14 december 2022.
Voor de tweede keer in een paar weken heeft een grote Amerikaanse nieuwsorganisatie professor Michael Sharpe, hoofdonderzoeker van PACE en ooit commentator op Virology Blog, een hooggeplaatst platform, geboden om zijn typische onzin te verspreiden. In beide artikelen – het eerste in New York Magazine, het tweede in The New Republic – wordt het fenomeen langdurige/long COVID voorgesteld als grotendeels psychosomatisch.
Ik schreef een uitgebreide twitterdraad en een blogpost over het behoorlijk vreselijke stuk in New York Magazine, dat mijn 15.000 woorden tellende onderzoek naar de PACE-studie belichtte, maar mijn kritiek verkeerd weergaf. Ik zal me voorlopig niet meer druk maken over dat artikel. Wat betreft de iteratie in The New Republic door Natalie Shure, een ervaren wetenschaps- en gezondheidsjournaliste, heeft dichter Meghan O’Rourke, auteur van The Invisible Kingdom, er een uitstekende draad over geschreven.
Laat ik vooropstellen dat “long Covid” een nuttige uitdrukking kan zijn voor populaire praatjes, maar te los en onnauwkeurig kan zijn voor wetenschappelijke verhandelingen. Zoals het gewoonlijk wordt gebruikt, dekt het uiteraard een uiterst heterogene groep. En men is het algemeen eens over het feit dat sommige subgroepen van patiënten onder de long Covid-paraplu lijden aan identificeerbare coronavirusgerelateerde orgaanschade en/of herkenbare klinische entiteiten zoals het post-IC-syndroom.
Men zou het er ook over eens moeten kunnen zijn dat mensen die na een acute infectie een paar maanden lang symptomen vertonen, niet zomaar op één hoop mogen worden gegooid met patiënten die twee jaar lang symptomen blijven vertonen – ook al gaat een deel van het gepubliceerde onderzoek juist over dit soort op één hoop gooien. Natuurlijk kan postviraal herstel vele maanden duren, zelfs langer. De traditionele eis in de definities van ME en CVS dat de symptomen zes maanden moeten aanhouden, is een grove maar niet onfeilbare manier om mensen die een langzaam maar gestaag postviraal herstel ervaren te onderscheiden van zij die verzwakt blijven.
De belangrijkste controverses rond langdurige Covid lijken betrekking te hebben op de subgroep van patiënten met langdurige, niet-specifieke symptomen die overlappen met die in de gevalsdefinities van ME en CVS: malaise na inspanning of verergering van symptomen na inspanning, langdurige uitputting, cognitieve stoornissen, slaapstoornissen en orthostatische intolerantie, onder andere. Wanneer ik in dit bericht en meer in het algemeen verwijs naar langdurige Covid, richt ik mij grotendeels op deze subgroep.
**********
“Een dramatische illustratie van lijden gedreven door psychosociaal leed”
Shure erkent de overlappingen tussen langdurige Covid en ME/cvs, maar lijkt er de verkeerde lessen uit te hebben getrokken – net als professor Sharpe en haar andere belangrijke bronnen. Ze presenteert vlot de argumenten om langdurige Covid te beschouwen als een ernstige pathofysiologische ziekte, om deze vervolgens onderuit te halen en het tegenbegrip te promoten dat het fenomeen in feite “een dramatische illustratie is van lijden gedreven door psychosociaal leed.” [distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.]
Ze schrijft verder: “een chronische ziekte die leek te worden veroorzaakt door een virale infectie kan net zo goed zijn veroorzaakt door het trauma van de pandemie zelf. Dat langdurige Covid, ME/cvs en aanverwante diagnoses onevenredig veel vrouwen treffen, komt misschien doordat vrouwen in een patriarchale wereld met meer tegenslag te maken hebben en minder controle over hun leven hebben.”
(Noot voor Shure: auto-immuunziekten zijn ook onevenredig gericht op vrouwen. Komt dat misschien door het feit dat vrouwen in een patriarchale wereld meer tegenslag hebben en minder controle over hun leven? Ik vraag dit voor een vriendin met een auto-immuunziekte die in een patriarchale wereld leeft en met tegenslag te maken heeft).
Het lange openingsgedeelte van het artikel vertelt het verhaal van een vrouw die dacht dat ze aan progressieve dementie leed, maar bij wie later, tot haar opluchting, de diagnose van functionele neurologische stoornis werd gesteld. De auteur interviewde ook Professor Sharpe; twee van zijn vroegere studenten, de neurologen Professor Alan Carson en Professor Jon Stone; Dr. Mark Hallett, een FNS-expert bij de US National Institutes of Health; Zachary Grin, een fysiotherapeut die FNS-patiënten behandelt; en Professor Paul Garner. (Hoe minder gezegd over Garner hoe beter – behalve dat hij een enigszins langdurig maar normaal postviraal herstel schijnt te hebben gehad).
Om het duidelijk te stellen: dit is geen stevige reeks opvattingen waarop de brede suggestie kan worden gebaseerd dat langdurige Covid, evenals ME/cvs en aanverwante aandoeningen, waarschijnlijk varianten of manifestaties zijn van psychosociale nood en FNS. Shure bekritiseert studies die biomedische aspecten van langdurige Covid onderzoeken, maar geeft de onderzoekers geen stem buiten haar verslagen uit de tweede hand van hun werk. Of zij daadwerkelijk langdurige Covid- of ME/cvs-patiënten heeft geïnterviewd, of clinici die hen behandeld hebben, behalve professor Carson en Dr. Hallett, blijkt niet uit het artikel.
En dan schrijft Shure dit: “ondertussen zijn er aanwijzingen dat sommige symptomen die worden toegeschreven aan langdurige Covid, wel degelijk functioneel kunnen zijn.”
De enige aanwijzing die hier wordt gegeven is dat Professor Carson en Dr. Hallett zeggen dat zij langdurige Covid-patiënten hebben gezien van wie de symptomen, volgens hen, niet ontstonden als pathofysiologische reacties op de coronavirusinfectie. Bijvoorbeeld, meldt Shure, Professor Carson “stelde vast dat een langdurige Covid-patiënt die niet kon lopen, functionele verlamming had die waarschijnlijk was veroorzaakt door zijn traumatische ziekenhuisopname vroeg in de pandemie.”
Juist. Dat is zo’n beetje de omvang van Shures “bewijs”.
Na het bespreken van deze patiënt met “functionele verlamming” voegt Shure het volgende toe: “voor Carson is het idee dat de etiologie van de symptomen van deze man hem minder zorg of medeleven waard zou maken dan iemand wiens symptomen veroorzaakt worden door fysieke weefselschade, verontrustend.”
Maar hier is het mooie: noch Alan Carson, noch Natalie Shure hoeven “verontrust” te zijn over dit idee! Ik heb nog geen voorstanders gezien die beweren dat patiënten met een psychologisch trauma “minder zorg of medeleven” verdienen dan patiënten met weefselschade. Deze redenering is onderdeel van een stroman-argument dat Professor Sharpe en zijn ideologische kameraden al lange tijd aanvoeren – dat wie hun antiwetenschappelijke beweringen verwerpt, mensen met een geestelijke ziekte denigreert of de gevolgen van psychische stoornissen minimaliseert.
Het zou mogelijk moeten zijn het oneens te zijn met de stommiteiten van professor Sharpe en zijn collega’s zonder beschuldigd te worden van het denigreren of beledigen van mensen met geestelijke gezondheidsproblemen. Het is begrijpelijk dat veel ME/cvs- en langdurige Covid-patiënten bezwaar maken tegen de ongenuanceerde en onbewezen beweringen dat hun symptomen moeten worden toegeschreven aan angst, depressie en andere stemmings- en emotionele stoornissen. Dit is geen afwijzing van het lijden van mensen met psychische aandoeningen en het mag niet als zodanig worden afgeschilderd.
**********
De bevindingen van PACE waren “alledaags”, dus geen probleem, schrijft Shure.
Als het gaat om PACE zit Shure er ver naast. Zij noemt de PACE-bevindingen over GET en CGT zo “alledaags” dat “de hardnekkigheid van de reactie verrassend is.” Het is alleen verrassend voor mensen die niet begrijpen welke invloed de studie heeft gehad op de klinische praktijk in het Verenigd Koninkrijk en de rest van de wereld en de misleidende manier waarop de studie is gepromoot en op de markt gebracht – om nog maar te zwijgen van het feit dat het aantoonbaar een frauduleus onderzoek is.
Shure schrijft dat “een langdurige rechtszaak Sharpe en zijn medeonderzoekers dwong hun gegevens te overhandigen, die door tegenstanders opnieuw werden geanalyseerd en waarvan werd beweerd dat ze de conclusies van PACE ondermijnden.” In feite was dit meer dan een “bewering”. De heranalyses ondermijnden inderdaad de PACE-bevindingen, zoals iedereen begrijpt, behalve professor Sharpe en degenen die onwetend of goedgelovig genoeg zijn om naar hem te luisteren. (Ik was coauteur van het meest uitgebreide heranalysedocument).
Shure schrijft verder dat “voorstanders met succes GET en CGT uit de officiële behandelingsrichtlijnen voor ME/cvs in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk hebben laten schrappen”. Dit is onoprecht. Natuurlijk hebben voorstanders druk uitgeoefend op instanties om hun aanbevelingen voor GET en CGT te laten vallen, gezien de slechte kwaliteit van het bewijsmateriaal dat door Professor Sharpe en zijn trawanten wordt aangedragen. Waarom zouden ze dat niet doen?
Maar de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention en het Britse National Institute for Health and Care Excellence veranderden hun beleid niet omdat grote, enge ME/cvs-pleitbezorgers hen daartoe dwongen. Ze herzagen hun aanbevelingen omdat ze niet langer achter de PACE-studie en andere ondermaatse studies konden staan. Patiënten moeten worden toegejuicht voor het aan het licht brengen van onderzoeksfouten, niet bekritiseerd op basis van Professor Sharpes getuigenis. Hij is een onbetrouwbare verteller, hoe vaak Amerikaanse journalisten zijn gemompel ook herhalen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
