Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID

Trial By Error: directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID

Geplaatst door admin
op 24/05/2021

Laatste bijwerking op 24/05/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9896 x gelezen

24 februari 2021.

De Amerikaanse regering lijkt langdurige COVID serieus te nemen. In december heeft het Congres voor een periode van vier jaar $1,15 miljard uitgetrokken voor onderzoek naar dit onderwerp. Deze week maakte Francis Collins, directeur van de National Institutes of Health, de financieringsplannen van het agentschap bekend. In een bericht van vorige maand wees hij op de benarde situatie van de langdurige COVID-patiënten en was hij vol lof over het meest uitgebreide rapport tot nu toe over de toestand van deze mensen. Dat goed ontvangen onderzoeksrapport werd bedacht en geschreven door het door patiënten geleid team van de Body Politic COVID-19 Support Group, een online steungroep.

Het is nog niet duidelijk wat het verband is tussen wat over het algemeen ME/cvs wordt genoemd en wat over het algemeen langdurige COVID wordt genoemd. Een aantal belangrijke nieuwsartikels – waaronder artikels gepubliceerd door The New York Times, The Guardian en Kaiser Health News – hebben geschreven over de schijnbare overlappingen in symptomen en in mogelijke of veronderstelde oorzaken. Deze artikels gingen er als vanzelfsprekend vanuit dat ME/cvs-patiënten lijden aan een ernstige ziekte en ze beschouwden psychotherapie en lichaamsbeweging niet als optimale behandelingsaanpak.

Zowel ME/cvs als langdurige COVID zijn complexe verschijnselen, zoals blijkt uit de verwarring en onenigheid over de correcte nomenclatuur. ME/cvs is een hybride term waar niemand echt blij mee is, en die wordt gebruikt om te verwijzen naar een aantal beschreven klinische entiteiten. Langdurige COVID is een handige en gemakkelijk te begrijpen term, maar zegt niets over de uitgebreide waaier aan presentaties van de aandoening. Die verscheidenheid komt beter tot uiting in de wetenschappelijke naam die men aan de aandoening heeft gegeven: Post-Acute Restverschijnselen van SARS-CoV-2-infectie (PASC). Er zijn met andere woorden veel verschillende restverschijnselen, niet slechts één entiteit die langdurige COVID wordt genoemd.

Meer geld voor onderzoek naar langdurige COVID zou gunstig kunnen zijn voor ME/cvs-patiënten. Ik heb het gevoel dat velen van hen hopen dat deze onderzoeken biologische mechanismen en farmaceutische behandelingen zullen onthullen die ook voor hen relevant kunnen zijn, vooral gezien de duidelijke gelijkenissen in symptomen zoals postexertionele malaise en cognitieve stoornissen. (Ik had nooit verwacht dat de uitdrukking “hersenmist” overal ter wereld in de krantenkoppen terecht zou komen.)

Tegelijkertijd kunnen we maar beter op onze hoede te zijn. Deze pandemie staat intussen aan het begin van haar tweede jaar, dus de zogenaamde langdurige COVID is nog steeds een relatief nieuw verschijnsel, vooral in vergelijking met de tientallen jaren ziekte-ervaring van velen met ME/cvs. Het is bekend dat er vaak aanhoudende symptomen gemeld worden na virale infecties. Het is ook bekend dat deze toestand meestal vanzelf overgaan – ook al duurt het in sommige gevallen een jaar of langer.

Als voorbarig of simplistisch wordt beweerd dat langdurige COVID en ME/cvs op de een of andere manier hetzelfde zijn, wat gebeurt er dan als de meeste van deze hordes langdurige COVID-patiënten in de komende paar maanden of in het komende jaar beter worden? Dan zou men eenvoudigweg het besluit kunnen trekken dat de “multidisciplinaire revalidatie” – of om het even welk aantal zinnige of zinloze interventies – tot verbetering heeft geleid, ook al zouden die patiënten sowieso vanzelf genezen zijn. Een dergelijk scenario zou dan aanleiding kunnen geven om te gaan denken dat dit advies ook van toepassing is op ME/cvs-patiënten. Voordat we definitieve uitspraken kunnen doen, hebben we veel meer gegevens nodig.

In de tussentijd is het fantastisch dat NIH meer dan $1 miljard heeft gevonden om langdurige COVID te onderzoeken. Het doet in ieder geval vermoeden dat ze tien of twintig jaar geleden wellicht meer geld hadden kunnen vinden om ME/cvs te bestuderen dan de habbekrats die de ziekte in het verleden heeft gekregen. Hoewel het bedrag de laatste jaren aanzienlijk is gestegen, is twee of drie maal een habbekrats nog steeds een mager bedrag. (Jennie Spotila schrijft regelmatig analyses over de NIH-financiering op haar blog, Occupy M.E.)

Hieronder de aankondiging van NIH-directeur Francis Collins:

**********

NIH lanceert nieuw initiatief om “langdurige COVID” te bestuderen

Ik schrijf dit bericht om een belangrijk nieuw NIH-initiatief aan te kondigen om de oorzaken en ook de middelen voor preventie en behandeling te identificeren omtrent personen die ziek zijn geworden door COVID-19, maar niet volledig herstellen na een periode van een paar weken. Vele patiënten die besmet zijn geraakt met SARS-CoV-2, blijven met een waaier aan symptomen zitten, lang nadat ze hersteld zijn van de eerste ziektestadia van COVID-19. Deze symptomen, die vaak “langdurige COVID” worden genoemd en die vermoeidheid, kortademigheid, “hersenmist”, slaapstoornissen, koorts, gastro-intestinale symptomen, angst en depressie kunnen omvatten, kunnen maandenlang aanhouden en variëren van mild tot invaliderend. In sommige gevallen ontstaan nieuwe symptomen lang na het tijdstip van de infectie of ontwikkelen ze zich in de loop van de tijd. In december hielden de NIH een workshop om samen te vatten wat er bekend is over deze patiënten die niet volledig herstellen en om belangrijke kennishiaten te identificeren over de gevolgen van COVID-19 na de eerste stadia van infectie. In januari deelde ik de resultaten van het grootste wereldwijde onderzoek naar deze vaak voorkomende symptomen. Hoewel deze symptomen nog niet helemaal zijn gedefinieerd, kunnen ze gezamenlijk worden aangeduid als Post-Acute Restverschijnselen na SARS-CoV-2-infectie (PASC). De omvang van het probleem is nog niet bekend, maar gezien het aantal personen van alle leeftijden die zijn besmet of zullen worden besmet met SARS-CoV-2, het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt, kunnen de gevolgen voor de volksgezondheid ingrijpend zijn.

In december heeft het Congres $1,15 miljard voor een periode van vier jaar toegekend aan NIH om onderzoek te ondersteunen naar de langdurige gevolgen van SARS-CoV-2-infectie voor de gezondheid. Een divers team van deskundigen uit al onze instellingen heeft de afgelopen weken ijverig gewerkt om de dringendste onderzoeksvragen te identificeren en de gebieden waar men vooral kans maakt om een oplossing te vinden voor deze nieuwe volksgezondheidskwestie. Vandaag hebben wij de eerste van een reeks aankondigingen van onderzoeksmogelijkheden (Research Opportunity Announcements – ROA’s) gepubliceerd voor het nieuw gevormde PASC-Initiatief van NIH. Via dit initiatief willen we meer te weten komen over hoe SARS-CoV-2 tot zulke wijdverspreide en blijvende symptomen kan leiden, en willen we een manier vinden om deze aandoeningen te behandelen of te voorkomen. Wij denken dat we met de inzichten die we met dit onderzoek verwerven, ook onze kennis zullen vergroten van de fundamentele biologie van hoe mensen herstellen van infectie, en dat dit ons groter inzicht zal geven in andere chronische postvirale syndromen en auto-immuunziekten, evenals in andere ziekten met vergelijkbare symptomen.

Enkele van de eerste vragen die dit initiatief hoopt te beantwoorden zijn:

Hoe ziet het herstelspectrum van SARS-CoV-2-infectie eruit op bevolkingsvlak?
Hoeveel mensen blijven zitten met symptomen van COVID-19 of ontwikkelen zelfs nieuwe symptomen na een acute SARS-CoV-2-infectie?
Wat is de onderliggende biologische oorzaak van deze aanhoudende symptomen?
Wat maakt sommige mensen hiervoor kwetsbaar en anderen niet?
Veroorzaakt een SARS-CoV-2-infectie veranderingen in het lichaam die het risico vergroten op andere aandoeningen, zoals chronische hart- of hersenaandoeningen?

Deze eerste onderzoeksmogelijkheden zullen steun bieden aan een combinatie van lopende en nieuwe onderzoekstudies en zullen essentiële hulpmiddelen op punt stellen. Wij verwachten dat in de toekomst ook oproepen voor andere soorten onderzoek zullen worden gepubliceerd, met name voor klinische proeven om strategieën uit te testen voor het behandelen van symptomen op lange termijn en het bevorderen van herstel na infectie.

Onderzoeksstudies:

Een SARS-CoV-2-herstelcohort – het centrale programma van dit initiatief – zal gebruik maken van lopende COVID-19-studies, langetermijncohortstudies die ruim voor het begin van de pandemie zijn uitgevoerd, en nieuwe studies van mensen met langdurige COVID. Deze studies moeten in kaart brengen welke de langetermijneffecten van de infectie zijn bij een diverse groep mensen en hoe de symptomen zich ontwikkelen in de tijd. Het initiatief zal ondersteuning bieden aan een multidisciplinair consortium van onderzoekers die samenwerken en de studies onderling coördineren. Het initiatief zal ook twee complementaire studies ondersteunen: 1) grootschalige gegevensstudies uit gegevensbronnen zoals elektronische patiëntendossiers en databanken van gezondheidsstelsels die van cruciaal belang zullen zijn om te weten te komen hoeveel mensen getroffen zijn en welke factoren bijdragen tot herstel; 2) studies van biologische stalen om een inzicht te krijgen in de schade aan de hersenen en andere organen.

Essentiële hulpmiddelen:

Een afdeling klinische wetenschap, een afdeling gegevensbronnen en een afdeling biobanken zullen zorgen voor de algemene coördinatie van het consortium, voor klinische expertise in post-acute COVID-symptomen en voor een vereenvoudigd gebruik van gestandaardiseerde gegevens en biologische stalen die door vrijwillige medewerkers zijn verzameld uit de studies van het consortium.

Wij voelen erg mee met de mensen en de families die het eerst zwaar te verduren hebben gehad met acute COVID-19, en nu nog steeds worstelen met slepende en invaliderende symptomen. Gedurende deze pandemie zijn we getuige geweest van de veerkracht van onze patiënten, artsen en wetenschappers, die op buitengewone wijze de handen in elkaar hebben geslagen. De NIH hebben diepe waardering voor de bijdragen van patiënten die nog niet volledig hersteld zijn van een SARS-CoV-2-infectie en die hun ervaringen en inzichten hebben aangeboden, waaronder ook patiënten met andere postvirale infecties. Via het PASC-initiatief vragen wij nu de patiënten, de artsen en de wetenschappers om met ons samen te werken om een inzicht te krijgen in de langetermijneffecten van SARS-CoV-2-infectie, en om te ontdekken hoe we deze effecten in de toekomst kunnen voorkomen en behandelen.

Francis S. Collins, M.D., Ph.D.
Directeur, National Institutes of Health