Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: langdurige COVID, Long COVID Alliance en ME International

Trial By Error: langdurige COVID, Long COVID Alliance en ME International

Geplaatst door Zuiderzon
op 19/07/2021

Laatste bijwerking op 19/07/2021

Bron:

| 15811 x gelezen

4 april 2021.

De komst van langdurige COVID heeft enorm veel aandacht gebracht voor de ziekte of cluster van ziekten die tegenwoordig gezamenlijk bekend staan als ME/cvs. Die aandacht is niet altijd positief, zoals we onlangs zagen bij een opiniestuk in The Wall Street Journal dat zowel ME/cvs als langdurige COVID afdeed als een soort psychische stoornis. De psychiater in opleiding die dat onzinnige stuk schreef, verwees zelfs naar PACE alsof het de “heersende opvatting” onder artsen vertegenwoordigde.

In heel wat andere artikelen werden de overlappingen tussen langdurige COVID en ME/cvs op een meer doordachte manier onder de loep genomen. Een groot probleem is natuurlijk dat beide categorieën worstelen met definitiekwesties. Wat langdurige COVID wordt genoemd, heet officieel “post-acute sequelae van COVID-19” (PASC), wat op zijn minst erkent dat de term een verscheidenheid aan symptomen en aandoeningen dekt. Met ME en ME/cvs worden verschillende, zij het overlappende populaties geïdentificeerd, aan de hand van verschillende momenteel gebruikte definities: de Canadese consensuscriteria voor ME/cvs uit 2003, de internationale consensuscriteria voor ME uit 2011 en de definitie van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention uit 2015 voor wat daar “systemische inspanningsintolerantieziekte” wordt genoemd. Dat kan problemen opleveren bij het uitvoeren van studies en het interpreteren van bevindingen.

Al deze drie definities vereisen de aanwezigheid van een vorm van postexertionele malaise (PEM), wat een kernsymptoom van de ziekte is. De CDC-definitie voor CVS van 1994 die de aanwezigheid van PEM niet vereist, wordt ook nog steeds veel gebruikt in onderzoek en behandeling.

ME/cvs-patiënten verschillen vaak van mening over langdurige COVID. Velen hopen dat onderzoek naar langdurige COVID een licht zal werpen op heel wat van de pathofysiologische processen die aan ME/cvs ten grondslag liggen. Zij willen er ook voor zorgen dat een deel van de onderzoeksmiddelen die aan langdurige COVID worden toegewezen specifiek rekening houden met ME/cvs. Gezien de duidelijke overlappingen in de symptomen zullen heel wat patiënten met langdurige COVID uiteindelijk een ME/cvs-diagnose krijgen.

Anderzijds maken sommige patiënten zich ernstige zorgen dat zij, na decennialang wachten op degelijk biomedisch onderzoek, zullen worden weggespoeld door een grote, heterogene golf van langdurige COVID-patiënten. Die groep bestaat uit patiënten die zich specifiek identificeren met een ME-diagnose volgens de ICC-criteria. Volgens hen is dit de gevalsdefinitie die de klinische entiteit in kwestie het duidelijkst afbakent, en zij vragen dat onderzoeksinitiatieven patiënten opnemen die geïdentificeerd zijn door middel van de diagnostische procedures die beschreven staan in de ICC-Primer. (Andere patiënten zijn het om verschillende redenen niet eens met deze visie.)

In februari kondigden vijftig organisaties en patiëntengroepen, waaronder bekende namen op het gebied van ME/cvs, de oprichting aan van de Long COVID Alliance [Alliantie voor langdurige COVID]. Ze stellen als doel “de transformatie van het huidige inzicht in langdurige COVID en verwante postinfectieuze ziekten zoals: myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), andere vormen van dysautonomie, Ehlers-Danlossyndroom (EDS), hypermobiliteitspectrumaandoening (HSD) en mestcelactiveringssyndroom (MCAS), auto-immuunziekten en andere verwante ziekten“.

Oved Amitay, voorzitter en CEO van Solve ME en een van de oprichters van de Alliantie, zegt: “De Long COVID Alliance is een belangrijk samenwerkingsverband dat voortkomt uit het feit dat artsen en onderzoekers melden dat miljoenen COVID-19-patiënten blijven zitten met chronische en vaak slopende postvirale symptomen… Ook al kunnen tests aantonen dat er geen virus in het lichaam achterblijft, blijven mensen met langdurige COVID lijden, vaak zonder steun. Onze groepering neemt ervaringen uit het verleden mee die relevant zijn in de huidige crisis.“

De Amerikaanse National Institutes of Health hebben meer dan 1 miljard dollar uitgetrokken voor onderzoeksinitiatieven omtrent langdurige COVID. De Long COVID Alliance heeft enkele aanbevelingen gedaan voor de besteding van deze fondsen.

*********

Organisaties die op welk gebied dan ook actief zijn, moeten vaak de keuze maken of ze hun zaak willen bepleiten van binnen uit, of van buiten uit. Deze twee opties zijn vaak niet duidelijk afgelijnd; beiden hebben zowel voordelen als nadelen. Pleitbezorgers van ICC als de gevalsdefinitie die hun ziekte het nauwkeurigst weergeeft, zien hun belangen vaak als verschillend van die van patiënten die gediagnosticeerd zijn volgens andere criteria. Deze verschillen kunnen leiden tot intracommunautaire spanningen, ook al streeft iedereen een gelijkaardig doel na, nl. meer financiering voor onderzoek en betere zorg voor patiënten, volgens welke definitie dan ook.

ME International, dat patiënten vertegenwoordigt die gediagnosticeerd zijn via de ICC, sloot zich aan bij de tientallen andere entiteiten die deel uitmaken van de Long COVID Alliance – een keuze die de voorzitter van de groep “moeilijk” noemde in een recente brief die op hun website werd geplaatst. De brief geeft een interessante inkijk in de verschillende factoren die van invloed zijn op dit soort organisatorische beslissingen:

Beste mede-ME-patiënten,

Het bestuur van ME International (ME-I) heeft onlangs het moeilijke besluit genomen om toe te treden tot de Long COVID Alliance. De Alliantie, geleid door Solve ME/CFS, heeft als doel om ervoor te zorgen dat ME/cvs-patiënten in aanmerking worden genomen bij de komende NIH-financieringstoekenningen voor onderzoek naar langdurige COVID. Het Amerikaanse Congres heeft voor dit onderzoek 1,15 miljard dollar toegewezen aan de NIH. Op dit moment zijn er 50 organisaties, waaronder ME-I, die zich achter de Alliantie hebben geschaard.

We nemen deel aan de Alliantie OMDAT het belangrijk is dat de ME-patiëntenpopulatie zoals gedefinieerd door de IC-Primer NIET verward wordt met de ME/CVS-patiëntenpopulatie.

De patiëntengemeenschap heeft terechte zorgen geuit, aangezien er weinig vooruitgang is geboekt met betrekking tot het onderscheiden van ME van CVS. We zijn ons ervan bewust dat de beslissing kan worden gezien als een verslapping van onze nadruk op ME. Maar dat is zeker niet het geval. ME-I blijft zich inzetten voor het ondersteunen van ME-patiënten zoals gedefinieerd door de IC-Primer.

ME-I beschouwt de IC-primer als een sterke basis om te definiëren wat ME is en hoe de ziekte het best kan worden gediagnosticeerd en behandeld. Wij zijn van mening dat dit fundament een solide raamwerk biedt waarop met internationale patiënteninbreng kan worden voortgebouwd.

Bij het nemen van de beslissing om lid te worden van de Long COVID Alliance, hebben we rekening gehouden met de volgende voordelen en knelpunten:

Voordelen

Bepleiten dat onderzoeksgeld wordt toegewezen aan de benadering van ME zoals gedefinieerd door de ME-ICC-patiëntengemeenschap
Clinici en onderzoekers identificeren die het meest geschikt zijn om ME-patiënten te vertegenwoordigen
De communicatie verbeteren met andere organisaties die ME verwarren met CVS

mogelijke knelpunten

ME-ICC-definitie wordt niet erkend
Weinig aandacht voor de stem van de ME-I-patiëntengemeenschap in communicatie van Long COVID Alliance
Zelfde problemen voor de ME-ICC-gemeenschap als in het verleden.

ME-I zet zich in om deze uitdagingen het hoofd te bieden door:

Onze positie rechtstreeks te communiceren aan de NIH, CDC, clinici en onderzoekers, onafhankelijk van de Alliantie
Samen te werken met medische verenigingen en andere belangengroepen voor patiënten, waar van toepassing
De Alliantie te verlaten als onze stem niet wordt gehoord

Alles samengenomen, vonden we het belangrijk om een stem te hebben in het debat, zodat we er op collegiale wijze voor kunnen zorgen dat de NIH-financiering besteed wordt op een manier die de ME-gemeenschap ten goede komt.

Als jullie vragen of opmerkingen hebben, stuur dan een e-mail naar admin@me-international.org. We kijken uit naar jullie standpunten en zullen om verdere input vragen via de sociale mediakanalen van ME International.

Jim Lutey, voorzitter
ME International