Bron:

| 1972 x gelezen

30 januari 2024.

Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze nieuwe paperEfficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta‐analysis” [“Effectiviteit en acceptatie van cognitieve gedragstherapie bij volwassenen met het chronischevermoeidheidssyndroom: een meta-analyse”] werd gepubliceerd door het International Journal of Behavioral Medicine en geschreven door onderzoekers van de afdeling klinische psychologie van de Universiteit van Wuppertal in Wuppertal, Duitsland.

Riep de situatie werkelijk op tot nog een grote herziening van onderzoeken naar psycho-gedragsmatige behandelingen voor wat de onderzoekers CVS blijven noemen? Volgens dit team wel.

De strategie hier lijkt te bestaan uit het gooien van review na review over de kwestie, met elke nieuwe herhaling die beweert dat CGT en/of GET effectief zijn, en nuchter beargumenteert dat deze nieuwe bevindingen verder gewicht toevoegen aan het bewijsmateriaal – zonder erop te wijzen dat elke review een groep van hetzelfde universum van domme en inadequate studies omvat. Als kind leer je vrij snel dat als je een hoop modder bij een andere hoop modder voegt, je alleen maar een grotere modderhoop krijgt. Ik denk dat sommige mensen die les overslaan.

In dit geval accepteren de onderzoekers zonder twijfel de geldigheid van de bevindingen van ongeblindeerde onderzoeken die vertrouwen op subjectieve uitkomsten – de standaardopzet voor onderzoek op dit gebied. Helaas is deze onderzoeksopzet een recept voor het genereren van onbekende hoeveelheden vertekening. Natuurlijk helpt het combineren van bevooroordeelde onderzoeken met andere bevooroordeelde onderzoeken niet om de vooringenomenheid te elimineren. Om onverklaarbare redenen negeerde de meta-analyse nul- of klinisch niet-significante resultaten van objectieve metingen die deel uitmaakten van het onderzoek, zoals, in de PACE-studie, de zes-minuten-looptest, de stappentest voor fitheid, werkstatus en sociale welvaartsstatus. Het over het hoofd zien of negeren van objectieve uitkomsten die subjectieve uitkomsten tegenspreken, is onacceptabel in wetenschappelijke rapportages.

Bovenal lijkt de nieuwe meta-analyse expliciet ontworpen om in te gaan tegen de ME/cvs-richtlijnen van 2021, uitgegeven door het Britse National Institute for Health and Care Excellence. De richtlijnen verwierpen het gebruik van CGT als een curatieve behandeling, maar stonden het toe als ondersteunende zorg. Bij het ontwikkelen van de richtlijnen heeft NICE onderzoeken waarin niet genoeg patiënten postexertionele malaise (PEM) bleken te ervaren, wat nu als een kernkenmerk van de ziekte wordt beschouwd, naar beneden bijgesteld. Deze studies waren over het algemeen gebaseerd op de gebrekkige Fukuda-criteria uit 1994 van de Amerikaanse Centers for Disease Control, of op de nog slechtere zogenaamde “Oxford-criteria” uit 1991.

De Oxford-criteria vereisten slechts zes maanden onverklaarde vermoeidheid. Fukuda vereiste vermoeidheid plus vier van de acht aanvullende symptomen; PEM was een van de acht, dus het was niet noodzakelijk voor patiënten om een diagnose te krijgen. De studies die deze definities gebruiken zijn de studies die over het algemeen de voorkeur genieten van de leden van de ideologische CGT/GET-brigades. Maar in de wereld buiten die zeepbel werden deze casusdefinities als achterhaald beschouwd door recentere definities die de aanwezigheid van een vorm van PEM vereisen.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat de meeste van de 15 studies die in de meta-analyse werden opgenomen, deelnemers identificeerden op basis van de Fukuda- of Oxford-criteria, en ze kwamen voornamelijk uit het Verenigd Koninkrijk en Nederland – twee broeinesten van de CGT/GET-propagandamachine. De resultaten van de meta-analyse waren zoals verwacht: “De resultaten geven aan dat CGT voor CVS effectief is in het verminderen van vermoeidheid, vermoeidheidsgerelateerde beperkingen en de ernst van depressie en angst.” (Gezien de algehele betekenisloosheid van de bevindingen heeft het geen zin om je druk te maken over de gepresenteerde cijfers. Het leven is te kort).

Natuurlijk raadden de auteurs verder onderzoek aan om “zich te richten op het onderzoeken van het behoud van effecten” – alsof de bescheiden gerapporteerde effecten niet slechts artefacten van vooringenomenheid waren. En de patiënten zelf werden voorgesteld als obstakels voor het mogelijke nut van de interventie – niet als beperkingen in de therapie. Zoals de auteurs van de meta-analyse schreven:

“Patiënten die lijden aan CVS, hebben vaak hun eigen verklaringen over de oorzaken en de aard van hun ziekte. Als deze subjectieve verklaringsmodellen voornamelijk lichamelijk zijn en niet gerelateerd aan psychologische processen… kunnen ze aarzelen om deel te nemen aan een therapie die deze aspecten benadrukt.”

Volgens dit verhaal geloven patiënten domme, misleidende dingen over de aard van hun ziekte en daarom verwerpen ze het goede advies van psychologen zoals de auteurs. Dit soort verwijten aan patiënten is endemisch in dit domein van de wetenschap. De meta-analyse is in wezen nutteloos als stukje wetenschap, maar dient als nog meer bewijs van de wetenschappelijke onwetendheid van sommige onderzoekers in het veld.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Eén reactie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
Creatief kerstmarktje
07/12/2024    
13:00 - 17:30
Allen welkom op het creatieve mini kerstmarktje van 12ME te Gent. We verkopen zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en [...]
Events on 25/11/2024
Events on 07/12/2024
Creatief kerstmarktje
7 dec 24
Gent
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links