31 juli 2024.
William Weir is een arts infectieziekten in Londen die veel ME/cvs-patiënten heeft behandeld. Hij is betrokken geweest bij enkele van de lopende zaken in Engeland waarbij ernstig zieke tienermeisjes en jonge vrouwen, en hun families, in conflict zijn geraakt met hun lokale ziekenhuizen over de beste aanpak van de behandeling. Over het algemeen hebben ziekenhuisconsulenten en andere zorgverleners zich aangesloten bij de standaardpropaganda dat ME/cvs-patiënten ofwel cognitieve gedragstherapie ofwel graduele oefentherapie nodig hebben, wat meest recent werd verwoord in een opiniestuk van een prominent lid van de ideologische CGT/GET-brigades. (Ik reageerde hier op dat opiniestuk).
Dokter Weir getuigde vorige week tijdens het lopende onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, dat wordt gehouden in Exeter, Engeland. Hij las twee brieven voor die hij schreef om zijn bezorgdheid over de zaak te uiten. De eerste, gedateerd 25 mei 2021, was gericht aan Julia Prague, een adviserend endocrinoloog in het Royal Devon and Exeter Hospital, waar Maeve drie keer werd opgenomen in het ziekenhuis in de maanden voordat ze stierf in oktober 2021. De tweede, gedateerd 9 september 2021, was gericht aan Suzanne Tracey, de voormalige CEO van de Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust.
Omdat ze als bewijs zijn voorgelezen, kunnen beide brieven openbaar worden gemaakt – zoals ik hieronder heb gedaan.
**********
Brief aan Julia Prague
Dr. Julia Prague
Consultant Endocrinoloog
Royal Devon and Exeter Hospital
Beste Dr. Prague,
Re: Maeve Boothby O’Neill
We spraken afgelopen vrijdag over deze jongedame aan de telefoon. Ik wil een aantal van de punten die ik maakte, aanvullen zodat ze officieel zijn.
Ten eerste is het zeer waarschijnlijk dat haar wens om horizontaal te blijven liggen te maken heeft met een laag circulerend bloedvolume. Een normale bloeddruk in rugligging sluit dit niet noodzakelijkerwijs uit. Een belangrijke oorzaak is waarschijnlijk een laag circulerend cortisolgehalte en pogingen om haar rechtop te laten zitten of zelfs rechtop te laten staan zullen daardoor altijd tot mislukken gedoemd zijn. Er is veel wetenschappelijke literatuur die dit ondersteunt en ik heb bij mijn eigen patiënten enig succes gehad met fludrocortison en regelmatige bijvoeding met een glucose/elektrolytenmengsel.
Ten tweede, als Maeve plat blijft liggen, loopt ze altijd risico op aspiratie, of ze nu wel of geen neussonde heeft. Het is daarom noodzakelijk om te proberen haar bloedvolume te verhogen, zodat ze weer rechtop kan zitten/staan zonder risico op houdingsverschijnselen en aspiratie. Door eerst haar bloedvolume en haar cortisolwaarden op de basislijn te meten, kan dit procedureel worden gerechtvaardigd. Zodra dit is aangetoond, zou het niet onredelijk zijn om haar bij te vullen met IV normale zoutoplossing. Ik heb een patiënt hier in Londen die precies dit doet via een centrale lijn, elke ochtend voordat hij aan zijn dag begint, en collega’s in de Verenigde Staten die vergelijkbare patiënten hebben die hetzelfde doen.
Het is ook belangrijk om te erkennen dat haar diepe spierzwakte een organische basis heeft. In wezen is het waarschijnlijk dat elke spieractiviteit waartoe ze in staat is de anaerobe drempel zeer vroeg bereikt, meestal na een zeer korte periode van schijnbaar normale spieractiviteit. Een indicatie hiervan die vaak aanwezig is, is een verhoogde lactaatwaarde in het serum, die optreedt bij zeer lage niveaus van spieractiviteit. Het is de moeite waard om dit bij Maeve te controleren. In mijn ervaring is er een volgorde die veel patiënten zoals Maeve volgen. Eerst progressieve zwakte bij kauwen en slikken, uiteindelijk leidend tot een zeer lage “uitputtingsdrempel” voor deze activiteit, fysiologisch weergegeven door het doorbreken van de anaerobe drempel. Elke test van deze activiteit moet daarom haar vermogen om te kauwen en te slikken tijdens een volledige maaltijd volgen. Daarom is een voedingssonde vaak noodzakelijk en ik heb begrepen dat Maeve hier momenteel niet toe in staat is. Het is goed mogelijk dat ze moeite heeft met het doorslikken van vloeibare voeding bij meerdere gelegenheden.
Tot slot heb ik een kopie bijgevoegd van een overzicht van ME/cvs dat ik regelmatig bijwerk en ik vertrouw erop dat het u zal helpen bij de behandeling van Maeve.
Met vriendelijke groet, William Weir
**********
Brief aan Suzanne Tracey
Mevrouw Suzanne Tracey
Algemeen directeur
Northern [sic] Devon Healthcare NHS Trust
Beste mevrouw Tracey,
Maeve Boothby-O’Neill dob 26/8/94 xxxxxxxxxxxxxxxxxx [Adres bewerkt]
Ik wil uw aandacht vestigen op de problemen waar deze jonge vrouw momenteel mee te maken heeft. Ze werd onlangs opgenomen in het Royal Devon and Exeter ziekenhuis (RD&E). Ik zag haar voor het eerst eerder dit jaar op 21 maart, toen ik haar op verzoek van haar ouders op huisbezoek zag. Ze heeft een lange geschiedenis van ME/cvs, een diagnose die voor het eerst werd gesteld in 2012 in de ME/cvs-kliniek van Bristol Royal Infirmary. Sinds januari van dit jaar is ze hoofdzakelijk aan bed gebonden als gevolg van een verslechtering van haar toestand, die zich vooral uit in een gevoel van diepe uitputting, die aanleiding geeft tot problemen met kauwen en slikken, met ook een tendens tot systemische symptomen bij het innemen van voedsel van welke aard dan ook. Dit is waarschijnlijk te wijten aan ongepaste allergische reacties op elk voedsel dat ze probeert omdat de mestcellen die haar darmen bekleden abnormaal reageren, een welbekende complicatie van ME/cvs. Als gevolg van dit alles moest ze haar toevlucht nemen tot vloeibare voeding, die echter ook systemische symptomen veroorzaakt bij inname. Tijdens deze laatste opname bij de RD&E heb ik begrepen dat er pogingen zijn gedaan om haar voedingstoestand te verbeteren, maar zonder veel succes, waarschijnlijk vanwege mestcelgerelateerde schade aan de slijmvliezen van haar darmen – wat erg moeilijk effectief te behandelen kan zijn. Ik begrijp nu uit een gesprek met haar vader dat haar voedingstoestand nog steeds ernstig aangetast is, een situatie die mogelijk levensbedreigend is. Ik heb ervaring met soortgelijke gevallen die tot de dood hebben geleid en Maeves huidige klinische status vertoont alle eerste kenmerken hiervan. Ik begrijp dat Dr. David Strain momenteel op de zaak zit en Maeve wil opnemen om de mogelijkheid van totale parenterale voeding (TPN) te onderzoeken. Dit is een volkomen logische manier om haar darmproblemen te omzeilen en Maeves voedingstoestand te verbeteren. Ik sta volledig achter deze aanpak en ik overdrijf niet als ik zeg dat dit Maeves leven zou kunnen redden. Bovendien is het heel waarschijnlijk dat, na een periode van de voedingsvoordelen van TPN, haar darmen zullen hebben geprofiteerd van een periode van “rust” en weer normaal zullen functioneren.
Ik kom nu bij het belangrijkste punt van deze brief. U bent wellicht op de hoogte van een groot meningsverschil binnen de medische wereld over de oorzaken van ME/cvs. Het geloof dat ME/cvs louter psychologische oorzaken heeft, is de meerderheidsopvatting geweest binnen de Britse medische beroepsgroep. Bijgevolg worden patiënten met deze aandoening vaak beschouwd als pervers inactief, zonder rekening te houden met de mogelijkheid dat hun inactiviteit niet te wijten is aan opzettelijk pervers gedrag. Onjuiste diagnoses van “eetstoornis” en “pervasief weigeringssyndroom” zijn dus zeer vergezocht. Ze kunnen leiden tot volledig inadequate behandeling van iemand die echt en ernstig lijdt aan een aandoening met aantoonbare organische pathologie. Dit laatste weerlegt volledig elk argument dat ME/cvs psychologische oorzaken heeft, en ik heb uiteengezet wat nu erkend wordt als de ware pathologische basis van ME/cvs in de bijgevoegde samenvatting.
Een ander punt dat ik naar voren wil brengen is dat het erop lijkt dat een aanzienlijk deel van het personeel van de RD&E, waaronder enkele consulenten, nog steeds vasthoudt aan de inmiddels achterhaalde opvatting dat ME/cvs psychische oorzaken heeft. Uit de manier waarop Maeve tijdens haar laatste opname werd behandeld, blijkt ook dat haar ziekte door een deel van het RD&E-personeel als haar schuld werd beschouwd en dat ze haar immobiliteit aan zichzelf te wijten had. Het is niet onredelijk dat ze ondanks haar precaire lichamelijke toestand niet graag opnieuw wordt opgenomen in de RD&E. Dr. Strain staat daarom voor een zware taak om haar heropname te regelen, niet in de laatste plaats vanwege de apathie van sommige van zijn collega’s ten opzichte van wat vrijwel zeker een levensreddende behandeling zal zijn. Ik dring er daarom bij u op aan om Dr. Strain volledig te steunen in wat hij probeert te doen. Tegelijkertijd zult u het dogma over de oorzaak van ME/cvs, dat sommige van zijn collega’s nog steeds pervers aanhangen, frontaal moeten aanpakken.
William Weir FRCP FRCP (Edin).
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
