Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: goede en slechte verslaggeving over langdurige COVID, mening Lubet hierover

Trial By Error: goede en slechte verslaggeving over langdurige COVID, mening Lubet hierover

Geplaatst door Zuiderzon
op 05/12/2021

Laatste bijwerking op 05/12/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 9092 x gelezen

Trial By Error: goede verslaggeving over langdurige COVID van Atlantic; sceptische verslaggeving van de New Yorker en andere

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2021.

Op 1 september publiceerde The Atlantic weer een uitstekend stuk van Ed Yong – “Long-haulers are fighting for their future.” [Langdurig zieke COVID-patiënten vechten voor hun toekomst.] Bij het verkennen van de manier waarop deze populatie wordt geconfronteerd met wijdverbreid onbegrip in de medische gemeenschap, benadrukte het artikel de verbanden tussen de ervaringen van langdurige COVID en ME/cvs-patiënten door te focussen op het cruciale symptoom van postexertionele malaise. Dat leidde tot de bespreking van de PACE-studie, die zowel graduele oefentherapie als cognitieve gedragstherapie onderzocht als behandelingen voor ME/cvs, maar ontsierd werd door methodologische en ethische tekortkomingen. (De belangrijkste resultaten verschenen in The Lancet in 2011).

Dit is wat Yong schreef:

“Jarenlang werd deze patiënten [met ME/cvs] verteld om meer te bewegen (of psychologische therapie te krijgen), voor een groot deel vanwege een nu in diskrediet gebrachte studie, genaamd de PACE-studie. Het heeft jaren geduurd om de schadelijke invloed van die studie ongedaan te maken – de CDC [US Centers for Disease Control and Prevention] hebben de aanbevelingen voor oefentherapie voor ME/cvs ingetrokken, en andere landen zijn hun richtlijnen aan het bijstellen – maar verschillende klinieken voor langdurige COVID, schijnbaar niet op de hoogte van deze voortdurende controverse, herhalen nu dezelfde fout.”

Virology Blog publiceerde mijn 15.000 woorden tellend onderzoek van de PACE-studie in oktober 2015. Ik baseerde dat onderzoek op de ontdekkingen die al waren gedaan door zeer slimme en vaak zeer zieke patiënten. Op een bepaald moment daarna begon ik routinematig te verwijzen naar PACE als “in diskrediet gebracht”. In het begin moest ik grinniken als ik dat typte. De beschrijving was grotendeels ambitieus. PACE was ontmaskerd als een stuk onzin, niet te vergeten als een voorbeeld van mogelijk wangedrag bij onderzoek of erger. Persoonlijk beschouwde ik het als “in diskrediet gebracht”. Maar het besef dat de studie rampzalig was, was nog niet verder doorgedrongen dan de kleine groep die deze zaken op de voet volgde.

Ik had soms het gevoel dat ik gek werd, omdat er niets leek door te breken – hoe vaak er ook op werd gewezen dat deelnemers aan PACE achteruit konden gaan en toch werden geteld als “hersteld” of “weer normaal” geworden op belangrijke metingen, de ideologische CGT/GET-brigades verdedigden het. Lancet-redacteur Richard Horton verdedigde het. De eminente Professor Sir Simon Wessely verkondigde dat het “iets moois” was. In het Britse medische wereldje was het geloof in de geldigheid en integriteit van de PACE-studie een dogma – een vorm van massale misleiding.

Door langdurige COVID zijn de PACE-studie en haar bevindingen eindelijk meer onder de publieke aandacht gekomen. Het is moeilijk uit te drukken hoe opgewonden ik was toen ik de woorden “nu in diskrediet gebrachte studie” las, weergegeven als een normatieve verklaring in The Atlantic. En nog meer toen ik me realiseerde dat die woorden gelinkt waren aan mijn eerste onderzoek voor Virology Blog. Het bracht me zelfs bijna tot tranen toe.

**********

Aan de andere kant

Eerder dit jaar schreef ik over een adembenemend slecht geïnformeerd opiniestuk in de Wall Street Journal, geschreven door een arts-assistent in de psychiatrie in Toronto, getiteld “De twijfelachtige oorsprong van langdurige COVID”. In de afgelopen week publiceerden Amerikaanse en Britse bladen die bekend staan om hun provocerende commentaren – respectievelijk The American Spectator en Spiked – stukken waarin soortgelijke scepsis werd geuit in dezelfde of zelfs nog meer afwijzende bewoordingen. In beide gevallen verwezen de koppen naar langdurige COVID als een “mythe” – hoewel de kop boven het Spiked-artikel tenminste een vraagteken bevatte, om te suggereren dat de vraag nog niet helemaal was beantwoord. (Dat bleek een schijnbeweging te zijn; de auteur beschouwt de kwestie blijkbaar als opgelost).

Deze twee nieuwe, ontkennende artikelen herhalen hetzelfde soort stommiteiten die decennia lang te horen waren van de medische deskundigen die verklaarden dat de verwoestende symptomen van ME/cvs werden veroorzaakt door deconditionering – zelf geciteerd als voortkomend uit de vermeende angst van patiënten om aan beweging te doen. Spiked geeft langdurige COVID onder andere de schuld van “middenklasse-hypochondrie”. The American Spectator ziet depressie als de uiteindelijke oorzaak van de gerapporteerde symptomen. Kortom, deze artikelen zijn het toppunt van arrogantie en onwetendheid.

In het artikel in de American Spectator maak ik een onopgemerkte persoonlijke cameo – minder ontroerend dan de verwijzing van The Atlantic naar mijn werk. In een commentaar op PACE schrijft de auteur: “activisten waren woedend over de PACE-studie, waaronder een AIDS-activist die gewoon van de ene gepolitiseerde ziekte op de andere overschakelde. Hij en zijn medestanders kregen de CDC [de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention] zelfs zo ver dat ze toegaven – ze verwijderden verwijzingen naar cognitieve gedragstherapie en oefentherapie van hun website.”

De link die de auteur invoegt, gaat naar mijn academische pagina van UC Berkeley. Ik moet erop wijzen dat ik lid was van ACT-UP, de confronterende AIDS-groep, van 1986 tot 1988 – meer dan 30 jaar geleden. Daarna verhuisde ik van New York naar San Francisco voor een baan als journalist voor de krant (toen jobs nog “krantenjournalist” werden genoemd). Dat was het einde van mijn carrière als “AIDS-activist”, hoewel ik in de decennia daarna vaak over HIV/AIDS heb geschreven – als journalist, volksgezondheidswetenschapper en homoseksuele man die volwassen werd toen veel mensen die ik kende, stierven.

Ik denk dat het letterlijk zinnig is om te beweren dat ik de ene “gepolitiseerde ziekte” heb “verwisseld” voor een andere. Maar ik begrijp het punt niet. Dat ik niet had moeten protesteren tegen het slechte AIDS-beleid in de jaren 80? Dat ik de huidige mishandeling van ME/cvs-patiënten, gebaseerd op gebrekkig onderzoek, niet zou moeten aanpakken? De pot op daarmee! Trouwens, de CDC “zwichtten” voor niets anders dan de realiteit dat de behandelingen die zij promootten, gebaseerd waren op slechte wetenschap. Hebben ik en vele anderen de CDC erop gewezen dat deze wetenschap slecht was? Natuurlijk hebben we dat gedaan.

Een ander artikel over langdurige COVID, geschreven door een arts en gepubliceerd in The New Yorker, had een zachtere toon maar was sceptisch. (Het verscheen online op 20 september). In een tweet verwees de auteur naar langdurige COVID als “een syndroom dat nog steeds ergens tussen theorie en anekdote bestaat”. Voor degenen die maandenlang lijden aan ernstig invaliderende symptomen, is langdurige COVID noch theoretisch, noch anekdotisch. Het artikel werd op Twitter van repliek gediend, onder meer door Emily Johnson, een journaliste en mediaconsultant voor gehandicapten, die de aandacht vestigde op de relevante, maar niet-onthulde professionele belangen van de auteur bij het terugdringen van medische diensten die als verkwistend worden beschouwd.

De auteur zelf leek enkele tekortkomingen van het artikel te erkennen en de indruk die het bij veel lezers wekte, te betreuren, afgaande op een tweet naar aanleiding van de kritiek: “mijn doel in mijn artikel over langdurige COVID was om de uitdagingen te beschrijven van het diagnosticeren van een nieuwe medische aandoening – niet om twijfel te zaaien over het bestaan ervan. Dat langdurige COVID bestaat – en dat veel mensen ermee worstelen – is onweerlegbaar. We moeten doen wat we kunnen om te luisteren en te helpen.”

Trial By Error: professor Lubets mening over het artikel over langdurige COVID in The New Yorker

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 oktober 2021.

Vorige maand schreef ik een artikel over de recente golf van berichtgeving over langdurige COVID – sommige uitstekend (The Atlantic) en andere ver over het randje in hun beweringen van psychogene oorzaken van symptomen (The American Spectator, Spiked). Dan was er het schijnbaar sympathieke artikel van een arts in The New Yorker, met zijn subtielere vorm van patiëntenbashing – het afschilderen van aanhangers van een pathofysiologisch perspectief op langdurige COVID als irrationele, antiwetenschappelijke fanatici, zelfs als de auteur zijn medeleven betuigt met hun benarde toestand.

Dit artikel in de New Yorker heeft een golf van kritiek en reacties teweeggebracht bij veel mensen die langdurige COVID ervaren – om nog maar te zwijgen van ME/cvs-patiënten, die al jaren met soortgelijke houdingen worden geconfronteerd. Onder degenen die er last van hadden, was mijn vriend en medeauteur Steven Lubet, een professor in de rechten aan de Northwestern Universiteit, die de volgende commentaar schreef voor Social Science Space, een academische site. Ik herplaats het essay hier met toestemming van professor Lubet.

**********

Over het serieus nemen van langdurige COVID

Door Steven Lubet

Er was een tijd dat artsen en patiënten in een bijna “stille wereld” leefden, zoals beroemd beschreven door arts-opleider Jay Katz in zijn gelijknamige boek uit 1984. In die tijd verliep de communicatie slechts in één richting en werd er alleen vertrouwen verwacht in de andere. Artsen legden dingen uit en patiënten luisterden rustig, waarna dankbare gehoorzaamheid volgde. Gelukkig hebben medische faculteiten de nadruk gelegd op wederzijdse communicatie en is het veel beter geworden. Artsen en patiënten werken nu samen en vormen een relatie waarin de inbreng van de patiënt wordt gevraagd en zijn ervaringen worden gewaardeerd. Maar niet altijd. De ontvankelijkheid van artsen blijkt zijn grenzen te hebben, misschien wel nooit meer dan wanneer patiënten zich organiseren rond een eis tot meer erkenning.

Neem bijvoorbeeld een recent artikel in de New Yorker van Dr. Dhruv Khullar, lid van de faculteit van het Weill Cornell Medical College, getiteld “The Struggle to Define Long COVID” [De strijd om langdurige COVID te definiëren]. Nadat Khullar kort heeft toegegeven dat er “weinig twijfel onder onderzoekers bestaat over het bestaan van langdurige COVID”, wijdt hij een groot deel van het artikel van 6000 woorden aan zijn eigen aanzienlijke twijfels over de toestand van verschillende patiënten, vooral diegenen die betrokken zijn bij patiëntenverenigingen.

Volgens Khullar is het probleem met veel langdurige COVID-patiënten, dat zij geen prijs stellen op medische scepsis. In plaats van te accepteren dat hun symptomen “psychologisch gegenereerd” kunnen zijn, zoals vaak door anderszins verbijsterde behandelende artsen wordt beweerd, staan ze erop dat het “syndroom voornamelijk als een fysiologische ziekte wordt gezien”. Tenslotte, zegt Khullar, is “geestesziekte nog steeds een ziekte”. De balorige patiënten stellen dus “regels op over wat voor soort lijden telt.”

Khullars opvatting grenst gevaarlijk aan een terugkeer naar de stille wereld, waarin patiënten worden ontmoedigd om bezwaar te maken tegen mogelijk verkeerde diagnoses.

De standaard van een psychologische verklaring – wanneer alle testen negatief zijn – heeft op zichzelf al diepgaande problemen. Ten eerste wordt er impliciet van uitgegaan dat elke mogelijke fysiologische aandoening reeds kan worden geïdentificeerd met de thans beschikbare tests. Bovendien kan biomedisch onderzoek vertraagd of geremd worden zodra een nieuw syndroom als primair psychogeen wordt bestempeld. Tenslotte heeft de psychiatrie zelf een slechte staat van dienst, omdat zij te vaak lichamelijke ziekten – waaronder multiple sclerose, astma en maagzweren – als psychosomatische of conversiestoornissen heeft bestempeld.

In ieder geval verdwijnt Khullars scepsis vreemd genoeg als het gaat om een groep artsen die langdurige COVID ontkennen. Hij citeert kritiekloos Dr. Jeremy Devine, een jonge Canadese psychiater nog in opleiding, die op ongeloofwaardige wijze beweert dat langdurige COVID – een wereldwijd fenomeen dat honderdduizend of meer patiënten treft – “grotendeels een uitvinding is van vocale activistische patiëntengroepen”. Veel ziekten zijn in het begin slecht begrepen, maar daaruit volgt niet dat ze dan als psychogeen moeten worden beschouwd.

“Amerika is vaak verdeeld geweest tussen twee groepen,” merkt Khullar op, “één die wetenschappers negeert en een andere die naar hen luistert. De voorstanders van langdurige COVID, legt hij uit, behoren tot een derde categorie van “mensen die elke voorzorgsmaatregel nemen en toch lijnrecht tegenover het wetenschappelijk establishment staan”.

Khullar kon er niet meer naast zitten. In plaats van zich te verzetten tegen de medische wereld, proberen overlevenden van langdurige COVID juist wanhopig om de aandacht van de medische wereld te trekken. Ja, sommige patiënten zijn geneigd tot overdrijving en zelfs hardnekkigheid, waaronder bepaalde leiders van de beweging voor belangenbehartiging; anderen kunnen langdurige COVID ondoordacht wijten aan symptomen die er niets mee te maken hebben. Maar Khullars onevenredige focus op extreme verhalen – zoals een patiënt die tandverlies toeschreef aan langdurige COVID – is onbehulpzaam en misleidend. De overgrote meerderheid van de patiënten begrijpt heel goed dat objectief medisch onderzoek – niet van het soort ivermectine – essentieel is om hun ziekte aan te pakken. Zij vrezen echter terecht dat hun ervaringen zullen worden gebagatelliseerd en dat hun stem zal worden genegeerd.

Khullar maakt zich zorgen over het feit dat de beweging van overlevers er niet in is geslaagd “een rationele benadering van haar lijden te omarmen”, maar verzekert dat “clinici en onderzoekers hun carrière hebben gewijd, hoe onvolmaakt ook, aan het helpen van patiënten”. De uitdaging voor patiënten is daarom om hun artsen te vertrouwen en hun hardnekkige twijfels op te schorten. “Dogma’s vertroebelen gegevens,” zegt hij, “en wanneer scepsis taboe wordt, wordt vooruitgang moeilijker.” Als medische dogma’s zelf ooit vooruitgang in de weg hebben gestaan – let wel: dat hebben ze – dan vermeldt Khullar dat niet.

In een reactie op de kritiek op Twitter, legde Khullar uit dat het zijn doel was geweest “om de uitdagingen te beschrijven van het diagnosticeren van een nieuwe medische aandoening – niet om twijfel te zaaien over het bestaan ervan.” Dat zal als goed nieuws komen voor veel lezers, met inbegrip van degenen die ontzet waren door zijn neerbuigende verwijzing naar “mensen die zeggen dat ze lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom,” een aandoening die daadwerkelijk erkend wordt als een “ernstige, chronische, complexe en multisysteemziekte” in een rapport uit 2015 van het Amerikaanse Institute of Medicine.

Zoals Khullar het formuleert, wordt aan de artsen van vandaag formeel geleerd dat patiënten een “sterkere aanwezigheid moeten hebben … als authentieke partners in het project om de menselijke conditie te verbeteren”. Dat zijn nobele gevoelens, maar ze hebben de neiging om in de praktijk te wijken. Geconfronteerd met onzekere symptomen en geen duidelijke precedenten, is het begrijpelijkerwijs moeilijk voor artsen om geloof te hechten aan wat hun patiënten hen vertellen. Het is zo veel gemakkelijker om hen door te verwijzen naar psychiaters.

Ik twijfel niet aan de welwillendheid van artsen als Dhruv Khullar, die oprecht wensen dat hun patiënten tevreden zouden zijn met hun goede bedoelingen. Maar neerbuigendheid in de naam van medeleven is geen manier om vertrouwen op te bouwen.