Trial By Error: is functionele neurologische stoornis verantwoordelijk voor een derde van de ambulante consultaties neurologie?

16 juni 2022.

Functionele neurologische stoornis, of FNS, is de vrij nieuwe naam voor de grijze Freudiaanse constructie die bekend staat als conversiestoornis. Tientallen jaren lang informeerden psychiaters patiënten dat zij hun emotionele stress en angsten “omzetten” in lichamelijke symptomen zoals beven, toevallen, zintuiglijke en cognitieve stoornissen, een haperend gangpatroon, of andere lichamelijke disfuncties. De onmogelijkheid om dergelijke beweringen te bewijzen, leek geen invloed te hebben op de acceptatie van het concept door de psychiatrie of de zekerheid waarmee het werd toegepast op patiënten met onverklaarbare aandoeningen.

Andere gebruikte termen om dergelijke symptomen te beschrijven, zijn psychosomatische of psychogene stoornissen, hysterie, en dergelijke. Deze omschrijvingen, die de overtuiging benadrukken dat de aandoeningen worden aangedreven door psychologische stoornissen, zijn vaak beschouwd als neerbuigend en afwijzend. De laatste tijd wordt echter steeds vaker de meer neutraal klinkende term “functioneel” gebruikt, onder meer om de diagnose voor patiënten aangenamer te maken. Dat is ook wel logisch. Ten slotte vertonen deze syndromen functiestoornissen die lijken op standaard neurologische klachten. En sommige of veel patiënten die de diagnose FNS krijgen, vaak na zich jarenlang gekleineerd, over het hoofd gezien of in de steek gelaten te hebben gevoeld door de medische wereld, zouden een aanzienlijke opluchting kunnen ervaren alleen al door het feit dat zij een werkelijke naam krijgen voor wat zij ervaren. Ik begrijp dat.

Ik heb eerder berichten geschreven waarin ik vraagtekens zette bij de term FNS omdat het een zogenaamde “prullenbak”-diagnose leek te zijn – net als conversiestoornis. Alles wat niet duidelijk geïdentificeerd kon worden als een stoornis verklaard door het huidige pathofysiologische begrip, leek het risico te lopen FNS genoemd te worden, zoals het eerder als conversiestoornis was bestempeld.

Toch hebben de FNS-deskundigen zich over deze kwestie gebogen. De naamsverandering is ook gepaard gegaan met veranderingen in de beschrijving van de aandoening in de laatste versie van de zogenaamde “psychiatrische bijbel”, het Diagnostic and Statistical Manual. Hoewel conversiestoornis de titel van de categorie blijft, bevat de DSM-5, gepubliceerd in 2013, nu “functionele neurologische symptoomstoornis” als synoniem. (Opmerking: nadat ik dit eerder had gepost, kwam ik erachter dat de DSM-5 vorige maand de namen heeft verwisseld, waarbij functionele neurologische symptoomstoornis de hoofdrubriek wordt en conversiestoornis als synoniem wordt aangeboden). Volgens de nieuwe criteria is de identificatie van psychische nood, die ooit beschouwd werd als een noodzakelijke component van de conversiestoornis, niet langer een vereiste voor de diagnose – hoewel voorstanders zeggen dat het nog steeds een factor kan zijn bij het ontstaan van de aandoening. (In een presentatie over FNS in 2020, bijvoorbeeld, merkte Mark Hallett van de Amerikaanse National Institutes of Health bij een dia op dat de aandoening “soms gedeeltelijk het gevolg is van een psychologische oorzaak”).

Bovendien hebben FNS-deskundigen gepleit voor de opvatting dat de aandoening nu een diagnose van insluiting (“rule-in” diagnose) is, gebaseerd op “positieve” tekenen – niet slechts een dumpplaats voor alle symptomen die niet passen in standaard of herkenbare neurologische of pathofysiologische patronen. Deze noodzaak van bevestigend bewijs is ook opgenomen in de beschrijving van DSM-5. De eis heeft gevolgen voor het berekenen van prevalentiecijfers voor FNS.

In 2016 hebben Alan Carson en Alexander Lehn, twee vooraanstaande FNS-deskundigen uit respectievelijk het Verenigd Koninkrijk en Australië, dit punt expliciet gemaakt in de samenvatting van een hoofdstuk over de epidemiologie van de aandoening:

“De recente veranderingen in de DSM-5 naar een definitie gebaseerd op positieve identificatie van lichamelijke symptomen die niet gelijkvormig en inconsistent zijn met neurologische ziekte en het ontbreken van de noodzaak van enige psychopathologie betekenen een belangrijke stap voorwaarts in het verduidelijken van de stoornis. Op basis hiervan maken FNS ongeveer 6% uit van de poliklinische contacten in de neurologie.”

De “positieve identificatie” van FNS gebeurt door het gebruik van strategieën die bijvoorbeeld ontworpen zijn om aan te tonen dat patiënten wiens aandacht afgeleid is, fysieke handelingen kunnen uitvoeren die ze anders niet vrijwillig zouden kunnen uitvoeren. Ervan uitgaande dat deze tekenen FNS accuraat identificeren, is de prevalentie van de aandoening in ambulante consultaties neurologie, zoals Carson en Lehn opmerkten, dan “ongeveer 6%”. Dit datapunt voor wat zij “typische gevallen van FNS” noemden, is afkomstig van een grote studie van Schotse neurologiepraktijken, waarnaar Carson en Lehn verwijzen in de tekst van hun hoofdstuk. (Hoewel zij abstract naar boven afrondden op 6%, gebruikten zij in de tekst van het hoofdstuk een nauwkeuriger cijfer van 5,4%).

Maar dat lijkt niet de meest gebruikte schatting te zijn voor deze aandoening. FNS-deskundigen hebben de neiging een hoger cijfer aan te halen – 16% – als de prevalentie onder ambulante consultaties neurologie. Hier is bijvoorbeeld een verklaring uit een wetenschappelijk artikel uit 2021, waarvan Alan Carson de auteur was: “FNS is één van de meest voorkomende oorzaken van neurologische invaliditeit, gediagnosticeerd in ongeveer 16% van de ambulante neurologische consultaties.”

Huh? Hoe kan de prevalentie van FNS-diagnoses bij ambulante consultaties neurologie zowel 5,4% als 16% zijn?

**********

Waar komt dat prevalentiecijfer van 16% vandaan?

De gegevens voor de schatting van 16% zijn ook afkomstig van de Schotse neurologische studie, waarvan de resultaten in verschillende papers zijn gerapporteerd. Die studie onderzocht de diagnoses die werden gesteld bij een opeenvolgende reeks van 3781 poliklinische patiënten die de afdeling neurologie bezochten. Volgens een paper uit 2009 hadden 1144 van de patiënten, of 30%, symptomen die in het geheel niet of slechts “enigszins” konden worden verklaard door wat de auteurs “organische ziekte” noemden. Van die 1144 patiënten had slechts 18% wat in het artikel “conversiesymptomen” werden genoemd en wat Carson en Lehn “typische gevallen van FNS” noemden – vermoedelijk die gevallen die door positieve symptomen konden worden uitgesloten. (Voor zover ik kon nagaan, vermeldden de documenten niet expliciet het gebruik van insluitingstekenen door de ondervraagde neurologen). Die 18% van de subgroep vertegenwoordigde minder dan 6% van de totale steekproef van 3781 patiënten die op consultatie neurologie kwamen – de bron van het cijfer dat aangehaald wordt in het hoofdstuk van Carson en Lehn.

Maar in een volgende paper in 2010 presenteerden de onderzoekers de Schotse neurologische gegevens enigszins anders. In deze paper benadrukten ze een categorie van “functionele en psychologische symptomen” die 16% van de 3781 gevallen omvatte. Met andere woorden, zij scheerden kennelijk de “ongeveer 6%” van de geïdentificeerde gevallen van FNS over één kam met nog eens 10% van de patiënten waarvan werd vastgesteld dat zij “psychologische symptomen” vertoonden. Het artikel gaf echter geen duidelijke verklaring voor deze beslissing. Ik neem aan dat de onderzoekers aannamen dat de “psychologische symptomen” verband hielden met de functionele gebreken, zelfs bij afwezigheid van tekenen die de oorzaak aangeven.

Hier is een paragraaf uit de samenvatting van het artikel uit 2010:

“De meest voorkomende diagnosecategorieën waren: hoofdpijn (19%), functionele en psychologische symptomen (16%), epilepsie (14%), perifere zenuwaandoeningen (11%), diverse neurologische aandoeningen (10%), demyelinisatie (7%), wervelkolomaandoeningen (6%), ziekte van Parkinson/bewegingsstoornissen (6%), en syncope (4%).”

Net als in een paper uit 2021 hebben deskundigen sindsdien herhaaldelijk dit Schotse onderzoek aangehaald om te verklaren dat de prevalentie van FNS onder bezoeken aan de polikliniek neurologie 16% is. Op basis hiervan hebben zij betoogd dat FNS na hoofdpijn de “op één na meest” voorkomende neurologische klacht is in poliklinieken. Het is duidelijk dat als zij het cijfer 5,4% van de Schotse studie voor “typische” gevallen van FNS zouden gebruiken, zoals aangehaald door Carson en Lehn, de aandoening duidelijk niet de op één na meest voorkomende neurologische presentatie zou zijn. Volgens de relevante gegevens zou het veel lager op de lijst staan, na epilepsie, perifere zenuwaandoeningen, diverse neurologische aandoeningen demyelinisatie, spinale aandoeningen en de ziekte van Parkinson/bewegingsstoornissen.

De claim van een hogere prevalentie is problematisch. Ofwel is FNS een “insluitingsdiagnose” gebaseerd op positieve symptomen, in welk geval het niet de op één na meest voorkomende neurologische presentatie in poliklinieken is, volgens de gegevens verzameld door topdeskundigen op dit gebied. Of het is geen “insluitingsdiagnose” op basis van positieve symptomen en kan in plaats daarvan worden toegepast op veel meer mensen dan er op die basis worden geïdentificeerd. Door in de categorie FNS mensen op te nemen met “psychologische symptomen” gecombineerd met neurologische stoornissen die vermoedelijk niet gediagnosticeerd zijn door “insluitings”-strategieën, hebben de auteurs de gerapporteerde prevalentie verdrievoudigd.

Sommige artikelen en bronnen over FNS verwijzen naar nog een andere statistiek, die suggereert dat tot een derde van de poliklinische neurologische consultaties met de aandoening te maken heeft. Kijk eens naar deze verklaring van Alexander Lehn – let wel, hij schreef mee aan het hoofdstuk dat het cijfer van 5,4% voor “typische gevallen van FNS” bevatte – tijdens een discussie in 2020 op een Australische podcast: “Eén op de drie presentaties in neurologische poliklinieken is te wijten aan functionele stoornissen. Eén op de drie.”

Geen dubbelzinnigheid daar! Een op de drie is meer dan zes keer de prevalentie van 5,4%.

Die statistiek komt vermoedelijk uit dezelfde Schotse studie, met zijn  prevalentie van 30%, of niet helemaal een derde, van patiënten wiens aandoeningen niet of slechts “enigszins” verklaard werden door wat de auteurs “organische ziekte” noemen. (Terzijde: gezien het feit dat FNS-experts zelf een duidelijk onderscheid maken tussen “organische ziekte” en “psychologisch” oorzakelijk verband, waarom houden zij dan vol dat anderen die hetzelfde onderscheid maken, zich bezighouden met een ongegrond en speculatief “dualisme tussen geest en lichaam”? Vraag ik voor een vriend…)

Het cijfer van 30% houdt rekening met alle 1144 patiënten van wie de neurologen de stoornissen niet konden verklaren door een “organische ziekte”, met inbegrip van het percentage van 5,4% van de “typische gevallen van FNS” en het percentage van 10% van de gevallen die “psychologische symptomen” vertonen maar blijkbaar geen insluitingstekenen hebben. De extra 14% van die cohort van 30% heeft vermoedelijk noch “insluitingstekenen” noch “psychologische symptomen” – alleen onverklaarbare neurologische stoornissen. Dat betekent dat deze prevalentieclaims van 30% en 16% ons terugbrengen naar de prullenbakdiagnose. Met deze ruime interpretaties van wat FNS is, kan alles wat “functioneel” lijkt – met andere woorden, alles wat de neurologen niet kunnen verklaren door middel van standaardmethodologieën – geteld worden als FNS, of het nu geïdentificeerd wordt door insluitingstekenen of niet.

Vanuit een wetenschappelijk en medisch perspectief is deze inflatie van prevalentiegegevens problematisch en verwarrend. Wat is de basis voor de aanname dat de 10% met “psychologische symptomen” – maar blijkbaar zonder positieve, in te sluiten tekenen – ook FNS hebben? En hoe zit het met de extra 14% daarbovenop die niet geïdentificeerd zijn als mensen met “psychologische symptomen” en wiens stoornissen ook onverklaard zijn door “organische ziekte”?

Als FNS nu een “insluitings”-diagnose is, volgens de DSM-5 en de toonaangevende deskundigen, dan zouden mensen zonder positieve identificatie niet het etiket mogen krijgen of toegerekend mogen worden om tot de categorie te behoren. Toch lijkt het, op basis van de interpretatie van de gegevens in de Schotse studie, dat deze patiënten het risico lopen gediagnosticeerd te worden met FNS, zelfs zonder dergelijke positieve tekenen – net zoals ze vroeger misschien in de prullenbak van de conversiestoornis gegooid werden.

Kortom, de gedocumenteerde prevalentie van FNS onder ambulante patiënten die een polikliniek neurologie bezoeken, volgens de herziene beschrijving van de aandoening en de gegevens verzameld door topdeskundigen, is minder dan 6% – geen 16% en zeker geen derde. Op het gebied van de oncologie worden mensen van wie niet is vastgesteld dat zij kanker hebben door middel van positieve diagnostische tests, niet routinematig opgenomen in de statistieken over kanker. Waarom doen neurologen anders met FNS?

 (Een laatste punt: Professor Michael Sharpe van PACE-roem was de senior auteur van de Schotse neurologische studies die hier worden aangehaald. Ik zeg het maar).

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.

---

Trial By Error: de mening van een FNS-patiënt en meer over die opgeblazen prevalentiecijfers

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 juni 2022.

In een post van vorige week merkte ik op dat deskundigen op het gebied van FNS (= Functionele Neurologische Stoornissen) de neiging hebben prevalentiecijfers af te dwingen die hun eigen diagnostische criteria negeren. Voordat ik daar verder over nadenk, wil ik één punt heel duidelijk maken: ik betwijfel op geen enkele manier of mensen met de diagnose ernstige stoornissen en zeer invaliderende symptomen hebben. Natuurlijk hebben ze dat! En natuurlijk verdienen ze de beste medische zorg die er is, zoals iedereen.

Ik heb niet gesuggereerd en geloof niet dat FNS-patiënten hypochonders, hysterici, fakers of zeurpieten zijn. Misschien is dat niet duidelijk gebleken uit eerdere berichten. Als iemand mijn werk op die manier heeft geïnterpreteerd of FNS-patiënten heeft bekritiseerd op basis van mijn berichten, dan bied ik mijn oprechte verontschuldigingen aan voor het misverstand. Dat is nooit mijn bedoeling geweest. Het was natuurlijk wel mijn bedoeling om bezorgdheid te uiten over hoe deskundigen op dit gebied zelf verwarring hebben gezaaid met tegenstrijdige verklaringen over FNS-diagnoses en prevalentie.

In gesprekken en presentaties komen FNS-deskundigen over als gevoelige en zorgzame artsen die duidelijk het beste willen voor hun patiënten. Ik heb geen enkele reden om daaraan te twijfelen. Maar of artsen medeleven tonen, is een andere kwestie dan of het aanvaardbaar is om beweringen over prevalentie te verspreiden die veel verder gaan dan de gevestigde klinische criteria. Misschien heeft iemand deze problematische kwestie ter sprake gebracht op de recente bijeenkomst in Boston van de Functional Neurological Disorder Society, maar ik betwijfel het.

Het is waar, zoals sommigen hebben opgemerkt, dat ik de stemmen van FNS-patiënten niet heb opgenomen in mijn half dozijn of zo berichten over deze kwestie. Hoewel mijn focus ligt op twijfelachtige beweringen in de medische literatuur, begrijp ik waarom deze afwezigheid sommige patiënten stoort. Ik wil deze omissie rechtzetten door een uitstekend, recent gepubliceerd essay aan te bevelen met de titel “Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness.” [Cadenza voor Gebroken Bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van ‘s werelds meest misbegrepen ziekte].

De auteur, een patiënt die @FNDPortal heet, geeft een overzicht van de geschiedenis en de ontwikkeling van de constructie, alsook een schrijnend verslag van zijn eigen aandoening. Hier is een fragment uit het openingsgedeelte:

“Eind 2013 verloor ik op onverklaarbare wijze mijn vermogen om te lopen. Het gebeurde in de loop van slechts een paar weken; snel genoeg om angstaanjagend te zijn, langzaam genoeg om alles in kristalhelder detail te voelen … Eerst kon ik mijn gebruikelijke wandeling door de stad niet meer aan. Dan kon ik het einde van de parkeerplaats niet meer bereiken. Dan de andere kant van het huis.”

Jakkes! Angstaanjagend inderdaad! 

Als iemand gelooft dat FNS-patiënten niet worstelen met iets werkelijk afschuwelijks, dan zal deze tekst hen snel van hun misvattingen afhelpen. Ze zullen ook veel leren over het perspectief van de FNS-patiënt – of tenminste het perspectief van deze specifieke patiënt. Hij beschrijft zijn zoektocht naar antwoorden, zijn waardering voor de diagnose van FNS en gerelateerde behandelingsmethoden, en de verbeteringen die hij in de loop van de tijd heeft ervaren. Maar hoe verhelderend het essay ook is over vele aspecten van de kwestie, het lost sommige vragen die ik heb opgeworpen sinds ik voor het eerst over FNS berichtte in december, 2019 niet op.

**********  

Een diagnose van “insluiting” of niet?

Mijn bericht van vorige week onderzocht hoe FNS-deskundigen inconsistente informatie over prevalentiecijfers van de aandoening hebben gepresenteerd. Uitgaande van de eis dat FNS nu een diagnose van insluiting (“rule-in” diagnose) is die berust op positieve klinische bevindingen en niet op een uitsluitingsdiagnose, maken deze gevallen bijna 6% uit van de ambulante bezoeken aan neurologische poliklinieken – volgens een uitvoerig onderzoek naar de aanwezigheid in Schotse neurologische klinieken. Hier volgt, zoals ik in mijn vorig bericht opmerkte, een verklaring uit 2016 over de cijfers van FNS-deskundigen Alan Carson en Alexander Lehn, uit respectievelijk het VK en Australië:

“De recente veranderingen… naar een definitie die gebaseerd is op een positieve identificatie van lichamelijke symptomen die niet gelijkvormig en inconsistent zijn met een neurologische ziekte en het ontbreken van een psychopathologie betekenen een belangrijke stap voorwaarts in het verduidelijken van de stoornis. Op deze basis zijn FNS goed voor ongeveer 6% van de poliklinische contacten in de neurologie”.

Toch verklaren FNS-deskundigen zelf routinematig dat de prevalentie in poliklinieken neurologie 16% is, of zelfs een derde. Deze getallen vertegenwoordigen ofwel een verdrievoudiging of een verdubbeling  van het insluitingspercentage (“rule-in” percentage).

Hier is slechts één voorbeeld, van Richard Grunewald, voorheen de klinisch directeur van neurowetenschappen bij Central Sheffield University Hospitals NHS Trust, in een recente blog voor een organisatie, Inneg genaamd. (Inneg beschrijft zichzelf als “een toonaangevend bureau gespecialiseerd in het verstrekken van Rapporten over Klinische Nalatigheid, Ernstig Letsel en Complexe Gevallen.” Met andere woorden, als u betrokken bent bij een proces in verband met FNS, kunt u beter deze mensen bellen voor hulp). Grunewalds post heet “De uitdaging van het onderscheiden van ongewone neurologische symptomen het veinzen van symptomen.”

Dit is wat hij schrijft:

“Een veel voorkomend probleem in de neurologische medicolegale praktijk is de diagnose van Functionele Neurologische Stoornis (FNS), soms bekend als somatisatie, conversiestoornis, hysterie of medisch onverklaarde neurologische symptomen… Het komt veel voor, en er wordt geschat dat het ongeveer een derde van de werklast van de meeste neurologen omvat, maar toch wordt het slecht begrepen.”

Is Grunewald zich ervan bewust dat FNS nu een standaarddiagnose is en niet slechts een plaatsvervangende term voor alles wat onverklaarbaar is volgens de huidige neurologische inzichten? Hij schijnt niet te weten dat de vastgestelde prevalentie via positieve identificatie “ongeveer 6%” bedraagt – zoals Carson en Lehn rapporteerden. Of Grunewald nu bekend is met deze gegevens of niet, hij en andere deskundigen op dit gebied blijven de grenzen van de diagnose verschuiven door prevalentiecijfers van 16% of een derde te noemen.

In een artikel uit 2021 beschreven de auteurs verwarring onder neurologen over hoe en wanneer patiënten te coderen als lijdend aan FNS en ze merkten op dat een belangrijke factor “de verouderde overtuiging dat FNS een diagnose van uitsluiting is” was. (Met andere woorden, sommige of vele neurologen begrijpen niet dat FNS nu beschouwd wordt als een inclusiediagnose, gebaseerd op de insluitingstekenen). De auteurs stelden ook dat FNS “16% van de consultaties uitmaakt” – ook al is dat aantal een combinatie van de “ongeveer 6%” die volgens Carson en Lehn door insluitingssymptomen werd geïdentificeerd, plus nog eens 10% die volgens de gegevens van Schotse neurologieklinieken “psychologische symptomen” zouden hebben.

Toch wordt het hebben van “psychologische symptomen” niet beschouwd als een klinisch tekenen van insluiting voor FNS, zoals vereist is voor de diagnose. Wat is dan de beweegreden van de auteurs om deze twee kleinere groepen samen te voegen tot één grotere categorie van FNS? Ze geven geen verklaring. Misschien zien ze niet in dat ze zichzelf tegenspreken. De literatuur over FNS staat vol met voorbeelden van dit soort interne inconsistentie en epidemiologische incoherentie.

Mensen, dit is geen hogere wetenschap! (Of misschien moet dat zijn: “Mensen, dit is geen neurowetenschap!”) Het is basisstatistiek, -logica en -volksgezondheid. Immers, het onderzoeken van de prevalentie van ziekten is een kerntaak van de volksgezondheid. Ik heb nooit beweerd dat ik een medische opleiding of een graad in de biologie heb, laat staan in de neurowetenschappen. Maar een dergelijke opleiding is niet nodig om op te merken dat deskundigen meerdere prevalentiecijfers noemen voor de aandoening.

Als FNS nu een insluitingsconditie is, zou ik willen stellen dat iedereen zonder insluitingstekenen die het etiket opgeplakt heeft gekregen, verkeerd gediagnosticeerd is. Veel klinische begeleiding heeft zich de laatste jaren geconcentreerd op hoe deze strategieën van insluiting moeten worden uitgevoerd en waarom positieve identificatie door zulke ongerijmdheden in klinische presentatie noodzakelijk is om de diagnose accuraat te stellen. U hoeft mij niet op mijn woord te geloven. Hier is Jon Stone, een collega van Alan Carson van de Universiteit van Edinburgh, in een presentatie uit 2021 voor de Encephalitis Society:

“Sommige mensen denken dat FNS een aandoening is die je vaststelt als iemand neurologische symptomen heeft, maar je kunt er geen hersenziekte bij vinden. En dat is absoluut niet het geval. Sommige mensen [d.w.z. artsen] doen dat, maar als ze het op die manier doen, doen ze het verkeerd.”

Vanuit mijn interpretatie van deze gezaghebbende verklaring is iedereen die beweert dat de prevalentie van FNS groter is dan de “ongeveer 6%” die Carson en Lehn aanhalen, “verkeerd bezig”. Toch schreven Stone en Carson zelf in een paper uit 2020 dat FNS de “tweede meest voorkomende reden voor nieuwe neurologische consultaties” is – een bewering gebaseerd op de prevalentie van 16%. Daarentegen staat FNS, op basis van de prevalentie van “ongeveer 6%”, veel verder onderaan de lijst van veel voorkomende neurologische presentaties.

Dit is allemaal een beetje vreemd. Waarom volgen neurologen niet hun eigen criteria voor FNS in hun uitspraken over prevalentie?

******

Naamsverandering en herkadering van FNS

Hier is hoe deze verwarring zich in de loop van de tijd zou kunnen hebben ontwikkeld. In alle of de meeste gevallen lijkt het erop dat ongeveer een derde van de ambulante patiënten in de neurologie symptomen vertoont die niet overeenkomen met bekende patronen van neurologische ziekten, zoals die momenteel begrepen worden. In het Schotse neurologieonderzoek werd bijvoorbeeld gemeld dat 30% van de ambulante consultaties – dus niet een derde – gevallen betrof die niet konden worden verklaard door een “organische ziekte”. In plaats van sommige of al deze onverklaarde symptomen en aandoeningen te benoemen met oude vertrouwde termen als conversiestoornis, hysterie of andere termen die vaak als beledigend worden ervaren, begonnen neurologen decennia geleden te propageren dat het nodig was om ze in plaats daarvan “functioneel” te noemen.

Ok, het hernoemen van een aandoening met een minder stigmatiserende term is een stap vooruit. En veel patiënten melden dat zij zich meer gerespecteerd, geloofd en verzorgd voelen dan toen de aandoening nog anders werd genoemd. (Andere patiënten melden dat, in hun ervaring, artsen hun taalgebruik hebben veranderd, maar niet hun afwijzende houding ten opzichte van de ziekte).

Samen met de nieuwe naam drongen neurologen aan op een herziening van de diagnostische criteria. Ze erkenden dat niet iedere patiënt in dit cohort identificeerbare psychische problemen of trauma’s had die, naar hun mening, de symptomen konden verklaren – een vereiste onder de al lang bestaande definitie van conversiestoornis. Die vereiste werd daarom geschrapt in de beschrijving van de ziekte in de vijfde versie van de zogenaamde psychiatrische bijbel die bekend staat als het Diagnostic and Statistical Manual (DSM).

De deskundigen stelden verder dat bepaalde klinische testen bevestigend bewijs leveren voor de “functionele” in plaats van “organische” aard van de symptomen – het teken van Hoover is het meest prominente. (Het essay van @FNDPortal geeft een nuttige discussie over deze strategieën). Dus de bijgewerkte beschrijving in DSM-5 merkte ook op dat bewijs van zulke tekenen van insluiting noodzakelijk is voor het stellen van een accurate diagnose.

Het zou een belangrijke verbetering zijn als van patiënten met symptomen die niet overeenkomen met standaard neurologische inzichten maar zonder de voorgeschreven insluitingstekenen, gezegd zou worden dat zij idiopathische neurologische stoornissen hebben of neurologische stoornissen van onbekende etiologie. Maar misschien omdat het veld zo gewoon is geworden om alle onverklaarde symptomen als “functioneel” in plaats van “organisch” te beschouwen, lijken deskundigen nog steeds het label FNS te gebruiken wanneer ze schrijven of spreken over deze grotere groep van patiënten zonder insluitingstekenen.

Dus wie kan het wat schelen? Hebben al deze patiënten geen medische zorg en behandeling nodig, of hun ziekte nu FNS of neurologische aandoening met onbekende etiologie wordt genoemd?

Natuurlijk hebben ze dat nodig. Maar artsen voeren medische onderzoeken uit om een diagnose te kunnen stellen. Zodra ze de diagnose hebben gesteld, gaan ze over tot het verlenen van zorg en behandeling op basis van die beoordeling. De literatuur over “medisch onverklaarde symptomen”, een grotere categorie waarvan FNS een belangrijke subgroep is, staat vol met waarschuwingen dat wanneer de diagnose eenmaal is gesteld, het blijven onderzoeken van mogelijke medische oorzaken van somatische klachten dient om de naar verluidt ongerechtvaardigde vrees van patiënten te voeden dat zij onderliggende maar onontdekte pathofysiologische disfuncties hebben.

Ik weet niet precies hoe deze dynamiek in de klinische zorg speelt. Maar het staat buiten kijf dat degenen die in de medische literatuur of in openbare presentaties verwijzen naar prevalentiecijfers van 16% en een derde, zich niet houden aan de regel – de regel die zij zelf hebben gepropageerd. In de geneeskunde, net als in de volksgezondheid, is consistentie in communicatie en berichtgeving over kernkwesties zoals de prevalentie van ziekten essentieel. Het FNS-veld heeft tot nu toe slecht gepresteerd op dit front.

FNS is ofwel een diagnose van inclusie, of het is het niet. Het aanvoeren van prevalentiecijfers die veel hoger zijn dan de “ongeveer 6%” die door insluitingstekenen wordt geïdentificeerd, brengt het risico met zich mee dat FNS weer een prullenbakdiagnose van uitsluiting wordt – een dumpplaats voor alle symptomen die nog niet verklaard zijn.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.

---

Trial By Error: een brief over de opgeblazen prevalentiecijfers van functionele neurologische stoornis

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 juli 2022.

Ik heb onlangs twee berichten geschreven (hier en hier) over hoe deskundigen in functionele neurologische stoornissen (FNS) de neiging hebben om prevalentiecijfers te beweren die hun eigen diagnostische criteria negeren. Vandaag heb ik een brief gestuurd naar de corresponderende auteur van weer een andere paper die zich op vergelijkbare wijze heeft beziggehouden met deze problematische strategie. Ik heb de brief hieronder geplaatst.

Maar ik wil een punt dat ik in mijn vorige bericht maakte, vrijwel woordelijk herhalen: ik betwijfel op geen enkele manier of mensen met de diagnose ernstige stoornissen en zeer slopende symptomen hebben. Natuurlijk hebben ze dat! En natuurlijk verdienen zij de beste medische zorg die beschikbaar is, net als iedereen. Als iemand gelooft dat FNS-patiënten niet worstelen met iets echt afschuwelijks, dan is er een uitstekend, onlangs geplaatst essay genaamd “Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness’ [Cadenza voor Gebroken Bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van ‘s werelds meest misbegrepen ziekte] dat hen  snel van hun misvattingen zal afhelpen.

Zoals ik ook schreef in mijn vorige post, komen FNS-deskundigen over als gevoelige en zorgzame artsen die duidelijk het beste willen voor hun patiënten. Maar of artsen medeleven tonen, is een andere kwestie dan of het aanvaardbaar is om prevalentieclaims te verspreiden die verder gaan dan de gevestigde klinische criteria.

Waarom doet het ertoe dat FNS-deskundigen in één paper stellen dat de prevalentie van FNS onder ambulante patiënten op de dienst neurologie “ongeveer 6%” is, maar elders melden dat het 16% is, of zelfs stellen dat het tot een derde is? Een belangrijke reden hiervoor is dat dit de geloofwaardigheid ondermijnt van het argument dat FNS nu een diagnose is van insluiting en niet van uitsluiting. Het over één kam scheren van patiënten met en zonder de geïndiceerde symptomen brengt het risico met zich mee dat FNS een prullenbakdiagnose wordt die men toepast op iedereen met onverklaarbare symptomen. Dat gebeurde routinematig met het oude concept van “conversiestoornis”, de term die FNS zou moeten vervangen. Suggereren dat patiënten zonder duidelijke symptomen FNS hebben is in feite een verkeerde diagnose stellen. En verkeerde diagnoses kunnen leiden tot een reeks van onfortuinlijke gevolgen.

Aangezien de term “functioneel” nu vaak wordt gebruikt om elk symptoom of elke aandoening te beschrijven waarvoor nog geen organische oorzaak is geïdentificeerd, is het begrijpelijk dat patiënten met onverklaarbare neurologische symptomen automatisch de diagnose FNS krijgen opgeplakt. De term heeft nu echter een meer specifieke en duidelijk omschreven betekenis. Wat betreft prevalentiecijfers zal de frequentie waarmee onderzoekers “functioneel” en FNS door elkaar lijken te halen, alsof de twee uitwisselbaar zijn, waarschijnlijk leiden tot ernstige verwarring bij zowel patiënten als artsen. In de geneeskunde zijn woorden belangrijk.

**********

Benjamin Tolchin
Assistent Hoogleraar Neurologie
Yale School of Medicine
New Haven, Connecticut

Geachte Dr. Tolchin:

In een paper uit 2021 genaamd “The role of evidence-based guidelines in the diagnosis and treatment of functional neurological disorder” [De rol van evidence-based richtlijnen bij de diagnose en behandeling van functionele neurologische stoornis] (Tolchin et al.), gepubliceerd door Epilepsy & Behavior Reports, schreven u en verschillende collega’s dat functionele neurologische stoornis (FNS) “behoort tot de meest voorkomende oorzaken van neurologische invaliditeit, gediagnosticeerd in ongeveer 16% van de poliklinische neurologische consultaties.” Het citaat voor deze uitspraak is een wetenschappelijk artikel uit 2010 genaamd “Who is referred to neurology clinics?-the diagnoses made in 3781 new patients,” [Wie wordt verwezen naar een dienst neurologie? – de diagnoses, gesteld bij 3781 nieuwe patiënten] dat werd gepubliceerd in Clinical Neurology and Neurosurgery.

Helaas lijkt dit document – een van de vele die voortkomen uit een groot onderzoeksproject, de Scottish Neurological Symptoms Study (SNSS) genaamd – de bewering van een prevalentie van 16% niet te staven.

Jarenlang hebben vooraanstaande neurologen opgemerkt dat FNS geen uitsluitingsdiagnose is, maar een insluitingsdiagnose op basis van positieve tekenen die bij klinisch onderzoek worden gevonden. Deze benadering werd vastgelegd in de vijfde uitgave van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, die in 2013 werd gepubliceerd. In 2016 schreven twee deskundigen – waaronder Alan Carson, een medeauteur van zowel het wetenschappelijk artikel uit 2010 als Tolchin et al – het volgende in het abstract van de gezaghebbende uiteenzetting van de epidemiologie van FNS, gepubliceerd als een hoofdstuk van het Handboek voor Klinische Neurologie:

“De recente veranderingen in de DSM-5 naar een definitie gebaseerd op positieve identificatie van lichamelijke symptomen die onsamenhangend en inconsistent zijn met een neurologische ziekte en het ontbreken van de noodzaak van enige psychopathologie, betekenen een belangrijke stap voorwaarts in het verduidelijken van de stoornis. Op basis hiervan maken FNS ongeveer 6% uit van de poliklinische contacten op de dienst neurologie.”

In de tekst van dit hoofdstuk verwezen Carson en zijn coauteur, Alexander Lehn, naar de bevindingen van de SNSS, die de diagnoses onderzochten van 3781 poliklinische patiënten die zorg zochten in vier Schotse neurologiecentra van de National Health Service. (In feite gaf de tekst van het hoofdstuk van Carson & Lehn aan dat de werkelijke prevalentie van FNS van deze Schotse studie 5,4% was).

De prevalentie in poliklinieken die in Tolchin et al. wordt aangehaald, is bijna drie keer zo hoog als de prevalentie die wordt vermeld in het wetenschappelijk artikel uit 2016 over de epidemiologie van FNS. Hoe kon de SNSS deze twee uiteenlopende prevalentiecijfers voor dezelfde ziekte hebben opgeleverd?

In de paper uit 2010 omvatte het cijfer van 16% zowel patiënten met wat de auteurs “functionele” symptomen noemden als patiënten met “psychologische” symptomen – allemaal samengebracht in een categorie “functionele of psychologische diagnoses”. Het is onduidelijk waarom de auteurs ervoor kozen deze twee groepen te combineren.

De “functionele” groep omvatte patiënten met de diagnose “niet-epileptische aanvallen”, alsook “functionele sensorische” en “functionele motorische” stoornissen. In een wetenschappelijk artikel uit 2009, dat ook gebaseerd was op gegevens van de SNSS, werd deze zelfde groep patiënten beschreven als patiënten met “conversiesymptomen”. Deze patiënten waren de “ongeveer 6%” (of 5,4%) die door Carson & Lehn in 2016 werden geïdentificeerd als “typische gevallen van FNS” op basis van “positieve identificatie,” volgens de definitie van DSM-5.

Dat betekent dat de extra 10% bestond uit patiënten met “psychologische” symptomen. In het artikel van 2010 omvatte deze groep diegenen die een van de vele diagnoses kregen, waaronder “angst en depressie”, “pijnsymptomen”, “fibromyalgie”, “posthoofdletselsymptomen”, “overmatig alcoholgebruik” en “hyperventilatie”, evenals een cohort dat als “niet-organisch” werd aangeduid. Gezien de prevalentie waarop in het hoofdstuk van Carson & Lehn de nadruk wordt gelegd, werden patiënten in deze “psychologische” categorie blijkbaar niet geacht “typische FNS” te hebben op basis van “insluitings”symptomen.

Toch hebben onderzoekers in dit onderzoeksdomein dit saillante punt over het algemeen genegeerd toen zij het prevalentiecijfer van 16% aanhaalden in wetenschappelijk artikelen, waaronder Tolchin et al., zelfs wanneer zij volhielden dat FNS geen uitsluitingsdiagnose is, maar een diagnose die positieve identificatie vereist door middel van tekenen die de oorzaak zijn.

Jon Stone, de eerste auteur van het wetenschappelijk artikel uit 2010 en een coauteur van Tolchin et al., merkte het volgende op tijdens een podcast uit 2021 geproduceerd door de Encephalitis Society:

“Sommige mensen denken dat FNS een aandoening is die je diagnosticeert wanneer iemand neurologische symptomen heeft, maar je geen hersenziekte kunt vinden die daarmee gepaard gaat. En dat is absoluut niet het geval. Sommige mensen [d.w.z. artsen] doen dat, maar als ze het op die manier doen, doen ze het verkeerd.”

Aangezien FNS nu officieel een “insluitings”diagnose is, is het juiste en aanvaardbare prevalentiecijfer om uit de SNSS te citeren de “ongeveer 6%” (of 5,4%) die door Carson & Lehn wordt genoemd. Tenzij niet-gerapporteerde gegevens aangeven dat de 10% met “psychische” symptomen in de steekproef van SNSS gediagnosticeerd hadden kunnen worden met FNS door middel van insluitingstekenen, zijn beweringen dat de studie een prevalentie in poliklinieken neurologie vond van 16%, niet gegrond.

Misschien hadden deze bijkomende patiënten met “psychologische” symptomen medische klachten die als “functioneel” omschreven zouden kunnen worden. Maar “functioneel” betekent in deze context eenvoudigweg dat de symptomen of conditie niet overeenkomen met de standaardopvatting van bekende ziekten; de term moet niet achteloos worden verward met de klinische entiteit die bekend staat als FNS. Het is daarom moeilijk te rechtvaardigen dat patiënten geïdentificeerd worden als patiënten met FNS volgens de diagnostische criteria van DSM-5 enkel omdat zij symptomen vertonen die als “functioneel” worden beschouwd.

Als clinici die FNS diagnosticeren zonder dat er duidelijke tekenen zijn, volgens Stone “het verkeerd doen”, dan doen degenen die de gegevens van SNSS aanhalen om een prevalentie van 16% te beweren, het ook “verkeerd”. Het terrein van de volksgezondheid vertrouwt op consistentie en nauwkeurigheid bij het beoordelen en vaststellen van de prevalentie van ziekten. Het is verwarrend, om niet te zeggen epidemiologisch incoherent, wanneer FNS-deskundigen hun eigen regel over het hoofd lijken te zien terwijl ze de gerapporteerde percentages van deze uitdagende diagnose verdrievoudigen.

In een verwant voorbeeld wordt in een vakartikel uit 2021, onder andere geschreven door Stone en Carson, opgemerkt dat “nauwkeurig gedefinieerde FNS” “tenminste 5%-10% van nieuwe neurologische consultaties” vertegenwoordigt. Een prevalentie van “ongeveer 6%” (of 5,4%) valt duidelijk binnen dat bereik. De auteurs geven echter geen specifieke referentie voor de bewering dat de prevalentie van “nauwkeurig omschreven FNS” – vermoedelijk FNS gediagnosticeerd op basis van regelmatige symptomen – tot 10% kan oplopen, wat bijna het dubbele is van de 5,4% die door Carson & Lehn wordt geciteerd. En 10% is zeker beduidend lager dan de 16% die vermeld wordt in Tolchin et al. en andere documenten.

Insluiten (“Rule in”) moet betekenen insluiten. Bij afwezigheid van “insluitings”tekenen, zouden patiënten met neurologische symptomen die niet overeenkomen met erkende ziektepatronen de diagnose idiopathische neurologische stoornis, neurologische stoornis met onbekende etiologie, of een verwante term moeten krijgen – niet FNS. Als verdere informatie betreffende de 10% in de SNSS-steekproef met “psychologische diagnoses” niet beschikbaar is, dan moet de verklaring over prevalentie waarin dat onderzoek in Tolchin et al. wordt aangehaald, worden gecorrigeerd om het gedocumenteerde percentage van “ongeveer 6%” (of 5,4%) te weerspiegelen dat door Carson & Lehn wordt genoemd.

Dank u voor uw aandacht voor deze kwestie.

(Ik heb William Tatum, de redacteur van Epilepsy & Behavior Reports, ge-cc’d in deze brief. Aangezien ik van plan ben de brief te plaatsen op Virology Blog, een populair wetenschappelijk forum, heb ik ook Vincent Racaniello, de host van de website en professor microbiologie aan de Universiteit van Columbia, ge-cc’d).

Met vriendelijke groet,

David Tuller

David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Public Health and Journalism
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

 

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.

---

Lees ook

• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
• Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
• Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
• David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
• Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
• Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
• Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
• Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
• Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
• Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
• In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
• ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
• Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
• Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
• Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
• Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
• Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
• Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
• James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
• Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
• Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
• Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
• Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
• Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
• Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
• King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
• Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
• Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
• Een inkijk in de aanval op het delen van data
• Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
• Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
• Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
• Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
• We zijn tenminste niet ergerlijk
• Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
• Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
• Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
• Opnieuw een open brief aan de Lancet
• What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
• Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
• Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
• Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
• Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
• Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
• PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
• Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
• Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
• “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
• Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
• Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
• The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
• Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
• Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
• Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
• Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
• Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
• Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
• Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
• Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
• Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
• Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
• Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
• Erger dan de ziekte
• De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
• Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
• Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
• Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
• De bal misslaan bij ME/cvs
• Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
• Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
• Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
• Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
• Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
• Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
• Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
• Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
• David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
• Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
• Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
• David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
• Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
• Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
• Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
• Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
• Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
• Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
• Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
• De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
• Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
• Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
• Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
• Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
• Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
• Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
• Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
• Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
• Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
• Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
• Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
• Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
• Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
• Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
• Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
• Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
• Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
• SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
• Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
• Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
• David Tuller en de (s)PACEcake-eters
• Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
• Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
• Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
• Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
• Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
• Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
• Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
• Trial by error: een brief aan BMJ Open
• Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
• Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
• Trial by error: nieuws over mijn plannen
• Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
• Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
• Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
• Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
• Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
• Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
• Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
• Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
• Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
• Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
• Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
• Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
• Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
• Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
• Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
• Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
• Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
• Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
• Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
• Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
• Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
• Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
• Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
• Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
• Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
• Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
• Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
• Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
• Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
• Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
• Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
• Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
• Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
• Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
• Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
• Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
• Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
• Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
• Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
• Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
• Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
• Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
• Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
• Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
• Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
• Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
• Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
• Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
• Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
• Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
• Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
• Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
• Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
• Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
• Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
• Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
• Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
• Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
• Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
• ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
• Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
• Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
• Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
• Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
• Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
• Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
• Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
• Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
• Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
• Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
• Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
• Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
• Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
• Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
• Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
• Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
• Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
• Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
• Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
• Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
• Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
• Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
• Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
• Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
• Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
• Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
• Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
• Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
• Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
• Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
• Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
• Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
• Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
• Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
• Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
• Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
• Trial by error: stomme studies 6/3/19
• Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
• Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
• Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
• Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
• Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
• Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
• Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
• Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
• Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
• Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
• Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19
• Trial by error: update over Reuters 18/4/19
• Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
• Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
• Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
• Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
• Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
• Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
• Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
• Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
• Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
• Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
• Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
• Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
• Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
• Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
• Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
• Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
• Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
• Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
• Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
• Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
• Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
• Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
• Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
• Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
• Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
• Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
• Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
• Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
• Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
• Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
• Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
• Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
• Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
• Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
• Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
• Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
• Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
• Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
• Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
• Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
• Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
• Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
• Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
• Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
• Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
• Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
• Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
• Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
• Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
• Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
• Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
• Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
• Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
• Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
• Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
• Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
• Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
• Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
• Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
• Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
• Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
• Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
• Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
• Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
• Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
• Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
• Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics  28/1/20
• Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
• Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
• Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
• Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
• Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
• Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
• Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
• Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
• Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
• Trial By Error: wat nu? 18/3/20
• Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
• Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
• Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
• Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
• Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
• Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health  20/4/20
• Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
• Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
• Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
• Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
• Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
• Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
• Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
• Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
• Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
• Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
• Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
• Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
• Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie  28/5/20
• Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
• Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
• Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
• Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
• Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
• Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
• Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
• Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
• Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
• Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
• Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
• Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
• Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
• Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
• Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
• Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
• Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
• Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
• Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
• Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
• Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
• Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
• Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
• Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
• Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
• Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
• Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
• Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
• Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME 10/9/20
• Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje) 15/9/20
• Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers 17/9/20
• Trial By Error: Meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder, deel 2 20/9/20
• Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden 28/9/20
• Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 1/10/20
• Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID 1/10/20
• Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine 4/10/20
• Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8/10/20
• Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet 14/10/20
• Trial By Error: het sprookje van Professor Chalder en haar PRINCE 14/10/20
• Trial By Error: een paar bedenkingen over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/10/20
• Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT? 21/10/20
• Trial By Error: komende ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs 25/10/20
• Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers 27/10/20
• Trial By Error: BMJ trekt CGT-Muziektherapiestudie in, maar… 27/10/20
• Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen 3/11/20
• Trial By Error: mijn voorspellingen over ME/cvs-richtlijn van NICE, herneming 7/11/20
• Trial By Error: Trump de deur uit, GET/CGT ook? 9/11/20
• Trial By Error: NICE-ontwerp verwerpt GET, Lightning Process en CGT-als-genezende-behandeling 10/11/20
• Trial By Error: nieuwsberichten over nieuw NICE-ontwerp van Science Media Centre en Britse pers 20/11/20
• Trial By Error: Update over BMJ’s CGT-Muziektherapietudie (petje af voor Steinkopf and Tack!) 23/11/20
• Trial By Error: Mijn brief aan BMJ Paediatrics Open over de CGT-Muziektherapiestudie 25/11/20
• Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert 29/11/20
• Trial By Error: bedenkingen over The Observer, The Guardian en paradigmaverschuiving 2/12/20
• Trial by Error: goedkeuring FDA voor online CGT voor PDS; GET/CGT straks “in de vuilnisbak” 6/12/20
• Trial By Error: Huisartsengroep verwijdert online GET/CGT-bijscholingsprogramma 10/12/20
• Trial By Error: Brief naar auteur van verwijderd GET/CGT-bijscholingsprogramma voor huisartsen 10/12/20
• Trial By Error: Professors Chalder en Crawley promoten samen CGT voor kinderen 16/12/20
• Trial By Error: BMJ geeft kritiek nieuw NICE-ontwerp 21/12/20
• Trial By Error: Brief aan BMJ van Prof. Hughes, Prof. Racaniello en mezelf 21/12/20
• Trial By Error: Nieuwe studie uit Chicago toont aan dat psychische problemen geen voorspellende factor zijn voor ME/cvs 30/12/20
• Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955 15/1/21
• Trial By Error: ommekeer bij The Guardian en The New York Times? 24/1/21
• Trial By Error: Professor Paul Garner’s BMJ Blogpost over zijn magische cognities 28/1/21
• Trial By Error: passage uit Jamison Hills autobiografie 3/2/21
• Trial By Error: Nieuwe biopsychosociale paper over langdurige COVID en somatisch-symptoomstoornis 9/2/21
• Trial By Error: Commentaar van Hughes&Tuller over CGT-studie Wessely&Chalder afgewezen door vakblad, hier gepost 15/2/21
• Trial By Error: Gelukkige tiende verjaardag, PACE-studie! 18/2/21
• Trial By Error: Directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID 24/2/21
• Trial By Error: Vakblad psychosomatiek gelinkt aan PACE-auteurs wijst op vooringenomenheid uit subjectieve resultaten 7/3/21
• Trial By Error: Biopsychosociale brigade richt pijlen op langdurige COVID 17/3/21
• Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/3/21
• Trial By Error: dom opiniestuk in Wall Street Journal noemt PACE “heersende opvatting” onder artsen 25/3/21
• Trial By Error: meer over opiniestuk WSJ en interview met auteur repliek in WSJ deze week 2/4/21
• Trial By Error: Standpunt van Steve Lubet, Professor Rechten aan Northwestern Law, over dat opiniestuk in The Wall Street Journal 6/4/21
• Trial By Error: Steven Lubet, professor rechten aan Northwestern, correspondeert met McMaster University over dat opiniestuk in WSJ 19/4/21
• CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 31/3/21
• Trial by Error: George Monbiot van The Guardian veroorzaakt langdurige COVID, zegt Professor Michael Sharpe 6/4/21
• Trial By Error: GETSET-studie rapporteert nulresultaat voor zelfhulp-GET, maar claimt toch succes 6/4/21
• Trial By Error: Prof. Sharpe doet feitencheck op blogcommentaar over George Monbiot als oorzaak van langdurige COVID 7/4/21
• Trial By Error: Journal of Health Psychology publiceert kritiek Hughes-Tuller op CGT-claims van Wessely-Chalder 10/4/21
• Trial By Error: Brief aan Psychological Medicine over fout in SOLK-paper van Sir Simon en collega’s 13/4/21
• Trial By Error: Jennie Spotila onderzoekt (en ontkracht) het oude fabeltje over ‘doodsbedreigingen’ door patiënten 14/4/21
• Trial By Error: de wereld volgens Sharpe 15/4/21
• Trial by Error: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar? (Herneming) 17/4/21
• Trial by error: mijn brief aan professor Anthony David – waarom blijven SOLK-experts een belangrijke studie fout citeren? 17/4/21
• Trial by Error: Bereikt de “overgrote meerderheid” van deelnemers aan het Lightning Process “blijvende verbetering”? 21/4/21
• Trial By Error: meer over het Lightning Process; Science Media Center spant samen met Britse journalisten 22/4/21
• Trial by error: waarom citeren SOLK-experts een onderzoek over NHS-kosten al tien jaar lang fout? 23/4/21
• Trial By Error: Professor Davids derde foute citering van baanbrekende studie over “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” 26/4/21
• Trial By Error: Prof. Pariante kraamt in column in Guardian standaard biopsychosociale onzin uit 1/5/21
• Trial By Error: mijn brieven aan Psychosomatics Journal over misleidende GETSET-paper van Prof White 6/5/21
• Trial By Error: meer brieven over Professor Anthony Davids foute citatie van belangrijke studie over kostprijs SOLK 11/5/21
• Trial By Error: Vakbladartikel maant aan tot voorzichtigheid bij bewegingsprogramma’s voor langdurige COVID 15/5/21
• Trial By Error: Noorwegen verwerpt nieuwe klinische studie over zweverig Lightning Process 7/6/21
• Trial By Error: meer desinformatie van Professor White in Journal of Psychosomatic Research 10/6/21
• Trial by Error: enquête #MEAction over chronische ziekte; patiëntenonderzoek meegenomen in CDC-advies langdurige COVID 15/6/21
• Trial By Error: nuluitkomsten weer voorgesteld als succes in CGT-studie van Prof. Trudie Chalder 19/6/21
• Trial by Error: toonde de PDS-studie echt aan dat online CGT significant klinisch effectief is? 24/6/21
• Trial By Error: Lowensteins opiniestuk in The Guardian; Eliot Smiths standpunt na NICE; Tacks visie op studieblindering 25/6/21
• Trial By Error: vakblad corrigeert “hoogtepunten” van GETSET-paper; brief over Prof. Whites paper over veiligheid GET 30/6/21
• Trial By Error: viertal studies onthult beperkingen van CGT voor “Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten” 3/7/21
• Trial by error: Professor White en collega’s zeggen ‘sorry’ voor negeren nulresultaten in opvolgstudie GETSET 5/7/21
• Trial by Error: enkele updates over Lightning Process 13/7/21
• Trial By Error: medische verenigingen en nieuwe paper van Komaroff-Lipkin tonen links aan tussen langdurige COVID en ME/cvs 20/7/21
• Trial By Error: CGT-model van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten verklaard; CGT-studie voor Q-koortsvermoeidheid 22/7/21
• Trial By Error: Tack en ik schrijven naar Psych Medicine; Struthers schrijft naar Medical Research Council 24/7/21
• Trial By Error: Neurologievakblad corrigeert valse bewering in SOLK-paper – maar publiceert geen correctiebericht (ironisch genoeg heb ik zelf een correctie aan deze post toegevoegd!) 31/7/21
• Trial By Error: Drie CGT/GET-voorstanders stappen vlak voor publicatiedatum uit NICE ME/cvs-richtlijnpanel 7/8/21
• Trial By Error: The Times checkt uitspraken BMJ over NICE-commissie; Mijn brief aan Fiona Godlee van BMJ 10/8/21
• Trial by Error: NICE neemt het op tegen pestkoppen van Royal College over nieuwe ME/cvs-richtlijnen 19/8/21
• Trial By Error: Brief aan NICE met vraag om dringend de ME/cvs-richtlijn te publiceren 1/9/21
• Trial by Error: Terwijl NICE draalt, publiceren Amerikaanse specialisten nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs 1/9/21
• Trial By Error: Jennie Spotila’s jaarlijkse feitencheck van NIH-uitgaven voor ME/cvs-onderzoek 7/9/21
• Trial By Error: meer wetenschap-als-promotie door de GET-campagnevoerders 14/9/21
• Trial By Error: bijgewerkte brief aan Algemeen Directeur NICE over de niet-gepubliceerde ME/cvs-richtlijn 15/9/21
• Trial By Error: pleitbezorgers bieden oplossingen voor disfunctioneel Amerikaans coderingssysteem voor ME, CVS en ME/CVS 20/9/21
• Trial By Error: goede verslaggeving over langdurige COVID van Atlantic; sceptische verslaggeving van de New Yorker en andere 24/9/21
• CROWDFUNDINGSCAMPAGNE. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties 30/9/21
• Trial By Error: problematische verslaggeving op BBC over nieuwe studie naar langdurige COVID 3/10/21
• Trial By Error: professor Lubets mening over het artikel over langdurige COVID in The New Yorker 8/10/21
• Trial by Error: de bevooroordeelde enquête van North Bristol NHS Trust onder patiënten van “gespecialiseerde CVS/ME-diensten” 15/10/21
• Trial by Error: pleitbezorgers hoopvol na NICE-rondetafelgesprek over ME/cvs-richtlijn 18/10/21
• Trial By Error: NICE publiceert binnenkort ME/cvs-richtlijn, na langdurige gijzeling 20/10/21
• Trial by Error: PACE-auteurs noemen kritiek op GET/CGT nu “misverstanden” 23/10/21
• Trial by Error: NICE geeft nieuwe ME/cvs-richtlijn vrij, na helse kaping van twee maanden 29/10/21
• Trial by Error: verliezers in NICE-richtlijnen blijven uitdagend ondanks publieke afwijzing van hun beweringen 31/10/21
• Trial by Error: King’s College London promoot in VK nog steeds CGT “op maat” als “aanbevolen” voor CVS 5/11/21
• Trial By Error: ME-patiënten bespreken de romans die ze schreven 10/11/21
• Trial by Error: is er iets veranderd bij Science Media Centre? 15/11/21
• Trial by error: sommige nationale gezondheidsdiensten ondernemen geen actie na nieuwe NICE-richtlijn voor ME/cvs 16/11/21
• Trial By Error: nieuw artikel van PACE-auteurs herhaalt valse argumenten en verdedigingen 20/11/21
• Trial by Error: Lightning-Process-Vedette klaagt over NICE; Struthers spoort Cochrane aan om bij te blijven 3/12/21
• Trial By Error: Professor Chalder slaat de bal weer mis in nieuwe paper over CVS en tewerkstellingsresultaten 7/12/21
• Trial By Error: Meer over die rampzalige tewerkstellingspaper van professor Chalder en collega’s 11/12/21
• Trial By Error: Brian Hughes en ik schrijven brief aan Occupational Medicine over rampzalige paper van prof. Chalder 16/12/21
• Trial By Error: behandelingsplan Mayo Clinic citeert “deconditionering,” “perfectionisme” en CGT 19/12/21
• Trial by error: briefwisseling over professor Chalders nieuwste rampzalige paper 22/12/21
• Trial By Error: ik wacht op antwoord over paper van Chalder; Australische huisartsen blijven GET promoten en PACE citeren 4/1/22
• Trial By Error: Nederlandse CGT-studie richt zich op “disfunctionele overtuigingen over vermoeidheid” bij langdurige COVID-patiënten 7/1/22
• Trial By Error: Franse honden op het spoor; impact van langdurige Covid Op de Amerikaanse arbeidsmarkt 14/1/22
• Trial By Error: interview met Natalie Boulton, regisseur van “Dialogen voor een verwaarloosde ziekte” 22/1/22
• Trial by Error: noemen we “langdurige/long COVID” beter “vertraagd herstel van COVID-19”? 26/1/22
• Trial By Error: CGT voor CVS moet gericht zijn op “problematische bezorgdheid”, zegt nieuwe studie van professor Chalder 28/1/22
• Trial By Error: Meer over de Nederlandse CGT-studie voor langdurige COVID; Finse studie over “Amygdala-Hertraining” 4/2/22
• Trial By Error: mijn briefwisseling over Amygdala-Hertraining; die zombiestudie over Lightning Process 10/2/22
• Trial By Error: The Lancet publiceert klaagzang van gepassioneerde GET/CGT-verdedigers 14/2/22
• Trial by Error: mijn reactie op vooraanstaande Noorse arts die probeert mijn werk als “activist” te denigreren 18/2/22
• Trial by Error: het gebruikelijke clubje promoot een psychosociale “onderzoeksagenda” voor langdurige/long COVID 27/2/22
• Trial By Error: Brits huisartsenblad schrapt “opinie” over Lightning process, geschreven door LP-behandelaar 5/3/22
• Trial by Error: kan iemand een gevaarteken plakken op dit onderzoek naar oefentherapie en revalidatie voor langdurige/long COVID? 30/3/22
• CROWDFUNDING Trial By Error: verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige COVID 1/4/22
• Trial by Error: meer over de REGAIN-studie voor langdurige/long COVID 8/4/22
• Trial By Error: nu verzuimt een Schotse studie naar langdurige/long Covid het risico op postexertionele malaise te vermelden 23/4/22
• Trial By Error: spreker op CDC-evenement promoot CGT en “zeer graduele” GET 23/5/22
• Trial By Error: een nietszeggend antwoord van Chalder op het commentaar van Hughes-Tuller over valse data-analyse 26/5/22
• Trial By Error: opnieuw déjà vu met studie in Noorwegen naar Lightning Process 31/5/22
• Trial By Error: Fiona Fox, hoofd Science Media Center, vergelijkt ME/cvs-patiëntenverdedigers met nazi’s 4/6/22
• Trial By Error: een herneming van een eerdere blogpost over de wet van Godwin over nazianalogieën en Simon Wessely 6/6/22
• Trial By Error: is functionele neurologische stoornis verantwoordelijk voor een derde van de ambulante consultaties neurologie? 16/6/22
• Trial By Error: de mening van een FNS-patiënt en meer over die opgeblazen prevalentiecijfers 22/6/22
• Trial By Error: een brief over de opgeblazen prevalentiecijfers van functionele neurologische stoornis 7/6/22