Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: medische verenigingen en nieuwe paper van Komaroff-Lipkin tonen links aan tussen langdurige COVID en ME/cvs

Trial By Error: medische verenigingen en nieuwe paper van Komaroff-Lipkin tonen links aan tussen langdurige COVID en ME/cvs

Geplaatst door Zuiderzon
op 25/09/2021

Laatste bijwerking op 25/09/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 12274 x gelezen

20 juli 2021.

Terwijl sommige medische professionals beweren dat langdurige niet-specifieke symptomen na acute COVID-19 psychogeen zijn en dat “langdurige COVID” als klinische entiteit een verzinsel is van een kliek van queers en feministen, doen anderen hun best om nuttigere informatie onder hun collega’s te verspreiden. Hierbij worden vaak parallellen getrokken met de pathofysiologie van ME/cvs.

In de VS, waar het meestal de staten zijn die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van de zorgverlening, levert de Medical Board of California in mijn staat licenties af en disciplineert het artsen. De Medical Board publiceert ook vier keer per jaar een online nieuwsbrief, het Medical Board of California News. In het juli-nummer wordt aandacht besteed aan langdurige COVID, ook wel Postacute Sequelae van COVID-19 (PASC) genoemd. Het bevat een verslag van een verpleegster die lijdt aan langdurige COVID en een artikel – toegeschreven aan ME Action – met als titel “Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom en langdurige COVID: wat elke dokter hoort te weten”.

Deze professionele samenwerking met een patiëntengroep lijkt me veelzeggend. Misschien doet Medical Board of California News dit wel vaker – ik heb de oude uitgaven niet ingekeken. In ieder geval is dit een hele verandering sinds de tijd dat de Amerikaanse Centers for Disease Control de in diskrediet geraakte PACE-studie nog citeerden als een gezaghebbende en geloofwaardige bron voor behandelingsadvies.

Hier is een belangrijke passage uit het artikel:

“Een recent onderzoek onder bijna 4.000 mensen die zichzelf beschrijven als langdurige COVID-patiënt, geeft 78 procent aan dat ze aanhoudende vermoeidheid ervaren, 72 procent heeft postexertionele malaise en 55 procent heeft cognitieve disfunctie zes maanden of langer na een acute infectie. Deze symptomen zijn de drie meest voorkomende onder onderzochte langdurige COVID-patiënten, en alle drie zijn primaire diagnostische criteria voor ME/cvs.”

En dan komt er een voorspelling dat COVID-19 zou kunnen leiden tot een verdrievoudiging van het aantal ME/cvs-gevallen in de VS:

“Percentages van ME/cvs na infectie met SARS, MERS, westnijlvirus of EBV variëren van 5 procent tot 27 procent. Een recent artikel van de Amerikaanse ME/CFS Clinician Coalition, een organisatie die de collectieve klinische expertise op het gebied van ME/cvs in de VS vertegenwoordigt, schat dat 10 procent van degenen die door COVID-19 zijn getroffen, ME/cvs zullen ontwikkelen. Het aantal gevallen van COVID-19 in de VS ligt op meer dan 30 miljoen, en als 10 procent daarvan ME/cvs ontwikkelt, zou dat resulteren in een verdrievoudiging van de bestaande ME/cvs-prevalentie in de VS alleen.”

Het artikel merkte ook op dat “langdurige COVID-patiënten met ME/cvs-symptomen – met name postexertionele malaise – goed zouden moeten nadenken voordat ze zich inschrijven voor graduele oefentherapieën” omdat deze interventies “schadelijk kunnen zijn voor ME/cvs-patiënten”. Het adviseerde clinici om een advies van de Amerikaanse ME/CFS Clinician Coalition te raadplegen, waarin de noodzaak wordt benadrukt om ME/cvs te overwegen als differentiële diagnose voor langdurige COVID-patiënten. In de coalitie van clinici zetelen veel van ‘s lands meest toonaangevende ME/cvs-zorgverleners.

*******

In dezelfde geest postte het Royal College of Physicians, een beroepsvereniging opgericht in 1518 onder koning Henry VIII, een blog van Dr. Nina Muirhead, directeur van Doctors with ME, een recent opgerichte organisatie. (Ik ben aangesteld als ‘erelid’ van de groep.) Haar nieuwe bericht is een vervolg op een bericht dat ze twee jaar geleden op dezelfde plek postte, over hoe haar eigen langdurige worsteling met de ziekte haar begrip ervan had veranderd. Sindsdien is ze pleitbezorger geworden voor een betere medische opleiding met betrekking tot de ziekte.

Dr. Muirhead, een dermatoloog en chirurg, kreeg de diagnose ME/cvs na een acute aanval van klierkoorts/Pfeiffer. In haar vorige blog voor de nieuwssite van het Royal College of Physicians schreef ze over die ervaring:

“Achttien maanden geleden, na het zien van dertien verschillende artsen en het ondergaan van meerdere tests en onderzoeken, kreeg ik niet alleen de diagnose van een aandoening die ik niet kende en niet begreep, het was een ziekte waar ik niet in geloofde…Voordat ik ziek werd, had ik een vaag idee dat ME/cvs… gerelateerd was aan deconditionering. Wat had ik het mis.”

In de nieuwe post reflecteert Dr. Muirhead op ontwikkelingen op het gebied van ME/cvs in de context van de opkomende golf van langdurige COVID-patiënten. De post begint als volgt:

“In 2019 schreef ik naar het RCP om mijn ervaring te delen over het ontwikkelen van een neurologische ziekte met multisysteemsymptomen na een virus. Dit is een ziekte die wordt gekenmerkt door verergering van de symptomen na inspanning, orthostatische hypotensie, verstoorde slaap, vermoeidheid en cognitieve stoornissen. We worden nu geconfronteerd met de volgende postvirale chronische ziekte, nl. de postacute gevolgen SARS-CoV-2-infectie (PASC) of ‘langdurige COVID’. Het afwenden van de volgende potentiële ‘ramp’ is in kritieke mate afhankelijk van ons, als zorgverleners, dat we onze postvirale patiënten geloven en hen ondersteunende zorg bieden… Langdurige COVID-patiënten presenteren zich aan ons, velen met een lange lijst van multisysteemsymptomen die opvallend veel lijken op de multisysteemsymptomen van ME/cvs, en we hebben nog heel wat te leren over hoe we deze ziekte kunnen herkennen.”

Veel artsen lezen deze en andere professionele nieuwsbrieven. Als iemand geneigd zou zijn langdurige COVID of ME/cvs af te doen als psychogeen of als resultaat van angst en overmatige focus op symptomen, zullen deze berichten hen misschien aanmoedigen om beide ziekten serieuzer te nemen.

**********

Nieuwe paper van Komaroff en Lipkin

Op het gebied van onderzoek hebben twee bekende ME/cvs-onderzoekers samen geschreven aan een nuttig overzicht van mogelijke overlappingen tussen ME/cvs en langdurige COVID. In de paper die vorige maand werd gepubliceerd door het vakblad Trends in Molecular Medicine, behandelen Anthony Komaroff van Harvard en Ian Lipkin van Columbia een reeks immunologische, metabole, neurologische en andere afwijkingen die zijn geïdentificeerd in studies naar deze ziekten, en stellen ze vragen voor toekomstig onderzoek. Dr. Komaroff heeft een nuttige samenvatting van het artikel gegeven in een recente blogpost.

Dit is een belangrijke paragraaf uit het artikel zelf:

“De frequentie van een infectieus prodroom bij patiënten met ME/cvs suggereert dat in veel gevallen een infectie gastheerreacties uitlokt die uitmonden in ziekte. Het is aannemelijk dat een SARS-CoV-2-infectie een soortgelijk syndroom kan veroorzaken en dat inzichten uit ME/cvs-onderzoek nuttig kunnen zijn bij het ontwikkelen van een onderzoeksagenda voor het postacute COVID-19-syndroom. En omgekeerd, omdat ME/cvs per definitie pas 6 maanden na het begin van de symptomen kan worden gediagnosticeerd, kunnen onderzoeken naar PASC inzichten opleveren in vroege manifestaties en biomarkers voor ME/cvs.“

En met grote longitudinale studies over langdurige COVID die al aan de gang zijn, zijn dit “de belangrijkste” vragen die volgens de auteurs moeten worden beantwoord:

“(i) Hoe vaak komen slopende symptomen en functionele beperkingen voor na acute COVID-19, en welke risicofactoren maken ze waarschijnlijker?

(ii) Hoe vaak zijn dergelijke symptomen en beperkingen het gevolg van blijvend letsel aan de longen, het hart, de nieren of andere organen?

(iii) Is er bij patiënten met symptomen en beperkingen, maar zonder dergelijk permanent orgaanletsel (d.w.z. patiënten met post-COVID-19-syndroom), een detecteerbare pathofysiologie? (iv) Als het antwoord op vraag (iii) ja is, is die pathofysiologie dan vergelijkbaar met wat gevonden wordt bij ME/cvs?”