3 februari 2025.
De Cochrane-puinhoop, waar ik laatst over schreef, dreigt een eigen leven te gaan leiden. Misschien denkt Cochrane dat de ophef over de grote “fuck you” dat met Kerstmis aan leden van de ME/cvs-gemeenschap werd gegeven, snel zal overwaaien. Dat zou kunnen, denk ik, maar ik vermoed dat deze kwestie Cochrane zal blijven achtervolgen tenzij het verantwoordelijkheid neemt voor de schade die het aan patiënten heeft toegebracht en vervolgens actie onderneemt om de schade te herstellen.
Om samen te vatten: in 2019 publiceerde Cochrane een ondermaatse review over oefentherapie voor ME/cvs (of wat het CVS heeft genoemd). In de review werd oefentherapie aanbevolen, zij het met enkele kanttekeningen. Destijds erkende de organisatie tekortkomingen in de review, die gebaseerd was op een protocol dat begin jaren 2000 was geschreven. Cochrane beloofde een volledige update, te beginnen met een nieuw protocol, en wees een schrijfteam en een onafhankelijke adviesgroep (IAG) van belanghebbenden aan. Half december werd kortaf aangekondigd dat het project dood was en werd op de oude review een datum van 2024 vermeld.
Eind januari plaatste Hilda Bastian, de oude ingewijde van Cochrane die aan het hoofd van de IAG zou komen te staan, een vernietigende blog waarin ze de organisatie op de korrel nam. Twee prominente publicaties – Retraction Watch en The BMJ – berichtten over de heisa, en zorgden ervoor dat het nieuws over de problematische acties van Cochrane ook buiten de nauwe grenzen van de ME/cvs-gemeenschap bekend zou worden. Gezien de hernieuwde aandacht voor de kwestie heeft een online petitie die oproept tot het intrekken van de review uit 2019 nu meer dan 15.000 ondertekenaars aangetrokken.
Ondertussen publiceerde een Duitse verslaggeverscoöperatie, RiffReporter, een verslag van journalist Martin Rücker dat enkele nieuwe details bevatte over hoe en wanneer de organisatie de keuze maakte om het project te staken. Volgens Rücker was de beslissing, die werd genomen tijdens een bestuursvergadering van Cochrane in september, deels een reactie op de ernstige kritiek die de groep kreeg vanwege de twijfelachtige behandeling van een review uit 2023 naar de effectiviteit van maskers tegen virusziekten. Meer informatie over hoe de zaken zijn verlopen, zal ongetwijfeld naar voren komen naarmate de situatie buiten Cochranes controle blijft vallen, wat waarschijnlijk lijkt. In een poging om meer ongewenste aandacht te voorkomen, lijken de leiders van de organisatie een nieuw schandaal voor zichzelf te hebben gecreëerd.
Jonathan Edwards, een emeritus professor in de geneeskunde aan het University College in Londen en al lange tijd pleitbezorger voor patiënten met ME/cvs, stuurde een brief naar The BMJ als reactie op haar artikel. Tot nu toe heeft The BMJ deze nog niet gepubliceerd, dus heb ik hem hier geplaatst.
**********
“Voorstanders van de interventie lanceerden een grootscheepse poging om het project tegen te houden.”
Geachte redacteur,
Uw nieuwsartikel van 27 januari door Jacqui Wise (2025) geeft een eerlijk beeld van het schandelijke gedrag bij Cochrane over het opgeven van de geplande herschrijving van de kwalitatief slechte Systematic Review on Exercise Therapy for ME/CFS [Systematische review over oefentherapie voor ME/cvs]. Wat het misschien niet overbrengt, is waarom mensen binnen Cochrane en daarbuiten zo diep geschokt zouden moeten zijn. De internationale gezondheidszorggemeenschap moet zich bewust zijn van de implicaties van de verklaring van Hilda Bastian (2025) op haar blog, Absolutely Maybe, die de titel vormt van deze brief (‘het project’ is het herschrijven).
Er is gesuggereerd dat het terugtrekken van het herschrijven van de review te maken had met COVID-19. Maar de lockdown stond het online zoeken of de Zoom-bijeenkomsten niet in de weg. Er is ook gesuggereerd dat een herschrijving niet nodig was omdat er geen nieuwe gegevens zijn (die zijn er wel). Een herschrijving was echter niet nodig om nieuwe gegevens te verwerken, maar om een review te vervangen die door velen als ondermaats werd beschouwd, waaronder de vorige hoofdredacteur van Cochrane, David Tovey. Als voormalig auteur van de Cochrane-review ben ik er niet van overtuigd dat financiën en reorganisatie het rechtvaardigen om het project op eigen houtje op te geven, vooral niet wanneer de integriteit van Cochrane ervan afhing. Bastian toonde echte loyaliteit aan patiënten door te proberen het project levend te houden, ondanks haar eigen persoonlijke tragedie. Ze werd in de steek gelaten.
Ik had een andere versie van deze review gezien, die nooit gepubliceerd is, en daarom schreef ik naar Iain Chalmers om mijn bezorgdheid over belangenconflicten te uiten. Chalmers wees mijn zorgen van de hand, maar het is nu duidelijk dat ze gegrond waren. [Sir Iain Chalmers, een Britse onderzoeker en arts op het gebied van gezondheidszorg, is medeoprichter van Cochrane].
Dit is echt een schokkend verhaal. Degene die verantwoordelijk was voor de beslissing om het project te blokkeren, zou publiekelijk uitleg moeten geven over zijn of haar acties. Anders is de reputatie van Cochrane waardeloos.
Met vriendelijke groet,
Jonathan Edwards
Emeritus hoogleraar geneeskunde
University College Londen
Referenties
Bastian, H. (2025) Absolutely Maybe. https://absolutelymaybe.plos.org/20…cientific-society-and-community-values-clash/
Wise J. (2025) Chronic fatigue Syndrome. BMJ News 27th January https://www.bmj.com/content/bmj/388/bmj.r169.full.pdf
Bastian, H. (2025) Absolutely Maybe. https://absolutelymaybe.plos.org/20…cientific-society-and-community-values-clash/
Wise J. (2025) Chronic fatigue Syndrome. BMJ News 27th January https://www.bmj.com/content/bmj/388/bmj.r169.full.pdf
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
