Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by Error: enquête #MEAction over chronische ziekte; patiëntenonderzoek meegenomen in CDC-advies langdurige COVID

Trial by Error: enquête #MEAction over chronische ziekte; patiëntenonderzoek meegenomen in CDC-advies langdurige COVID

Geplaatst door Zuiderzon
op 14/09/2021

Laatste bijwerking op 14/09/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9800 x gelezen

15 juni 2021.

Nieuw onderzoek om verbanden tussen chronische aandoeningen te beoordelen

Jaime Seltzer, directeur van wetenschappelijke en medische hulpverlening van #MEAction, heeft het de laatste tijd behoorlijk druk gehad. Deze week verscheen ze in een panel tijdens het webinar over langdurige COVID van de Wereldgezondheidsorganisatie, samen met niemand minder dan de vooraanstaande en altijd sympathieke professor Sir Simon Wessely. Seltzer is ook zojuist benoemd tot lid van de Onafhankelijke Adviesgroep voor Cochranes nieuwe review over oefentherapie. En onlangs lanceerde ze, in samenwerking met Dr. Mady Hornig, een epidemioloog aan Columbia University, het Chronic Illness Survey Adventure (Symptom Cluster Characterization in Complex Chronic Disease), een poging om mogelijke verbanden en overlappingen te onderzoeken tussen ME/cvs en langdurige COVID, POTS, hEDS en MCAS.

De enquête omvat gegevens met betrekking tot de belangrijkste ME/cvs- en ME-gevaldefinities en zal een jaar lang respondenten zoeken om de nodige steekproef te verkrijgen. Seltzer en Hornig hebben onlangs vragen beantwoord over het onderzoek, geplaatst op de website van MEAction. Hier volgen enkele van hun opmerkingen:

Waarom is zo’n onderzoek nodig?

Seltzer: Veel van deze chronische complexe ziekten worden gediagnosticeerd via een symptoombeeld, en veel mensen met één chronische complexe ziekte worden uiteindelijk gediagnosticeerd met meerdere. Het resultaat daarvan is dat we de overlap tussen deze verschillende ziekten en aandoeningen niet helemaal begrijpen. Er zijn symptomen die veel worden ervaren door mensen met deze ziekten, maar die niet worden weergegeven in bestaande diagnostische criteria die tegenwoordig worden gebruikt. We hopen niet alleen meer over deze ziekten te leren en misschien wat aanwijzingen te krijgen over de oorzaak ervan, maar ook om die aspecten van de ziekte te identificeren die goed worden begrepen door patiënten, maar niet zo goed worden begrepen door de clinici die ze zien en door de onderzoekers die er meer over willen weten.

Hornig: Het is een veel te weinig bestudeerd gebied waarvan je niet zou verwachten dat zo weinig bestudeerd is. Op het eerste gezicht is het een aandoening die zoveel mensen treft, maar het heeft een verborgen handicap. ME is altijd een zeer moeilijke kwestie geweest, omdat de ziekte vereist dat de symptomen al 6 maanden of langer aanwezig zijn, en het duurt vaak tot 10 jaar of langer voor mensen werkelijk een diagnose krijgen. Vanaf het begin van mijn tijd in het onderzoek, ben ik een sterke voorstander geweest van het gezegde “niets over ons, zonder ons”. We hebben zoveel geleerd uit de ervaringen van patiënten.

Wat maakt dit onderzoek uniek?

Seltzer: Er zijn veel fundamentele dingen die we nog niet hebben bereikt, en een van die dingen is het correct identificeren van de symptomatologie. Veel van deze ziekten hebben overeenkomstige symptomen die clinici als zeer algemeen beschouwen, maar er zijn eigenlijk enkele werkelijk unieke symptomen bij elk van deze ziekten die zouden kunnen helpen de diagnose sneller te stellen en die biologische mechanismen zouden kunnen ophelderen. Een van de andere hiaten die ik zie, is dat gekleurde mensen, zwarte en bruine mensen, niet echt gekarakteriseerd zijn in deze ziekte, en hoewel hun symptoomervaring misschien identiek is, weten we het eigenlijk niet. Studies tonen aan dat zwarte mensen evenveel kans hebben om ME te krijgen als blanke mensen, maar ze hebben veel minder kans om gediagnosticeerd te worden. We hopen informatie te kunnen verzamelen die nog nooit eerder is verzameld bij deze bevolkingsgroepen.

Hornig: Het is een aandoening die medische aandacht verdient, en dat alleen al is goud waard voor dit vakgebied. Het is een zeer lange en voortdurend moeizame weg geweest om deze aandoening als ziekte erkend te krijgen. Ik heb goede hoop dat dit [onderzoek] dat proces zal voortzetten. Het is zeer bemoedigend om te zien dat er zoveel meer aandacht is en veel gezamenlijke inspanningen voor belangenbehartiging, maar we moeten artsen nog steeds voorlichten. We hebben nood aan een databank die ons helpt het bewijs te leveren. Daarna zal nog steeds veel werk moeten worden verricht, maar ik denk dat dit zeer nuttig kan zijn.

Je kan de rest hier horen en lezen [in het Engels].

**********

Patiëntgestuurd onderzoek leidt tot nieuwe richtlijn langdurige COVID

De Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie hebben richtlijnen voor gezondheidswerkers vrijgegeven over het beoordelen en behandelen van wat bekend staat als langdurige COVID. De online groep Body Politic en Patient-Led Research Collaborative for Long COVID hebben hier een grote rol in gespeeld – een feit dat waarschijnlijk zal worden bekritiseerd door leden van de biopsychosociale ideologische brigades, die lijken te geloven dat patiënten het fenomeen van langdurige COVID hebben verzonnen. Maar laten we hun gewoonlijke pesterijen vooral negeren.

Veel interessanter is een Twitterdraad over de nieuwe richtlijn door Hannah Davis, een lid van het patiëntgestuurde onderzoeksteam. Blijkbaar bood de verandering in de presidentiële administratie een opening voor meer samenwerking met het agentschap over deze kwestie, zegt Davis, die verschillende belangrijke aspecten schetst in haar Twitterdraad.

Want to sit with how big an accomplishment this is. About 1 year ago, our team was approached by CDC after they saw @patientled's 1st report. Back then, they told us they were watching the space but had hands tied by the former admin.

Now we're a part of the official guidelines. https://t.co/lrV157CEIt
— Hannah (@herlifeinpixels) June 16, 2021