3 januari 2025.
Het is een rustige periode geweest. Hier zijn een paar dingen die ik onlangs heb gelezen…
“Het ongekende vruchtbaarheidsverhaal van de pandemie”
Hoewel long covid onevenredig veel vrouwen treft, heeft de impact op hun reproductieve leven niet de aandacht gekregen die het verdient. Onlangs besteedde ABC News in Australië aandacht aan de kwestie met een aangrijpend stuk getiteld “The pandemic’s untold fertility story” van verslaggever Hayley Gleeson. Long covid, schrijft Gleeson, “verdooft de droom van sommige patiënten om kinderen te krijgen en bemoeilijkt zwangerschap en ouderschap voor degenen die ervoor kiezen om zwanger te worden ondanks hun symptomen en twijfels over wanneer en of ze zullen herstellen”.
Het artikel vervolgt: “Voor velen is het krijgen van goed advies over vruchtbaarheid en reproductieve gezondheid een stressvolle, verwarrende ervaring die vaak wordt bemoeilijkt door een gebrek aan onderzoek – en een gebrek aan bewustzijn en educatie onder artsen. En het creëert een enorme bron van onzekerheid en verdriet, waardoor gevoelens van verlies en verdriet worden vergroot die patiënten en hun families al jaren privé koesteren.”
Een van de hoofdpersonen in het artikel is Melanie Broadley, een postdoctoraal wetenschappelijk onderzoeker van in de 30, die long covid ontwikkelde na een acute aanval van Covid-19 in 2022. Ze blijft grotendeels bedgebonden. Het artikel geeft op gevoelige wijze haar emotionele onrust weer over het feit dat ze veel te geïnvalideerd is om te overwegen zwanger te worden. “Ik heb het gevoel dat mijn enige hoop om een kind te krijgen het spontane herstel van langdurige covid is, maar ik heb er niet veel vertrouwen in dat dat zal gebeuren… Ik maak me echt zorgen dat als ik geen kind krijg, dat iets is waar ik de rest van mijn leven spijt van zal hebben en pijn over zal voelen,” vertelt ze Gleeson.
Het artikel citeert uitgebreid Beth Pollack, een onderzoekswetenschapper aan het Massachusetts Institute of Technology die langdurige covid, ME/cvs en aanverwante aandoeningen bestudeert, en vestigt de aandacht op een besloten Facebookgroep over langdurige covid en zwangerschap. Het artikel kan hier volledig worden gelezen.
**********
“Herstelgerichte” CGT voor ME/cvs en SOLK is in strijd met de psychologische ethiek
Er zijn veel invalshoeken van waaruit kritiek geleverd kan worden op het theoretische kaartenhuis dat ten grondslag ligt aan psychologische en gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs en aanverwante aandoeningen. Je zou de hele zaak gewoon een grote hoop onzin kunnen noemen, zoals ik waarschijnlijk zou doen. Een nieuw artikel in BMJ’s Journal of Medical Ethics – “Re-visiting professional ethics in psychotherapy: reflections on the use of talking therapies as a supportive adjunct for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and ‘medically unexplained symptoms’” – neemt een meer weloverwogen perspectief in.
De hoofdauteur en corresponderende auteur, Joanne Hunt, is als onderzoeker verbonden aan het Department of Women and Children’s Health van de Universiteit van Uppsala in Uppsala, Zweden. Haar werk richt zich op “de (bio)politiek van ‘betwiste’ chronische ziekten en handicaps”. Haar coauteur, Charlotte Blease, is een gezondheidsinformaticus met aanstellingen aan zowel de Universiteit van Uppsala als de Harvard Medical School in Boston.
De auteurs besteden veel aandacht aan wat zij “herstelgerichte” cognitieve gedragstherapie (CGT) noemen voor ME/cvs en aanverwante aandoeningen, in tegenstelling tot vormen van psychotherapie die worden aangeboden als ondersteunende zorg. Hier is hun zeer treffende beschrijving van deze interventie:
“Herstelgerichte CGT voor ME/cvs (en in toenemende mate voor SOLK) richt zich op ziektegerelateerde overtuigingen en gedragingen die geacht worden ‘niet-helpend’ te zijn (irrationeel, catastroferend of anderszins vooringenomen en maladaptief) en dus belemmeringen vormen voor herstel. Meer in het bijzonder is dit type CGT gebaseerd op de vermijdingsangsttheorie, die stelt dat deze aandoeningen in stand worden gehouden door een vermeende angst om activiteiten te ondernemen (waarvan op zijn beurt vaak wordt beweerd dat deze wordt gedreven door catastroferende cognities ten aanzien van de gevolgen van activiteit) en het vervolgens vermijden van activiteit, waardoor de ‘vermoeidheid’ in stand wordt gehouden.”
Het artikel, door het tijdschrift gecategoriseerd als een “uitgebreid essay”, beargumenteert de stelling dat deze herstelgerichte versie van CGT de professionele normen van psychotherapie schendt. Om dit aan te tonen, richt het artikel zich op vier belangrijke pijlers van de ethische code van de British Psychological Society: respect, competentie, verantwoordelijkheid en integriteit. De auteurs documenteren hoe herstelgerichte CGT in essentie onverenigbaar is met deze principes en bevelen aan om de training en aanverwante strategieën te herzien om de klinische zorg te verbeteren. Het volledige artikel is hier te lezen.
********
Hoe je bevindingen vervalsen
Ik was geïntrigeerd door een van de referenties van het Hunt-Blease-essay – een paper uit 2016 in het tijdschrift Epidemiology and Psychiatric Sciences genaamd “How to prove that your therapy is effective, even when it is not: a guideline.” [Hoe je kunt bewijzen dat je therapie effectief is, zelf als dat niet zo is: een richtlijn] Deze slimme, onderhoudende analyse maakt geen melding van PACE of andere papers die voortkomen uit de “enorme berg onzin” (zie bovenstaand item) die wordt bekritiseerd in het artikel dat het aanhaalt.
Desalniettemin geeft het enig inzicht in waarom en hoe zoveel ongelooflijk slecht onderzoek gepubliceerd wordt, en nog wel in prestigieuze tijdschriften. Het abstract vat de boodschap bondig samen:
“Doelstellingen. Stel, je bent de ontwikkelaar van een nieuwe therapie voor een psychisch probleem of je hebt een aantal jaren ervaring met het werken met zo’n therapie en je wilt bewijzen dat deze effectief is. Gerandomiseerde onderzoeken zijn de gouden standaard geworden om te bewijzen dat interventies effectief zijn, en ze worden gebruikt door richtlijnen voor behandelingen en beleidsmakers om te beslissen of een therapie wel of niet wordt aangenomen, geïmplementeerd of gefinancierd.
“Methoden. Je zou zo’n gerandomiseerde studie willen doen om je therapie verspreid te krijgen, maar in werkelijkheid heeft je klinische ervaring je al laten zien dat de therapie werkt. Hoe zou je een studie kunnen doen om de kans op het vinden van een positief effect te optimaliseren?
“Resultaten. Methoden die kunnen helpen, zijn een sterke toewijding aan de therapie, alles wat de verwachtingen en hoop bij deelnemers verhoogt, gebruik maken van de zwakke punten van gerandomiseerde onderzoeken (risico op vertekening), kleine steekproefgroottes en wachtlijstcontrolegroepen (maar geen vergelijkingen met bestaande interventies). En als dat allemaal niet lukt, kun je altijd de uitkomsten niet publiceren en wachten op positieve studies.
“Conclusies. Er zijn verschillende methoden beschikbaar om je te helpen aantonen dat je therapie effectief is, zelfs als dat niet zo is.”
Maar het geheel is de moeite waard om te lezen vanwege de vele parels van wijsheid, waaronder dit indringende advies over hoe de vooringenomenheid te vergroten en het placebo-effect te maximaliseren om de gerapporteerde resultaten te verbeteren:
“Het is heel goed mogelijk om verwachtingen en hoop bij deelnemers aan de therapie te versterken. Spreek gewoon je eigen overtuiging tegen hen uit, namelijk dat dit de beste therapie is die momenteel beschikbaar is. En je kunt in de media reclame maken voor je studie door uit te leggen waarom jouw interventie zo innovatief en uniek is en absoluut de beste van de beschikbare interventies.”
De volledige paper is hier te vinden.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
