9 april 2024.
ME-patiënten en belangenbehartigers in Engeland zijn gealarmeerd door een reeks lopende zaken waarin de families van ernstig zieke jonge vrouwen moeite hebben om ziekenhuizen ervan te overtuigen hen te voorzien van sondevoeding voordat ze verhongeren. Vorig jaar behandelde ik een soortgelijke situatie in een stuk over het leven en de dood van Maeve Boothby O’Neill, die op 27-jarige leeftijd stierf in oktober 2021, nadat ze er niet in slaagde de zorg te krijgen waar ze op hoopte in haar plaatselijke ziekenhuis in Exeter.
Maar onlangs hebben andere gevallen de aandacht getrokken. Het meest schrijnende geval op dit moment is dat van Millie McAinsh, een jonge vrouw uit Lancaster. Haar situatie kwam naar voren in een change.org-petitie, een inzamelingsactie en schrijnende verslagen in The Canary op 8 maart, Byline Times op 19 maart en The Mirror op 4 april. De laatste, door adjunct online redacteur van The Mirror, Elle Fry, begint als volgt:
“Een in het ziekenhuis opgenomen tiener die niet kan lopen, praten of eten, is bang dat ze zal sterven omdat artsen het er niet mee eens zijn dat ze ME heeft.
“Millie McAinsh, 18 jaar, zegt dat ze aan ME lijdt dat zo acuut is dat ze niet kan lopen of zitten en moeite heeft met spreken of slikken. Zelfs de kleinste gewaarwordingen zoals aanraking, geluid en licht zijn ondraaglijk, omdat haar zintuiglijke overgevoeligheid haar in doodsangst achterlaat.”
Een knelpunt is dat ziekenhuisconsulenten vaak heel weinig weten over ME en geloven dat deze jonge vrouwen weigeren te eten om psychologische of psychiatrische redenen – niet dat ze letterlijk niet in staat zijn om voedsel binnen te krijgen. Als gevolg hiervan zijn ze geneigd vol te houden dat de enige geschikte behandelingen variaties zijn op de in diskrediet geraakte interventies die decennia lang werden gezien als de standaard van zorg – cognitieve gedragstherapie en/of een soort van graduele activiteit.
Een deel van het conflict is ook te wijten aan standaardprotocollen voor sondevoeding. Deze vereisen over het algemeen dat patiënten in een hoek van 30 graden of hoger zitten, in de veronderstelling dat sondevoeding liggend kan leiden tot mogelijk fatale ongelukken. ME-specialisten zeggen dat deze zorgen enorm worden overdreven en dat het alternatief – het weigeren om sondevoeding te geven – onaanvaardbaar en ook potentieel fataal is. Dit conflict leidt er soms toe dat artsen de familie de schuld geven van de ernst van de toestand van het kind, wat leidt tot pogingen om de toegang en betrokkenheid van de ouders te beperken.
In het ergste geval, zoals bij Maeve Boothby O’Neill, wordt deze gevaarlijke impasse fataal. In het geval van Maeve weigerde ze na drie pijnlijke verblijven terug te gaan naar het ziekenhuis omdat ze ervan overtuigd was dat ze daar niet de zorg zouden bieden die ze nodig had. Ze wist dat ze stervende was en ze wilde thuis sterven. In juli zal er in Exeter een gerechtelijk onderzoek van twee weken plaatsvinden om te onderzoeken wat tot Maeves dood heeft geleid.
Prominente belangengroepen, waaronder de ME Association en Action For ME, dringen aan op veranderingen in Millies zorg en op grote veranderingen in de manier waarop de National Health Service omgaat met ernstige gevallen van ME. Zoals duidelijk is geworden, heeft de NHS geen idee wat te doen in deze omstandigheden, noch geeft het veel of niets in de vorm van begeleiding. Dat zorgt ervoor dat artsen, ziekenhuizen en wanhopige gezinnen in het ongewisse blijven.
Vandaag gaf Action For ME de volgende verklaring uit:
“Action for M.E. is opnieuw bedroefd en bezorgd om verdere rapporten te zien met betrekking tot de zorgwekkende behandeling van Millie en anderen met ernstige ME in ziekenhuizen en het gebrek aan naleving van de NICE-richtlijn voor ME/cvs.
“We zullen actie blijven ondernemen om ervoor te zorgen dat mensen met ernstige ME de behandeling en zorg krijgen die ze nodig hebben, met inbegrip van het rechtstreeks ondersteunen van personen wanneer daarom wordt gevraagd, terwijl we het stigma en het misverstand dat nog steeds rond de aandoening hangt, verminderen.
“We doen dit door nauw samen te werken met ons netwerk van Parlementaire Kampioenen om het bewustzijn over ME in het Parlement te vergroten, en ervoor te zorgen dat de behoeften van mensen met ME niet vergeten worden. Dit houdt onder meer in dat we oproepen tot de volledige implementatie van het Nationale Implementatieplan voor ME/cvs, zodra het wordt vrijgegeven.
“In onze positie als secretariaat voor de APPG [All-Party Parliamentary Group] voor ME, werken we ook samen met de ME Association en de 25% M.E. Group om het werk van de APPG en haar komende focus op ernstige ME te ondersteunen. De groep zal het gebrek aan specialistische zorg voor mensen met ernstige ME onderzoeken en mogelijkheden identificeren om de beschikbaarheid van ondersteuning te verbeteren.
“We werken momenteel ook samen met andere ME-organisaties om een ‘ziekenhuispakket’ te ontwikkelen – een zelfadviespakket voor mensen met ME die worden opgenomen in het ziekenhuis – waarmee ze hun behoeften en zorgbehoeften effectief kunnen communiceren. We kijken ernaar uit om dit binnenkort met u te delen.”
Millies familie heeft updates gegeven op sociale media. Blijkbaar heeft ze nu een nasogastrische sonde gekregen en verdraagt ze die. (Het is me niet duidelijk wanneer dit precies is gebeurd.) Hopelijk mag ze snel terug naar huis, naar haar familie, waar ze thuishoort, en kan ze daar de zorg krijgen die ze nodig heeft.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
