Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: ME-patiënten bespreken de romans die ze schreven

Trial By Error: ME-patiënten bespreken de romans die ze schreven

Geplaatst door Zuiderzon
op 22/02/2022

Laatste bijwerking op 22/02/2022

Bron:

| 12220 x gelezen

10 november 2021.

Het is al moeilijk genoeg om te schrijven als je je gezond voelt, dus heb ik ontzag voor mensen die erin slagen te schrijven ondanks een slopende chronische ziekte – vooral een die knoeit met het cognitief functioneren. Dat aantal omvat enkele ME-patiënten die romans hebben geschreven. (Ik schrijf geen fictie; ik heb het al moeilijk genoeg om het echte leven bij te houden).

Alicia Butcher Ehrhardt en Nasim Marie Jafry hebben beiden deze indrukwekkende prestatie geleverd – hun romans zijn respectievelijk Pride’s Children PURGATORY en The State of Me (links verwijzen naar Amazon.com). Beide boeken hebben een sympathiek centraal personage dat worstelt met haar ziekte. De portretten putten duidelijk geloofwaardigheid en granulariteit (korreligheid) uit de eigen intieme betrokkenheid van de auteurs met de kwestie.

Ik heb deze auteurs gevraagd om enkele gedachten over hun boeken te delen.

**********

Alicia Butcher Ehrhardt

Grondstof is beperkt voor wie geen energie heeft – maar ik heb ontdekt dat openstaan voor de emotionele achtbaan waar je door een chronische ziekte in terechtkomt, zijn eigen oersmurrie heeft: onlangs nog, toen ik vocht tegen het soort hersenmist waardoor bijna alles doen een uitdaging wordt, ging ik door een microkosmos van emoties, waaronder angst, afgunst, frustratie, wanhoop, emotionele labiliteit, vreugde en triomf. Als ik goed oplet, kan ik deze emoties net zo goed aan een personage schenken als wanneer ik ze zou hebben bereikt door een dodelijk vuur te blussen of mijn eerste opera te produceren.

Dat is de essentie van schrijven: een lezer laten voelen. Een van mijn doelen is om je te laten leven als een persoon met ME/cvs samen met een van mijn drie hoofdpersonen, mee denken en voelen met haar als ze vecht voor een echt leven. Mijn ‘proces’ – verfijnd sinds ik begon met het schrijven van de Pride’s Children voornaamste trilogie in 2000 – bestaat uit extreem plotten, plus een zeer gedetailleerde verzameling van het materiaal dat voor elke scène in aanmerking komt, en wachten op die momenten dat mijn hersenen aan staan en heet zijn, zodat het mengsel het smeltpunt bereikt in een smeltkroes en ik het amalgaam kan gieten in een staaf van woorden.

Waar gaat de trilogie over? PURGATORY [VAGEVUUR]: een invalide teruggetrokken schrijfster worstelt om haar obsessie voor een rijzende filmster te begraven in het vizier van een mooie jonge actrice. NETHERWORLD [NEDERWERELD]: de vriendin van een machtige acteur biedt haar steun als hij verstrikt raakt in een destructieve relatie. LIMBO: een onwillige geheime vrouw riskeert het vertrouwen en de liefde van haar beroemde echtgenoot voor altijd te verliezen om zijn ongeboren kinderen te beschermen – tegen hun moeder.

Pride’s Children PURGATORY [VAGEVUUR] is hier al verkrijgbaar. NETHERWORLD [NEDERWERELD] is bijna klaar voor publicatie. LIMBO is volledig uitgewerkt en in ruw ontwerp.

**********

Nasim Marie Jafry

Het schokt me nog steeds, de herinnering aan een ziekte die mijn leven binnenstormde in 1982, toen ik achttien was. Ik was toen net in Frankrijk gaan wonen in het kader van mijn bacheloropleiding. Helaas had ik het Coxsackie B4-virus opgelopen, waarschijnlijk toen ik die zomer aan het serveren was in mijn geboortestad in het westen van Schotland. Ik ben nooit hersteld en begin 1984 werd bij mij een ernstige vorm van ME vastgesteld door een neuroloog die belangstelling had voor onderzoek naar deze ziekte.

Ik had nog nooit van Coxsackie of ME gehoord. Ik ben nog steeds ziek.

Ongetwijfeld is het lijden aan deze ziekte verergerd door een kliek invloedrijke Britse psychiaters die sinds eind jaren ’80/begin jaren ’90 onnoemelijk veel schade hebben aangericht door moedwillig ME te verwarren met idiopathische ‘chronische vermoeidheid’. Zij houden vol – zonder een greintje betrouwbaar bewijs – dat ME in stand gehouden wordt door niet-helpende overtuigingen. De niet-helpende overtuigingen zijn, natuurlijk, hun eigen overtuigingen.

Mijn roman uit 2008, The State of ME, overspant vijftien jaar: 1983 tot 1998. Dat was vóór de PACE-studie en de hel die dat circus heeft ontketend, maar veel van de roman resoneert vandaag nog steeds. Ik heb mijn ziekte-ervaring bewust gefictionaliseerd. De waarheid komt gemakkelijker onder de vorm van fictie. En er is zwarte humor om de grimmigheid van de ziekte te balanceren.

The State of Me is een woordspeling op drie niveaus. Ten eerste verwijst de uitdrukking naar onze stateloosheid – we zijn patiënten in ballingschap, we horen nergens thuis. De ziekte is politieke en klinische landroof. Ten tweede verwijst de uitdrukking ook naar de slechte staat van het onderzoek – ME is de wees van de onderzoekswereld en wordt catastrofaal ondergefinancierd. Ten slotte verwijst het naar het aloude gezegde: “kijk eens hoe het met me gaat!”.

Ik zal die dokters – en hun cheerleaders – nooit vergeven dat ze hun overtuigingen op zo een arrogante, bestraffende manier opdringen aan deze patiëntenpopulatie. Hun controle over het verhaal heeft hen aantoonbaar goed gediend in hun carrière, maar het is volkomen nadelig geweest voor ME-patiënten.

We weten niet of langdurige covid hetzelfde is als ME, maar langdurige covid heeft ME in een scherp reliëf gesteld, gewoon door de pure kracht van getallen. Het was mogelijk om ME-patiënten gedurende tientallen jaren grotendeels te negeren, maar het is niet mogelijk om een pandemie van postvirale patiënten te negeren.

Gelukkig zijn er wereldwijd toegewijde ME-onderzoekers die integriteit in hun streven naar de waarheid aan de dag leggen. Dat geeft mij hoop. Hoewel hoop moeilijk te behalen is door het recente debacle met het Britse National Institute of Clinical Excellence (NICE).

NICE’s richtlijn van 2007 voor de ziekte – die graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie promootte als primaire behandelingen en niet geschikt was voor het doel – is zojuist herzien en een nieuwe richtlijn is gepubliceerd na een reeks van vervelende vertragingen. Hoewel de publicatie – een omkering van de schade uit het verleden – welkom nieuws zou moeten zijn, is er het voorspelbare gestampvoet en onverantwoord commentaar van degenen in het establishment die beter zouden moeten weten. Het is echt moeilijk te zeggen of deze clinici gewoon dom zijn of gewoon hatelijk.

Toch hoop ik van harte dat geen enkele andere achttienjarige die vandaag de diagnose ME krijgt, ziek zal blijven tot ver in de vijftig, zoals ik meemaakte.

(The State of Me is hier verkrijgbaar.)