22 januari 2022.
Meer dan tien jaar geleden maakten Natalie Boulton en haar zoon Josh een film met als titel “Voices from the Shadows”, over het lot van ME-patiënten. Natalie komt uit het Engelse Bristol, en was zeer vertrouwd met de kwestie vanwege de langdurige ziekte van haar dochter Anna. De film was een schrijnende weergave van de verwoesting die ME met zich meebrengt, en Boulton kreeg dankzij de film ook een subsidie van subsidiegever Wellcome (vroeger de Wellcome Trust) voor een reeks informatieve documentaires met als titel: “Dialogen voor een verwaarloosde ziekte“. De proloog, die verwijst naar de nieuwe NICE-richtlijnen voor ME/cvs, kan je op YouTube bekijken.
Het project, dat werd gefinancierd van 2018 tot 2021, is onlangs afgerond en bracht 19 video’s op in zeven categorieën.
Hier is wat informatie van op de website:
Dialogen voor een verwaarloosde ziekte – of Dialogen voor ME/cvs – is gemaakt dankzij een prijs van het Wellcome Public Engagement Fund – 2018/2021. Het project wordt geleid door Natalie Boulton, in samenwerking met Josh Biggs, een professionele editor en cameraman. Het project is gaandeweg geëvolueerd, aangepast aan de moeilijke omstandigheden van de pandemie! Leden van het Cure ME-team van de London School of Hygiene and Tropical Medicine – Luis Nacul, Eliana Lacerda en Caroline Kingdon – fungeerden als klinische en wetenschappelijke raadgevers voor de eerste helft van het project, totdat COVID-19 roet in het eten gooide. Alle medische en wetenschappelijke input is gecontroleerd door de geïnterviewde professionals, voordat ze openbaar werd gemaakt. Als integraal onderdeel van het project werd in alle stadia ook advies en feedback gegeven door patiënten en mantelzorgers. Speciale dank gaat uit naar pleitbezorgers van patiënten en mantelzorgers: Mary Dimmock, Graham McPhee, Valerie Eliot Smith, Sue Waddle en Rob, die de broodnodige input en feedback gaven, vaak op extreem korte termijn.
“Deze collectie telt meer video’s dan oorspronkelijk gepland, bestrijkt een verscheidenheid aan onderwerpen en geeft een veelzijdig inzicht in de ziekte vanuit het perspectief van medische professionals, bewegingswetenschappers, in ME/cvs gespecialiseerde onderzoeksprofessionals en ook (belangrijk!) de ervaringen van patiënten en mantelzorgers – hiervoor werden een hele reeks patiënten geïnterviewd, waaronder donoren van de UK ME/CFS Biobank, artsen en pleitbezorgers. Het project werd gemaakt op hetzelfde ogenblik als de herziene NICE Richtlijn voor ME/cvs werd ontwikkeld en werd beïnvloed door de lange vertragingen in de publicatie van de definitieve NICE-Richtlijn, alsook door COVID-beperkingen.
Dialogues lijkt nu echter een belangrijke leemte in het voorlichtingsmateriaal voor ME/cvs op te vullen, aangezien de video’s worden gesteund door of gelinkt aan grote Britse patiëntenverenigingen (ME Research UK, ME Association, Forward ME en Action for ME), internationale patiëntenverenigingen, en voltooide video’s werden vóór de COVID-lockdown getoond op de CMRC-conferentie en de conferentie van Hope4ME&Fibro NI! Het project werd opgenomen in medisch onderwijsmateriaal in het VK en de VS. (Voortgezette beroepsopleiding Study PRN, de US ME/CFS Clinicians Coalition, Workwell Foundation en Healthcare Special Issue: Severe ME).”
**********
Ik heb onlangs aan Natalie Boulton enkele vragen gesteld over het project en de impact ervan. Hier is een bewerkte versie van dat gesprek:
Waarom heb je dit project aangenomen? Wat waren de doelstellingen ervan?
Een paar jaar geleden, na het maken van Voices from the Shadows, merkte ik dat ik ‘s nachts wakker lag en me zorgen maakte over de toekomst van mijn dochter en haar vrienden met ernstige ME. Het helpt als ik dan een project heb om aan te werken en over na te denken, waardoor ik in ieder geval het gevoel heb dat ik iets doe om meer begrip te krijgen. Dus begon ik samen met Josh op eigen kosten aan een reeks video’s.
Iemand uit het team van Cure ME [een onderzoeksgroep aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine] vertelde me over de oproep van Wellcome voor openbare aanbestedingen en stelde voor dat ik me kandidaat stelde. Ik vond het eerst helemaal geen goed idee, maar toen ik las waar Wellcome op dat moment naar zocht, realiseerde ik me dat het echt goed bij mijn interesses en achtergrond paste en dat ik het moest proberen. Hoe geweldig zou het zijn om wat geld te krijgen dat ik kon gebruiken voor een project met ondersteuning door een vertrouwenswaardige organisatie als Wellcome? Tot mijn stomme verbazing was mijn project één van de 5% geselecteerde projecten van over de hele wereld.
Voor mij was het doel om een veelzijdig en nauwkeurig beeld van ME te creëren, vanuit het perspectief van patiënten, mantelzorgers, artsen en onderzoekers. Ik hoopte dat patiënten de filmpjes, of een aantal ervan, nuttig zouden vinden om te delen met familieleden, mantelzorgers en vrienden. Ik hoopte dat ze het nuttig zouden vinden om ze te delen met huisartsen en andere professionals. En ik hoopte dat ze een groter bereik zouden hebben – dat er nieuwe mensen geïnteresseerd zouden raken in ME, of het nu gaat om onderzoekers, het publiek of zelfs de media, dat zij meer te weten zouden willen komen over de ervaringen van patiënten en hoe deze vreselijke situatie is ontstaan.
Hoe heb je de onderwerpen en de experts gekozen?
Om te beginnen heb ik onderzoekers en artsen geïnterviewd en eigenlijk zijn we gewoon begonnen met mensen met wie ik eerder contact had gehad: mensen bij wie ik terecht kon voor hulp. Ik had Nina Muirhead op enkele conferenties ontmoet en Mark VanNess was naar Bristol gekomen voor een avondevenement dat ik een tijdje geleden had georganiseerd. Staci Stevens en het Workwell-team deden hun best om zich een weekend lang voor ons beschikbaar te stellen om te filmen. Ze hadden zeer goed voorbereid materiaal en een hometrainerdemonstratie, en Mark bood aan om ons een paar nachten onderdak te bieden. Dat was dus fantastisch, ook al maakte het geen deel uit van de subsidie.
Ik had Brian Hughes in Belfast ontmoet bij Hope 4 ME&Fibro, waar hij sprak over de PACE-studie, en dat was meteen onze volgende filmsessie, in Galway, waar we op de terugweg stopten om Tom Kindlon en zijn moeder te bezoeken in Dublin. Ik had een lijst met onderwerpen die ik wilde bespreken met iedereen die we interviewden en die daaraan konden bijdragen, en begon daarna de onderwerpen te bewerken die me het dringendst leken: eerst GET en daarna PEM. We probeerden om filmdagen te organiseren voor meer dan één persoon tegelijk, waarbij we op alle mogelijke manieren kosten hebben bespaard. Het was dus een mix van reageren op wat mij op dat moment de meest urgente onderwerpen leken die moesten worden aangepakt, en werken met mensen die bereid waren om te helpen – vrienden, kennissen en vrienden van kennissen. Meestal besprak ik dingen eerst met mensen via de telefoon of e-mail, maar ik wist nooit wat mensen me zouden vertellen eens we aan het filmen waren.
Hoe was de respons in het algemeen? Heb je bereikt wat je wilde?
De feedback van patiënten en pleitbezorgers die ik heb ontvangen over de video’s en het project in het algemeen was, en is nog steeds echt geweldig. Ook de feedback van liefdadigheidsinstellingen en ME-artsen was geweldig. Ik was er echt van onder de indruk. Iets waar ik erg blij mee was, was dat ik op de CMRC-conferentie te horen kreeg dat sommige onderzoekers die naar de PEM-video hadden gekeken, hadden gezegd dat ze een veel beter begrip van PEM hadden gekregen. Er waren ook patiënten die me vertelden dat ze de filmpjes over ernstige ME hadden laten zien aan ziekenhuispersoneel en dat dit echt positief had bijgedragen aan de manier waarop ze werden behandeld. Ik sta ook nog steeds versteld van hoe wijdverspreid het project is geworden en hoe vaak het wordt gebruikt. Ik realiseer me nu pas hoeveel ME-organisaties over de hele wereld het project in hun infomateriaal hebben opgenomen.
Het project heeft dus echt veel meer bereikt dan ik had verwacht, omdat sommige pleitbezorgers en artsen het hebben opgepikt en het in hun eigen werk hebben gebruikt en sommige patiënten die meewerkten aan de video’s hebben hun beste gedaan om het project op sociale media te promoten. Het project heeft succes omdat patiënten en artsen er gebruik van kunnen maken wanneer het hen past. Ik ben ook enorm dankbaar voor alle mensen die we hebben mogen interviewen en voor iedereen die ons hun foto’s hebben gestuurd die we mochten gebruiken.
Zijn er dingen waar je niet aan toe bent gekomen?
Ik had een video willen opnemen over enkele van de pleitbezorgers van patiënten die strijden tegen misvattingen over de ziekte, onderzoek van zeer slechte kwaliteit en foute beeldvorming in de media. Te veel van deze patiënten zijn overleden of zijn extreem ziek. Ik had ook de diagnose willen bespreken, maar de vertragingen bij NICE en andere factoren verhinderden dat. Ik wilde ook medische specialisten interviewen over enkele van de comorbide aandoeningen die vaak worden genegeerd in het VK – met name POTS en orthostatische intolerantie en mestcelactivatiesyndroom.
Verder lijkt er echt een grote behoefte te zijn aan korte video’s om studenten en medisch personeel te onderwijzen over ME, maar ik had niet het gevoel dat dat het doel van het project was. Mijn voorstel was om een veelzijdig beeld van ME/cvs te creëren vanuit verschillende perspectieven, inclusief een blik op de bredere context. Ik heb geen medische achtergrond en ik had niet het gevoel dat het mijn taak was om specifiek medische onderwijsvideo’s te maken, en dat stond ook niet in de projectopgave. Achteraf gezien zou ik de kostenraming wel hoger hebben gemaakt. We hadden een voorstel gedaan voor een veel kleiner project gekost, zo goedkoop mogelijk, omdat ik me gewoon niet kon voorstellen dat we er geld voor zouden krijgen, maar wat meer geld was echt welkom geweest. Ik heb gratis voor een groot deel van het project gewerkt, zodat we meer video’s konden maken, inclusief de bredere contextfilm.
Wat is jouw mening over de impact van langdurige covid op het ME/cvs-debat?
Ik denk dat het verband met sommige vormen van langdurige COVID ME-patiënten zal helpen. Onderzoekers hebben geld nodig om hun onderzoek te doen en als ze meer geld kunnen krijgen om te kijken naar mechanismen die op beide aandoeningen van toepassing kunnen zijn, dan kan dat alleen maar positief zijn. Veel ME-onderzoekers zijn echt toegewijd aan hun werk over ME en ik denk dat ze ervoor zullen zorgen dat hun kennis over ME groeit, ook al zijn ze bezig met onderzoek over langdurige COVID. Het feit dat zoveel gezondheidswerkers chronisch ziek zijn worden na COVID, vergroot ook hun begrip van patiënten met ME/cvs en hun vastberadenheid om onderzoek en behandelingen op gang te brengen.
Wat is de volgende stap? Wil je nog iets toevoegen?
Hmmm. Ik voel me behoorlijk uitgeput na dit project. Het ging veel, veel langer door dan ik van plan was, het werd veel groter en het was soms echt pittig. Ik ben erg opgelucht dat er nieuwe, jongere artsen zijn die hard werken om de medische professie over ME te onderwijzen. Ik ben me zeer bewust dat de oudere generatie artsen en pleitbezorgers te oud is geworden om door te vechten, en dat sommigen intussen zijn overleden.
Ik blijf enorm bezorgd over de mensen die ME kregen als kind, tien, twintig, dertig of meer jaar geleden: hun ouders zorgen voor hen, onderhouden hen en dankzij hen hebben ze een minimale levenskwaliteit. Ze blijven vrijwel onzichtbaar en enorm kwetsbaar als hun ouder-mantelzorgers te ziek worden om voor hen te zorgen, of als ze sterven. Er zijn geen veilige voorzieningen beschikbaar, met het soort omgeving en ondersteuning van verzorgers die nodig is om ervoor te zorgen dat patiënten niet ernstig terugvallen – geurvrij, chemicaliënvrij, stil, energiebesparend, gecontroleerde temperatuur en licht/donker, met bereide maaltijden volgens een specifiek dieet, hulp bij persoonlijke verzorging en toegang tot begripvolle artsen.
Het recente Noorse onderzoek naar het verloop van ME was interessant. Ze ontdekten dat meer dan de helft van de ernstig zieke patiënten vóór de leeftijd van 20 jaar ziek werd. Kinderen en jongeren lopen bijzonder veel risico om ernstig en blijvend ziek te worden door de houding van de medische professie in de afgelopen decennia – ze worden geconfronteerd met ongeloof en krijgen verhoogde activiteit en slaaphygiëne geadviseerd. Kinderen willen vaak wanhopig graag de instructies uitvoeren van hun artsen en hun ouders, zeker als hen herstel wordt beloofd. Ze hadden geen idee dat deze artsen, vaak met steun van hun ouders die ook wanhopig op zoek waren naar herstel, in feite hun gezondheid kapot maakten.
Deze situatie moet nog worden aangepakt. Dat is meer dan hoogdringend. We moeten ervoor zorgen dat deze patiënten, die schade hebben geleden door de samenleving en door de medische professie, niet aan hun lot worden overgelaten, zodat ze nog zieker worden en in helse pijn sterven, alleen of met verzorgers die door hun aanwezigheid alleen al hun lijden vergroten. Daar mag ik echt niet aan denken.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
- Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
- Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
- Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
- Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
- Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
- Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
- Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
- Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
- Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
- Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
- Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
- Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
- Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
- Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
- Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
- Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
- Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
- Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
- Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
- Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
- Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
- Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
- Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
- Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
- Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
- Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
- Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
- Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
- Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics 28/1/20
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
- Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
- Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
- Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
- Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
- Trial By Error: wat nu? 18/3/20
- Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
- Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
- Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
- Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
- Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
- Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health 20/4/20
- Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
- Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
- Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
- Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
- Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
- Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
- Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
- Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
- Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
- Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
- Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie 28/5/20
- Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
- Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
- Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
- Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
- Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
- Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
- Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
- Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
- Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
- Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
- Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
- Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
- Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
- Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
- Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
- Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
- Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
- Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
- Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
- Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
- Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
- Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
- Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
- Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
- Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
- Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
- Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
- Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
- Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME 10/9/20
- Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje) 15/9/20
- Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers 17/9/20
- Trial By Error: Meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder, deel 2 20/9/20
- Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden 28/9/20
- Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 1/10/20
- Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID 1/10/20
- Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine 4/10/20
- Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8/10/20
- Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet 14/10/20
- Trial By Error: het sprookje van Professor Chalder en haar PRINCE 14/10/20
- Trial By Error: een paar bedenkingen over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/10/20
- Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT? 21/10/20
- Trial By Error: komende ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs 25/10/20
- Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers 27/10/20
- Trial By Error: BMJ trekt CGT-Muziektherapiestudie in, maar… 27/10/20
- Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen 3/11/20
- Trial By Error: mijn voorspellingen over ME/cvs-richtlijn van NICE, herneming 7/11/20
- Trial By Error: Trump de deur uit, GET/CGT ook? 9/11/20
- Trial By Error: NICE-ontwerp verwerpt GET, Lightning Process en CGT-als-genezende-behandeling 10/11/20
- Trial By Error: nieuwsberichten over nieuw NICE-ontwerp van Science Media Centre en Britse pers 20/11/20
- Trial By Error: Update over BMJ’s CGT-Muziektherapietudie (petje af voor Steinkopf and Tack!) 23/11/20
- Trial By Error: Mijn brief aan BMJ Paediatrics Open over de CGT-Muziektherapiestudie 25/11/20
- Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert 29/11/20
- Trial By Error: bedenkingen over The Observer, The Guardian en paradigmaverschuiving 2/12/20
- Trial by Error: goedkeuring FDA voor online CGT voor PDS; GET/CGT straks “in de vuilnisbak” 6/12/20
- Trial By Error: Huisartsengroep verwijdert online GET/CGT-bijscholingsprogramma 10/12/20
- Trial By Error: Brief naar auteur van verwijderd GET/CGT-bijscholingsprogramma voor huisartsen 10/12/20
- Trial By Error: Professors Chalder en Crawley promoten samen CGT voor kinderen 16/12/20
- Trial By Error: BMJ geeft kritiek nieuw NICE-ontwerp 21/12/20
- Trial By Error: Brief aan BMJ van Prof. Hughes, Prof. Racaniello en mezelf 21/12/20
- Trial By Error: Nieuwe studie uit Chicago toont aan dat psychische problemen geen voorspellende factor zijn voor ME/cvs 30/12/20
- Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955 15/1/21
- Trial By Error: ommekeer bij The Guardian en The New York Times? 24/1/21
- Trial By Error: Professor Paul Garner’s BMJ Blogpost over zijn magische cognities 28/1/21
- Trial By Error: passage uit Jamison Hills autobiografie 3/2/21
- Trial By Error: Nieuwe biopsychosociale paper over langdurige COVID en somatisch-symptoomstoornis 9/2/21
- Trial By Error: Commentaar van Hughes&Tuller over CGT-studie Wessely&Chalder afgewezen door vakblad, hier gepost 15/2/21
- Trial By Error: Gelukkige tiende verjaardag, PACE-studie! 18/2/21
- Trial By Error: Directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID 24/2/21
- Trial By Error: Vakblad psychosomatiek gelinkt aan PACE-auteurs wijst op vooringenomenheid uit subjectieve resultaten 7/3/21
- Trial By Error: Biopsychosociale brigade richt pijlen op langdurige COVID 17/3/21
- Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/3/21
- Trial By Error: dom opiniestuk in Wall Street Journal noemt PACE “heersende opvatting” onder artsen 25/3/21
- Trial By Error: meer over opiniestuk WSJ en interview met auteur repliek in WSJ deze week 2/4/21
- Trial By Error: Standpunt van Steve Lubet, Professor Rechten aan Northwestern Law, over dat opiniestuk in The Wall Street Journal 6/4/21
- Trial By Error: Steven Lubet, professor rechten aan Northwestern, correspondeert met McMaster University over dat opiniestuk in WSJ 19/4/21
- CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 31/3/21
- Trial by Error: George Monbiot van The Guardian veroorzaakt langdurige COVID, zegt Professor Michael Sharpe 6/4/21
- Trial By Error: GETSET-studie rapporteert nulresultaat voor zelfhulp-GET, maar claimt toch succes 6/4/21
- Trial By Error: Prof. Sharpe doet feitencheck op blogcommentaar over George Monbiot als oorzaak van langdurige COVID 7/4/21
- Trial By Error: Journal of Health Psychology publiceert kritiek Hughes-Tuller op CGT-claims van Wessely-Chalder 10/4/21
- Trial By Error: Brief aan Psychological Medicine over fout in SOLK-paper van Sir Simon en collega’s 13/4/21
- Trial By Error: Jennie Spotila onderzoekt (en ontkracht) het oude fabeltje over ‘doodsbedreigingen’ door patiënten 14/4/21
- Trial By Error: de wereld volgens Sharpe 15/4/21
- Trial by Error: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar? (Herneming) 17/4/21
- Trial by error: mijn brief aan professor Anthony David – waarom blijven SOLK-experts een belangrijke studie fout citeren? 17/4/21
- Trial by Error: Bereikt de “overgrote meerderheid” van deelnemers aan het Lightning Process “blijvende verbetering”? 21/4/21
- Trial By Error: meer over het Lightning Process; Science Media Center spant samen met Britse journalisten 22/4/21
- Trial by error: waarom citeren SOLK-experts een onderzoek over NHS-kosten al tien jaar lang fout? 23/4/21
- Trial By Error: Professor Davids derde foute citering van baanbrekende studie over “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” 26/4/21
- Trial By Error: Prof. Pariante kraamt in column in Guardian standaard biopsychosociale onzin uit 1/5/21
- Trial By Error: mijn brieven aan Psychosomatics Journal over misleidende GETSET-paper van Prof White 6/5/21
- Trial By Error: meer brieven over Professor Anthony Davids foute citatie van belangrijke studie over kostprijs SOLK 11/5/21
- Trial By Error: Vakbladartikel maant aan tot voorzichtigheid bij bewegingsprogramma’s voor langdurige COVID 15/5/21
- Trial By Error: Noorwegen verwerpt nieuwe klinische studie over zweverig Lightning Process 7/6/21
- Trial By Error: meer desinformatie van Professor White in Journal of Psychosomatic Research 10/6/21
- Trial by Error: enquête #MEAction over chronische ziekte; patiëntenonderzoek meegenomen in CDC-advies langdurige COVID 15/6/21
- Trial By Error: nuluitkomsten weer voorgesteld als succes in CGT-studie van Prof. Trudie Chalder 19/6/21
- Trial by Error: toonde de PDS-studie echt aan dat online CGT significant klinisch effectief is? 24/6/21
- Trial By Error: Lowensteins opiniestuk in The Guardian; Eliot Smiths standpunt na NICE; Tacks visie op studieblindering 25/6/21
- Trial By Error: vakblad corrigeert “hoogtepunten” van GETSET-paper; brief over Prof. Whites paper over veiligheid GET 30/6/21
- Trial By Error: viertal studies onthult beperkingen van CGT voor “Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten” 3/7/21
- Trial by error: Professor White en collega’s zeggen ‘sorry’ voor negeren nulresultaten in opvolgstudie GETSET 5/7/21
- Trial by Error: enkele updates over Lightning Process 13/7/21
- Trial By Error: medische verenigingen en nieuwe paper van Komaroff-Lipkin tonen links aan tussen langdurige COVID en ME/cvs 20/7/21
- Trial By Error: CGT-model van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten verklaard; CGT-studie voor Q-koortsvermoeidheid 22/7/21
- Trial By Error: Tack en ik schrijven naar Psych Medicine; Struthers schrijft naar Medical Research Council 24/7/21
- Trial By Error: Neurologievakblad corrigeert valse bewering in SOLK-paper – maar publiceert geen correctiebericht (ironisch genoeg heb ik zelf een correctie aan deze post toegevoegd!) 31/7/21
- Trial By Error: Drie CGT/GET-voorstanders stappen vlak voor publicatiedatum uit NICE ME/cvs-richtlijnpanel 7/8/21
- Trial By Error: The Times checkt uitspraken BMJ over NICE-commissie; Mijn brief aan Fiona Godlee van BMJ 10/8/21
- Trial by Error: NICE neemt het op tegen pestkoppen van Royal College over nieuwe ME/cvs-richtlijnen 19/8/21
- Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren 1/9/21
- Trial by Error: Terwijl NICE draalt, publiceren Amerikaanse specialisten nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs 1/9/21
- Trial By Error: Jennie Spotila’s jaarlijkse feitencheck van NIH-uitgaven voor ME/cvs-onderzoek 7/9/21
- Trial By Error: meer wetenschap-als-promotie door de GET-campagnevoerders 14/9/21
- Trial By Error: bijgewerkte brief aan Algemeen Directeur NICE over de niet-gepubliceerde ME/cvs-richtlijn 15/9/21
- Trial By Error: pleitbezorgers bieden oplossingen voor disfunctioneel Amerikaans coderingssysteem voor ME, CVS en ME/CVS 20/9/21
- Trial By Error: goede verslaggeving over langdurige COVID van Atlantic; sceptische verslaggeving van de New Yorker en andere 24/9/21
- CROWDFUNDINGSCAMPAGNE. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties 30/9/21
- Trial By Error: problematische verslaggeving op BBC over nieuwe studie naar langdurige COVID 3/10/21
- Trial By Error: professor Lubets mening over het artikel over langdurige COVID in The New Yorker 8/10/21
- Trial by Error: de bevooroordeelde enquête van North Bristol NHS Trust onder patiënten van “gespecialiseerde CVS/ME-diensten” 15/10/21
- Trial by Error: pleitbezorgers hoopvol na NICE-rondetafelgesprek over ME/cvs-richtlijn 18/10/21
- Trial By Error: NICE publiceert binnenkort ME/cvs-richtlijn, na langdurige gijzeling 20/10/21
- Trial by Error: PACE-auteurs noemen kritiek op GET/CGT nu “misverstanden” 23/10/21
- Trial by Error: NICE geeft nieuwe ME/cvs-richtlijn vrij, na helse kaping van twee maanden 29/10/21
- Trial by Error: verliezers in NICE-richtlijnen blijven uitdagend ondanks publieke afwijzing van hun beweringen 31/10/21
- Trial by Error: King’s College London promoot in VK nog steeds CGT “op maat” als “aanbevolen” voor CVS 5/11/21
- Trial By Error: ME-patiënten bespreken de romans die ze schreven 10/11/21
- Trial by Error: is er iets veranderd bij Science Media Centre? 15/11/21
- Trial by error: sommige nationale gezondheidsdiensten ondernemen geen actie na nieuwe NICE-richtlijn voor ME/cvs 16/11/21
- Trial By Error: nieuw artikel van PACE-auteurs herhaalt valse argumenten en verdedigingen 20/11/21
- Trial by Error: Lightning-Process-Vedette klaagt over NICE; Struthers spoort Cochrane aan om bij te blijven 3/12/21
- Trial By Error: Professor Chalder slaat de bal weer mis in nieuwe paper over CVS en tewerkstellingsresultaten 7/12/21
- Trial By Error: Meer over die rampzalige tewerkstellingspaper van professor Chalder en collega’s 11/12/21
- Trial By Error: Brian Hughes en ik schrijven brief aan Occupational Medicine over rampzalige paper van prof. Chalder 16/12/21
- Trial By Error: behandelingsplan Mayo Clinic citeert “deconditionering,” “perfectionisme” en CGT 19/12/21
- Trial by error: briefwisseling over professor Chalders nieuwste rampzalige paper 22/12/21
- Trial By Error: ik wacht op antwoord over paper van Chalder; Australische huisartsen blijven GET promoten en PACE citeren 4/1/22
- Trial By Error: Nederlandse CGT-studie richt zich op “disfunctionele overtuigingen over vermoeidheid” bij langdurige COVID-patiënten 7/1/22
- Trial By Error: Franse honden op het spoor; impact van langdurige Covid Op de Amerikaanse arbeidsmarkt 14/1/22
- Trial By Error: interview met Natalie Boulton, regisseur van “Dialogen voor een verwaarloosde ziekte” 22/1/22
- Trial By Error: CGT voor CVS moet gericht zijn op “problematische bezorgdheid”, zegt nieuwe studie van professor Chalder 28/1/22
- Trial By Error: Meer over de Nederlandse CGT-studie voor langdurige COVID; Finse studie over “Amygdala-Hertraining” 4/2/22
- Trial By Error: mijn briefwisseling over Amygdala-Hertraining; die zombiestudie over Lightning Process 10/2/22
