24 augustus 2023.
Update: De post geeft aan dat meer dan 17.000 mensen de DecodeME-vragenlijst hebben ingevuld. Vanaf de laatste telling deze maand heeft DecodeME meer dan 23.000 vragenlijsten ontvangen.
DecodeME-paper vindt dat ME/cvs verband houdt met vrouw-zijn, ouder zijn en langer ziek zijn
DecodeME is een spraakmakende genoomwijde associatiestudie (GWAS) die probeert DNA-verschillen te identificeren tussen mensen met ME/cvs en mensen zonder ME/cvs. Tot nu toe hebben meer dan 17.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk; die aangeven gediagnosticeerd te zijn met ME/cvs, vragenlijsten ingestuurd; velen werden vervolgens gevraagd om DNA-stalen. In een nieuwe paper, gepubliceerd op NIHR Open Research, heeft het DecodeME-team, dat zowel patiënten als academische onderzoekers omvat, de kenmerken van de onderzoeksgroep beschreven op basis van deze vragenlijsten. (Het project blijft deelnemers zoeken).
Een eerste versie van het artikel werd eerder dit jaar als voordruk gepubliceerd op NIHR Open Research. (De site herbergt onderzoek van het Britse National Institute for Health and Care Research, dat het DecodeME-project financiert). De onderzoekers publiceerden de bevindingen echter pas nadat twee experts de paper hadden beoordeeld en de definitieve versie hadden goedgekeurd. Dat proces is deze week afgerond.
De paper heet “Typing myalgic encephalomyelitis by infection at onset: A DecodeME study.” [“Myalgische encefalomyelitis typeren aan de hand van infectie bij aanvang: Een DecodeME-studie”]. Hier zijn de delen “resultaten” en “conclusies” van het abstract:
“Resultaten: De welbekende seksebias onder ME/cvs-patiënten is duidelijk in het initiële DecodeME-cohort: 83,5% van de deelnemers waren vrouwen. Wat voorheen niet bekend was, is dat vrouwen meer comorbiditeiten hebben dan mannen. Bovendien zijn vrouw-zijn, ouder zijn en al langer dan 10 jaar ME/cvs hebben, significant geassocieerd met een grotere ernst. In de zelfgerapporteerde gegevens werden vijf verschillende typen ontstaan van ME/cvs onderzocht: ontstaan van ME/cvs (i) na klierkoorts (infectieuze mononucleose); (ii) na COVID-19 infectie; (iii) na andere infecties; (iv) zonder infectie bij begin; en (v) waarbij het optreden van een infectie bij of voorafgaand aan begin niet bekend is. Naast andere bevindingen was het begin van ME/cvs met onbekende infectiestatus significant geassocieerd met actieve fibromyalgie.
Conclusies: DecodeME-deelnemers verschillen in symptomen, comorbide aandoeningen en/of ernst van de ziekte wanneer gestratificeerd op basis van hun geslacht bij geboorte en/of infectie rond het tijdstip waarop ME/cvs begint.”
De bevindingen kregen brede en respectvolle aandacht in de Britse media, waaronder in The Guardian, Sky News en The Independent.
*******
Ed Yong over vermoeidheid en malaise na inspanning
Ik ben hier een beetje laat mee, maar Ed Yong schreef weer een geweldig stuk in The Atlantic – zijn laatste, naar ik heb begrepen, als schrijver voor het tijdschrift. Dit artikel, dat eind juli werd gepubliceerd, richtte zich op het fenomeen van postexertionele malaise – iets dat iedereen in de ME-wereld kent, maar dat vrijwel onbekend is voor alle anderen, inclusief veel artsen en andere clinici.
Ed geeft een actueel overzicht van het denken en de wetenschap over PEM en onderscheidt het van wat de meesten van ons als “vermoeidheid” beschouwen. Hij beschrijft ook hoe de ervaring is voor patiënten. Voor degenen die zich in deze realiteit bevinden, kan het moeilijk zijn om te onthouden dat de meeste mensen niets weten over PEM en er waarschijnlijk nog nooit van gehoord hebben.
Hier is een belangrijke passage:
“Postexertionele malaise, of PEM, is de kenmerkende eigenschap van ME/cvs en een veelvoorkomend kenmerk van langdurige COVID. Het wordt vaak afgeschilderd als een extreme vorm van vermoeidheid, maar het wordt correcter begrepen als een fysiologische toestand waarin alle bestaande symptomen heviger opflakkeren en nieuwe de kop opsteken. Naast vermoeidheid kunnen mensen die PEM krijgen, ook last hebben van intense stralingspijn, een brandend ontstekingsgevoel, of maag-, darm- en cognitieve problemen.”
En nog een (er zijn er veel): “Waar vermoeidheid meestal direct na de inspanning toeslaat, kan PEM uren of dagen later toeslaan, en met onevenredige hevigheid. Zelfs lichte fysieke of mentale inspanningen kunnen mensen dagen, weken, maanden uitputten. Een bezoek aan de dokter kan een crash versnellen, net als het invullen van aanvragen voor invaliditeitsuitkeringen of het aanvoelen van felle lichten en harde geluiden, het reguleren van de lichaamstemperatuur op warme dagen of het omgaan met stress. En als je batterijen leeg aanvoelen bij vermoeidheid, dan zijn ze bij PEM helemaal leeg. Het is de vernietiging van mogelijkheden.”
he Atlantic had ook een interview met Yong over het stuk.
*****
STAT pakt NIH aan wegens mislukkingen op vlak van langdurige Covid
Twee jaar geleden haalden de Amerikaanse National Institutes of Health de krantenkoppen toen ze $1,15 miljard toezegden voor onderzoek naar langdurige Covid, genaamd RECOVER. De afdeling heeft onder druk gestaan om resultaten te laten zien. In een scherpe blik op de situatie voor STAT eerder deze maand, meldde Betsy Ladyzhets, zoals direct in de kop staat, “NIH trials fail to test meaningful long Covid treatments.” [NIH-trials falen in het testen van zinvolle long Covid-behandelingen.]
De opening zegt eigenlijk alles: “Meer dan 2,5 jaar nadat de National Institutes of Health een mandaat van $1 miljard van het Congres kregen om langdurige Covid te bestuderen en te behandelen, is het agentschap eindelijk begonnen met klinische studies voor de vaak invaliderende aandoening. Maar zowel wetenschappers die langdurige Covid bestuderen als patiënten die ermee worstelen, zeggen dat de onderzoeken waarschijnlijk geen zinvolle behandelingen zullen opleveren, wat suggereert dat het baanbrekende Covid-onderzoek van de federale overheid misschien voor niets is geweest.”
Het grootste deel van de RECOVER-financiering ging naar observationele studies en slechts ongeveer 15% naar behandelingsstudies. Nu deze van start zijn gegaan, is er wijdverspreide ontevredenheid over hun beperkte bereik en reikwijdte, met slechts een handvol medicijnen en gedragsbehandelingen onder de interventies. Volgens het artikel:
“Eén reden voor het gebrek aan veelbelovende behandelingen onder de RECOVER-trials is het algehele falen van het initiatief om te leren van eerder onderzoek naar andere chronische ziekten die symptomen delen met langdurige Covid, zei Todd Davenport, een professor en revalidatie-expert aan de University of the Pacific. Davenport heeft myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) bestudeerd, een aandoening die nu een veelvoorkomende diagnose is voor patiënten met langdurige Covid.
“Wetenschappers van het RECOVER-team ‘zijn met een parachute in een postinfectieuze ziekte beland en proberen deze dingen nu voor het eerst bij hen uit,’ zei Davenport. Maar het is duidelijk dat ze het niet gelezen hebben.
“Davenport en andere wetenschappers buiten RECOVER hebben lange lijsten van geneesmiddelen die ze zouden willen testen, waarvan de meeste niet zijn opgenomen in de NIH-studie.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
