Bron:

| 7153 x gelezen

14 september 2021.

Professor Trudie Chalder, professor Peter White en gelijkgestemde leden van de ideologische CBT/GET-brigades zijn het afgelopen jaar wanhopig gebleken om hun favoriete interventies te promoten, door het ene slordige artikel na het andere te publiceren. Deze stroom rioolwater leek bedoeld om de nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs te beïnvloeden, die het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sinds 2017 aan het ontwikkelen is.
NICE heeft op 18 augustus de geplande publicatie van de nieuwe richtlijnen, die het aloude behandelparadigma voor ME/cvs formeel verwerpen, afgeblazen vanwege felle bezwaren van de kliek van ware CGT/GET-believers.

Vooraanstaande onderzoekers, zoals professor Chalder en professor White, blijven de lezers misleiden en de pathetische bevindingen van zowel gerandomiseerde studies als klinische diensten verfraaien. Patiënten hebben al lang geleden ingezien dat deze onderzoeksbasis een berg van onzin is. In de afgelopen jaren werd dat heldere perspectief steeds breder geaccepteerd. Het is niet verwonderlijk dat NICE nu klem zit tussen het feitelijke bewijs aan de ene kant en het balken van eminente pooh-bahs aan de andere kant – dat is wat er gebeurt wanneer paradigma’s grote verschuivingen ondergaan.

Degenen aan de verliezende kant van het wetenschappelijke debat – in dit geval de CGT/GET-kliek – zijn zich terdege bewust van hun verslechterende positie. Zij weten dat de nieuwe NICE-richtlijnen een negatieve invloed zullen hebben op hun reputatie en ambities. Het is gemakkelijk te begrijpen waarom zij zo gemotiveerd zijn om te voorkomen dat NICE de richtsnoeren in hun huidige vorm publiceert. N.v.d.r. op 29 oktober 2021 zijn de nieuwe NICE-richtlijnen gepubliceerd.

De nieuwe richtlijnen zouden bijvoorbeeld de lopende pogingen kunnen belemmeren om deze psychologische en gedragsbehandelingen uit te breiden tot alle vormen van zogenaamde “medisch onverklaarde symptomen” – hetzij via het uitdijende Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]-programma van de National Health Service, hetzij via andere middelen. De richtlijnen zullen ook het vermogen van de CGT/GET-kliek aantasten om langdurige COVID te koloniseren als weer een andere categorie van SOLK, die hun vormen van revalidatie vereisen in plaats van een biomedische benadering. Deze week nog stelde de Britse Psychologische Vereniging voor om screeningsinstrumenten te ontwikkelen om mensen te identificeren die lijden aan “perfectionisme” en andere ongelukkige persoonlijkheidskenmerken die verondersteld worden risicofactoren te zijn voor het ontwikkelen van langdurige COVID. (Ik heb begrepen dat dit voorstel nu is ingetrokken.)

Misschien denken professor Chalder en haar collega’s dat de hoeveelheid studies de inhoud een soort geloofwaardigheid verleent. Die strategie kan in sommige gevallen werken, maar niet wanneer het onderzoek zo misleidend is als de GET-propaganda die professor Chalder en collega’s in juli publiceerden in het tijdschrift Disability and Rehabilitation. (Deze publicatie komt na, onder andere, Professor Chalders misleidende CGT-paper in het Journal of the Royal Society of Medicine afgelopen herfst, waar Professor Brian Hughes en ik een weerwoord op publiceerden; en Professor Whites misleidende GET-paper in het Journal of Psychosomatic Research, dat werd gecorrigeerd om duidelijk te maken dat het onderzoek geen resultaten had).

De paper in Disability and Rehabilitation heet “Graded exercise therapy for patients with chronic fatigue syndrome in secondary care – a benchmarking study” [Graduele oefentherapie voor patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom in tweedelijnszorg – een benchmarkonderzoek. De auteurs onderzochten kliniekgegevens van 92 deelnemers die vragenlijsten hadden ingevuld bij aanvang (de basislijn). De deelnemers werd gevraagd dezelfde vragenlijsten op meerdere volgende tijdstippen in te vullen. De auteurs vergeleken de pre- en post-behandelingsbeoordelingen op een reeks metingen, waaronder vermoeidheid en fysieke functie.

In het abstract wordt de positieve conclusie getrokken dat GET “doeltreffend” is, terwijl belangrijke informatie wordt weggelaten – met name dat het aantal personen dat na de behandeling de verschillende vragenlijsten beantwoordde, varieerde van 32 tot 67 van de 92 die basisgegevens verstrekten. Dat zijn vrij grote aantallen. Het is moeilijk om de bevindingen met vertrouwen te interpreteren wanneer weinig informatie bekend is of wordt verstrekt over de reden waarom deelnemers niet op de vragenlijsten hebben gereageerd.

**********

Verwarring tussen associatie en oorzakelijk verband

Afgezien daarvan staat de paper vol van slordige argumentatie en klaarblijkelijke verwarring over het verschil tussen associatie en oorzakelijk verband. Het is triest dat sommige mensen niets lijken te leren ondanks hun vele jaren ervaring. De gedachtegang achter GET in het nieuwe artikel is muf. Het had drie decennia geleden geschreven kunnen zijn:

“De vermoeidheidssymptomen van patiënten met CVS/ME leiden tot een algemene vermindering van activiteit, waardoor het lichaam na verloop van tijd zwakker en minder fit wordt. Het programma voor graduele oefentherapie is erop gericht dit om te keren, zodat het lichaam sterker en gereconditioneerd wordt, waardoor de symptomen verminderen. Kerndoelen van GET zijn het vergroten van de spierflexibiliteit, spierkracht en conditie, zodat activiteiten die aan het begin van de behandeling moeilijk zijn, in de toekomst met meer gemak kunnen worden uitgevoerd.”

Ondanks geen enkel betrouwbaar bewijs dat ME/cvs-symptomen enige relatie hebben met de vermeende aanwezigheid van “deconditionering”, papegaaien professor Chalder en haar collega’s dit argument na alsof het een erkend feit is – niet een onbewezen en alom verworpen theorie. Dit is vergelijkbaar met de herhaalde beweringen van Trump dat hij de presidentsverkiezingen heeft gewonnen. Trump heeft de verkiezingen niet gewonnen, en ME/cvs-patiënten hebben geen behandelingen nodig die gebaseerd zijn op de noodzaak om deconditionering om te keren.

Dit is 2021, niet 1991 of zelfs 2011, toen professor Chalder en collega’s hun eerste PACE-resultaten in The Lancet publiceerden en nog steeds lof en applaus konden oogsten voor hun prietpraat. Deconditionering? Werkelijk? Ik schaam me voor professor Chalder; het is om misselijk van te worden dat zij en haar collega’s niets anders hebben om hun toevlucht toe te nemen dan deze ontkrachte beweegreden voor GET.

De GET-benadering is de kern van een internationale medische controverse. De Amerikaanse Centers for Disease and Control and Prevention, bijvoorbeeld, zijn van gedachten veranderd over deze kwestie en hebben hun aanbevelingen voor GET enkele jaren geleden ingetrokken. Toch hebben professor Chalder en haar collega’s er de voorkeur aan gegeven de tegengestelde meningen te “laten verdwijnen”. Zij zijn het natuurlijk aan de lezers en aan de medische literatuur verplicht om het voortdurende geschil te erkennen in plaats van te negeren.

De nieuwe studie was geen klinische studie en er was geen controlegroep. In het gedeelte over de beperkingen merkten de auteurs op dat “het ontbreken van een gecontroleerde vergelijkingsgroep ons vermogen beperkt om causale verklaringen voor te stellen over de resultaten voor onze patiënten”.

Precies. Deze studie kan op zijn best aantonen dat patiënten verbeteringen rapporteerden na een GET-behandeling. Vanwege de opzet kan het geen oorzakelijk verband aantonen – dat wil zeggen dat de interventie zelf en niet een of meer andere factoren verantwoordelijk waren voor de gerapporteerde veranderingen.

Toch is dit hoe de auteurs beschreven wat ze deden: “wij onderzochten de doeltreffendheid van graduele oefenterhapie (GET), gegeven aan patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) in een routine, gespecialiseerde kliniek.”

En hier is wat ze concluderen: “GET is een effectieve behandeling voor CVS/ME binnen de klinische praktijk.”

Dit is onzin. De studie documenteerde een chronologisch verband tussen behandeling en resultaten. Het is ongefundeerd om te beweren dat de gemeten veranderingen aantonen dat de interventie “effectief” was. Iets als “effectief” bestempelen is een causale verklaring afleggen – en de auteurs hebben al opgemerkt dat de opzet van de studie hun vermogen om zoiets te doen, beperkt.

Dit soort overinterpretatie is te verwachten van professor Chalder, gezien haar staat van dienst. In de paper die gepubliceerd werd door de Journal of the Royal Society of Medicine, deden zij en haar coauteurs vergelijkbare causale beweringen, terwijl ze de mogelijkheid daartoe ontkenden. Het is verontrustend dat de peerreviewers van Disability and Rehabilitation en het Journal of the Royal Society of Medicine deze ongerechtvaardigde overdrijvingen over het hoofd hebben gezien. Eerstejaarsstudenten epidemiologie aan Berkeley weten wel beter dan zo’n basale overtreding van het wetenschappelijk redeneren te begaan.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Events on 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Events on 19/09/2024
19 sep
Events on 06/10/2024
Geen Evenementen
Recente Links