Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: interview met Natalie Boulton, regisseur van “Dialogen voor een verwaarloosde ziekte”

Trial By Error: interview met Natalie Boulton, regisseur van “Dialogen voor een verwaarloosde ziekte”

Geplaatst door Zuiderzon
op 01/06/2022

Laatste bijwerking op 01/06/2022

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 7231 x gelezen

22 januari 2022.

Meer dan tien jaar geleden maakten Natalie Boulton en haar zoon Josh een film met als titel “Voices from the Shadows”, over het lot van ME-patiënten. Natalie komt uit het Engelse Bristol, en was zeer vertrouwd met de kwestie vanwege de langdurige ziekte van haar dochter Anna. De film was een schrijnende weergave van de verwoesting die ME met zich meebrengt, en Boulton kreeg dankzij de film ook een subsidie van subsidiegever Wellcome (vroeger de Wellcome Trust) voor een reeks informatieve documentaires met als titel: “Dialogen voor een verwaarloosde ziekte“. De proloog, die verwijst naar de nieuwe NICE-richtlijnen voor ME/cvs, kan je op YouTube bekijken.

Het project, dat werd gefinancierd van 2018 tot 2021, is onlangs afgerond en bracht 19 video’s op in zeven categorieën.

Hier is wat informatie van op de website:

Dialogen voor een verwaarloosde ziekte – of Dialogen voor ME/cvs – is gemaakt dankzij een prijs van het Wellcome Public Engagement Fund – 2018/2021. Het project wordt geleid door Natalie Boulton, in samenwerking met Josh Biggs, een professionele editor en cameraman. Het project is gaandeweg geëvolueerd, aangepast aan de moeilijke omstandigheden van de pandemie! Leden van het Cure ME-team van de London School of Hygiene and Tropical Medicine – Luis Nacul, Eliana Lacerda en Caroline Kingdon – fungeerden als klinische en wetenschappelijke raadgevers voor de eerste helft van het project, totdat COVID-19 roet in het eten gooide. Alle medische en wetenschappelijke input is gecontroleerd door de geïnterviewde professionals, voordat ze openbaar werd gemaakt. Als integraal onderdeel van het project werd in alle stadia ook advies en feedback gegeven door patiënten en mantelzorgers. Speciale dank gaat uit naar pleitbezorgers van patiënten en mantelzorgers: Mary Dimmock, Graham McPhee, Valerie Eliot Smith, Sue Waddle en Rob, die de broodnodige input en feedback gaven, vaak op extreem korte termijn.
“Deze collectie telt meer video’s dan oorspronkelijk gepland, bestrijkt een verscheidenheid aan onderwerpen en geeft een veelzijdig inzicht in de ziekte vanuit het perspectief van medische professionals, bewegingswetenschappers, in ME/cvs gespecialiseerde onderzoeksprofessionals en ook (belangrijk!) de ervaringen van patiënten en mantelzorgers – hiervoor werden een hele reeks patiënten geïnterviewd, waaronder donoren van de UK ME/CFS Biobank, artsen en pleitbezorgers. Het project werd gemaakt op hetzelfde ogenblik als de herziene NICE Richtlijn voor ME/cvs werd ontwikkeld en werd beïnvloed door de lange vertragingen in de publicatie van de definitieve NICE-Richtlijn, alsook door COVID-beperkingen.
Dialogues lijkt nu echter een belangrijke leemte in het voorlichtingsmateriaal voor ME/cvs op te vullen, aangezien de video’s worden gesteund door of gelinkt aan grote Britse patiëntenverenigingen (ME Research UK, ME Association, Forward ME en Action for ME), internationale patiëntenverenigingen, en voltooide video’s werden vóór de COVID-lockdown getoond op de CMRC-conferentie en de conferentie van Hope4ME&Fibro NI! Het project werd opgenomen in medisch onderwijsmateriaal in het VK en de VS. (Voortgezette beroepsopleiding Study PRN, de US ME/CFS Clinicians Coalition, Workwell Foundation en Healthcare Special Issue: Severe ME).”

**********

Ik heb onlangs aan Natalie Boulton enkele vragen gesteld over het project en de impact ervan. Hier is een bewerkte versie van dat gesprek:

Waarom heb je dit project aangenomen? Wat waren de doelstellingen ervan?

Een paar jaar geleden, na het maken van Voices from the Shadows, merkte ik dat ik ‘s nachts wakker lag en me zorgen maakte over de toekomst van mijn dochter en haar vrienden met ernstige ME. Het helpt als ik dan een project heb om aan te werken en over na te denken, waardoor ik in ieder geval het gevoel heb dat ik iets doe om meer begrip te krijgen. Dus begon ik samen met Josh op eigen kosten aan een reeks video’s.

Iemand uit het team van Cure ME [een onderzoeksgroep aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine] vertelde me over de oproep van Wellcome voor openbare aanbestedingen en stelde voor dat ik me kandidaat stelde. Ik vond het eerst helemaal geen goed idee, maar toen ik las waar Wellcome op dat moment naar zocht, realiseerde ik me dat het echt goed bij mijn interesses en achtergrond paste en dat ik het moest proberen. Hoe geweldig zou het zijn om wat geld te krijgen dat ik kon gebruiken voor een project met ondersteuning door een vertrouwenswaardige organisatie als Wellcome? Tot mijn stomme verbazing was mijn project één van de 5% geselecteerde projecten van over de hele wereld.

Voor mij was het doel om een veelzijdig en nauwkeurig beeld van ME te creëren, vanuit het perspectief van patiënten, mantelzorgers, artsen en onderzoekers. Ik hoopte dat patiënten de filmpjes, of een aantal ervan, nuttig zouden vinden om te delen met familieleden, mantelzorgers en vrienden. Ik hoopte dat ze het nuttig zouden vinden om ze te delen met huisartsen en andere professionals. En ik hoopte dat ze een groter bereik zouden hebben – dat er nieuwe mensen geïnteresseerd zouden raken in ME, of het nu gaat om onderzoekers, het publiek of zelfs de media, dat zij meer te weten zouden willen komen over de ervaringen van patiënten en hoe deze vreselijke situatie is ontstaan.

Hoe heb je de onderwerpen en de experts gekozen?

Om te beginnen heb ik onderzoekers en artsen geïnterviewd en eigenlijk zijn we gewoon begonnen met mensen met wie ik eerder contact had gehad: mensen bij wie ik terecht kon voor hulp. Ik had Nina Muirhead op enkele conferenties ontmoet en Mark VanNess was naar Bristol gekomen voor een avondevenement dat ik een tijdje geleden had georganiseerd. Staci Stevens en het Workwell-team deden hun best om zich een weekend lang voor ons beschikbaar te stellen om te filmen. Ze hadden zeer goed voorbereid materiaal en een hometrainerdemonstratie, en Mark bood aan om ons een paar nachten onderdak te bieden. Dat was dus fantastisch, ook al maakte het geen deel uit van de subsidie.

Ik had Brian Hughes in Belfast ontmoet bij Hope 4 ME&Fibro, waar hij sprak over de PACE-studie, en dat was meteen onze volgende filmsessie, in Galway, waar we op de terugweg stopten om Tom Kindlon en zijn moeder te bezoeken in Dublin. Ik had een lijst met onderwerpen die ik wilde bespreken met iedereen die we interviewden en die daaraan konden bijdragen, en begon daarna de onderwerpen te bewerken die me het dringendst leken: eerst GET en daarna PEM. We probeerden om filmdagen te organiseren voor meer dan één persoon tegelijk, waarbij we op alle mogelijke manieren kosten hebben bespaard. Het was dus een mix van reageren op wat mij op dat moment de meest urgente onderwerpen leken die moesten worden aangepakt, en werken met mensen die bereid waren om te helpen – vrienden, kennissen en vrienden van kennissen. Meestal besprak ik dingen eerst met mensen via de telefoon of e-mail, maar ik wist nooit wat mensen me zouden vertellen eens we aan het filmen waren.

Hoe was de respons in het algemeen? Heb je bereikt wat je wilde?

De feedback van patiënten en pleitbezorgers die ik heb ontvangen over de video’s en het project in het algemeen was, en is nog steeds echt geweldig. Ook de feedback van liefdadigheidsinstellingen en ME-artsen was geweldig. Ik was er echt van onder de indruk. Iets waar ik erg blij mee was, was dat ik op de CMRC-conferentie te horen kreeg dat sommige onderzoekers die naar de PEM-video hadden gekeken, hadden gezegd dat ze een veel beter begrip van PEM hadden gekregen. Er waren ook patiënten die me vertelden dat ze de filmpjes over ernstige ME hadden laten zien aan ziekenhuispersoneel en dat dit echt positief had bijgedragen aan de manier waarop ze werden behandeld. Ik sta ook nog steeds versteld van hoe wijdverspreid het project is geworden en hoe vaak het wordt gebruikt. Ik realiseer me nu pas hoeveel ME-organisaties over de hele wereld het project in hun infomateriaal hebben opgenomen.

Het project heeft dus echt veel meer bereikt dan ik had verwacht, omdat sommige pleitbezorgers en artsen het hebben opgepikt en het in hun eigen werk hebben gebruikt en sommige patiënten die meewerkten aan de video’s hebben hun beste gedaan om het project op sociale media te promoten. Het project heeft succes omdat patiënten en artsen er gebruik van kunnen maken wanneer het hen past. Ik ben ook enorm dankbaar voor alle mensen die we hebben mogen interviewen en voor iedereen die ons hun foto’s hebben gestuurd die we mochten gebruiken.

Zijn er dingen waar je niet aan toe bent gekomen?

Ik had een video willen opnemen over enkele van de pleitbezorgers van patiënten die strijden tegen misvattingen over de ziekte, onderzoek van zeer slechte kwaliteit en foute beeldvorming in de media. Te veel van deze patiënten zijn overleden of zijn extreem ziek. Ik had ook de diagnose willen bespreken, maar de vertragingen bij NICE en andere factoren verhinderden dat. Ik wilde ook medische specialisten interviewen over enkele van de comorbide aandoeningen die vaak worden genegeerd in het VK – met name POTS en orthostatische intolerantie en mestcelactivatiesyndroom.

Verder lijkt er echt een grote behoefte te zijn aan korte video’s om studenten en medisch personeel te onderwijzen over ME, maar ik had niet het gevoel dat dat het doel van het project was. Mijn voorstel was om een veelzijdig beeld van ME/cvs te creëren vanuit verschillende perspectieven, inclusief een blik op de bredere context. Ik heb geen medische achtergrond en ik had niet het gevoel dat het mijn taak was om specifiek medische onderwijsvideo’s te maken, en dat stond ook niet in de projectopgave. Achteraf gezien zou ik de kostenraming wel hoger hebben gemaakt. We hadden een voorstel gedaan voor een veel kleiner project gekost, zo goedkoop mogelijk, omdat ik me gewoon niet kon voorstellen dat we er geld voor zouden krijgen, maar wat meer geld was echt welkom geweest. Ik heb gratis voor een groot deel van het project gewerkt, zodat we meer video’s konden maken, inclusief de bredere contextfilm.

Wat is jouw mening over de impact van langdurige covid op het ME/cvs-debat?

Ik denk dat het verband met sommige vormen van langdurige COVID ME-patiënten zal helpen. Onderzoekers hebben geld nodig om hun onderzoek te doen en als ze meer geld kunnen krijgen om te kijken naar mechanismen die op beide aandoeningen van toepassing kunnen zijn, dan kan dat alleen maar positief zijn. Veel ME-onderzoekers zijn echt toegewijd aan hun werk over ME en ik denk dat ze ervoor zullen zorgen dat hun kennis over ME groeit, ook al zijn ze bezig met onderzoek over langdurige COVID. Het feit dat zoveel gezondheidswerkers chronisch ziek zijn worden na COVID, vergroot ook hun begrip van patiënten met ME/cvs en hun vastberadenheid om onderzoek en behandelingen op gang te brengen.

Wat is de volgende stap? Wil je nog iets toevoegen?

Hmmm. Ik voel me behoorlijk uitgeput na dit project. Het ging veel, veel langer door dan ik van plan was, het werd veel groter en het was soms echt pittig. Ik ben erg opgelucht dat er nieuwe, jongere artsen zijn die hard werken om de medische professie over ME te onderwijzen. Ik ben me zeer bewust dat de oudere generatie artsen en pleitbezorgers te oud is geworden om door te vechten, en dat sommigen intussen zijn overleden.

Ik blijf enorm bezorgd over de mensen die ME kregen als kind, tien, twintig, dertig of meer jaar geleden: hun ouders zorgen voor hen, onderhouden hen en dankzij hen hebben ze een minimale levenskwaliteit. Ze blijven vrijwel onzichtbaar en enorm kwetsbaar als hun ouder-mantelzorgers te ziek worden om voor hen te zorgen, of als ze sterven. Er zijn geen veilige voorzieningen beschikbaar, met het soort omgeving en ondersteuning van verzorgers die nodig is om ervoor te zorgen dat patiënten niet ernstig terugvallen – geurvrij, chemicaliënvrij, stil, energiebesparend, gecontroleerde temperatuur en licht/donker, met bereide maaltijden volgens een specifiek dieet, hulp bij persoonlijke verzorging en toegang tot begripvolle artsen.

Het recente Noorse onderzoek naar het verloop van ME was interessant. Ze ontdekten dat meer dan de helft van de ernstig zieke patiënten vóór de leeftijd van 20 jaar ziek werd. Kinderen en jongeren lopen bijzonder veel risico om ernstig en blijvend ziek te worden door de houding van de medische professie in de afgelopen decennia – ze worden geconfronteerd met ongeloof en krijgen verhoogde activiteit en slaaphygiëne geadviseerd. Kinderen willen vaak wanhopig graag de instructies uitvoeren van hun artsen en hun ouders, zeker als hen herstel wordt beloofd. Ze hadden geen idee dat deze artsen, vaak met steun van hun ouders die ook wanhopig op zoek waren naar herstel, in feite hun gezondheid kapot maakten.

Deze situatie moet nog worden aangepakt. Dat is meer dan hoogdringend. We moeten ervoor zorgen dat deze patiënten, die schade hebben geleden door de samenleving en door de medische professie, niet aan hun lot worden overgelaten, zodat ze nog zieker worden en in helse pijn sterven, alleen of met verzorgers die door hun aanwezigheid alleen al hun lijden vergroten. Daar mag ik echt niet aan denken.