14 juli 2024.
Vorige maand publiceerde Jonathan Edwards, een emeritus hoogleraar geneeskunde aan het University College in Londen en een voorvechter van patiënten met ME/cvs, een verklaring op een preprintserver over de aanpak van de voedingsbehoeften van patiënten met een ernstige ziekte. (Ik schreef er hier over.) Een paar dagen geleden publiceerde een groep ouders en verzorgers een open reactie op de verklaring van professor Edwards, waarin men zijn inspanningen om zaken te verbeteren erkent, maar ook vraagtekens zet bij sommige aspecten – in het bijzonder zijn argument over hoeveel er in het algemeen wel of niet bekend is met betrekking tot de zorg voor ME/cvs-patiënten.
De context voor beide verklaringen is de reeks gruwelijke verhalen in Engeland van tienermeisjes en jonge vrouwen met de diagnose ME (of cvs of ME/cvs) die traumatische en schadelijke ziekenhuisverblijven hebben meegemaakt, en in sommige gevallen nog steeds ervaren. (Dit wil niet zeggen dat mannen niet ook het slachtoffer kunnen zijn van een dergelijk trauma, maar bij de momenteel gepubliceerde gevallen zijn vrouwen betrokken). Deze situaties worden gekenmerkt door diepgaande conflicten tussen ziekenhuispersoneel aan de ene kant en patiënten, verzorgers en de deskundigen die hen adviseren aan de andere kant.
In het geval van Maeve Boothby O’Neill, die drie jaar geleden op 27-jarige leeftijd overleed nadat drie ziekenhuisopnames geen oplossing boden voor haar levensbedreigende problemen, zal de lijkschouwer in Exeter vanaf 22 juli een twee weken durend onderzoek houden. De hoorzittingen voorafgaand aan het onderzoek hebben al licht geworpen op het onvermogen of de onwil van de Britse National Health Service om deze situaties op een medisch verantwoorde en effectieve manier aan te pakken. Hopelijk zal het onderzoek veel meer onthullen over wat er mis ging en waarom.
Nadat ik over de verklaring van professor Edwards had geschreven op Virology Blog, belichtte de ME Association mijn bericht en voegde een commentaar toe van medisch directeur Charles Shepherd. Hier is een deel van wat hij schreef:
“Ik ben nauw betrokken geweest bij verschillende van deze schrijnende gevallen. Ik was dus erg blij toen Jonathan Edwards besloot dat verdere deskundige begeleiding nodig was en om input vroeg voor het opstellen van een protocol voor de ziekenhuisbehandeling van ernstige ME/cvs, dat zou voortbouwen op wat er al in de NICE-richtlijn staat en zou uitweiden over voedingsbeoordeling en ondersteuning.
“Ik hoop dat artsen en andere zorgverleners nu zowel de aanbevelingen van de NICE-richtlijn als dit zeer uitgebreide protocol zullen volgen wanneer ze een patiënt hebben met ernstige ME/cvs die voedingsondersteuning nodig heeft – omdat ze het risico lopen op levensbedreigende ondervoeding als dit niet gebeurt.”
(Kanttekening: Professor Edwards betoogt dat zijn document eigenlijk geen “alomvattend protocol” is, of zelfs helemaal geen protocol, maar eenvoudigweg een overzicht van wat er al bestaat, gecombineerd met een aantal suggesties. Ik denk echter dat zijn document kan worden beschouwd als een “protocol” in een bredere, lossere opvatting van dat woord).
De grootste meningsverschillen in deze situaties concentreerden zich op voedingsuitdagingen en de verschillende mogelijkheden voor sondevoeding als alternatief voor eten, waarbij gezinnen dergelijke alternatieven eisten en de ziekenhuizen over het algemeen weerstand boden. Deze weerstand is vaak gebaseerd op valse en aanstootgevende overtuigingen, gepromoot door de biopsychosociale kliek, dat ME/cvs veroorzaakt wordt door psychologische en psychiatrische stoornissen en niet door onderliggende pathofysiologische oorzaken. De verklaring van professor Edwards was een poging om ervoor te zorgen dat deze patiënten niet verhongeren – letterlijk – terwijl ze verzorgd worden in een medische omgeving of thuis.
Een paar van dergelijke lopende gevallen hebben veel publiciteit gekregen en zijn met name onder de aandacht gebracht door de Chronic Collaboration, een online site of feed die zichzelf bestempelt als “een verzetsbeweging voor chronisch zieken en gehandicapten”. Een paar dagen geleden publiceerde de BBC een verhaal over patiënt Carla Naoum dat als volgt begint: “Een man zegt dat hij doodsbang is dat zijn dochter in het ziekenhuis zal overlijden als gevolg van, naar zijn zeggen, tekortkomingen in de zorg door het NHS-personeel.”
Het artikel gaat verder:
“Pierre Naoum, 62, uit Feltham in Hounslow, West-Londen, zegt dat zijn dochter Carla, 23, die gediagnosticeerd werd met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), ernstige pijn heeft en nu ongeveer 35 kg weegt – in plaats van 52 kg – nadat ze opgenomen werd in het West Middlesex Hospital vanwege problemen met haar voedingssonde.
“Hoewel er geen ME/CVS-specialisten zijn in het West Middlesex University Hospital (WMUH) in Isleworth, West-Londen, zegt de heer Naoum dat een psychiater die is aangesteld om toezicht te houden op haar zorg, heeft aangedrongen op het verwijderen van aanpassingen voor haar aandoening, zoals minder licht, haar dosis opioïden plotseling heeft verlaagd tot niets en hen heeft verteld dat ze moet ‘kalmeren’.”
Dit soort berichtgeving markeert op zichzelf al een belangrijke verandering ten opzichte van slechts een paar jaar geleden in de huidige omgeving voor patiënten. Op dat eerdere punt citeerden Britse journalisten die over deze ziekte schreven onvermijdelijk ten minste één van de grote biopsychosociale experten en charlatans die hun onvermijdelijke onzin omarmden – professor Sir Simon Wessely, professor Michael Sharpe, professor Trudie Chalder, enz. Dat tijdperk lijkt voorbij te zijn. Deze verschuiving in journalistieke benadering is een kleine genade te midden van de aanhoudende medische catastrofes.
**********
Ouders en verzorgers reageren op professor Edwards
In zijn verklaring pleitte professor Edwards voor wat hij noemde een “pragmatische” aanpak om de ergste uitkomsten in deze ernstige gevallen te voorkomen. Hij maakte duidelijk dat hij veel van de huidige wetenschap op dit gebied onvoldoende of inadequaat vindt voor klinische besluitvorming. De reactie van de groep ouders en verzorgers erkent de waarde van de inspanningen van professor Edwards. Maar de auteurs maken ook bezwaar tegen zijn opvattingen over het bewijs voor sommige van de beschikbare benaderingen voor de behandeling en het beheer van symptomen – of beter gezegd, zijn opvattingen over het gebrek aan een betrouwbare bewijsbasis.
Uit voorzichtigheid worden in de verklaring geen specifieke auteurs genoemd. Zoals Sarah Boothby, de moeder van Maeve’s Boothby O’Neill, uitlegde in een persoonlijk bericht: “Anonimiteit is de enige manier waarop families zich veilig kunnen voelen in het Verenigd Koninkrijk zolang de sociale diensten (lokale overheid) niet voorbereid zijn om kinderen en gehandicapte volwassenen te verdedigen tegen systemische verwaarlozing van de NHS van iedereen met ernstige en zeer ernstige ME…Wat Maeve en mij is overkomen in de laatste negen maanden van haar leven herhaalt zich elke dag overal in het Verenigd Koninkrijk.”
Een gepassioneerd pleitbezorger wiens familie niet onderhevig is aan dergelijke repercussies van de NHS is Janet Dafoe, uit de San Francisco Bay Area; haar zoon, Whitney, heeft ernstige ME. Dafoe prees de verklaring op X (voorheen bekend als Twitter) en merkte op: “Ik heb meegewerkt aan het schrijven van deze brief en ik onderschrijf hem van harte… Er worden behandelingen gebruikt die echt kunnen helpen bij de verschillende symptomen.” Dafoes echtgenoot, de bekende geneticus aan Stanford Ron Davis, is een vooraanstaand ME/cvs-onderzoeker.
Onder de referenties die worden aangehaald in de reactie van de patiënt en de verzorger, is een publicatie uit 2021 van Mayo Clinic Proceedings door een groep van de meest vooraanstaande ME/cvs-deskundigen in de VS. Het artikel beveelt enkele van de managementstrategieën aan, zoals infusies met zoutoplossing, waarvan professor Edwards van zijn kant niet gelooft dat ze gebaseerd zijn op robuust bewijs. (Omdat ik geen arts of onderzoeksbioloog ben, ben ik niet van plan om te proberen dergelijke verschillen hier te beoordelen).
Hier zijn enkele belangrijke paragrafen uit de reactie van ouders en verzorgers:
“Wij zijn een groep ouders en verzorgers van mensen met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME). De leeftijd van onze dierbaren varieert van halverwege de tienerleeftijd tot in de zeventig. Veel van degenen voor wie we zorgen, hebben ziekenhuiszorg in het Verenigd Koninkrijk ervaren of lopen het risico op een spoedopname vanwege problemen met het in stand houden van adequate voeding en hydratatie thuis. De leden van de groep delen opvallend vergelijkbare ervaringen. We hebben Management of Nutritional Failure in People with Severe ME/CFS: Review of the Case for Supplementing NICE Guideline NG206 (Edwards, 2024), waarnaar voortaan verwezen wordt als ‘de paper’, met interesse gelezen en verwelkomen de pragmatische aanpak in het streven naar verbetering van de zorg voor mensen die lijden aan levensbedreigende complicaties als gevolg van ME. We bieden deze reactie aan als een constructieve bijdrage…
“Hoewel we de aanbevelingen van de paper verwelkomen, stelt onze groep verschillende bijkomende factoren voor die niet in de voordruk werden opgenomen en die we als cruciaal beschouwen voor de analyse van de gemarkeerde kwesties. Dit omvat de noodzaak om de groeiende hoeveelheid wetenschappelijk en klinisch bewijs te erkennen die de onderliggende pathologie bij patiënten met ernstige ME verklaart. Wij zijn van mening dat dit van cruciaal belang is om de verkeerde informatie en vooroordelen tegen te gaan die vaak de klinische en bestuurlijke besluitvorming over patiënten met deze aandoening beïnvloeden…”
“Als verzorgers zij wij ervan overtuigd dat de nadruk zou moeten liggen op het erkennen van wat nu bekend en kenbaar is. Dit alleen al zou het idee van een behoefte aan een middenweg sterk weerleggen en in plaats daarvan de aandacht vestigen op de noodzaak om oplossingen te genereren uit zowel evidence-based practice als practice-based evidence voor het omgaan met symptomen, niet alleen met betrekking tot voedingsstoornissen, maar ook (maar niet beperkt tot): orthostatische intolerantie, dysautonomie, hypovolemie, auto-immuniteit, slaapstoornissen, vochtbalans, gastroparese, mestcelactivatie en pijn.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
