat en dat is hun verzet, en het is gewoon belachelijk en ook beledigend.
GM: En natuurlijk hebben veel mensen met ME/cvs ernstige mentale gezondheidsproblemen. Waarom zouden ze dat niet hebben? Als ik aan bed gekluisterd zou zijn of zelfs aan huis gekluisterd, zou dat mijn geestelijke gezondheid ernstig aantasten.
DT: Vooral als niemand gelooft dat je ziek bent.
GM: Precies. Er was een Zwitsers onderzoek dat ik in het stuk aanhaalde, waaruit bleek dat de grootste drijfveer voor zelfmoordgedachten onder ME/cvs-patiënten was dat ze niet werden geloofd, dat ze te maken kregen met gaslighting door mensen die tegen hen zeiden: ‘je beeldt je dit allemaal maar in, dit is een psychosomatische aandoening.’
DT: In hoeverre denkt u dat de situatie rond langdurige COVID de perceptie van ME/cvs heeft beïnvloed en er misschien meer aandacht voor heeft gebracht en voor het feit dat er zoiets bestaat als postacute virale ziekten, dat dit iets is dat gebeurt na alle virale ziekten en dat het geen verrassing zou moeten zijn dat het nu gebeurt?
GM: Wel, ik kan aan mijn eigen ervaring denken. Totdat Covid kwam, had ik een binaire kijk op infectieziekten. Je gaat eraan dood of je wordt beter. Het is het een of het ander. En als je beter wordt, is alles goed en gaat het leven verder zoals het was. Als je niet beter wordt, ga je dood. Zo zag ik het, en ik was heel naïef om het zo te zien omdat ik er nooit echt over had nagedacht. Ik heb heel wat infectieziekten gehad, zoals iedereen, en ik ben ervan hersteld en mijn leven is weer normaal geworden. Je gaat er gewoon van uit dat het zo is.
Maar ik denk dat veel mensen, doordat ze langdurige Covid hebben of iemand kennen die het heeft – en velen van ons kennen veel mensen die het hebben of horen er veel meer over in de media – zijn gaan inzien dat het niet zo eenvoudig is. Er is herstel, er is dood, maar er is ook iets daartussenin, namelijk niet of niet volledig herstellen, maar lijden aan een andere reeks symptomen dan de oorspronkelijke symptomen die je had als een langetermijngevolg van die infectie. Dus ik denk dat heel wat mensen net als ik die mentaliteitsverandering hebben ondergaan en inzien dat dit veel ingewikkelder is dan de populaire misvatting over hoe infectieziekten werken.
DT: Ik denk dat het ook anders is omdat langdurige Covid in epidemische of pandemische vorm is gekomen. Het is één ding als je sporadische gevallen ziet van iemand die een virale ziekte heeft, en het gebeurt hier of daar en niet allemaal op hetzelfde moment. Nu zie je een wereldwijd fenomeen, met miljoenen mensen die zeer vergelijkbare dingen melden, en of je denkt dat het massahysterie is en dat al deze mensen zo vol zitten met angst, depressie, posttraumatische stressstoornis dat ze dit soort symptomen hebben, of je denkt echt dat er iets fysiologisch aan de hand is dat deze symptomen triggert en we moeten uitzoeken wat dat is. Ik begrijp de motivatie niet om de ene kant op te gaan als de andere kant veel meer voor de hand ligt of veel logischer is in een normale wereld.
GM: Wel, naarmate ik ouder ben geworden, ben ik steeds meer gaan begrijpen hoe onze morele grenzen niet volledig door rationele besluitvorming tot stand komen en hoe we beïnvloed worden door diepe thema’s-wat de briljante cognitieve historicus Jeremy Lent ‘wortelmetaforen’ en culturele thema’s noemt waarvan we ons misschien helemaal niet bewust zijn. Het spijt me te moeten zeggen dat een van die thema’s vrouwenhaat is, en een van de zeer opvallende kenmerken van zowel ME/cvs als langdurige Covid is dat ze onevenredig veel vrouwen treffen. En er is een eeuwenlange traditie in de geneeskunde, maar ook in de bredere cultuur, van ongeloof in vrouwen, van niet geloven wat vrouwen je vertellen, van niet geloven in de symptomen die vrouwen zouden kunnen hebben, van niet geloven in het lijden dat vrouwen zouden kunnen ondergaan.
Geneeskunde is altijd, of tot voor kort, super door mannen gedomineerd geweest en dat begint gelukkig te veranderen. Maar die erfenis is er nog steeds. En wat we hebben gezien in de geschiedenis van de wetenschappelijke verslaggeving over ME/cvs is een aantal diepe misogynistische strekkingen-je weet wel, er niet in geloven omdat het voornamelijk vrouwen zijn die eraan lijden, en daarom moet het een hysterische aandoening zijn en moet het allemaal tussen de oren zitten omdat vrouwen niet rationeel zijn, vrouwen kunnen hun symptomen niet betrouwbaar rapporteren, vrouwen weten echt niet wat er in hun eigen lichaam gebeurt. Dit hele soort langdurige denigreren van de ervaring van vrouwen en ongeloof in de ervaring van vrouwen is, denk ik, vaak geheel onbewust nog steeds de leidraad voor sommige beslissingen, zelfs op de hoogste niveaus.
DT: Wel, we hebben nu al een tijdje gepraat en ik houd deze video’s graag relatief kort. Dus de laatste vraag – wat is de volgende stap voor jou in deze tak van verslaggeving?
GM: Ik wil de rol van het Science Media Centre, waar ik heel kort op ben ingegaan, goed onderzoeken. Dat brengt deze twee interessegebieden voor mij samen, omdat ik, zoals je al zei, al in het begin van de jaren negentig onderzoek begon te doen naar deze groepering van de Revolutionaire Communistische Partij en de valse beweringen die ze deed en de verwoestende gevolgen die ze had voor het milieu. Ze slaagde erin om de media te bevolken met beweringen dat het allemaal denkbeeldig was, dat er niet zoiets bestaat als een milieucrisis, enz. Dus het brengt die interesse samen met mijn meer recente interesse in ME/cvs en langdurige Covid. Het ontkennen en minimaliseren dat door het Science Media Centre wordt gepusht, heeft veel te maken met de zaken die ze van oudsher hebben gepusht, dus ik wil daar meer aandacht aan besteden en aan de manier waarop journalisten zulke sukkels zijn voor deze verhalen en hoe we – excuseer mijn taalgebruik – gewoon volwassen moeten worden en ons moeten laten leiden door het bewijs en niet door wat mensen met indrukwekkend klinkende namen je vertellen.
DT: Daar kijk ik heel erg naar uit. Wilt u nog iets zeggen voordat we afsluiten?
GM: Het is een groot genoegen om met u te praten, David, en ik denk dat het laatste wat ik wil zeggen is, kijk, we kunnen dit allemaal theoretiseren, maar er zijn zeer grote aantallen mensen die lijden in een absoluut schandalige mate. De meesten van hen zijn vrouwen – niet allemaal natuurlijk – vaak met zeer langdurige aandoeningen die absoluut verschrikkelijke gevolgen hebben voor hun welzijn. En het feit dat dit niet een van onze allerhoogste medische prioriteiten is, is op zichzelf al een enorm wetenschappelijk schandaal.
DT: Daar ben ik het mee eens. En hartelijk dank.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
