Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: Fiona Fox, hoofd Science Media Center, vergelijkt ME/cvs-patiëntenverdedigers met nazi’s

Trial By Error: Fiona Fox, hoofd Science Media Center, vergelijkt ME/cvs-patiëntenverdedigers met nazi’s

Geplaatst door Zuiderzon
op 12/09/2022

Laatste bijwerking op 12/09/2022

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9010 x gelezen

4 juni 2022.

Ik heb de PACE-trial met graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voor ME/cvs “een stuk rotzooi” genoemd. Zoals ik in de loop der jaren heb aangegeven, denk ik dat de studie een voorbeeld is van ernstig wangedrag bij onderzoek. (Of het voldoet aan de wettelijke definities van “fraude” valt buiten mijn professionele expertise, maar het zou me niet verbazen als dat zo is). Volgens Fiona Fox, directeur van het Science Media Centre (SMC) in Londen, maken deze publieke uitingen van mijn afkeer van PACE van mij een nazi. Of pseudoachtig. Of legitiem vergelijkbaar met nazi’s.

In een alom geprezen nieuw boek – “Beyond the Hype: The Inside Story of Science’s Biggest Media Controversies” [Voorbij de hype: het verhaal van binnenuit van de grootste wetenschappelijke mediacontroverses] – vertelt Fox over haar escapades als hoofd van dit zogenaamd neutrale bureau voor wetenschapscommunicatie. Zoals iedereen weet die de gebeurtenissen in de ME/cvs-wereld heeft gevolgd, heeft het SMC, dat twee decennia geleden werd opgericht, een invloedrijke en jammer genoeg negatieve rol gespeeld in de manier waarop de Britse pers de ME/cvs-saga heeft bekeken en behandeld. Hoofdstuk 3 van Fox’ boek gaat over wat de ondertitel noemt “de bittere ruzie over ME/cvs-onderzoek.”

De titel van dit hoofdstuk – “Eerst kwamen ze voor de communisten” – laat weinig twijfel bestaan over het perspectief van Fox. Die zin is de openingszin van één versie van de beroemde antinaziverklaring of gedicht van dominee Martin Niemöller. In de verklaring wordt de identiteit van het onheilspellende “zij,” een voornaamwoord dat regel na regel wordt herhaald, wel begrepen maar nooit expliciet genoemd.

De titel van dit ME/cvs-hoofdstuk plaatst dus patiënten en verdedigers – zij die de hegemonie van de ideologische GET/CGT-brigades betwisten – als huidige incarnaties van de “zij” in kwestie. Met andere woorden, Fox schildert hen af als nazi’s. Onder haar litanie van de vernederingen en vermeende vervolging van de eminente onderzoekers die door het SMC worden geprezen, neemt Fox mijn beschrijving van PACE op als “een stuk rotzooi”. Dus dat lijkt van mij ook een nazi te maken.

Professor Sir Simon Wessely heeft in het verleden geprotesteerd tegen het feit dat hij vergeleken werd met Dr. Mengele – en terecht. In haar ME/cvs-hoofdstuk benadrukt en veroordeelt Fox deze wansmakelijke en onaanvaardbare belediging. Net als Simon heb ik familieleden die in de Holocaust zijn vermoord; in mijn geval Joden uit wat nu West-Oekraïne is. Net als Simon vind ik het beledigend om met nazi’s te worden vergeleken. Ik vind het ook beledigend dat wanhopige, zeer zieke patiënten, of ze nu Joods zijn of niet, worden vergeleken met nazi’s. Fox en haar redactie vinden deze Holocaust-vergelijkingen echter kennelijk gepast en binnen de retorische grenzen.

Het hoofdstuk bevat weinig verrassingen. Fox licht in het begin een tipje van de sluier als ze schrijft dat het ME/cvs-verhaal een “waarschuwend verhaal is van wat er gebeurt als goed medisch bewijs wordt aangevallen en verkeerd wordt voorgesteld”. Dat is het probleem – Fox gelooft dat PACE en aanverwante studies “goed medisch bewijs” zijn. Zij gelooft dat patiënten dit onderzoek zonder rationele reden “aanvallen” en het “verkeerd voorstellen” als ze zeggen dat het niet deugt. Ze trekt haar veronderstellingen niet in twijfel en onderzoekt de werkelijke feiten die ter discussie staan niet. Kortom, voor iemand die zich graag presenteert als een intellectuele speler, lijkt ze opmerkelijk niet nieuwsgierig.

Dus Fox negeert bewijs dat haar zaak ondermijnt. Ze vermeldt bijvoorbeeld niet de open brief aan The Lancet – ondertekend door meer dan 100 deskundigen van Columbia, Harvard, University College London, Queen Mary University of London en andere vooraanstaande instellingen – waarin de “onaanvaardbare methodologische tekortkomingen” van de PACE-studie aan de kaak worden gesteld en wordt gevraagd om een onafhankelijke beoordeling van de gegevens. Zijn al deze eminente ondertekenaars nazi’s, in Fox’ visie? Hoe zit het met mijn collega’s epidemiologie aan UC Berkeley, die de PACE-trial hebben gebruikt in academische seminaries als een casestudy van verschrikkelijk onderzoek?

Uiteraard zou niemand intimidatie van wetenschappers moeten plegen of promoten. (Er moet echter worden opgemerkt dat de definities van “intimidatie” verschillen.) Maar het is niet eerlijk van Fox om kritiek op het GET/CGT-onderzoek te verwarren met de vermeende agressieve en gestoorde acties van wat een kleine minderheid lijkt te zijn van patiënten of anderen die worstelen met geestelijke gezondheidsproblemen.

Het spreekt ook voor zich dat niemand iets mag doen of promoten wat op wetenschappelijk wangedrag lijkt. Het is een slechte dienst aan het debat voor het hoofdstuk over ME/cvs in Fox’ boek om, naast andere tekortkomingen in PACE, deze opvallende paradox over het hoofd te zien of te negeren: bij aanvang had 13% van de deelnemers al voldaan aan de uitkomstdrempel voor fysiek functioneren, en sommigen hadden al voldaan aan de uitkomstdrempels voor zowel fysiek functioneren als vermoeidheid.

De PACE-onderzoekers hebben nooit afdoende verklaard waarom sommige deelnemers aan het onderzoek “hersteld” waren voor belangrijke metingen voordat zij ook maar enige behandeling kregen. Alleen al door deze bizarre anomalie zouden de PACE-documenten volgens standaardwetenschappelijke principes niet gepubliceerd mogen worden. Patiënten kunnen immers logischerwijze niet tegelijkertijd “geïnvalideerd” en “hersteld” zijn op dezelfde maatstaven – maar in de PACE-studie was dat wel het geval.

Fox zwijgt over deze en andere zaken die verband houden met de methodologie van het onderzoek, maar is erg luidruchtig over wat in haar verhaal het beste uitkomt.

**********

Andere perspectieven op het boek van Fox

Lucibee’s Blog heeft een korte maar slimme en puntige kritiek geplaatst op het boek van Fiona Fox met als titel “SMC versterkt kritiekloos de orthodoxie”. Hier is een deel ervan:

“Om eerlijk te zijn, voelde ik me nogal gemeen om een negatieve recensie achter te laten over Fiona Fox’ recente boek “Beyond the Hype: The Inside Story of Science’s Biggest Media Controversies”, omdat het inderdaad een interessant inzicht geeft in de werking van het Science Media Centre (SMC). Het geeft echter ook een inzicht in de hypocrisie van de communicatie van de wetenschapsmedia met betrekking tot sommige kwesties, en één kwestie in het bijzonder, ME/cvs.

“In het hele boek legt Fox duidelijk uit dat het de rol van het SMC is om de wetenschappelijke consensus over te brengen aan journalisten in de reguliere media. Wat echter niet wordt uitgelegd, is hoe het SMC beslist wat die consensus is. Dit is problematisch op controversiële gebieden, want hoewel ze kritiekloos de orthodoxie versterken, is het mogelijk dat de orthodoxe opvatting zelf niet juist is, vooral als de voorstanders van die opvatting “een kleine en belegerde groep wetenschappers” zijn…

“Het feit dat een wetenschapper als eminent en invloedrijk wordt beschouwd, betekent niet dat hij altijd gelijk heeft. Er ontstaat een probleem wanneer zo’n kleine groep zichzelf probeert te beschermen tegen de meer diverse groep door actief te proberen kritiek te beperken door elke tegengestelde mening aan te duiden als “activisme” of zelfs “extremisme”. De belangrijkste tekortkoming hier is dat het SMC een verzameling bewijzen heeft verdedigd zonder de waarheidsgetrouwheid ervan te garanderen.”

Lees het hele stuk hier.

En Amazon UK’s pagina voor Beyond the Hype biedt een reeks negatieve commentaren met betrekking tot het hoofdstuk over ME/cvs. Hier zijn er een paar:

“Het hoofdstuk over ME/cvs lijkt een titel te hebben die verband houdt met het gedrag van de fascisten in de jaren 1930. Denkt er echt nog iemand dat dit gepast is? Het lijkt erop dat je zo dicht mogelijk bij smaad komt als je maar kunt. Het doet ook nogal denken aan recente verwijzingen naar het fascisme door anderen – niet alleen hypocrisie maar opzettelijke omkering van de werkelijkheid.”

“Dit had een interessant inzicht moeten zijn in de werking van het Science Media Centre.

De meeste van de beschreven controverses gaan over het beschermen van wetenschap tegen ideologie. Hoofdstuk 3 leek zich echter meer bezig te houden met het beschermen van de ideologieën van artsen tegen het in twijfel trekken van de wetenschap, en liet zien wat er gebeurt als de wetenschap op het verkeerde pad gaat onder het mom van autoriteit en medische macht. Er werd geen melding gemaakt van de schade die patiënten als gevolg daarvan hebben geleden. Een betere titel voor dat hoofdstuk zou zijn geweest “Eerst kwamen ze voor de zieken en gehandicapten”.

“De SMC is een ongereguleerde publiciteitsmachine, gebruikt om het verhaal rond controversiële wetenschap te controleren. Zonder “checks and balances” [intern controlemechanisme, red.] was Fiona Fox vrij om haar eigen controversiële stempel te drukken op wat het grote publiek te horen kreeg. Echt schokkend om te lezen voor iedereen die echt begrijpt wat dit heeft opgeleverd.”

Trial By Error: een herneming van een eerdere blogpost over de wet van Godwin over nazianalogieën en Simon Wessely

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 juni 2022.

In een nieuw boek heeft Fiona Fox, het hoofd van het in Londen gevestigde Science Media Centre, critici van de ideologische GET/CGT-brigades en de PACE-trial vergeleken met nazi’s, zoals ik onlangs opmerkte op Virology Blog. Als reactie op haar ongelukkige verwijzing naar de Holocaust in deze context, hebben sommigen op sociale media een beroep gedaan op de populaire meme die bekend staat als “Wet van Godwin”.

Hier is de Wikipedia-definitie: “Wet van Godwin, kort voor de wet (of regel) van Godwin van nazianalogieën, is een internet adagium dat beweert dat naarmate een online discussie langer wordt (ongeacht onderwerp of omvang), de waarschijnlijkheid van een vergelijking met nazi’s of Adolph Hitler 1 nadert.”

De ironie wil dat Mike Godwin, de Amerikaanse advocaat en auteur die dit concept tientallen jaren geleden voor het eerst verwoordde, een schoolvriend was van tiener Simon Wessely. Dat is juist! De jonge Simon bracht een tijd door als uitwisselingsstudent in de VS tijdens zijn schooljaren. Wie wist dat? Een paar jaar geleden, in een eigen doelpunt dat een volslagen gebrek aan zelfreflectie vertegenwoordigt, tweette Simon zijn oude vriend en gelijknamige rechtsverdediger Godwin in een discussie over PACE. De oorzaak was dat een commentator in de loop van de twitteruitwisseling net had verwezen naar de Holocaust – in dit geval een verwijzing naar “de banaliteit van het kwaad”.

Godwin hapte toe en bekeek de PACE-trial. Ondanks de vriendschapsbanden die hij in het verleden had gesmeed met de toekomstige professor Sir Simon Wessely, verklaarde Godwin publiekelijk dat PACE een “zeer gebrekkige” zaak was – een puinhoop van grote proporties. Simon probeerde zijn gezicht te redden met wat luchtige protesten, maar tussen de tweets door kon je zijn verlegenheid lezen.

Ik schreef er destijds een post over – 18 juni 2018. Gezien het feit dat de kwestie van nazianalogieën en PACE weer is opgedoken, vond ik het een herneming waard.