23 februari 2023.
Wat is dat toch met de gezondheidszorg in Noord-Europa? Waarom zijn ze zo toegewijd aan niet op bewijs gebaseerde benaderingen voor de behandeling van ernstige medische aandoeningen? Waarom vertrouwen ze op aantoonbaar frauduleus onderzoek, zoals het PACE-onderzoek en de pediatrische studie naar het Lightning Process van professor Esther Crawley? Waarom worden de auteurs van deze studies gerespecteerd en zelfs gewaardeerd in sommige hoge kringen in deze landen?
De geest verbijstert.
Het laatste op dit front is een bijeenkomst in Finland die een platform biedt aan kopstukken van de ideologische CGT/GET/”amygdala-hertraining”-brigades. Gesponsord door het Helsinki University Central Hospital (HUS) en gepland voor 16 maart, heet de bijeenkomst “Navigating the Unknown: Exploring Realities and Best Practices for Long Covid” [Navigeren door het onbekende: het verkennen van realiteiten en beste praktijken voor Long COVID].
Hier zijn enkele van de vragen die de conferentie belooft te onderzoeken: “Wat is het verschil tussen Long Covid en Post Intensive Care Syndroom? Wat zijn de relaties van Long Covid en het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs)? Zijn er enkele risicofactoren voor het ontwikkelen van symptomen van Long Covid?” Wel, dat klinkt allemaal redelijk genoeg.
En dan dit: “dit symposium zal zich richten op de bio-psycho-sociale aspecten van deze stoornis.” Meer biopsychosociale propaganda.
Millions Missing Finland, een belangenorganisatie voor ME/cvs, heeft haar zorgen over de bijeenkomst getwitterd. In een draad die de problematische standpunten van de meeste aanwezigen belichtte, merkte de organisatie op dat “we de sprekerslijst merkwaardig en zorgwekkend vinden.”
De lijst van sprekers is inderdaad problematisch, maar niet verrassend.
Een prominente HUS-arts [Helsinki University Hospital], Helena Liira, geeft een mening over “de Finse ervaring van de polikliniek voor Long Covid”. Dr Liira en ik wisselden vorig jaar e-mails uit nadat ik kritiek had geuit op een klinische studie waarvoor zij de hoofdonderzoeker is. De studie, gesponsord door HUS, bestudeert een interventie voor mensen met “functionele” stoornissen, waaronder Long Covid. De interventie wordt omschreven als “amygdala- en insula-hertraining” – ook al omvat de studie geen enkele poging om iets te meten met betrekking tot iemands amygdala of insula.
Dr Liira voert in wezen een studie uit naar het Gupta-Programma – een van de vele lichaam-geest-benaderingen die momenteel op de markt worden gebracht voor mensen met chronische ziekten, waaronder langdurige Covid. De opvallende bewering – dat amygdalae en insulae worden hertraind – is uitsluitend een marketinginstrument, afgeleid van groots klinkende maar grotendeels betekenisloze speculaties over de hersenen door de oprichter van het Gupta-Programma, Ashok Gupta. Wat er ook gebeurt, er is geen bewijs dat amygdalae of insulae zijn hertraind.
Dr Liira en de ethische toetsingscommissie die de studie goedkeurde, zien blijkbaar geen probleem in de beschrijving van een interventie als iets complex als “amygdala- en insula-hertraining” – ook al heeft dit niets te maken met de studie zelf. Zij denken niet dat dit soort promotionele hyperbool de proefpersonen kan beïnvloeden. Daar ben ik het niet mee eens. Aangezien de studie al om meerdere redenen gebrekkig is, zoals ik hier besproken heb, ondermijnt deze nomenclatuurkwestie gewoon de geloofwaardigheid van de bevindingen.
**********
Professor Sharpe heeft een Norma Desmond-moment.
Ook professor Michael Sharpe, een van de hoofdonderzoekers van de PACE-trial, staat op het programma van de conferentie van Helsinki. Professor Sharpe vat legitieme kritiek op zijn rampzalige studie niet alleen op als “intimidatie” maar ook als een aanval op de wetenschap zelf. Wat dan ook. Het relevante punt is dat PACE en zijn GET/CGT-aanpak verworpen zijn door de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention, het Britse National Institute for Health and Care Excellence en andere vooraanstaande gezondheidsinstanties. De PACE-trial is gebruikt als een pedagogisch instrument in seminaries epidemiologie aan UC Berkeley – als een casestudie in afschuwelijk, onethisch onderzoek. En meer dan 100 deskundigen uit de hele wereld ondertekenden de open brief van Virology Blog aan The Lancet over de “onaanvaardbare methodologische tekortkomingen” van PACE – zoals gemeld in The Times en BMJ.
Hoe dan ook, deze Oxford-prof heeft zijn Norma Desmond-moment! (Bekijk deze clip uit de Hollywoodklassieker Sunset Boulevard als je niet weet waar ik het over heb).
Naast zijn optreden in Helsinki, bevatten twee belangrijke artikelen in spraakmakende Amerikaanse publicaties – New York Magazine en The New Republic – onlangs respectvolle interviews met professor Sharpe. De artikelen stelden long Covid voor als grotendeels een “functionele” of psychosomatische stoornis en gaven professor Sharpe de gelegenheid om zijn standaard zelfbedieningsmoppen te spuiten. Blijkbaar vinden de journalisten het prima om in een studie deelnemers op te nemen die al “hersteld” waren op belangrijke uitkomsten bij aanvang – zoals het geval was in de PACE-trial. Blijkbaar zijn de organisatoren van de conferentie van Helsinki het daarmee eens. Genoeg gezegd.
En dan hebben we professor Paul Garner die bespreekt “hoe te herstellen van langdurige covid.” Het is verrassend om te zien hoe de hele BPS-wereld, die beweert te geven om evidencebased geneeskunde, het ziekteverhaal van één persoon accepteert als bewijs dat iedereen zichzelf zou moeten kunnen genezen met sterke mannelijke gedachten – net als professor Garner. Ik schreef hier over hem.
Een psycholoog uit Bergen, Noorwegen, professor Gerd Kvale, houdt een voordracht over “geconcentreerde behandeling” voor langdurige Covid. Professor Kvale en collega’s hebben een driedaags revalidatieprogramma ontwikkeld, uitgevoerd in kleine groepen, met “een combinatie van onderwijs, individuele gesprekken en fysieke activiteit en training”. En dit: “inzicht in en acceptatie van de gezondheidsuitdagingen in combinatie met technieken die gericht zijn op het vergroten van flexibiliteit en activiteit zijn belangrijk. In het bijzonder wordt de nadruk gelegd op het herkennen en krijgen van hulp bij het doorbreken van patronen die kunnen bijdragen aan het in stand houden van de aandoeningen.”
Hm. Klinkt als een geconcentreerd programma van CGT/GET voor mij, misschien met een beetje amygdala- en insula-hertraining erbij.
Avindra Nath, die intramuraal klinisch directeur is van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke van de Amerikaanse National Institutes of Health en een vooraanstaand onderzoeker van long covid, geeft een presentatie op afstand met de titel “wat is long covid?”. De deelname van Dr. Nath aan het evenement gaf aanleiding tot commentaar en discussie op sociale media. Gezien de openlijke omarming van de biopsychosociale benadering door de conferentie, kan zijn aanwezigheid worden gezien als een legitimatie van deze algemene oriëntatie. Om eventuele kritiek te weerleggen, zouden de organisatoren kunnen wijzen op het optreden van Dr. Nath, en misschien is dat wel de reden waarom ze hem hebben uitgenodigd.
Aan de andere kant is het waardevol om wat wetenschappelijke en biomedische realiteiten in deze reeks presentaties op te nemen. Misschien zal Dr. Naths voordracht genoeg harde feiten naar voren brengen om ten minste enkele toehoorders ervan te weerhouden in het psychosomatische kader te trappen dat anders de hele bijeenkomst zal domineren.
In elk geval dreigt de conferentie bij degenen die belang hechten aan serieuze wetenschap op dit gebied, de internationale geloofwaardigheid en reputatie van het medisch centrum te schaden. Triest.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
