14 mei 2024.
Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement vanuit zijn bed. We hebben elkaar niet ontmoet tijdens dat bezoek, hij was niet in staat om bezoek te ontvangen. Maar sindsdien ben ik vaak in Amsterdam geweest en Anil en ik hebben elkaar een paar keer persoonlijk kunnen ontmoeten, maar slechts voor tien of vijftien minuten.
Anil was danser voordat hij ziek werd. Nu maakt hij kunst met zijn beelden en woorden. Ik ben voortdurend verbaasd over hoe actief en betrokken hij kan zijn met zijn telefoon als instrument. Hier is The Prison of M.E., een beklijvende video die hij plaatste voor Wereld ME-dag op zondag 12 mei, over het leven als ME-patiënt. Onder de video heb ik de tekst geplaatst van een online interview waarin ik Anil vroeg waarom hij de film maakte, wat hij wil dat mensen weten over ernstige ME, en hoe het niet kunnen gebruiken van zijn lichaam hem het gevoel geeft dat een deel van zichzelf is geamputeerd.
**********
DT: Waarom wilde je deze video maken?
De reden dat ik deze video heb gemaakt, is om meer bewustzijn te creëren voor ernstige ME en ook vanwege het gebrek aan zorg dat mensen met ME, vooral ernstige ME, ontvangen.
Weet je, toen ik minder ernstig ziek was, kon ik nog steeds naar mijn huisarts of ergens anders heen gaan om met zorgverleners te communiceren. Toen ik eenmaal ernstig ziek werd en een doktersbezoek onmogelijk werd, gingen we over op telefonisch contact en toen dat te inspannend werd, verliep de communicatie via e-mail.
Toen zelfs dat te zwaar werd, en ik ook niet echt kon communiceren met mijn vrienden, en ik geen zorgverleners had die wisten wat ernstige ME echt inhield, was het een heel hulpeloos gevoel van wanhopig hulp nodig hebben maar niets krijgen.
Mijn huisarts nam afstand naarmate ik ernstiger ziek werd in plaats van andersom. Ze wist echt niet wat ze moest doen en toen het echt zwaar werd, gaf ze zelfs opdracht tot psychiatrische crisisdiensten, ook al was er geen enkele aanwijzing voor geestelijke gezondheidsproblemen. Dat was een traumatische tijd en ervaring. Er was zo’n grote kloof met wat er in mijn huis gebeurde, met mijn gezondheid en met wat ik ervoer met de ziekte en de “zorg” of het gebrek daaraan dat ik kreeg. Op die momenten wilde ik echt schreeuwen en aan iedereen uitleggen wat er nodig was en wat ik doormaakte, maar ik kon het gewoon niet.
Dus nu ik weer een beetje voorzichtig kan filmen, wilde ik het onzichtbare als het ware zichtbaar maken. Uiteraard om zorgverleners te bereiken, maar ook het grote publiek, aangezien veel mensen met ME ook scepticisme ontvangen van hun vrienden en geliefden.
DT: Wat wilt u vooral dat mensen weten over ME?
Ik wil dat mensen begrijpen dat ME niet over chronische vermoeidheid gaat. Weet je, er is altijd een focus geweest op vermoeidheid en graduele activiteit of lichaamsbeweging en dat we mensen kunnen genezen van “chronische vermoeidheid, terwijl voor mij PEM en orthostatische intolerantie mijn meest invaliderende problemen zijn. Als professioneel danser wilde ik mijn werk zo snel mogelijk hervatten en PEM was daarbij het grootste obstakel. Het was niet de “vermoeidheid” die me tegenhield, maar het feit dat sporten en het overschrijden van een bepaalde drempel van lichte inspanning me dagen- of wekenlang zieker zou maken.
Het feit dat ik aan bed gebonden ben, is omdat ik niet lang rechtop kan zitten of staan; het is niet omdat ik moe ben. Ik was moe na een week hard werken, maar dat is niet wat ik ervaar met ME. Natuurlijk is er een extreme griepachtige uitputting bij ME, maar voor mij is dat een energiebeperking, geen vermoeidheid.
Bovendien kan inspanning, vanwege de PEM, schadelijke gevolgen hebben, en ik zou willen dat we afstappen van het willen opnemen van graduele activiteit/oefening bij de behandeling of het beheersen van ME en PEM. Ik denk dat we voor de pandemie langzaam op de goede weg waren, maar nu met langdurige COVID hebben sommige nieuwe onderzoekers het gevoel dat we het wiel opnieuw moeten uitvinden. Ik denk dat je je bij deze aandoening moet richten op stabiliteit in plaats van op het opbouwen van je activiteitenniveau.
Als danser heb ik natuurlijk geleerd om echt naar mijn lichaam (en geest) te luisteren, en het was duidelijk dat deze aanpak niet werkte. Ik heb nooit echt begrepen waarom ik deze signalen van wat mijn lichaam me vertelde, moest negeren, en het was een frustrerende ervaring om niet gehoord te worden. Ik voelde me behandeld als iemand die nog nooit van zijn leven heeft gesport. Daarom dring ik er bij iedereen op aan om naar de ervaringsdeskundigen te luisteren om iatrogene schade te voorkomen, inclusief onderzoekers die zich richten op bewegingswetenschap.
In feite denk ik dat we veel voorzichtiger moeten zijn met lichaamsbeweging in het algemeen voor mensen met ME (en andere infectiegerelateerde chronische ziekten) en PEM. Ik ben niet op de hoogte van gegevens waaruit blijkt dat mensen met ME die blijven sporten het op de lange termijn daadwerkelijk beter doen dan degenen die dat niet doen. Eerlijk gezegd zou het me niet verbazen als degenen die pacen zonder zich te concentreren op lichaamsbeweging het op de lange termijn beter doen dan degenen die blijven trainen.
Tot slot wil ik duidelijk maken dat ME geen psychische aandoening is. Door dat te zeggen, bedoel ik niet dat het ene meer of minder ernstig is dan het andere, maar het is gewoon een feit, en dat ze anders behandeld moeten worden. Weet je, bijvoorbeeld bij depressie of angst kan het activeren van mensen heel nuttig zijn, maar bij ME en PEM heeft die aanpak veel schade veroorzaakt.
DT: Hoe behoud je een gevoel van hoop voor de toekomst?
Ik had het “geluk” dat in 2014, toen ik mijn “coming out” als patiënt had, de dingen langzaam begonnen te veranderen. Die coming out vond plaats na de eerste 3 maanden die ik in het donker doorbracht, en ik vond dat ik mijn ervaring als danser moest delen. Ik had wel wat gelezen over CGT/GET, waar ik persoonlijk een slechte ervaring mee had, maar ik had niet alle details hierover gelezen. In 2015 was er het IOM [US Institute of Medicine]-rapport, wat naar mijn mening een belangrijke stap was om PEM weer een kenmerkend symptoom van ME te maken.
Je 3 uitgebreide blogs over de PACE-studie waren echter een echte openbaring voor me. Het legde me echt uit dat de studies en halleluja-artikelen over CGT/GET en graduele activiteit/oefening die nuttig waren terwijl ik er zieker van werd, absoluut onzin waren. Ik voelde me gerechtvaardigd en het hielp me ook om de wetenschap een stuk beter te begrijpen. Ik kan je daar niet genoeg voor bedanken. Deze positieve ontwikkelingen hebben zich voortgezet waar de wetenschap zich langzaam aan het verwijderen is van CGT/GET en waar biomedisch onderzoek weer centraal staat.
We zien hetzelfde gebeuren in Nederland. Na een burgerinitiatief kwam er een nieuwe Gezondheidsraad, die kritischer stond tegenover CGT en zich distantieerde van GET, en er is nu een door de overheid gefinancierd biomedisch onderzoeksprogramma van ongeveer 28 miljoen euro, verspreid over 10 jaar. Er wordt ook gewerkt aan nieuwe richtlijnen. Helaas zijn de CGT/GET-voorstanders goed vertegenwoordigd in de richtlijnencommissie, en ook het biomedische onderzoeksprogramma is, met Nederland dat zo BPS/CGT/GET-gezind is, niet zonder problemen, maar er zit schot in de zaak. We zitten in een paradigmaverschuiving en die is niet te stoppen.
Met al deze ontwikkelingen ben ik dan ook voorzichtig hoopvol voor de toekomst. Ik weet niet zeker hoeveel ik zelf van de positieve effecten zal profiteren, maar ik wil niet dat toekomstige generaties een soortgelijk soort verwaarlozing en mishandeling zullen ervaren als ikzelf, en miljoenen van mijn medemensen met ME, heb ervaren.
DT: Wat zou de eerste dans zijn die je zou doen als je weer kon dansen?
Dat is een interessante vraag. Ik heb er zeker vaak over gefantaseerd, maar als het professioneel zou zijn, dan is het antwoord dat ik daar gewoon te oud voor ben. Weet je, als ik een oude dansvideo van mezelf deel, vertellen mensen me soms dat ze ernaar uitkijken om me weer zo te zien dansen. Helaas is een danscarrière kort, en ik zou rond mijn 35e met pensioen zijn gegaan, denk ik. Een paar maanden voordat ik 29 werd, werd ik ziek en ik ben nu 45. Ik ben een opa in professionele dansjaren. Zo dansen is dus simpelweg niet meer mogelijk. Ik denk dat het feit dat we zoveel jaren hebben verspild aan het vinden van goede behandelingen voor deze ziekte, veel veelbelovende sportcarrières heeft geruïneerd. Het is eigenlijk best triest. Het maakt het nog onheilspellender (is dat het juiste woord?) dat de belangrijkste behandelingen gebaseerd waren op graduele activiteit/oefening.
Na mijn danscarrière wilde ik vooral choreograaf worden, maar ook een bewegingsvocabulaire ontwikkel je van jongs af aan. Ik heb een enorme kloof omdat ik mezelf helemaal niet kan bewegen. Dus ik maak me een beetje zorgen over hoe dat zal uitpakken. Maar als ik weer zou dansen, dan zou dat zijn door zelf dansstukken te maken. Daarnaast heb ik een liefde ontwikkeld voor fotografie en het maken van films, dus dansfilms staan ook zeker hoog op mijn lijstje. Ik zal waarschijnlijk een paar oude-mannen-dansfilms van mezelf maken. Voor de rest zou ik heel graag weer balletles nemen, ook al kan ik er niets meer van en ik kijk er ook heel erg naar uit om te improviseren en mezelf in trance te dansen waar dan ook eigenlijk. Ik kan ook niet wachten om weer te dansen in de club of op een elektronisch dancefestival. Dat mis ik echt heel erg! 😉😜
DT: Hoe vind je het om je creativiteit uit te drukken via je telefoon en beelden in plaats van via je lichaam?
Eerlijk gezegd heb ik het gevoel dat ik een deel van mezelf mis. Alsof het geamputeerd is. (Ik hoop dat dat het juiste woord is). Mijn “levensonderhoud” bestond uit beweging. Vanaf mijn zesde danste ik naast judo, tennis en zwemmen. Als professional trainde of werkte ik van 10 uur ‘s ochtends tot 6 uur ‘s avonds, zes dagen per week, en ik was constant in beweging, zelfs in mijn vrije tijd. De taal van het lichaam is wat ik het beste ken.
Ik ben in 2017 begonnen met het schrijven van blogs over de absurditeit rondom deze ziekte, vooral met betrekking tot CGT/GET en mijn ervaring met revalidatie. Niet omdat ik het graag deed, maar omdat ik het nodig vond. Ik heb geen medische of wetenschappelijke achtergrond en toch ben ik betrokken geweest bij veel wetenschappelijke discussies over deze ziekte. Het is eigenlijk belachelijk. Dat is niet wat ik zou moeten doen. Nu, na een paar jaar waarin het weer slechter gaat, voel ik de behoefte om opnieuw uitleg te geven over ernstige ME, om tot op zekere hoogte te onderwijzen, dit keer door middel van beelden. Maar alles wat ik doe, of ik nu schrijf, fotografeer, film of monteer, gaat gepaard met de potentiële kosten van crashes en verergering.
Aan de positieve kant ben ik in 2013 begonnen met fotografie, vlak voordat ik terugviel van mild naar thuisgebonden, en in 2021 ben ik begonnen met filmen. Ook al voel ik me beperkt in mijn mogelijkheden om te filmen, het doet erg denken aan dans, aan het maken van choreografieën, het creëren en belichten van de scènes, het timen op muziek. Op een bepaalde manier geniet ik ervan, maar ik zou willen dat ik zoveel meer kon. Als het aan mij lag, zou ik veel scènes opnieuw filmen, shots perfect componeren, maar daar heb ik gewoon de energie niet voor. Ik plaats de camera of het statief gewoon waar ik denk dat het shot past. Ik kan niet heel veel tijd besteden aan het corrigeren ervan, want dan loop ik vast. Ik moet het creëren van dat “perfecte” shot loslaten. Ik ben het vermogen kwijtgeraakt om me vrij te bewegen en in te spannen zonder gevolgen. Het is frustrerend, maar ik kan er niet veel aan doen.
© David Tuller en Anil van der Zee voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
