15 augustus 2024.
Afgelopen vrijdag, 9 augustus, las assistent lijkschouwer Deborah Archer in de rechtszaal haar “bevindingen en conclusies” voor in het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, de 27-jarige vrouw uit Exeter, Groot-Brittannië. Drie ziekenhuisopnames in de maanden voordat Maeve in oktober 2021 overleed, konden haar slechte voedingstoestand niet oplossen. In de loop van twee weken die begonnen op 22 juli, hoorde Archer getuigenissen van 18 getuigen die op een of andere manier betrokken waren bij Maeves zaak. (Of invallen voor iemand die op de een of andere manier betrokken was bij Maeves zorg.) Ze bekeek ook 6.400 pagina’s bewijsmateriaal.
De tekst van Archers “bevindingen en conclusies” kwam eerder deze week beschikbaar. In haar verslag, dat meer dan 25.000 woorden beslaat, bespreekt Archer de details van Maeves drie ziekenhuisopnames en de gebeurtenissen ervoor en erna. Ze concludeert dat de “medische doodsoorzaak” “ondervoeding als gevolg van ernstige myalgische encefalomyelitis” was en verder dat “de overledene thuis stierf… nadat drie ziekenhuisopnames niet in staat waren de gevolgen van haar ernstige myalgische encefalomyelitis te behandelen”. Bovendien ontslaat ze het Royal Devon and Exeter Hospital, evenals de verschillende artsen die een rol speelden bij de behandeling van Maeve, van verantwoordelijkheid voor het veroorzaken van of bijdragen aan haar dood.
(Archer spreekt ook de districtsraad van Devon, die toezicht houdt op de sociale zorg, vrij, maar dat is een andere kwestie. En ze vindt dat het bewijs niet het niveau bereikt dat vereist is voor een schending van artikel 2 – het recht op leven – van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens, of het niveau dat vereist is om “verwaarlozing” als een factor bij het overlijden te beschouwen).
In feite onthulde de getuigenis een compleet gebrek aan begrip van ME bij bijna alle zorgverleners, zowel in het ziekenhuis als in de gemeenschap. Dit gebrek aan begrip bleek te leiden tot een aantal twijfelachtige medische beslissingen in de laatste maanden van Maeves leven, zelfs toen ze smeekte om gevoed te worden. Over veel van de details is uitgebreid bericht door The Times, The Guardian, The Telegraph en andere nieuwsorganisaties. Het is niet verwonderlijk dat patiënten en verzorgers die de zaak op de voet hebben gevolgd, zich onthutst, verontrust en verward voelden door Archers beslissing om niemand (of handelingen of nalatigheden) ter verantwoording te roepen.
Een grondiger onderzoek van de volledige tekst bevestigt echter de observaties van advocaat, academicus, media-expert en al lange tijd ME-patiëntenbehartiger Valerie Eliot Smith, wiens opmerkingen over de “bevindingen en conclusies” ik maandag plaatste. Gezien de opdracht van de lijkschouwer en het bewijsmateriaal dat voor haar ligt, zijn de resultaten min of meer wat verwacht kon worden.
Tegelijkertijd roept het verslag van Archer grote zorgen op over de manier waarop Maeves zaak werd behandeld. In meerdere passages geeft ze aan dat ze serieus overweegt om een zogenaamd “rapport ter voorkoming van toekomstige sterfgevallen” uit te brengen volgens voorschrift 28 van de geldende wetboeken. Daartoe heeft ze op 27 september een zitting gepland om te luisteren naar een getuigenis van de medisch directeur van het ziekenhuis, Dr. Anthony Hemsley. Zoals ze schrijft:
“Door de bevindingen te doen die ik heb, hoop ik dat er belangrijke lessen voor de toekomstige behandeling van ME geleerd kunnen worden uit haar [Maeves] dood. Ongetwijfeld zouden de dingen achteraf in veel opzichten anders zijn en ik kijk ernaar uit om deze kwesties op 27 september 2024 met Dr. Hemsley te bespreken in de hoop dat sterfgevallen door deze ziekte in de toekomst kunnen worden voorkomen.”
Gezien deze en andere verklaringen lijkt Archer de noodzaak van verdere actie in te zien. Misschien zal de getuigenis van Dr. Hemsley uitvoerbare en krachtige suggesties bevatten over hoe zulke vreselijke situaties voorkomen kunnen worden.
**********
Werken binnen beperkingen
Bij het beoordelen van Archers “bevindingen en conclusies” is het nuttig om te kijken naar de beperkingen van haar positie. Het was haar taak om de factoren te identificeren die mogelijk de dood van Maeve veroorzaakten of daaraan bijdroegen en te bepalen of ze voldeden aan een specifieke bewijsstandaard. Zoals ze uitlegt:
“Om het oorzakelijk verband vast te stellen, moet de gebeurtenis of het gedrag dat het overlijden zou hebben veroorzaakt, er meer dan minimaal, verwaarloosbaar of triviaal aan hebben bijgedragen. Deze vraag moet worden beantwoord op basis van een afweging van waarschijnlijkheden. Door de drempel voor oorzakelijk verband te combineren met de norm waaraan deze moet worden vastgesteld, is de vraag of, op basis van de waarschijnlijkheid, het gedrag in kwestie meer dan minimaal, verwaarloosbaar of triviaal heeft bijgedragen aan de dood.”
Deze norm vereist een afweging van meerdere elementen – in ieder geval geen gemakkelijke taak, en nog veel minder in een complex geval als dat van Maeve, met concurrerende versies van de medische realiteit. Op de getuigenlijst stonden geen onafhankelijke deskundigen op het gebied van ME. (Dr. William Weir is een ME-specialist, maar hij getuigde als iemand die direct betrokken was bij de zorg voor Maeve). De lijst bevatte ook geen onafhankelijke deskundigen op het gebied van sondevoeding, orthostatische intolerantie en andere relevante zaken.
In een eerder stadium had Archer voorgesteld om Dr. Alastair Miller, een overtuigd lid van de ideologische CGT/GET-brigades, als getuige-deskundige op te roepen. Gelukkig werd van dat voorstel afgezien. (Ik heb begrepen, en dit kan verkeerd zijn, dat de deelnemende partijen het eens moeten worden over de getuigen-deskundigen). Hoe het ook zij, het gerechtelijk onderzoek leek de lijkschouwer niet de kans te bieden om de juistheid van het beschikbare bewijsmateriaal te onderzoeken door de mening van onafhankelijke deskundigen te vragen.
Niettemin maakt het verslag van Archer duidelijk dat zij op de hoogte is van enkele van de zorgen die zijn geuit over de behandeling van Maeve, vooral met het voordeel van achteraf gezien. (Het woord “achteraf” komt zeven keer voor in het document.) Ze heeft echter vastgesteld dat het beschikbare bewijs niet de drempel heeft gehaald die nodig is om vast te stellen dat deze factoren haar dood hebben veroorzaakt of eraan hebben bijgedragen.
Bijvoorbeeld, bij het beoordelen van de eerste ziekenhuisopname, die plaatsvond in maart 2021, benadrukt Archer het onvermogen om één enkele zorgprofessional aan te wijzen die de algehele leiding over Maeves zorg op zich neemt, zoals aanbevolen in de toen geldende richtlijnen uit 2007 voor CVS/ME van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE); het onvermogen van het ziekenhuis om Dr. David Strain, een arts met kennis van ME, onmiddellijk op de hoogte te stellen van Maeves aanwezigheid; en het onvermogen om op dat moment nasogastrische (NG) sondevoeding serieus te overwegen. Onder haar bevindingen over deze opname:
“Ik ben van mening dat zodra er zorgen begonnen te rijzen over de noodzaak voor Maeve om in het ziekenhuis te liggen, een met name genoemde gezondheidsprofessional had moeten worden aangesteld om de dienstverlening voor Maeve te coördineren, overeenkomstig de richtlijnen van 2007… Ik ben ook van mening dat het onvermogen om dit te doen en het verzuim van de eerste opname om Dr. Strain te waarschuwen voor een patiënt met ernstige ME, een vertraging veroorzaakte bij de professionals die erkenden hoe potentieel ernstig de situatie zou kunnen zijn en ertoe leidde dat Maeve haar snel slinkende energie die haar op haar laatste neerwaartse traject zette, opgebruikte. Alleen achteraf gezien: als artsen hadden geweten dat Maeve zo achteruit zou gaan dat ze helemaal geen eten en drinken meer zou kunnen verdragen, zou een vroege NG-sonde passend zijn geweest.
Archer stelt echter verder dat ze niet kan bepalen of dergelijke factoren “een wezenlijk verschil in de uitkomst” zouden hebben gemaakt. Over de gespecificeerde fouten concludeert ze: “Ik kan niet zeggen dat deze factoren haar dood veroorzaakten of eraan bijdroegen volgens de relevante norm, hoewel ze belangrijk zijn om op te merken.”
Ook bij de bespreking van de derde opname maakt ze de volgende opmerkingen over orthostatische intolerantie (OI) en andere zorgen:
“Na te hebben geluisterd naar al het bewijs, vind ik dat Maeve vertraging heeft opgelopen bij het krijgen van haar NG-tube nadat de beslissing was genomen om dat precies te doen op 9 juli 2021. De vertraging werd veroorzaakt door pogingen om haar rechtop te laten zitten, wat haar eerlijk gezegd uitputte. Ik stel ook vast dat Dr. Roy [de gastro-enteroloog] had aanbevolen dat ze haar OI onder controle moest krijgen om rechtop te kunnen zitten, maar dat ze tijdens dit verblijf geen dosis fludrocortison [voorgeschreven medicatie om de OI onder controle te houden] heeft gekregen, wat haar in staat zou hebben gesteld om precies dat te doen. Ik werd niet geholpen door het gebrek aan duidelijkheid over wat ze wel en niet at en hoe het werd toegediend en ik denk dat er een gebrek aan begrip was bij het personeel dat Maeve behandelde over hun begrip van hoe haar energie-envelop voortdurend werd uitgehold door de noodzakelijke behandeling die ze kreeg.
“De algemene vraag is echter: hebben deze feiten meer dan minimaal, verwaarloosbaar of triviaal bijgedragen aan de dood van Maeve? ME is, in tegenstelling tot andere ziekteprocessen waarmee ik gewend ben te worstelen, een ziekte waarvoor geen genezing bestaat en waarvan de etiologie ook onbekend is. In andere gevallen zou ik met zekerheid kunnen zeggen dat als ze X voorgeschreven had gekregen, het effect Y zou zijn geweest. Als de behandeling A was geweest, dan zou het resultaat B zijn geweest… Het beste wat ik kan doen, is zeggen dat de factoren… op een bepaalde manier ‘kunnen’ hebben bijgedragen aan haar dood, wat betekent dat ik juridisch niet in staat ben om te concluderen dat ze dit hebben gedaan op basis van waarschijnlijkheid.”
Met andere woorden, als het gaat om het betrekken van iets of iemand bij een overlijden, heeft de lijkschouwer meer definitief bewijs nodig dan de zinsnede “kan op een of andere manier hebben bijgedragen”. In dezelfde passage herhaalt Archer echter haar vastbeslotenheid om de zaak verder te onderzoeken:
“Niettegenstaande dit [haar bevindingen met betrekking tot deze bekentenis] wil ik naar deze kwesties kijken in de volgende fase van het onderzoek, waarin ik overweeg of ik een rapport moet opstellen om verdere sterfgevallen te voorkomen onder Regulation 28 van de Coroner’s and Justice Act.” Elders schrijft ze: “Nogmaals, met het voordeel van kennis achteraf en kijkend naar de toekomst kan het zijn dat ander beleid en andere procedures nu moeten worden overwogen om ME in de toekomst te beheren.”
Kortom, Archers onvermogen om fouten te vinden volgens de toepasselijke wettelijke maatstaven betekent niet dat ze blind is voor de noodzaak van “ander beleid en andere procedures”. De feiten zelf, zoals gepresenteerd in haar “bevindingen en conclusies”, vormen een overtuigend argument voor de noodzaak van een Regulation 28-rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen. Niets wat ze geschreven heeft, zou Archer moeten beletten om een sterke reeks aanbevelingen te doen. (Dat hoeft natuurlijk niet te betekenen dat ze dat ook zal doen).
…”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHidine, ME-gids.
