Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: dom opiniestuk in Wall Street Journal noemt PACE “heersende opvatting” onder artsen

Trial By Error: dom opiniestuk in Wall Street Journal noemt PACE “heersende opvatting” onder artsen

Geplaatst door Zuiderzon
op 15/07/2021

Laatste bijwerking op 15/07/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog,

| 11505 x gelezen

25 maart 2021.

Verhalen en commentaren over langdurige COVID duiken overal op – te veel om bij te houden! Deze week publiceerde The Wall Street Journal een opiniestuk over langdurige COVID en ME/cvs dat ontzettend ondoordacht en vooral gewoon heel fout was. Bovendien gaf het blijk van een opmerkelijk gebrek aan respect voor patiënten en hun ervaringen.

(En wat verscheen er na dit dieptepunt op de opiniepagina van The Wall Street Journal? Een stuk waarin wordt beweerd dat vrouwen met een doctoraat ‘juffie’ moeten worden genoemd in plaats van ‘Dr’… Oeps!)

De schrijver, Jeremy Devine, is een psychiater in opleiding aan McMaster University in het Canadese Ontario. (Hij is dus nog niet klaar met zijn opleiding – we maken allemaal domme fouten als we nog in opleiding zijn, dus misschien zal Devine over 20 jaar dat excuus gebruiken om dit gênante voorval goed te praten.) Misschien verklaart Devines onervarenheid wat misschien wel de meest opvallende van al zijn misstappen was: toen hij beweerde dat psychogene verklaringen voor ME/cvs “de heersende opvatting onder artsen” vertegenwoordigt, verwees hij naar de PACE-studie.

Is Devine zich eigenlijk bewust van de controverse rond PACE? Beseft hij niet dat het effectief in diskrediet is gebracht, dat de aanbevelingen ervan jaren geleden zijn geschrapt door de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention? Misschien heeft hij de open brief aan The Lancet niet gelezen die ik in 2018 opstelde over de “onaanvaardbare methodologische fouten” in de PACE-studie. De brief is ondertekend door meer dan 100 experts van Stanford, Columbia, Berkeley, Harvard, University College London, Queen Mary University of London, Johns Hopkins, Georgetown, Yale, enz.

PACE is mogelijk een voorbeeld van wetenschappelijk wangedrag, aangezien de onderzoekers een ongelooflijk belangrijk detail weglieten: een significante minderheid van de groep, 13%, haalde een belangrijke uitkomstdrempel al bij aanvang. Deze studie is niet iets waar een psychiater in opleiding aan McMaster naar zou mogen verwijzen als voorbeeld van wat dan ook, behalve dan van hoe een klinische studie niet moet worden uitgevoerd. (Nu ik er aan denk is de open brief aan The Lancet door niemand van McMaster University ondertekend. Nu weten we misschien waarom.)

Het lijkt wel of Devine zijn kernboodschap rechtstreeks uit het PACE-draaiboek heeft gehaald. Het komt hierop neer: mensen met aspecifieke klachten die denken dat ze langdurige COVID hebben, hebben eigenlijk last van psychogene symptomen en/of zijn psychisch ziek. Die boodschap wordt zonder nuance of voorbehoud gebracht. (Devine geeft wel toe dat sommige mensen misschien daadwerkelijke fysiologische symptomen ervaren die te maken hebben met een comorbiditeit of een vroegere ziekte).

Devine gebruikt niet de uitdrukking “massahysterie”, maar hij had dat net zo goed wel kunnen doen. De kern van zijn betoog is dat langdurige COVID in wezen een door de maatschappij veroorzaakt fenomeen is – aangewakkerd en aangemoedigd door overdreven berichten op sociale media, opruiende nieuwsberichten en intussen ook financiering van onderzoek dat verder zal leiden tot het “legitimeren” van een niet-bestaande aandoening en tot “patiënten die ontkennen dat ze een psychische ziekten hebben”. Devine lijkt de mogelijkheid uit de weg te gaan dat er pathofysiologische processen betrokken zouden kunnen zijn bij deze wijdverspreide symptomen na COVID, waaronder extreme uitputting, cognitieve disfunctie, postexertionele malaise en andere. Hij verkondigt dat “langdurige COVID voornamelijk een uitvinding is van luidruchtige activistische patiëntengroepen”.

Interessant is dat Devine het verdacht vindt dat het de patiënten zelf waren die als eersten hun eigen langdurige symptomen bestudeerden, er de aandacht op vestigden en er informatie over verspreidden. Hij noemt dit “een hoogst ongewone oorsprong” voor de categorie van verschijnselen die we vandaag langdurige COVID noemen. Maar het gaat hier om een nieuwe ziekteverwekker, het waren de patiënten die de symptomen ondervonden, en de gezondheidszorgstelselsels in de VS en elders waren overvraagd. Het is onduidelijk welke route van identificatie en opsporing van langdurige COVID de goedkeuring van Devine zou krijgen – geen enkele, denk ik, aangezien hij sowieso niet in het fenomeen gelooft.

**********

Tussen de regels door vrouwonvriendelijk en anti-queer

Devine ondermijnt zijn standpunt door op te merken dat Body Politic, de online gemeenschap die voor het eerst onderzoek deed bij mensen die langdurige symptomen hadden na COVID “zichzelf op de homepage van de website beschrijft als ‘een queer, feministisch welzijnscollectief dat het persoonlijke en het politieke samenbrengt’. Omdat Devine deze zelfbeschrijving van Body Politic zonder verder commentaar presenteert, is de implicatie dat een analyse door queers, feministen en mensen die een verband zien tussen hun eigen gezondheid en maatschappelijke ongelijkheid, van nature verdacht is en niet serieus genomen hoeft te worden.

Het zou kunnen dat dit soort “anti-woke”-houding weerklank vindt bij het algemene lezerspubliek van de opiniepagina van The Wall Street Journal. Het ontbreken van een overtuigende verklaring, of welke verklaring dan ook, van waarom de seksuele geaardheid en de genderpolitiek van degenen die de gegevens verzamelen automatisch hun bevindingen zou vertekenen, doet in elk geval vermoeden dat Devine dit soort uitspraak niet gebruikt als een wetenschappelijk argument, maar dat hij tussen de regels door een boodschap probeert te sturen die vrouwonvriendelijk en anti-queer is.

Devine maakt veel ophef over het feit dat veel van de deelnemers aan bevragingen over langdurige COVID nooit een positieve virustest hebben gehad, en suggereert dat hen laten deelnemen aan studies in strijd is met de wetenschappelijke norm. Hij vermeldt niet dat hier een complicerende factor speelt: zoals iedereen weet, waren virustests schaars in de eerste maanden van de epidemie en kregen patiënten met vermoedelijke of veronderstelde COVID-19 het advies thuis te blijven tenzij ze dringende medische zorg nodig hadden. Devine veronderstelt in wezen dat degenen die momenteel ziek zijn, maar geen positieve virustest hebben gehad, hypochonders zijn – en hetzelfde geldt voor degenen die wel een positieve virustest hebben gehad en nog steeds ziek zijn.

Devine bestempelt het besluit van de US Institutes of Health om meer dan 1 miljard dollar te besteden aan het bestuderen van langdurige COVID als “een overwinning voor de pseudowetenschap”. Hij suggereert dat het besteden van biomedische onderzoeksmiddelen aan langdurige COVID betekent dat “de wetenschappelijke normen worden onderworpen aan vooringenomen ideeën”. Laat me hier dan even vermelden dat de PACE-studie, die hij kennelijk onderschrijft als de “heersende opvatting” in de beroepsgroep, hét voorbeeld bij uitstek is van dergelijke “onderwerping aan vooringenomen ideeën”.

Interessant om weten is dat Devines mening niet wordt gedeeld door Anthony Fauci, Amerika’s meest vooraanstaande arts op het gebied van infectieziekten die vandaag in The Los Angeles Times werd geciteerd over langdurige COVID. Hier is het relevante gedeelte:

Fauci zegt dat het onmogelijk is om te weten hoeveel er getroffen zijn [door langdurige COVID], waarom het virus niet klaar lijkt te zijn met hen of hoe lang hun symptomen zullen aanhouden… Bij gebrek aan laboratoriumtests die een diagnose kunnen stellen “denken mensen vaak dat het een psychische stoornis is”, zei Fauci. “Maar dat is het niet.” (Faucis rol in ME/cvs gaat terug tot de jaren ’80 en is een heel andere kwestie, die Hillary Johnson documenteerde in haar uitmuntend gerapporteerde boek uit 1996 Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic.)

Dus hoe kan Devine zo zeker van zijn zaak zijn over langdurige COVID? Hij trekt – uiteraard – parallellen tussen langdurige COVID en wat hij het chronisch vermoeidheidssyndroom noemt. We horen van Devine dat ME/cvs-patiënten en anderen met onverklaarbare symptomen “zich vaak heftig verzetten tegen de diagnose van een arts die een onderliggend psychisch probleem suggereert, deels vanwege het stigma rond psychische ziekten en het foute idee dat psychologische symptomen niet ‘echt’ zijn”.

De bewering dat patiënten zich verzetten tegen psychologische en gedragsmatige interventies vanwege het stigma rond psychische ziekten is de favoriete leuze van de biopsychosociale ideologische brigades. Ik veronderstel dat dit in sommige gevallen kan kloppen. Maar Devine vergeet op te merken dat patiënten zo’n diagnose vooral verwerpen omdat er onvoldoende bewijs voor is, dat het gaat om de mening van een dokter – en zoals iedereen weet, kunnen ook dokters het mis hebben. Als een arts op basis van zijn/haar eigen vooringenomen ideeën over ME/cvs blijft volhouden dat een patiënt een psychische ziekte heeft terwijl dat niet zo is, dan is het niet verwonderlijk dat sommigen “heftig” reageren.

Het woord “heftig” is opvallend. Ik neem aan dat Devine het gebruikt om de indruk te wekken dat patiënten niet alleen irrationeel zijn, maar ook strijdlustig en agressief als ze zich verzetten tegen de wijze klinische beoordeling van artsen zoals hij. Helaas lijkt hij een aantal dingen niet te snappen. Hij komt ook niet over als iemand met een luisterend oor. Misschien wordt Devine mettertijd volwassener en zal hij, naarmate zijn psychiatrische opleiding vordert, leren om zich met meer medeleven uit te drukken en om de zorgen van patiënten op een minder arrogante manier te benaderen.

En laat me nog één ding duidelijk stellen: patiënten moeten zich verzetten tegen het klinisch oordeel van eender welke arts die de geschiedenis en het verloop van de PACE-studie bekijkt en er toch mee akkoord gaat – of dat nu in een opiniestuk in The Wall Street Journal is, tijdens een medisch consult, of waar dan ook.

Trial By Error: meer over opiniestuk WSJ en interview met auteur repliek in WSJ deze week

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2021.

Vorige week publiceerde The Wall Street Journal een bevlogen maar dom opiniestuk van een psychiater in opleiding aan McMaster University in het Canadese Ontario. De auteur, Jeremy Devine, schilderde de hele categorie die intussen wordt aangeduid als langdurige COVID af als een waanidee dat de wereld opgedrongen kreeg door een toegewijd commando van misleide en door ziekte geobsedeerde queer feministen (of misschien queers én feministen – ik weet het niet zeker). En dan nog patiënten! De gemene toon van de column maakte hem moeilijk om lezen. Afstotend eigenlijk. Ik schreef er hier over (1).

Devine kwam met spot in plaats van een degelijke onderbouwing voor zijn standpunt, dat leek voort te komen uit zijn eigen gebrek aan medeleven en empathie voor patiënten. Hij toonde geen enkele belangstelling voor de mening van diegenen die de slopende symptomen ervaren waarvan hij glashard stelt dat ze psychosomatisch zijn. In plaats daarvan wees hij de onderzoeksgegevens van de hand op basis van zijn negatieve visie op de status van de onderzoekers – terwijl die gewoon probeerden om verbanden te leggen tussen discriminerende sociale structuren en ongelijkheden op gezondheidsgebied, of ze nu patiënten waren, queers, feministen of leden van welzijnscollectieven. Hij was duidelijk boos en ontsteld over het feit dat ze de psychosomatische aard van hun symptomen niet wilden erkennen en zich niet wilden onderwerpen aan zijn diagnostische autoriteit.

Arme kerel! Het lijkt wel alsof hij met zichzelf in de knoop zit.

Devine wees ook de vakdeskundigen terecht die deze langdurige symptomen serieus nemen – zij hadden zich om de tuin laten leiden. Volgens hem heeft deze machtige queer/feministische heksencoven pseudowetenschappelijke toverspreuken uitgesproken over de besluitvormers van de National Institutes of Health, en hen er zo toe aangezet om meer dan 1 miljard dollar uit te trekken voor snode onderzoeksprojecten die patiënten beïnvloeden. (Het artikel vermeldde niet of ze gebruik hadden gemaakt van toverdrankjes op basis van kikkerdarmen, olifantenmest of het menstruatiebloed van queer/feministische patiënten.)

Bij het uiteenzetten van zijn standpunt besliste Devine om te verwijzen naar de PACE-studie als het toppunt van medische wijsheid over de zogenaamd psychogene oorsprong van postvirale symptomen. Als hij een paar minuten tijd heeft, wil ik hem gerust in ongeveer 15.000 woorden een verhaaltje vertellen over de PACE-studie.

Veel mensen – niet enkel jonge, arrogante psychiaters van McMaster University – zeggen wel eens domme dingen. Gelukkig publiceren de meeste mensen hun domme uitspraken niet in The Wall Street Journal. Het zou interessant zijn om te weten te komen hoe Devine uiteindelijk de sukkel werd die zijn naam zette onder dit rampzalige stuk. Was het in opdracht van, of was het een spontaan ingezonden stuk, of is Devine bevriend met iemand die iemand kent bij de opiniepagina? In ieder geval was het voor alle betrokkenen beter geweest als een verstandige redacteur tussengekomen zou zijn, dan had deze angstige jongeman zichzelf niet zo te kijk gezet. Een gemiste kans!

Hoe dan ook, ik was blij om te zien dat The Wall Street Journal deze week overtuigend weerwoord gaf op het miezerige stuk van Devine. Sterker nog, het kwam van een collega van Devine – Yochai Re’em, ook een psychiater in opleiding, aan New York-Presbyterian Hospital van Weill Cornell Medical Center. Re’em erkende in de aanhef van zijn stuk dat hij zelf COVID-19 had opgelopen en vervolgens met aanhoudende symptomen bleef zitten. Hij ziet het helemaal anders dan Devine.

**********

Mijn interview met Yochai Re’em

Ik nam gisteren via Twitter contact op met Yochai Re’em, de auteur van het tweede stuk in The Wall Street Journal. Naast zijn psychiatrische werk, is Re’em ook onderzoeker bij het Door Patiënten Geleide Onderzoekscollaboratief van Body Politic. (Dat is dezelfde groep die door Devine van de hand werd gewezen omwille van hun queer en feministische insteek – of zo klonk het in ieder geval.) Ik stuurde Re’em een paar vragen. Hieronder staat onze conversatie:

Wat was je reactie toen je Devines stuk zag?

Het verbaasde me niet dat iemand zo’n stuk had geschreven, maar wat me wel een beetje verbaasde was dat het door WSJ was aanvaard, gezien de grove onnauwkeurigheden en generaliseringen met onvoldoende bronvermelding. Achteraf gezien was dat misschien een beetje naïef van mij. Hoe verder ik las, hoe duidelijker het werd dat het stuk het gevolg was van een emotionele reactie op langdurige COVID, waarbij gemakzuchtig de standpunten van de “reguliere geneeskunde” werden ingeroepen, ondanks het feit dat deze standpunten verre van regulier zijn. Mijn aanvankelijke verbazing maakte plaats voor teleurstelling toen ik me realiseerde dat de schrijver net als ik psychiater in opleiding is. Er werden argumenten aangevoerd om zijn stelling te staven dat langdurige COVID een psychogeen fenomeen is, en hij zei dat door patiënten geleide groepen de zaken alleen maar erger maken.

Helaas waren deze argumenten slechts kleine stukjes van de puzzel, waardoor veel van het totaalbeeld wegviel en alles uit zijn verband werd getrokken. De algemene toon – het verwijzen naar belangengroepen van patiënten alsof alleen al de aard van hun betrokkenheid hen onbetrouwbaar maakte – past niet bij de psychiatrie zoals ik die ken. Ik was ook enigszins verbijsterd omdat het leek alsof hij een hele groep mensen probeerde te diagnosticeren met een psychiatrische stoornis zonder hen te onderzoeken (er werd nergens vermeld of hij patiënten met langdurige COVID tegenkwam in zijn klinische praktijk). Dat vond ik teleurstellend en ik vind dat het stuk een fout beeld schept van de psychiatrie.

Ik zal niet ontkennen dat de huidige stand van onderzoek naar langdurige COVID veel te wensen overlaat (per slot van rekening is het pas een jaar geleden dat de pandemie begon). Ik ben echter nog steeds in de war over waarom zoveel mensen zo hardnekkig het bestaande bewijsmateriaal willen bekritiseren en die kritiek gebruiken als bewijs dat langdurige COVID niet bestaat of psychogeen is (het bekritiseren van het huidige bewijsmateriaal bewijst helemaal niks), in plaats van adequaat onderzoek te doen om te proberen het beter te begrijpen.

Hoe is je stuk tot stand gekomen en hoe is het in WSJ terechtgekomen?

In het begin van de pandemie verschenen er veel berichten van langdurige COVID-patiënten die te horen kregen dat hun symptomen allemaal te wijten waren aan angst en/of depressie. Sommige van deze patiënten hadden een voorgeschiedenis van angst/depressie en wisten zelf dat dit niet strookte met hun eigen ervaring – wat dan weer ingaat tegen Devines standpunt dat het probleem te wijten zou zijn aan een maatschappelijk vooroordeel tegenover psychologische gezondheidsproblemen. Sommige patiënten waren trouwens zelf psychiater.

Ik begon na te denken over waarom artsen aan hun patiënten vertellen dat hun symptomen te wijten zijn aan psychologische problemen, vaak zonder dit te staven met bewijs, en vaak als een uitsluitingsdiagnose. Dat zou grotendeels een gevolg kunnen zijn van psychologische factoren bij de artsen zelf, en dit heb ik in mijn stuk proberen te schetsen. Ik had al op dit onderwerp gewerkt en was al aan het proberen om dat werk in een medisch tijdschrift gepubliceerd te krijgen toen Devines stuk uitkwam. Ik nam contact op met een redacteur van WSJ om te weten te komen of ik zelf via een opiniestuk op dit stuk zou mogen reageren, en stuurde een concept door van waar ik aan gewerkt had. Ik kreeg veel steun van collega’s van Body Politic die mijn concept hadden doorgelezen en me hielpen met feedback, begeleiding en bewerkingen.

Dacht je er al zo over of heeft je eigen ervaring je visie veranderd?

Mijn eigen ervaring heeft een grote rol gespeeld. Er heerst veel scepsis in de geneeskunde, en dat komt voor een groot stuk tot uiting in de manier waarop dingen als chronische Lyme of fibromyalgie worden behandeld binnen onze medische opleiding. Ik denk dat ik pas over het chronisch vermoeidheidssyndroom hoorde nadat ik zelf langdurige COVID had gekregen. Mijn eigen ervaring maakte me ontvankelijker voor de ervaring van patiënten, en in het bijzonder voor de psychologische gevolgen van afgewezen te worden door een arts. Hoewel de meeste mensen die psychiatrie als beroep kiezen van nature empathisch zijn, wordt je eigen empathie voor patiënten toch net dat stukje groter als je zelf patiënt wordt.

Trial By Error: Standpunt van Steve Lubet, Professor Rechten aan Northwestern Law, over dat opiniestuk in The Wall Street Journal

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 april 2021.

Ik postte al mijn bedenkingen (1) over het slecht geïnformeerde opiniestuk van een psychiater in opleiding dat The Wall Street Journal twee weken geleden publiceerde. Het feit dat de auteur het fenomeen van langdurige COVID afdoet als het resultaat van waanideeën en psychologische ziekte, heeft online heel wat scherpe reacties uitgelokt. The Wall Street Journal zelf publiceerde een krachtige repliek van een van de collega’s van de auteur – een psychiater in opleiding uit New York. Hij beantwoordde hier (2) een paar van mijn vragen.

Mijn vriend en collega Steve Lubet, een professor in de rechten aan Northwestern University in Chicago, schreef zelf ook een reactie die vandaag op een site werd geplaatst die Social Science Space heet. De site beschrijft zichzelf als volgt: “Social Science Space brengt sociale wetenschappers samen om de grote thema’s in de sociale wetenschap te verkennen, te delen en vorm te geven, van financiering tot impact. Dit online sociaal netwerk bevat blogs met uiterst actuele ideeën van belangrijke spelers in de sociale wetenschap, een forum voor discussies, een infocentrum met gratis video’s, rapporten en presentaties die deze discussies ondersteunen, evenals aankondigingen van financieringsopportuniteiten en vacatures.”

Je kunt het artikel van Professor Lubet op Social Science Space hier lezen. Ik heb het hieronder ook volledig opnieuw gepost, met zijn toestemming.

**********

Niet durven luisteren naar patiënten: kortzichtig wat betreft langdurige COVID

door Steven Lubet

Het zou fout zijn om te veronderstellen dat je in Noord-Amerika enkel kan worden toegelaten tot de opleiding psychiatrie als je neerkijkt op patiënten, maar dat zou je wel kunnen gaan denken na het lezen van een recent opiniestuk in The Wall Street Journal van Dr. Jeremy Devine, een psychiater in opleiding aan McMaster University in Canada. Volgens Devine is het fenomeen dat bekend staat als “langdurige COVID”, waarbij COVID-19-patiënten weken- of maandenlang last blijven hebben van verbijsterende symptomen, in feite niets meer dan “waanideeën van luidruchtige activistische patiëntengroepen” die, om onverklaarbare reden, zo irrationeel zijn dat ze ontkennen dat ze nood hebben aan psychiatrische zorg.

Devine toont in zijn essay weinig respect voor de ervaring van patiënten, die naar zijn mening niet in staat zijn om hun eigen lichamelijke toestand te begrijpen. In plaats daarvan meent hij dat tienduizenden mensen misleid zijn door een weinig bekende organisatie met de naam Body Politic COVID-19 Support Group. Zij eisen biomedisch onderzoek naar hun toestand, terwijl ze [volgens Devine] eigenlijk gedwee zouden moeten accepteren dat ze lijden aan een “onderliggend psychisch probleem”. Want, legt Devine uit, “een centraal kenmerk dat ten grondslag ligt aan veel psychosomatische symptoomstoornissen is de vaste overtuiging dat men ziek is en wellicht nooit meer beter zal worden.”

Vreemd genoeg waren enkele van de slachtoffers van deze opmerkelijk succesvolle desinformatiecampagne blijkbaar Dr. Francis Collins, directeur van de National Institutes of Health, en Dr. Anthony Fauci, medisch hoofdadviseur van President Biden. Zij zijn het geen van beiden eens met Devines mening dat langdurige COVID veroorzaakt zou worden door “patiënten die ontkennen dat ze psychische aandoeningen en psychosomatische symptomen hebben”.

Het probleem, zoals Devine het ziet, is dat groepen die opkomen voor patiënten, simpelweg te brutaal zijn. In plaats van beleefd te erkennen dat langdurige COVID een afspiegeling is van symptomen van psychologische oorsprong, dringt Body Politic aan op “het cultiveren van onderzoek onder leiding van patiënten”. Die elitair aandoende aanhalingstekens komen van Devine zelf, om aan te geven hoe afschuwelijk hij het vooruitzicht vindt dat onderzoek onder leiding van patiënten het onberispelijke terrein van de psychiatrie zou kunnen gaan bezoedelen.

Maar Body Politic is niet de enige zondebok van Devine. Hij is al even boos op Solve ME/CFS, een groep die onderzoek wil aanmoedigen naar de slecht begrepen aandoening die ook wel myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom wordt genoemd. Zoals Devine het ziet, had Solve ME/cvs onder andere het lef om “een lobbyist in te huren om federale agentschappen onder druk te zetten om meer geld aan onderzoek te besteden”. Lobbyisten zijn een vaste waarde in Washington DC en ze beïnvloeden vrijwel elk federaal agentschap. Volgens OpenSecrets.org hadden in 2020 minstens 2120 organisaties lobbyisten in dienst voor gezondheidskwesties (enkel overheidsuitgaven en belastingkwesties hadden er meer). In 2018 besteedde de Amerikaanse Vereniging voor Psychiatrie $ 957.300 aan lobbyisten.

Ik weet niet precies wat de lobbyist van Solve ME/CFS heeft bereikt in Washington DC, maar aan de McMaster University weten ze het in ieder geval ook niet. Devine beweert dat zijn psychiatrische theorie over ME/cvs de “heersende opvatting is onder artsen”, maar dat klopt al vele jarenlang niet meer. In 2015 bracht het US Institute of Medicine (intussen de National Academy of Medicine) een rapport uit waarin werd vastgesteld dat ME/cvs een “ernstige, chronische, complexe, systemische ziekte” is – en dus geen psychiatrische of psychologische stoornis. Belangrijke Amerikaanse gezondheidsinstanties, waaronder de Centers for Disease Control and Prevention en de National Institutes of Health, hebben voor een vergelijkbare benadering gekozen. De PACE-studie uit 2011, een Britse studie van psychologisch georiënteerde behandelingen voor ME/cvs en de enige bron die Devine in zijn opiniestuk citeert of linkt, is op vlak van methodologie in diskrediet gebracht. Psychologische behandelingen werden afgelopen herfst ook afgewezen in een nieuwe versie van de klinische richtlijnen voor ME/cvs van het Britse National Institute for Health and Care Excellence. Aangezien Devine in 2017 is afgestudeerd aan de faculteit geneeskunde van University of Toronto, heeft hij geen enkel excuus om zo slecht geïnformeerd te zijn over de huidige stand van het onderzoek naar ME/cvs.

Devine maakt zich zorgen dat “een grote groep beïnvloedbare patiënten” zich heeft laten overtuigen dat “ze hulpeloze slachtoffers zijn van een aanhoudende ziekte”, terwijl ze in feite enkel lijden aan psychosomatische symptomen die door de psychiatrie kunnen worden opgelost. Als dat zo zou zijn, dan zou dat ook betekenen dat hooggekwalificeerde artsen zoals niet-psychiaters Dr. Collins en Dr. Fauci, en zelfs sommige psychiaters, ook door de knieën zijn gegaan voor “pseudowetenschap” die “patiënten meer kwaad zal doen dan goed”.

Je zou iets meer nederigheid verwachten van artsen die bezig zijn met hun specialisatie in een vakgebied dat ooit homoseksualiteit als een psychische ziekte diagnosticeerde, de schuld van autisme stak op ijskastmoeders en astma toeschreef aan hulpkreten van een verstikkende ouder. Er valt nog veel te leren over langdurige COVID en ME/cvs. Als Jeremy Devine mensen écht wil genezen, dan mag hij niet meer neerkijken op patiënten en hun belangengroepen en moet hij naar hen leren luisteren.

Trial By Error: Steven Lubet, professor rechten aan Northwestern, correspondeert met McMaster University over dat opiniestuk in WSJ

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 april 2021.

Een recent opiniestuk in The Wall Street Journal beweerde dat een zogenaamd machtig “queer/feministisch welzijnscollectief” een internationale golf aan psychische ziekten veroorzaakt zou hebben, waardoor er steeds meer berichten opdoken over aanhoudende invaliderende symptomen na een acute aanval van COVID-19. Het artikel werd geschreven door een psychiater in opleiding aan McMaster University in Canada. Gezien de argumenten die door de psychiater in opleiding naar voren werden gebracht, besloot mijn vriend en collega contact op te nemen met de afdeling psychiatrie van de universiteit.

Hieronder staat zijn verslag.

**********

Is het wel veilig om ME/cvs-patiënten toe te vertrouwen aan psychiaters van het departement geneeskunde van McMaster University?

door Steven Lubet

Er was heel wat mis met Dr. Jeremy Devines verontrustende opiniestuk in The Wall Street Journal, zoals ik hier heb beschreven. Naast het feit dat hij langdurige COVID wegzet als inbeelding, en patiëntenbelangenorganisaties kleineert, beweert Devine dat de psychogene theorie van ME/cvs van de PACE-studie “de heersende opvatting onder artsen is”. Zoals lezers van deze site weten, klopt dat al niet meer sinds ten minste 2015, toen het Amerikaanse Institute of Medicine (intussen de National Academy of Medicine) zijn bevinding rapporteerde dat ME/cvs een “ernstige, chronische, complexe, systemische ziekte is” – dus geen psychiatrische of psychologische stoornis.

Devine is in 2017 afgestudeerd aan de afdeling geneeskunde van University of Toronto en is zich momenteel aan het specialiseren in de psychiatrie aan het Departement Gezondheidswetenschappen van McMaster University in Hamilton (Ontario). Als arts in opleiding moet hij op zijn minst een deel van zijn verkeerde informatie hebben doorgekregen van zijn leidinggevende artsen. Dit geeft zorgwekkend genoeg de indruk dat de psychiaters die bij McMaster in opleiding zijn nog steeds leren dat ME/cvs, zoals Devine het uitdrukte, “een onderliggend psychisch probleem” is dat vermoedelijk behandeld kan worden met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie zoals omschreven in de PACE-studie (waar Devine naar linkte in zijn opiniestuk).

Omdat toekomstige ME/cvs-patiënten het recht hebben om te weten welke kwaliteit van zorg ze kunnen verwachten van McMaster-artsen, heb ik een vraag gestuurd naar Dr. Nick Kates en Dr. Karen Saperson, respectievelijk de voorzitter en vicevoorzitter van het Departement Psychiatrie en Gedragsneurowetenschap van McMaster, waarbij ik vermeldde dat Devine natuurlijk recht heeft op zijn eigen mening over langdurige COVID:

Dr. Devine schreef ook dat de “heersende opvatting onder artsen” is dat ME/cvs een symptoom is van “een onderliggend psychisch probleem”, waarbij hij verwees naar de Britse PACE-studie uit 2011. Hiermee maakte hij zijn mening meer dan duidelijk, en gaf hij een compleet verkeerd beeld van de werkelijke stand van zaken in de huidige medische praktijk.

Het Amerikaanse Institute of Medicine (intussen de National Academy of Medicine) bracht in 2015 een rapport uit waarin werd vastgesteld dat ME/cvs een “ernstige, chronische, complexe, systemische ziekte” is – dus geen psychiatrische of psychologische stoornis. De aanbevolen behandelingen van de PACE-studie, Graduele Oefentherapie (GET) en Cognitieve Gedragstherapie (CGT), zijn sindsdien stopgezet door de Amerikaanse National Institutes of Health en de Centers for Disease Control. Ook het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft een herzien ontwerp van zijn klinische richtlijnen gepubliceerd, waarin zowel CGT als GET worden geschrapt als behandeling voor ME/cvs, en die laatste behandeling sterk wordt afgeraden. Veelbelovend biomedisch onderzoek naar ME/cvs is op dit moment aan de gang aan grote Amerikaanse universiteiten, waaronder Stanford, Columbia en Cornell.

Het is gewoonweg fout om te beweren dat de “heersende opvatting onder artsen” is dat ME/cvs een psychische stoornis zou zijn.

Daarom schrijf ik u om te vragen of Dr. Devines standpunt over de “heersende opvatting” onderwezen wordt in de opleiding psychiatrie van McMaster. Volgt uw afdeling nog steeds de aanbevelingen van de PACE-studie (die in het NICE-ontwerp een studie van “lage kwaliteit” werd genoemd)? Krijgen uw patiënten het advies om aan Graduele Oefentherapie te doen? Worden uw coassistenten op de hoogte gebracht van de ontwikkelingen na 2015 in de VS?

Ik vrees dat Dr. Devines achterhaalde opvattingen over ME/cvs een slechte indruk zouden kunnen geven van de kwaliteit van uw opleiding en de zorg die in uw programma wordt aangeboden. Als ik het mis heb, dan hoor ik dat graag van u.

Kates antwoordde:

Jeremy Devine, naar wie u verwijst, is arts-assistent aan het Departement Psychiatrie en Gedragsneurowetenschappen van McMaster University. De standpunten die hij in het opiniestuk naar voren bracht, waren zijn eigen standpunten en hij spreekt niet namens onze afdeling of de universiteit.

Als afdeling hebben wij geen “heersende opvatting” over dit onderwerp, en laten wij dergelijke beslissingen over aan elke individuele arts.

Het antwoord van Kates suggereert sterk dat sommige psychiaters bij McMaster zich inderdaad houden aan de achterhaalde aanbevelingen van de PACE-studie, maar ik wilde het zeker weten. Mijn vervolgvraag was daarom heel specifiek:

Kunt u mij alstublieft vertellen welke “individuele artsen” op McMaster ME/cvs als een “psychisch probleem” beschouwen of CGT of GET als behandeling aanbevelen, zodat ik hen rechtstreeks om hun mening kan vragen.

En ten slotte, wat is uw eigen mening, of die van Dr. Saperson, over ME/cvs? Beschouwt u het als een psychisch probleem? Acht u de aanbevelingen van PACE geldig? Keurt u CGT of GET goed als behandeling voor ME/cvs?

Kates weigerde te antwoorden en verklaarde slechts het volgende: “Ik heb hier verder niets aan toe te voegen.” Ik schreef ook naar Dr. JoAnn Corey, de directeur van de postgraduaatsopleiding, maar die antwoordde niet op herhaalde vragen.

Dit voorspelt niet veel goeds voor toekomstige ME/cvs-patiënten in Ontario. Kates antwoordde ontwijkend en ontkende niets, wat me doet vermoeden dat sommige psychiaters van McMaster (en misschien zijn het er wel heel wat, waaronder misschien zelfs Kates en andere afdelingshoofden) CGT en GET blijven opdringen als behandeling voor ME/cvs, ook al werd die laatste in de NICE-ontwerprichtlijn omschreven als gecontra-indiceerd. Ik heb ten minste één McMaster-faculteitslid geïdentificeerd die blijkbaar GET onderschrijft, maar hij is een chiropractor die op de een of andere manier actief is op de afdeling anesthesiologie.

Wellicht leerde de jonge Dr. Devine zijn foute visie op ME/cvs en misschien ook fout advies over behandelingen van zijn oversten. Toekomstige patiënten zouden daarom de afdeling psychiatrie van McMaster met voorzichtigheid moeten benaderen, of er beter met een boog omheen lopen.

Geef een reactie Reactie annuleren

Je moet ingelogd zijn op om een reactie te plaatsen.

Volg ons

Tweets by ME_gids

Datum/Tijd	Evenement
07/12/2024 13:00 - 17:30	Creatief kerstmarktje Parkresidentie Institut Moderne, Gent
18/12/2024 19:00 - 20:00	Webinar The Future of IACCI and Long Covid Research: ME/CFS and the Unfinished Work of the COPVS Task Force